La storia di Tiziana

[AnimaRossa]

Ciao a tutti, mi ero iscritta a questo sito un po' di mesi fa e ogni tanto ho letto argimenti interessanti. Vorrei fare un riepilogo della mia storia:
Mi chiamo Tiziana, ho 34 anni. Circa un anno e mezzo fa ho avuto un forte attacco di cistite. Io avevo avuto qualche espisodio sporadico di cistite con bruciori ad urinare e sanguinamento ma quello dell'anno scorso è stato piu' forte, oltre ai bruciori ad urinare e sanguinamente si è aggiunto un fortissimo cociore/bruciore all'uretra e nelle zone intorno ad essa e in piu' dolore alla fine della minzione. Curata la cistite con monuril
dopo circa un mese ho iniziato ad avere un sacco di sintomi che andavano da bruciori duranti i rapporti sessuali,
bruciori spontanei tutti i giorni, cistiti non batteriche (quindi solo frequente stimolo ad andare in bagno.. credo si trattasse di cistiti interstiziali) poi prurito in tutta la zona vulvare e problemi all'intestino che andavano da diarrea a stipsi, la diarrea curata solo con fermenti lattici.
Informandosi su internet mi sono riconosciuta in molti sintomi della vulvodinia (bruciori, pruriti, rapporti sessuali dolorosi, cistiti batteriche e non) diagnosticata dal dottor Torresani e ho iniziato una cura con gabapentin a gennaio 2009.
Devo ammetter che con questo farmaco qualche miglioramento l'ho avuto fino a giugno del 2009. Poi a Luglio mi è tornata la cistite con quel terribile bruciore/cociore all'uretra. Da quel momento il gapapentin non ha fatto piu' effetto anzi i bruciori ad urinare aumentavano.
Ho fatto alcune ricerche su internet e ho scoperto in questo forum il mannosio che nel giro di un paio di mesi mi ha aiutato e fatto quasi scomparire tutti i bruciori ad urinare pero' ne posso prendere al massimo una dose a giorni alterni, se ne prendo di piu' mi causa diarrea.. se lo smetto invece mi tornano i bruciori ad urinare.
A Ottobre ho smesso il gapapentin e ho iniziato il laroxil ma ho visto che anche con poche gocce mi tornano i bruciori all'uretra e ad urinare. Allora Torresani mi ha consigliato il liryca ma non so se è la cura giusta perchè mi ha detto che ha molti effetti colleterali e di intolleranza.
Io penso che la mia vulvodinia sia causata principalmente da problemi all'uretra perchè i bruciori partono da li e probabilmente c'e' anche qualche irregolarita' nel mio intestino. Il tutto segue l'andamento del ciclo, i periodi piu' critici sono quelli dell'ovulazione, il periodo pre e post premestruale e le condizioni atmosferiche (la pioggia mi peggiora la vulvodinia, il troppo caldo mi fa venire la cistite)
Non ho mai fatto esami che riguardassero la vescica o l'uretra (non me li hanno mai consigliati e forse dovrei farli!!)
ma solo visita con cotton fiocc per determinare la presenza di vulvodinia. (Dal punto di vista ginecologico è tutto a posto, ho fatto visite e radiografie.. l'unico neo è la presenza nel tampone vaginale dello streptococco agalactie che mi hanno detto non essere aggressivo)
Il 15 Gennaio andro' dal dott. Pesce che ho scoperto sempre grazie a questo forum e quindi provero' a cambiare dottore e terapia. Vi terro' aggiornate sull'andamento.
Qualcuna di voi ha sintomi molti simili ai miei? come vi trovate con il dotto pesce? Grazie a tutti.

Tiziana

[clio77]

Ciao e ben trovata, 2 volte
Vedrai che Pesce saprà aiutarti. Il tuo pare anche a me un problema legato all'uretra, da dove è partito tutto, e mi sembra più un discorso da contrattura, visto che i farmaci non fanno altro che peggiorarti i bruciori ,persino alle microdosi di Torresani. Sono contenta che finalmente tu abbia deciso di condividere la tua storia anche con noi, ti leggevo su svv.

[AnimaRossa]

Grazie del benvenuto clio
non vedo l'ora che sia venerdi per andare dal dott. Pesce.
Mi sono soffermata sulle tante storie di guarigione, spero tanto di farcela anchio
Vi terro' aggiornate e grazie di nuovo per l'accoglienza!

