La speranza è l'ultima a morire! Storia di Alyna

[Lalli33]

Nel complesso sono tranquilla e serena. Mi conosco, conosco la malattia, so cosa devo fare e questa per il momento è la mia vittoria, ne sono felice.Procedo con serenità, consapevolezza e fiducia.

Bravissima Ale! Bacioni

[Alyna]

Donnine buongiorno,

Io sto impazzendo eh, ve lo dico!

La questione della pelle aliena ha raggiunto il suo massimo di infiammazione.
Vorrei condividere con voi una foto in cui si vede SOLO lo sfogo cutaneo. Forse avete già visto una cosa simile e sapete come trattarla!!!

Se la rimpicciolite un po vedete meglio, altrimenti è troppo sgranata. Provo ad allegarla ma non so se sono in grado.
Se sono inopportuna chiedo prima di tutto scusa e invito le moderatrici a eliminare il mio messaggio
Grazie!

Ps. Lo sfogo che vedete non è dato da depilazione, assolutamente. È così, spontaneo, in tutto il suo splendore ... E fa un male porco, tanto che sto pensando che la maggior parte dei bruciori/dolori alla pelle/leggero prurito sia dato proprio da questo!!!! Ecco.

https://postimg.org/image/me9cs7le9/

[Alyna]

Come vedete è rosso, puntinato, sembrano tanti brufolini rossi e vicini come eritema. Al tatto si sentono dei piccoli ponfi.
Può essere una dermatite?
Si estende dal perineo, ai lati delle grandi labbra davanti, leggermente sulla vulva... E tutto dietro, tra le natiche e quasi verso il gluteo.
Mi fa morire di dolore, devo stare attenta a come sedermi. La pelle mi sembra ustionata. Prude ma solo leggermente. Sto bene insomma
Premetto che:

Ce l ho da tanti mesi, va e viene e si ri-acutizza quando vuole lui, soprattutto in ovulazione e pre mestruo.
Avevo fatto un tampone cutaneo a luglio scorso che rilevava stafilococco aureo e spore fungine..il dermatologo mi aveva prescritto una cura impronunciabile a base di antimicotici e antibiotici sia locali(esterni/interni) che orali. Che non ho mai seguito.. ma poi era passato.
Ho provato di tutto, antimicotico locale (Suadian crema quando ancora non sapevo bene come muovermi), xerem, olio di mandorla, ausilium crema, genestin crema, Eladren.
L unica che mi permette di andare a lavorare è Eladren che mi rinfresca un po'.
Quando ancora non sapevo tante cose avevo provato beben-clorossina con cortisone. Era sparito nel giro di 5 giorni. Ma ho paura a ritentare con quest ultimo.
Poi torna, se ne va, rimane un po rosso ma asintomatico, poi si ri infiamma, mi fa morire e poi scompare.

Vado a Lourdes?

Grazie di cuore a chi mi leggera e risponderà

[Daria]

Madonna santa Aly che bestiaccia questa dermatite!
Purtroppo io ti posso raggiungere solo con il mio appoggio morale perché non so niente di sfoghi di questo genere.
Deve farti impazzire, poveretta.
Tra l'altro é molto esteso.
Io la butto lì: se sei seguita da Porru non é che puoi inviargli la foto e spiegargli via mail il tutto quantomeno per capire se ha mai visto una cosa del genere? Magari é collegata al problema neurologico...

Ma roba tipo il Prep?
Magari da provare prima su una piccola zona di pelle?
(E fu cacciata dal forum con disonore!)

E Xanagel? Io lo trovo calmante.

Ti mando un bacione carissima Aly, oggi ti penserò forte.

Daria

[Alyna]

Daria bella,

Ho provato pure Xanagel. Niente da fare!

Prep ci ho pensato ma brucia porca vacca non vorrei saltare per aria perché è una zona molto delicata vicina a mucose iper sensibil

Venerdì vedo Porru!!!!! Speriamo che lui abbia una vaga idea

[Daria]

Si bè lo dicevo x non escludere nulla a priori ma in effetti la zona é troppo delicata...

Incrocio le dita su Porru.

