Buonasera ragazze, mi presento

[Daenerys]

Lo assumo intorno alle 23. Potrei provare più avanti ad anticipare l'assunzione, intanto vediamo se mi abituo.

Grazie per i consigli!

[signo]

Come va con il farmaco? Ti sei abituata?

[Daenerys]

Ciao Signo,
ho lasciato una testimonianza nella sezione sul laroxyl.
In sostanza ho anticipato di qualche ora l'assunzione (le prendo verso le 20.30) e ho risolto quasi completamente la sonnolenza.
Ora sono stabile a 11 gocce, la 12esima mi aveva dato qualche problema all'umore: nel pomeriggio mi sentivo un po' depressa/malinconica per qualche ora, forse era il momento in cui scendeva il farmaco. Può essere una sorta di down legato al calo della presenza di farmaco nel sistema?
Per il resto non noto grossi effetti collaterali.

Ho provato a prendere appuntamento a Bologna per il controllo di ottobre, ma la segretaria mi ha spiegato che Pesce non riceve più di sabato.... Mi dovrò prendere un giorno libero dal lavoro, ma mi devo organizzare.

[signo]

Ottime notizie! Hai fatto bene a ridurre, ormai ognuna deve trovare il suo dosaggio. Prendiamo atto che il prof. Pesce non riceverà più di sabato, davvero peccato.

[Daenerys]

Ciao ragazze,
dopo diversi giorni a dosaggio costante (11 gocce), gli effetti collaterali hanno iniziato a colpirmi di più:
aumento del peso, ma soprattutto pesante sensazione di gonfiore, e la malinconia/depressione che puntuale si presentava ogni pomeriggio e che mi abbatte molto (mi ha ricordato la depressione chimica che mi causava il nuvaring). Oltre a questo la sensazione di sonnolenza/rimbambimento non passava, speravo che fosse dovuta all'aumento continuo della dose e che sarebbe sparita una volta arrivata alle 11 gocce. Inoltre è subentrata la tachicardia (oltre 100 battiti).
Sto scalando per sospendere, ora sto scendendo di 2 gocce al giorno e mi sento già molto meglio.

La neuropatia chiaramente non ha fatto passi avanti in queste poche settimane di assunzione (ho iniziato se non sbaglio il giorno 14 maggio). In particolare sento sempre un fastidio/dolore in zona uretrale durante i rapporti, con lieve sensazione di cistite il giorno seguente, anche assumendo mannosio. A volte ho anche periodi con fastidi spontanei soprattutto in zona clitoride, ma quelli posso gestirli, anche perchè se ne vanno anche per mesi interi alla volta. Il dolore ai rapporti invece mi perseguita, non riesco ad averne senza stare psicologicamente male. Sono demoralizzata, ormai sono passati due anni dalla cistite che mi ha causato la contrattura: i muscoli stanno bene già da un annetto, ma questa neuropatia non mi molla. Inoltre è talmente localizzata e fissa che mi chiedo se sia solo un problema nervoso: è come se l'uretra avesse acquisito una sensibilità che rende qualsiasi sollecitazione diretta insopportabile, quasi la mucosa fosse fragile. Mi domando però se per risolvere questo fastidio devo essere obbligata a vivere per mesi con un farmaco che mi crea disagio durante tutta la giornata.

[LisaBetta]

Esistono altri farmaci.... ne troverai uno....
Hai valutato di continuare a prendere il Laroxyl alla dose massima (per te) senza effetti collaterali? Pesce spesso dice di fermarsi alla dose che tolleriamo meglio.
Quando hai il prossimo controllo?