[clio77]

Grazie del benvenuto clio
non vedo l'ora che sia venerdi per andare dal dott. Pesce.
Mi sono soffermata sulle tante storie di guarigione, spero tanto di farcela anchio
Vi terro' aggiornate e grazie di nuovo per l'accoglienza!

[Rosanna]

Io, per tagliar la testa al toro, visto che di terapie dai migliori ne hai già fatte, visto che non hai mai indagato a livello uretrale, un bel tampone uretrale me lo farei (con ricerca di germi comuni e non comuni). Sarà ovviamente doloroso, considerato che soffri di vulvodinia.
Presumo che Pesce non sarà d'accordo ed ha i suoi motivi anche validi, ma io indagherei anche su quel fronte.
Cmq puoi sempre iniziare con Pesce e se non avrai beneficio dalle sue cure potrai sempre farlo questo tampone, se invece starai meglio (in fondo è sia urologo che neurologo) allora vorrà dire che il problema era proprio muscolare e ti sarai evitata un ennesimo esame invasivo.

[ALUPANEL]

Caio Tiziana sono Silvia, ma sei la Tiziana del forum della vulvodinia, dalla storai che hai raccontato sembra proprio di si, poi mi avevi detto in una mail che avevi preoso l'appuntamento dal dott. Pesce proprio il giorno incui ce l'ho io, comunque in tutti i modi auguroni.
Silvia

[kohrel]

Ciao cara e benvenuta. Hai mai provato ad assumere D-Mannosio , prima mezza dose al giorno e poi aumentando piano piano? ad alcune di noi ha causato vari problemi inetstinali e tutte hanno risolto aumentando piano piano le dosi in modo da abituare l'organismo. Un bacione.

[AnimaRossa]

Oggi ho fatto la prima visita con il Dott. Pesce.
Devo dire che mi ha fatto un'ottima impressione.
La visita è durata due ore ed è stata molto accurata!!
Mi ha riscontrato contratture su quasi tutto il rivestimento vulvare
che schiacciando l'uretra mi provocano anche tutti i problemi urinari
che mi affliggono. Iniziero' la terapia che agisce sulle contratture muscolari.

Rosanna grazie del consiglio sul tampone uretrale, ho chiesto il parere
al dott Pesce e lui non ritiene ci possa essere una infezione nell'uretra,
piuttosto sono i muscoli contratti a provocare i dolori.
Comunque terro' a mente il tuo consiglio nell'eventualita'
che voglia provare altre strade, grazie

kohrel ho provato a fare come dici tu quando ho iniziato a prendere il mannosio ma
al passaggio graduale ad una dose e poi a due mi ha subito provocato una colite.
Ho provato piu' volte ma la situazione non cambia, posso prenderne solo una dose minima.
Il dott. Pesce mi ha consigliato di provare ad assumere solo il noni perchè puo' darsi
che il mannosio mi causi problemi all'intestino mentre forse nel mio caso cio' che agisce favorevolmente
è appunto solo il noni anche perchè io non ho cistiti ricorrenti.

Ciao Silvia, ho risposto alla tua email.

bacione a tutte

[clio77]

Caio Tiziana sono Silvia, ma sei la Tiziana del forum della vulvodinia, dalla storai che hai raccontato sembra proprio di si, poi mi avevi detto in una mail che avevi preoso l'appuntamento dal dott. Pesce proprio il giorno incui ce l'ho io, comunque in tutti i modi auguroni.
Silvia

Sì, è proprio lei

Oggi ho fatto la prima visita con il Dott. Pesce.
Devo dire che mi ha fatto un'ottima impressione.
La visita è durata due ore ed è stata molto accurata!!
Mi ha riscontrato contratture su quasi tutto il rivestimento vulvare
che schiacciando l'uretra mi provocano anche tutti i problemi urinari
che mi affliggono. Iniziero' la terapia che agisce sulle contratture muscolari.

Rosanna grazie del consiglio sul tampone uretrale, ho chiesto il parere
al dott Pesce e lui non ritiene ci possa essere una infezione nell'uretra,
piuttosto sono i muscoli contratti a provocare i dolori.
Comunque terro' a mente il tuo consiglio nell'eventualita'
che voglia provare altre strade, grazie

kohrel ho provato a fare come dici tu quando ho iniziato a prendere il mannosio ma
al passaggio graduale ad una dose e poi a due mi ha subito provocato una colite.
Ho provato piu' volte ma la situazione non cambia, posso prenderne solo una dose minima.
Il dott. Pesce mi ha consigliato di provare ad assumere solo il noni perchè puo' darsi
che il mannosio mi causi problemi all'intestino mentre forse nel mio caso cio' che agisce favorevolmente
è appunto solo il noni anche perchè io non ho cistiti ricorrenti.

