La mia storia

[signo]

Non resterai intrappolata, fidati! Stai facendo tutto per bene. Io in realtà non mi sono mai posta troppe domande ed ho sempre sperimentato parecchio per trovare il mio protocollo. Poi faccio anch'io le mie cavolate tipo ieri sera: due ore in piedi al freddo senza Calida E oggi la pago quindi via di automassaggi e stretching. Sta a te trovare il giusto equilibrio con l'aiuto del forum

[Deida]

Che cosa ti provoca il freddo, signo?
A me fa venire doloretti in alcuni punti ben precisi, ad esempio nel basso gluteo.

Ho ripreso a leggere le storie personali. Devo fare meno domande e cercare "ispirazione" in quello che hanno affrontato le altre utenti, per trovare la mia strada. Ho letto tutta la storia di Frens, 135 pagine, in cui ho trovato tratti comuni e alcune diversità. Non so perché proprio lei, è capitato.
Inizierò a leggere un'altra storia, pensavo natina.
Grazie per il supporto

[signo]

Dei bruciori pazzeschi tipo cistite e mi si irrigidisce la zona pelvica, come se tirasse. Grazie allo stretching e al cerotto caldo è già tutto rientrato.
Bravissima, è la cosa giusta da fare. Leggiti le storie di Natina, Vln, Laura69, Stefania 69, Flo, Kohrel, Rossa.
Frens è una tosta, hai fatto un'ottima scelta!

[Frens]

Grazie Deida e signo per la considerazione,hai avuto una bella pazienza a leggere tutte le pagine, penso però che le storie delle altre ragazze ti saranno ancora più utili,anche le testimonianze di guarigione sono molto importanti,la storia di signo è veramente illuminante.

[signo]

[Deida]

Buongiorno ragazze e buona festa dei lavoratori!
Sto leggendo la storia di Natina per farmi un'idea dei tempi di ripresa e del decorso della malattia. Ovviamente sono consapevole del fatto che siamo tutte diverse nella patologia che ci accomuna, ad esempio Mi stupisco nel leggere che Natina avesse !difficoltà ad urinare per più di 4 volte al giorno, mentre io, che ho la sindrome da vescica iperattiva, faccio circa una 20ina di pipì al giorno.

Vorrei chiedervi se con la nostra patologia e considerati i farmaci (laroxyl) la profilassi antimalarica fosse sconsigliata.

Grazie mille

[Alyna]

Ciao Deida.

Passavo di qui e ho visto la tua domanda circa la profilassi antimalarica.
Non sono un'esperta e non saprei dirti circa l'interazione tra i farmaci che prendiamo e il Lariam o il Malarone o qualsiasi altra cosa ti abbiano consigliato.
7 anni fa ho iniziato a viaggiare (e poi a vivere) in alcune zone in Africa Sub-sahariana, in zone dove la malaria è endemica.
Inizialmente facevo profilassi con Lariam, visto che il Malarone sembrava più "leggero" ma costava più di quaranta euro a scatola. A me non ha mai dato problemi ma ad una cara amica ha provocato allucinazioni e sballato tantissimo i valori epatici. È un farmaco molto molto forte.
Da quando ho iniziato a vivere in queste zone ho imparato che prendersi la malaria e le medicine per curarla (e ti assicuro che in zone in cui è endemica la curano molto bene, molto meglio che qui in Italia ovviamente) è forse meno rischioso che farsi la profilassi.
Con questo non voglio spingerti a non farla, ma ad informarti bene prima di prendere bombe chimiche.

Quando ho iniziato a vivere in questo zone semplicemente cercavo di uscire coperta nelle ore serali in cui le zanzare si facevano vive. Portavo vestiti/pantaloni/camicie di cotone o lino chiare, lunghe. Mettevo autan e lo portavo dietro in borsetta. Appena sentivo che l effetto rischiava di svanire lo rispruzzavo.
Fondamentale era anche tenere le finestre chiuse oppure accendere l area condizionata (quando l avevo) e spruzzare insetticidi verso sera così da non far entrare le zanzare...e dormire sempre con la mosquito net ben fissata solo il materasso (dopo aver controllato che dentro la zanzariera insieme a me non sia rimasto nulla!).
Sono accorgimenti semplici ma fondamentali.
Mi è sempre andata bene così e amche adesso quando torno in questi posti non faccio più nessun richiamo (se ben caldamente consigliato dalle ASL.....). Adotto i miei accorgimenti e basta.
Pensa che quando mi hanno fatto sei vaccinazioni in due giorni (da pazzi), dopo cinque mesi sono stata ricoverata d urgenza in malattia infettive...in isolamento da contatto causa dissenteria (più di trenta volte al giorno) e disidratazione. Sospettavano colera, tifo, ameba.... ma alla fine non si è mai capito cosa io abbia avuto, mi sono ripresa dopo 5 giorni con flebo. Avevo vissuto in villaggi con popolazioni indigene, certamente non ero in zona turistiche.
Questo per dire che vaccini o non vaccini...onestamente. Ciò che fa la differenza è la massima accortezza.
Se poi vai per periodi brevi....informati e fai ciò che ritieni più giusto...ma parti rilassata e con il cuore sereno.