[Frens]

Mi dispiace molto leggerti così abbattuta, come ti ha detto Lisa ci sono altri farmaci, percui non abbatterti, intanto che scali potresti mantenere la dose che non ti crea problemi

[Ariel]

mi spiace che tu ti senta demoralizzata e abbattuta...è normale...ma scusami se mi permetto ma anche io cm te prendo il laroxyl..da un anno e all'inizio mi ha dato molto fastidio (giramenti di testa, mancanza di aria e tachicardia) io ho risolto aumentando molto lentamente ma del tipo che x arrivare a 10gocce io ho impiegatl tutto l'inverno ora ne assumo 14 e la tachicardia mi accompagna spesso ma c ho fatto il tarlo...tutto questo x dirti di fare un ultimo tentativo se te la senti!scalare 2gocce al giorno mi sembra troppo potresti avere l'effetto contrario...prova a scendere di 1goccia ogni3-4giorni..e cercare di capire quale è il tuo dosaggio che tolleri...Coraggio!

[Daenerys]

Tutt'altro: scalare non mi sta dando alcun problema, soltanto sollievo. Non c'è un dosaggio che non mi abbia dato alcun fastidio, anzi le prime gocce sono state le più difficili (la prima settimana pensavo di non poter proseguire, poi con alcuni accorgimenti e il tempo le cose sono rientrate). Il problema è stato arrivare a un numero sufficiente di gocce, 11 per l'esattezza, e notare che i sintomi invece di migliorare peggioravano. La predisposizione d'animo era propositiva nella crescita del dosaggio anche perché ero convinta che aumentare le gocce fosse la parte difficile, non quella facile.

Scalare solo fino a 3/4 gocce e mantenermi lì (avendo comunque dei fastidi sebbene lievi) che senso avrebbe? Già un dosaggio di 12 gocce è piuttosto contenuto, non c'è il rischio che 4 gocce non facciano alcun effetto o che comunque vadano assunte molto più a lungo?

Da accordi dovevo fissare un appuntamento con Pesce a ottobre. Ovviamente ora dovrei andarci prima, ma non mi è proprio possibile in questo periodo: lui non riceve più al sabato e io non posso prendermi una giornata intera di permesso per andare a Bologna, soprattutto con le assenze già programmate per le ferie nelle prossime settimane.

[Stefania 69]

Ognuna ha il suo dosaggio.
Se poche gocce sono gia' sufficienti a darti qualche effetto collaterale e' possibile che siano anche sufficienti a darti qualche beneficio, magari piu' a lungo termine, ma non lo escluderei.
Perche' non tentare?

[Daenerys]

Hai ragione Stefania, potrebbe dare comunque qualche miglioramento. Ma attualmente, dopo due anni e dopo questo esperimento fallito, non sono psicologicamente nella predisposizione di affrontare una cura con così poche certezze. La possibilità di assumere un farmaco che so già avere degli effetti sgraditi su di me (e che mi ricordano quelli che mi davano i contraccettivi ormonali, che non voglio mai più assumere), probabilmente per un tempo di molti mesi, senza sapere se risolveranno la mia malattia (sia perché non per tutte è risolutivo, sia perché dovrei tenere un dosaggio bassissimo), mi deprime.
Con questa predisposizione d'animo temo avrei più problemi che benefici. So che è stupido, ma a differenza dei primi tempi questa malattia ora mi colpisce più psicologicamente che fisicamente.

[LisaBetta]

Secondo me, e capendo perfettamente le tue motivazioni, valuterei comunque di mantenere il Laroxyl anche a basso dosaggio, perché non sai quando potrai tornare da Pesce e perché non sai se ti prescriverà un altro farmaco (molto probabilmente lo farà, ma a me sono due volte che lo dice e poi non me lo cambia).

La possibilità di assumere un farmaco ... probabilmente per un tempo di molti mesi, senza sapere se risolveranno la mia malattia..., mi deprime.

Ma questo nessuna lo sa... ma anche non assumere nulla di certo non ti farà guarire prima.
E' anche vero che non tutte qui sono guarite coi farmaci, quindi se questa è al momento la tua scelta concentrati sugli altri accorgimenti e comunque, forse non subito, ma presto, ti renderai conto se è la soluzione giusta per te e i farmaci farai in tempo ad inserirli in un secondo momento.

a differenza dei primi tempi questa malattia ora mi colpisce più psicologicamente che fisicamente.