D

[Laulaura]

Un bello spettacolo mentre si fa colazione...non c'è che dire! posso fare alcune domande: da quanto tempo lo hai? Quando si manifesta (cambio di stagione, stress, oltre ai periodi già citati intendo ...)? Applichi lo scaldino su quelle zone? Prude/brucia? Sparisce del tutto e poi ritorna o è sempre lì? Come è stato classificato dal medico? Farmaci che prendi?!? Cosa usi per lavare la zona?
Immagino che Rosanna potrebbe darti delle spiegazioni tecniche perchè ne avrà visti diversi di "sfoghi" (chiamiamolo così per ora) nella sua attività ed è anche ovvio che come rimedio un medico pensi subito al cortisone o ad un mix di creme cortisoniche/antibiotiche/antimicotiche...il fatto è che la zona è delicata. Il prep contiene l'ossido di zinco che secca molto e non so quali altre schifezze e difatti io non lo consiglio mai come pasta cambio...potresti provare con la crema viso alla malva (non quella per il cambio con ossido di zinco!) per bimbi della weleda per alleviare un pó i fastidi ma ha alcool all'interno quindi la proverei solo in una piccola zona, oppure vai in erboristeria e ti fai fare 50 gr di malva misti:30 fiori e 20 foglie e dopo aver fatto l'infusione con una garza sterile la passi sulla zona, sto leggendo diversi articoli scientifici sulla malva ed è attiva cone
antimicotico ed antibatterico su alcune specie oltre che come antinfiammatorio . Oppure pentolone di acqua, ebollizione, spegni, ci metti uno o due cucchiai di preparato (mescola bene), chiudi la pentola, lasci per 5-10 minuti a fiamma spenta, versi nel bidè e stai un pó così seduta con i vapori che si sprigionano (regolati tu su quanto l'acqua deve essere calda) e poi potresti sciacquare tutta la zona quando l'acqua sarà tiepida...poi ci sono mille detergenti e creme ma io proverei così e poi fra due giorni vedi cosa ti dirà il medico. Spero passi presto...

[Lalli33]

Ciao Ale...cavoli che sfogo, immagino il fastidio tremendo! Purtroppo nemmeno io ne so molto..quindi mi limiteró a supportarti moralmente

[Laulaura]

Rieccomi...si capisce che oggi non lavoro?
Stavo pensando... I prodotti vea? O la vitamina E pura o l'olio secco li hai provati? Integrazione per bocca di oli di enotera/borragine e vit E?
Poi stavo pensando...il fatto che dal tampone siano risultati batteri e funghi (presenti su tutta la superficie del nostro corpo) non vuol dire che siano loro la causa dello sfogo ma potrebbero anche essere la conseguenza, cioè pelle sensibile/sensibilizzata, graffi, tagli, infiammazione e loro approfittano della momentanea debolezza...correggetemi se sbaglio!

[Laulaura]

Eladren cosa contiene?

[Alyna]

Bello spettacolo eh! Per colazione poi…

Lalli grazie per la tua vicinanza!

Laura grazie… ti rispondo volentieri e ti ringrazio moltissimo per tutto ciò che mi dici.:

DOVE E COSA:

Ce l’ho da un anno circa, o almeno temo sia così.

All’inizio erano solo puntini rossi, pochi, circoscritti alla zona perineale. Mi davano prurito e dolore alla pelle, come se fosse infiammata.

Poi piano piano la cosa è aumentata, fino ad ora che ce l’ho leggermente in risalita verso le grandi labbra dove i puntini rossi si fanno più netti…in mezzo alle natiche sono piena e da una parte si estende quasi verso il gluteo.

QUANDO: Sembra ci sia sempre, sono sempre piuttosto arrossata ma non così tanto. Quando non è “attivo” lo vedo(anche se moolto più ridotto  e moolto meno rosso) ma è silenzioso.
Si acutizza in fase ovulatoria/premestruale (almeno mi sembra non ci siano altri fattori particolari o forse non sono in grado di delinearli…).

COME:

Quando si acutizza prude molto durante la notte, ma non sempre. Di giorno forse sono molto impegnata e non ci penso.

Attualmente più che prudere un po’ durante la notte, fa molto male.
Il dolore è come quando si ha un ustione da sole. Lo avverto anche ora che sono seduta.

Al tatto sembrano ponfi o brufoli rossi, vari.  

La pelle in alcune parti appare lucida, a volte si spacca un po’ soprattutto tra le due natiche, mi si formano taglietti (sono molto delicata).

Una volta sola ho addirittura sentito una bollicina, confermata anche da Ileana la quale diceva “è strano, sembra un problema dermatologico, in alcune piccole parti sembra che la pelle sia stata lì a macerare”.

Non applico lo scaldino in quelle zone, mai. Solo sul pube, e lì non ho nulla.

CLASSIFICATO DAL MEDICO:

 a luglio ero andata da un dermatologo/venereologo (molto conosciuto nel mio paesello tra l’altro) perché si era esteso molto e prudeva da strapparmi la pelle, col caldo i sintomi erano tremendi.
Questo medico, beh non mi è piaciuto dal momento in cui l’ho visto.
Già che ero lì ho parlato anche di un disturbo all’anulare della mano e sotto la bocca, in zona periorale.
Alla mano e alla bocca ha diagnosticato una dermatite, probabilmente da contatto.
Ha detto che era inutile addentrarci in esami allergologici perché sarei risultata allergica probabilmente a qualche metallo che troverei ovunque. Consigliava di usare saponi specifici, forse della bionike non ricordo. Mi è stato così sul culo che non ho seguito niente di ciò che mi ha detto.
In zona vulvare/perianale non voleva neanche visitarmi, mi ha guardato da lontano con faccia un po’ schifata e non mi ha neanche toccata, ho scostato io gli slip.