Un abbraccio

[LisaBetta]

Buongiorno,
avevo un amico che spesso si recava in regioni a rischio Malaria perché la moglie per lavoro vi si recava.
Anche lui, più o meno, la pensava come Alyna.. nel senso che diceva che se si fosse ammalato si sarebbe curato perché in quelle zone sanno cosa bisogna fare.
Ovviamente poi ciascuno ragiona con la sua testa e agisce al meglio per la sua tranquillità.
Buona domenica a tutte!

[signo]

Ciao Deida, non ricordo se tu abbia mai provato Utistop. Hai letto la storia di Vln?

[Deida]

Ciao ragazze, ciao signo.
Utistop non l'ho mai provato. È come se mi fossi abituata a fare tante pipì al giorno, come se non lo considerassi un problema. O comunque vorrei aspettare che la situazione si stabilizzi da sola, prima di introdurre un nuovo integratore. Sto sbagliando, vero? In ogni modo mi documento su utistop, grazie per la segnalazione.

In quest'ultimo periodo Non aggiorno molto perché, come vi ho detto, sto leggendo molto. Leggo Perchè voglio capire, voglio imparare da chi ha iniziato questo percorso prima di me, cercare spunti di riflessioni. Se notate, potete trovarmi spesso in basso tra gli on-line, soprattutto di sera o nei we.

Nei mesi passati, Per un po' ho trascurato il forum, Perchè un po' la presenza di Pesce mi tranquillizzava, un po' avevo voglia di distrarmi e mi sono ritrovata a sentirmi meglio.

Al momento mi si sono risvegliati i soliti "due punti" a livello delle natiche e la sensazione di "calcio" sulla vulva. So perché, infatti ieri mi sono seduta su una panchina di marmo, fredda. Ci saró stata per un'ora senza avere fastidi, ma il giorno successivo mi sono svegliata con questi sintomi. Adesso aspetto per capire in quanto tempo rientreranno.
Era da un po' che non li sentivo, forse perché non sto facendo sport e non sto sollecitando la zona o perché mi sto gradualmente riprendendo a livello di nervi.

Oltre a questo fastidio momentaneo, posso dire che ho problemi solo con le cuciture dei pantaloni, anche del pigiamone in cotone largo, se per qualche motivo tocca la vulva, fa sentire la sua presenza, come un leggero fastidio. È un po' come la storia degli "arti fantasma", mi capita di spostare il pigiama, in modo da non fare andare in contatto la cucitura con la vulva, e di sentire, per qualche minuto, comunque la sensazione di avere la cucitura a contatto.. non so se rendo l'idea.
Da quello che ho letto dovrebbe essere un sintomo da neuropatia, giusto?
Chiederò anche conferma a Pesce a fine giugno, in occasione della visita di controllo.

Per il resto temo che questa sensazione di benessere del momento sia dovuta all'assenza di rapporti e di sport. Questo è il mio pensiero attuale, che deriva dalle esperienze lette fino ad ora.

La storia di Vln la lessi tempo fa, quando ancora non capivo quello che mi stava succedendo. Adesso sto leggendo la storia di Natina, dall'inizio e ho superato, di qualche pagina, la numero 100. Mi ha colpito come, nonostante ad una visita di controllo Pesce le avesse dato il "via libera" per i rapporti, poi le si siano riscatenati i sintomi dopo una recidiva. La cosa mi ha colpito, perchè io vorrei riprendere i rapporti e lo sport, ma aspettavo il via libera di Pesce. Adesso ho capito che il via libera di Pesce non basta. Io ho fatto tutto in maniera precisa, nonostante l'assistente di Pesce mi dicesse di riprendere la mia vita e di fare tutto quello che volevo.

Che devo fare? Aspetto La visita?
Nel frattempo sto facendo tante lunghe passeggiate senza avere problemi e vorrei anche riaffacciarmi a yoga (vi ricordate che ci provai qualche mese fa, ma mi venivano i dolori in corrispondenza dei due punti sotto i glutei per lo schiacciamento, magari aspetto che mi passi questo attacco e provo). Ho anche dei problemi al collo, cervicale, vorrei fare yoga più per quello che per i miei muscoli pelvici. Io provo, se mi fa male, allora faccio fisioterapia e non yoga per il collo.

Per i rapporti cosa faccio? Aspetto?! Non vorrei che mi si riscatenasse l'inferno a livello vescicale per una recidiva. Voglio stare serena al lavoro e andare in vacanza tranquilla quest'estate, insomma godermi questo periodo di relativo benessere.

Grazie.