Ma più le lasciamo spazio più lei se ne prende...

[Daenerys]

È vero Lisa, ma forse non mi sono spiegata bene. Diversamente dai primi mesi dove la sofferenza era forte e continua, ora ho interi mesi in cui sto bene e quando ho fastidi spontanei sono assolutamente gestibili. Potrei tenermeli anche tutta la vita, come alcuni tengono i dolori articolari o la tendenza alla gastrite. L'unico problema che non riesco a sopportare è il fastidio ai rapporti e seguente ai rapporti, che per altro rispetto all'inizio è molto migliorato (soprattutto con le manipolazioni) anche se è ormai stabile da più di un anno. Mi colpisce soprattutto psicologicamente, perché ha rovinato la mia sessualità: non riesco ad avere un rapporto sereno e nel tempo ho diradato sempre di più i rapporti.
Tanto che nei due mesi di assunzione di laroxyl non ne ho avuto nemmeno uno (ho ragione di credere che abbatta ancora di più la mia libido). In sé e per sè quindi la sofferenza fisica è relativa e limitata ai rapporti e quella psicologica riesco ad arginarla in parte evitando di fare sesso. Chiaramente mi pesa ma almeno non sono costretta ad affrontare continuamente il fatto di avere una menomazione. Assumere il laroxyl, anche se avevo molto speranze, psicologicamente mi ha buttata più giù (prima per gli effetti collaterali sull'umore e poi per i disagi fisici). In un certo senso mi ha causato più disagi che aiuti e mi ha ributtato nella depressione che per qualche tempo ero riuscita a mettere da parte, anche se so che non era una soluzione vera e definitiva.

I farmaci temo siano la mia ultima speranza, perché muscolarmente tutto è a posto e il mio fastidio è localizzato all'uretra. Ho aspettato quasi due anni a prenderli sperando appunto che il resto facesse effetto, ma non ho altro margine di miglioramento .Non so dire che alternative potrei avere, non mi risulta che esistano altri modi per ricostruire la salute uretrale

[signo]

Manovra del dito due volte al giorno per rilassare l'uretra. Potresti fare un tentativo con Ileana Luglio visto che non sopporti i farmaci...

[Lyra7]

Mi colpisce soprattutto psicologicamente, perché ha rovinato la mia sessualità: non riesco ad avere un rapporto sereno e nel tempo ho diradato sempre di più i rapporti.

Deanerys, sai bene che ti capisco perfettamente perché la vulvodinia ha avuto lo stesso effetto su di me. Però da qualche tempo a questa parte qualcosa dentro di me è cambiato e non soffro più così disperatamente per questa situazione.
Non so come dirtelo se non in maniera un po' brutale: la vita sessuale che avevi prima se n'è andata per sempre. È così, non puoi farci niente. Devi elaborare questa perdita e soprattutto devi smettere di stare nel passato con i tuoi pensieri. È inutile perché niente sarà mai come prima. Tu sei cambiata. Anche quando guarirai, perché guarirai, sarà diverso. Ora la situazione fa schifo, è proprio una merda. Però in futuro non sai come sarà. È molto probabile che sarà addirittura meglio di una volta. Ma quello che era in passato è, appunto, passato. Se non ti distogli dal passato e se continui ad aspettarti di avere rapporti esattamente come nel passato, rimarrai sempre delusa. Se ti concentri sul presente - che non è proprio l'ideale, ok, ma cambierà perché niente è eterno - dai la possibilità a te stessa di migliorare, di sentirti meglio, di avere nuove speranze e di vederle realizzate.
La mia psicoterapeuta dice che è importante pensare positivo. Non tanto perché di fatto si riescono a cambiare le cose, ma perché i pensieri negativi ti trascinano in un vortice che ti fa sentire sempre peggio. Ora stai male e non puoi fare niente di più di quello che già stai facendo. Pensare positivo, dire a se stessi frasi costruttive e di supporto, aiuta a tenere un un buon livello di umore.
Spero che queste riflessioni ti possano aiutare.