Ciao Silvia, ho risposto alla tua email.

bacione a tutte

E allora vai co una sola dose, e associa il noni e vediamo. BAcioni

[AnimaRossa]

Ho iniziato la cura di pesce da 3 giorni
cioe:
lyseen 1 compressa al giorno (me ne aveva prescritte due ma mi provocano stanchezza e sonnolenza tremendi)
pelvilen (due compresse al di)
rivotril al bisogno
smasmoxide (perchè soffro anche di prblemi all'intestino che si collegano secondo pesce, e come penso anchio, alla vulvodinia) 4 compresse al giorni da ridurre poi a due fra una settimana.
ausilum 1 dose a giorni alterni
xanagel lubrificante da applicare giornalmente
e devo dire che oggi sono stata bene, nessun dolore spontaneo mentre la settimana scorsa stavo impazzendo per i bruciori.. Magari c'entra anche il periodo del ciclo pero' sento che i farmaci qualcosa hanno gia' fatto.
Poi ho ordinato il Noni, sempre su consiglio di pesce e non vedo l'ora di provarlo
Sono proprio contenta oggi!!!

[Trinity]

[clio77]

Ho iniziato la cura di pesce da 3 giorni
cioe:
lyseen 1 compressa al giorno (me ne aveva prescritte due ma mi provocano stanchezza e sonnolenza tremendi)
pelvilen (due compresse al di)
rivotril al bisogno
smasmoxide (perchè soffro anche di prblemi all'intestino che si collegano secondo pesce, e come penso anchio, alla vulvodinia) 4 compresse al giorni da ridurre poi a due fra una settimana.
ausilum 1 dose a giorni alterni
xanagel lubrificante da applicare giornalmente
e devo dire che oggi sono stata bene, nessun dolore spontaneo mentre la settimana scorsa stavo impazzendo per i bruciori.. Magari c'entra anche il periodo del ciclo pero' sento che i farmaci qualcosa hanno gia' fatto.
Poi ho ordinato il Noni, sempre su consiglio di pesce e non vedo l'ora di provarlo
Sono proprio contenta oggi!!!

leggo che ti ha prescritto il rivotril al bisogno..come fa Torresani. Bon

[AnimaRossa]

A dir la verita' voleva prescrivermi noan da prendere in modo continuativo e non al bisogno
ma ho preferito continuare con rivotril che è ottimo e prenderlo solo quando sto' davvero molto male
perchè non vorrei che si creasse dipendenza

Per chi ha provato sia il rivotril che il noan: qual'e' il migliore secondo voi?

[clio77]

Il noan non l'ho mai provato, sto andando col rivotril e mi trovo bene, ma ne prendo pochissimo e lo sto scalando perché l'ho preso continuativamente (sempre al max 5 gocce) dal 3 dicembre, poiché ho fastidi medi sempre. Ora lo scalo fino a zero e vediamo come va. Il noan Pesce lo ha prescritto a tutte le pazienti quando lo ha ritenuto opportuno. Io ho usato muscoril come miorilassante ma è stato come acqua fresca. Sto facendo una specie di sondaggio su svv per quante invece usano il Pelvilen (che non c'entra nulla con miorilassanti, antispastici e ansiolitici). Vediamo se mi rispondono. Per ora mi ha risposto solo Paparacchia (che prende il forte) e non le ha dato granché risultati salvo che ha riscontrato una lubrificazione maggiore..vedremo. Lo sta usando qui anche Cinzia82 ma non vedo molti risultati. Cmq è sempre soggettivo, vediamo a te se/che effetto fa. Baci

[AnimaRossa]