Mi ha prescritto tampone cutaneo da cui è emerso stafilococco aureo e spore fungine. Chissenefrega non mi sono fatta impressionare neanche un po, non so perché. Seguo ciò che mi dice l istinto.
La sua cura l’ho evitata come la peste come ho scritto sopra perché l’insetticida al geranio probabilmente avrebbe fatto meno danni.

Avevo applicato solo gel di Aloe ed era passato dopo circa 10 giorni….. poi il mese dopo si è ripresentato, piuttosto forte. E’ stato “risolto” con beben clorossina. Poi di nuovo ancora, fino ad oggi.

In sostanza non è stato classificato. Ci tengo a dire che mi sembra diverso dalle altre due zone del corpo sopra menzionate. Sembra poi boh, non vedo neanche troppo bene laggiù.

COSA USO PER LAVARE: un sapone intimo bio preso da tigotà, alla malva, senza sls e vattelappesca, ma SOLO per la zona anale, dopo aver defecato. Cerco di usare solo acqua, che a volte in fase molto acuta brucia anche da sola, figuriamoci.

Durante la doccia lavo prima i capelli a testa in giù in modo che lo shampoo non vada a contatto con le parti delicate.

Per il corpo uso solo saponette (di Aleppo o di latte di capra in questo momento).

FARMACI: attualmente prendo Laroxyl. antinfiammatorio, puro e  daily al bisogno, così come il magnesio. Oti prodeg da questo mese lo circoscrivo alla settimana post ovulazione.

ALTRO:

-           sto facendo traspirare il più possibile con slip di cotone bianchi come al solito, uso pantaloni di cotone morbidi piuttosto larghi (oggi sembro in pigiama ahahahh). In casa la sera e di notte sono perennemente smutandata.

-           Nel 2015 ho avuto episodio di Herpes genitale. Questo non è herpes, lo riconoscerei, ma il dolore alla pelle quasi ci somiglia. E poi non è sulle mucose.

-           Mio marito ogni tanto lamenta dei pruriti nella zona pubica, molto rari. Sulla sua pelle nera sembrano delle macchiette bianche, sembra il cratere dei brufolini quando si seccano.

Quando mette l’olio di mandorla non si vedono più dunque a me la sua sembra solo pelle secca. Non assomiglia lontanamente a ciò che ho io.

-           Non ho mai provato vitamina E pura.

-           Sono certa che i batteri e miceti (stafilococco aureo e spore fungine)ritrovati sul tampone cutaneo NON siano la causa di questa cosa ma che semplicemente approfittino di questa situazione che va e viene a suo piacimento. E poi, sorry, esiste donna che abbia la cute della vulva, del perineo e della zona perianale sterile?  No così eh….magari mi sbaglio io.

Non mi viene in mente altro.

Sono un caso misterioso?

Vorrei tanto che Rosanna passasse di qui…..ma non ho osato interpellarla perché il suo lavoro è già immenso così che non vorrei aggiungermi alle lamentele di gente che la contatta da ogni parte.
Sto tenendo duro..forse troppo.

Ros, se mai passerai di qui sappi che ne sarò super onorata e felice.

Sto messa male, eh?

Un abbraccio e grazie a tutte.  Laura grazie per occuparti di me in questo giorno di riposo

[Aliruna]

Da profana, se è davvero causato da batteri e spore fungine proverei con elleffe. Mi lascia però da pensare la riacutizzazione in fase ovulatoria. Sembrerebbe qualcosa di ormonale. Intanto linko a Ros.

[Alyna]

Grazie Ali! Grazie mille per linkarlo a ross.

Elleffe avevo provato, per soli tre giorni mattina e sera dico la verità, ma non mi aveva aiutata praticamente.
Torna più incazzuto di prima come se avesse piede libero sempre più.

[Aliruna]

E allora niente. Ci vuole il napalm. u.u

[Alyna]

Tra l altro, se Ross volesse vederci meglio ( )
Io sarei anche disposta ad inviare la foto per intero dove si vede bene di cosa sto parlando... In via privata ovviamente.
Dico questo nella speranza di non sembrare poco opportuna o peggio ancora di sembrare una pazza maniaca che invia le foto della propria vulva e zona anale così a random. Oh my God.