[signo]

Ciao Deida! Hai sempre un'ulteriore arma a tua disposizione, nel frattempo documentati e continua a leggere
Per le natiche potresti provare a fare gli esercizi con la pallina da tennis, usa la funzione CERCA. Io noto che se adotto la postura indicata nel video di Laura 69 posso sedermi quasi ovunque senza troppi fastidi. Per sport e rapporti cogli l'attimo: se te la senti buttati perché troppi pensieri non aiutano il rilassamento. E poi in caso di ipotetica recidiva non saresti sola, tranquilla! Notte

[Deida]

Grazie signo, come sempre.
I sintomi mi si stanno riacutizzando a livello vulvare. Rientreranno, devo solo pazientare.
In effetti mi sono seduta anche male, con i piedi sulla panchina, facendo pressione sui glutei. Mi ero dimenticata di essere malata e i sintomi si sono acutizzati. Aspetterò.
Non so se gli esercizi per i glutei con la pallina potrebbero aiutarmi per il tipo di dolore che ho, ma ci posso provare.
Per il momento non mi iscrivo a yoga, non voglio sollecitare la zona. È come se in un periodo di benessere, la vvd si fosse fatta risentire, per ricordarmi che nn posso avere una vita normale.
Scusate per questo pessimismo, io vi ammiro per la vostra forza e per come reagite. Non so so se mi fa bene leggere le storie, peró voglio continuare a capire.
Sto per finire Natina. Dal 2011 sono arrivata al 2015 e Non è ancora guarita. La cosa mi scoraggia alquanto.
Scusate per la lamentela.

[Deida]

Ps: ho letto tutta la storia di Natina e anche la sua testimonianza.
Va meglio.
Penso che adesso inizierò a (ri)leggere Vln.

Grazie e buonanotte

[signo]

Mi sembra un'ottima idea Deida, forza Hai già letto Flo67, Stefania 69 e Laura69? Anche la storia di Rossa è molto istruttiva. Poi leggiti Frens. Buona giornata

[Deida]

Frens appena letta. Le altre si, ma quando pensavo di soffrire solo di cistiti, quindi le leggerò di nuovo.

Grazie e buona giornata

[Deida]

Ciao a tutte,
Ho letto, su consiglio di signo, L storia di vln.
Signo hai fatto bene a consigliarla perché penso che potrei avere scritto alcuni dei suoi post sulla "vescica anarchica". Ci ha messo 3 anni e mezzo, ma non ho capito se ha messo o meno un punto. Comunque una bella storia.

Nel frattempo i dolori da schiacciamento post-seduta-sulla-panchina-di-marmo-freddo sono passati nel giro di una settimana. Cosa succede secondo voi? Il muscolo schiacciato, si infiamma e manda segnali sballati? ho ipotizzato questo.

Al momento tutto tranquillo, a parte l'abbigliamento che mi dà qualche problema.

Un abbraccio.

[Deida]

Faccio esperimenti sul mio corpo.

Oggi ho acquistato 10 ingressi in una palestra in cui posso fare tutto: piscina, corsi, attrezzi.
Oggi ho nuotato un po', Pesce mi consiglió il nuoto a patto che l'acqua della piscina non fosse troppo fredda per non irrigidire la muscolatura. L'acqua non era eccessivamente fredda, vediamo nei prox gg come reagirà il mio corpo. Poi in questa struttura c'è anche io centro benessere, ho fatto il percorso Kneipp che stimola la circolazione periferica. Pochissimo bagno turco, Perchè per le vene non e suggerito, mentre per la respirazione aiuta.

Sto notando da qualche giorno che mi sta tornando il fastidio a stare in piedi ferma, tipo in fila o ad ascoltare una conferenza. Se muovo le gambe, ne piego una, se mi sposto, si attenua, ma se resto in piedi dritta con le gambe dritte sento una morsa alla patata. Ho interrotto il magnesio. Voglio capire se lo reintroduco, dopo 20 giorni di assunzione, se sentirò ancora questo fastidio. È un esperimento!

[signo]

Mi sembra un'ottima idea, fai bene a sperimentare!

[LisaBetta]

Deida buongiorno!
Volevo provare a consigliarti un esercizio per quando stai tanto in piedi e che applico ovviamente anche a me stessa con ottimi risultati.
Praticamente si tratta, stando appunto ferma sul posto, di portare il bacino in antero ed in retroversione. E' un movimento assolutamente discreto (a meno che qualcuno non stia proprio li a fissarti) che aiuta tantissimo a "sciogliere" quella parte di muscolatura.
Io mi ci trovo proprio bene, e sapendo che tutto è soggettivo, potresti provare e vedere.
Buona giornata!!!

[Deida]

Ciao LisaBetta,
Perchè succede anche a te di provare questa sensazione di "morsa" quando sei in piedi?
Te lo chiedo perché, leggendo altre storie, mi sembrava di essere la sola a provarlo.

Non ho capito cosa intendi.tu muovi il bacino in modo da farlo basculare o lo tieni fisso in avanti?
Io ho notato che mi devo muovere, magari spostare il peso su una gamba per volta, oppure piegare un po' le ginocchia.
Mi sembra strano perché era da un po' che non sentivo questi fastidi e non ho capito se sono di origine muscolare o nervosa, ma credo più muscolare ed ecco perché voglio provare a capire se dopo 20 giorni di magnesio continuerò a provarli.

Grazie