Il noan non l'ho mai provato, sto andando col rivotril e mi trovo bene, ma ne prendo pochissimo e lo sto scalando perché l'ho preso continuativamente (sempre al max 5 gocce) dal 3 dicembre, poiché ho fastidi medi sempre. Ora lo scalo fino a zero e vediamo come va. Il noan Pesce lo ha prescritto a tutte le pazienti quando lo ha ritenuto opportuno. Io ho usato muscoril come miorilassante ma è stato come acqua fresca. Sto facendo una specie di sondaggio su svv per quante invece usano il Pelvilen (che non c'entra nulla con miorilassanti, antispastici e ansiolitici). Vediamo se mi rispondono. Per ora mi ha risposto solo Paparacchia (che prende il forte) e non le ha dato granché risultati salvo che ha riscontrato una lubrificazione maggiore..vedremo. Lo sta usando qui anche Cinzia82 ma non vedo molti risultati. Cmq è sempre soggettivo, vediamo a te se/che effetto fa. Baci

A dir la verita' il pelvilen a me sembra che qualcosa faccia, pero' è ancora presto per dare un giudizio, lo prendo solo da 3 giorni.
Invece il lyseen mi da ancora qualche problemino.. appena lo prendo una stanchezza estrema e mi da anche un leggero qualche fastidio ad urinare.. e infatti l'ho preso stasera e alla prima urina successiva ho sentito un leggero fastidio/cociore mentre oggi sono stata proprio benone uff Se continua a darmi fastidio chiedo a pesce cosa fare.
Ora ho preso D-Mannosio per sicurezza.
Tu lo usi il lyseen?
o qualcun'altro del forum?

[ALUPANEL]

Ciao Tiziana, io lo uso il Lyseen, all'inizio per 10 giorni per puntura, e devo dire mi ha dato immediatamente beneficio, anche se devo dire una gran nausea , ma che poi si è attenuata, adesso lo sto usando invece in pastiglia, due al giorno e i problemi allo stomaco non me li dà più, mi trovo abbastanza bene, devo dire io anche con il noan, più che con il rivotril che usavo prima, la terapia sembra stia proseguento bene, cerco di essere ottimista.
baci
Silvia

[kohrel]

Tesoro sono contenta ontenta CONTENTISSIMA per le tue news. Continua così e dacci presto ottime nuove.

[clio77]

[AnimaRossa]

Ciao Tiziana, io lo uso il Lyseen, all'inizio per 10 giorni per puntura, e devo dire mi ha dato immediatamente beneficio, anche se devo dire una gran nausea , ma che poi si è attenuata, adesso lo sto usando invece in pastiglia, due al giorno e i problemi allo stomaco non me li dà più, mi trovo abbastanza bene, devo dire io anche con il noan, più che con il rivotril che usavo prima, la terapia sembra stia proseguento bene, cerco di essere ottimista.
baci
Silvia

Sono contenta per te Silvia!
io invece ho dimezzato tutte le dosi di medicine che mi ha prescritto Pesce (forse erano troppe per il mio fisico) e devo dire che in questi giorni non ho particolari fastidi, mi è passato completamente il bruciore vulvare che
avevo la settimana scorsa.
Ma il lyseen non ha effetto curativo giusto? è solo miorilassante?
Tu usi anche pelvilen? se si come ti trovi?

comunque scrivo anche per dire che oggi ho iniziato il Noni!!!!!!
ma è possibile che agisca gia' da subito a livello antiinfiammatorio? perchè avevo un leggero
fastidio/bruciore al basso ventre e dopo un'oretta dall'assunzione del noni mi è passato del tutto
vedro' cosa accade nei prossimi giorni

[ALUPANEL]

il pelvilen l'ho usato per circa 40 giorni come prescritto da Pesce ma l'ho già sospeso, anche con il noan sto iniziando a diminuire, visto che a Pesce gli ho parlato di questa mia voglia di un secondo bimbo, così la prossima volta che ci vado mi prescrive un farmaco omeopatico, ma non so il nome che potrebbe andare bene anche per un presunto concepimento, allora sospenderò tutte le altre medicine, ma se vedo che sospendendole tutte ho dei grossi peggioramenti allora per la gravidanza aspetterò, anche se Pesce punta sicuramente sui masssaggi.
Da ieri ho più bruciore a livello vulvare, ma oggi mi sono venute le mestruazioni può essere un peggioramento dovuto a questo, qualcuna di voi lo nota all'inizio del mestruo un peggioramento?
Volevo chiedere, anche se qualcosina del Noni l'ho letto ma può essere utile anche per vulvodinia o serva solo per chi soffre di cistite?
A te Tiziana lo ha prescritto Pesce? e per quale motivo?
buon week end a tutte
Silvia