[Daenerys]

Mi aiutano Lyra e ti ringrazio molto di aver condiviso questo pensiero. In realtà la penso esattamente come te e il cambiamento da parte mia c'è già stato: la malattia mi ha insegnato a rispettare il mio corpo, i suoi tempi e i suoi limiti, mi ha anche insegnato a pretendere per me stessa una sessualità meno costruita e più genuina, più concentrata sui miei bisogni. Mi ha insegnato a mettermi al primo posto e al mio servizio (non a quello altrui). Ma il mio corpo non ha seguito il mio percorso, non ricambia le mie premure e spesso mi limita anche nelle cose più semplici. In un certo senso non mi sento apprezzata e compresa dal mio corpo, che tanto mi sono sforzata da accettare e comprendere. Vorrei un po' di aiuto, ecco. Non la sessualità di prima magari, ma una sessualità serena.

I pensieri negativi fortunatamente non ci sono tutti i giorni, ma il fallimento col laroxyl mi richiede di fermarmi un attimo e prendere fiato prima di puntare le mie energie su una soluzione alternativa (o un approccio di assunzione diverso).

Signo, non so se la manovra del dito può desensibilizzare l'uretra ai rapporti, ma posso provare. Non mi ha mai dato grande sollievo nemmeno ai tempi dei dolori acuti spontanei

[signo]

No hai ragione, non è una buona idea!

[Mare73]

In un certo senso non mi sento apprezzata e compresa dal mio corpo, che tanto mi sono sforzata da accettare e comprendere.

Questa frase mi ha colpita molto. E quindi mi permetto di suggerirti un'altra lettura della situazione.
In un contesto di sofferenza fisica, è facile arrivare a percepire il proprio corpo come altro da sé; e se la sofferenza si protrae per lunghi periodi, il corpo diventa addirittura un nemico. Che ci limita, ci rovina la vita, continua a tormentarci.
In realtà, le cose non stanno così: il tuo corpo sei tu. A creare sofferenza, limiti, disagio è la malattia; ed è quella che bisogna combattere, mente e corpo insieme. I segnali che il corpo manda alla mente sono altrettante richieste di aiuto, per segnalare una situazione di malessere e trovare insieme una soluzione. Per questo è così importante ascoltare il corpo, perché i messaggi che ci manda sono fondamentali per capire bene in che direzione andare.
In realtà, il tuo corpo ti sta già aiutando, facendoti capire cosa c'è che non va, quali sono i fastidi da affrontare per tornare a stare BENE: mente e corpo insieme.

[Daenerys]

Ciao Mare. Ascolto il mio corpo da più di due anni sulla questione, a differenza di molte ho trovato quasi subito il forum e ho potuto intraprendere quasi immediatamente il percorso di cura. Semplicemente speravo che i risultati fossero diversi e che facendo le cose giuste il problema si risolvesse. Per ora così non è, anche se il miglioramento è stato netto ormai da più di un anno sono in stallo.

Ragazze, so che è una richiesta strana e non so come siete messe con l'inglese, ma riusciamo a dare una mano a quest'uomo? Lo seguo su YouTube da tempo e sembra una brava persona, vorrei dagli qualche indicazione. Ha avuto un'infezione uretrale non diagnosticata per un anno, quando alla fine è stata curata con antibiotici gli è rimasta una frequenza aumentata (con tutti i disagi fisici e psicologici che comporta) intermittente. Per mesi non ha problemi e poi torna. È malato da 15 anni. Sapreste dirmi se c'è un forum in lingua inglese simile al nostro (lui vive in Inghilterra) o almeno che indicazioni potrei dargli? Grazie

Watch on youtube.com

[Lyra7]

Non conosco forum simili al nostro in altre lingue però ai tempi avevo trovato qui http://www.pelvicrelief.co.uk/support/
Una lista di fisioterapisti e organizzazioni sanitarie che si occupano di pavimento pelvico.
Purtroppo non ho riscontri diretti ma mi sembrano informazioni affidabili