[Laulaura]

Attendiamo la risposta di Rosanna allora...sono sicura che sarà illuminante...intanto aggiungo che il sapone per la detergenza del corpo non è adatto. Considera che le saponette hanno pH basico a volte anche alto mentre la nostra pelle ha pH acido, ció porta a rimuovere il nostro fattore di idratazione protettivo naturale e può portare a secchezza, ti conviene usare un doccia schiuma (non per forza bionike!) delicato, vanno bene anche quelli a marchio ekos che trovi da tigotá. Come lavi l'intimo?
I medici sono tutti strani, la mia ex dottoressa mi guardava la gola ad un metro di distanza!
Pre-mestruo ed ovulazione quindi, i periodi più neri e tetri per noi donne affette da queste patologie...maledetto ciclo!
Ti mando un bacione, nell'attesa del parere di Rosanna e del tuo dottore! Se mi viene qualcosa di utile in mente te lo scrivo!

[Daria]

Aly bumbaie! Aly bumbaie!

[signo]

A me sembra proprio un herpes. Non tanto dalla foto, che non è chiarissima, quanto dalla descrizione e dalla sintomatologia-
Lei dice che non è herpes perché l'ha avito e non le sembra uguale (seppure il bruciore gli somigli), ma forse le sfugge che l'infezione primaria (quella che ha avuto nel 2015) è diversa dalle manifestazioni secondarie (quelle che ha ora). Consigliale di leggere l'articolo sull'herpes: https://cistite.info/sessualita/herpes- ... virus.html

[Alyna]

Donnine mie,
Ros... grazie di cuore.

Credo non ci siano dubbi, è lui. E' l'herpes, appena ho letto il post di Rosanna ho come sentito una vocina che mi diceva "ecco, vedi, lo sapevi.......".

In realtà sì, lo sapevo in cuor mio ma non volevo crederci forse… perché per me il primo episodio è stato terrificante.
Non era come ora, era molto molto peggio, avevo quelle bollicine malefiche su tutta la vulva, sulle mucose avevo veri e propri tagli, anche intorno all'uretra.
Quando facevo pipì mi venivano i conati di vomito dal dolore... e dire che ho sempre mantenuto la soglia del dolore piuttosto alta.

E' stato qualcosa di tremendo che mi ha lasciato il segno. Non so perché l'ho presa così male, forse era anche un periodo molto difficile.
Insomma mi ero sentita proprio sfortunata, sporca, ferita nel fisico, nella parte più femminile di me. Ferita nell'animo.
Perché l'herpes non se ne va e chi l'ha avuto lo sa. Rimane lì, nei gangli nervosi e appena ne ha l'occasione fa capolino.

I medici che mi avevano visitata in quel periodo avevano anche precisato con faccia strana che si prende con i rapporti sessuali e se io non avevo avuto rapporti con altri, insinuavano che era stato mio marito ad avere rapporti esterni.
Mi dicevano pure che tutto ciò che mi stavo prendendo (cistiti, candida, vaginiti, herpes ecc) erano a causa sua: secondo loro lui aveva il sistema immunitario troppo forte rispetto al mio, e così mi passava di tutto, io invece che avevo il sistema indebolito dal suo troppo forte me ne beccavo di tutti i colori.

Immaginatevi come mi sono sentita.
Proprio nel periodo tra l’altro in cui io e lui eravamo veramente felici, sereni di esserci finalmente creati la nostra vita insieme, dopo tante fatiche e sacrifici lontani.
Nessuno mi ha mai spiegato che alcuni virus, tra cui l’herpes, rimangono nel sangue e non tutti hanno sintomi evidenti.
Poteva averlo contratto da rapporti precedenti alla nostra storia, così come potrebbe essere successo a me.
Insomma me l’hanno dipinto come il mostro che mi stava facendo ammalare. Lui ha origini africane ed è un bellissimo uomo con la pelle nera.
Il razzismo è molto sottile, vedete?
Abbiamo dovuto combattere molto per poter vivere felici la nostra storia. Abbiamo passato momenti molto difficili, soprattutto quando eravamo lontani, ma ogni volta che lo guardo negli occhi non c’è volta che io mi penta di ciò che ho fatto.
Sono orgogliosa di avere accanto un uomo che mi ama, che capisce come mi sento solo da un mio sguardo, che m rispetta e che mi stima semplicemente per ciò che sono, facendomi sentire accompagnata e sostenuta quotidianamente.

A parte questo off topic smieloso…scusate se mi sono dilungata…

Fatto sta che HO UNA RECIDIVA DA HERPES. Limortacci………

Cara Ros, sapevo che le recidive sarebbero state differenti e più “lievi” del primo episodio ma non sapevo se considerarlo herpes soprattutto per il fatto che mi ha preso maggiormente in zona “cutanea” e le mucose vulvari (grazie al cielo!) questa volta non presentano nulla…

Il tutto torna:
- Prurito non prurito, che non si può grattare perché la sensazione di dolore è superiore
- Senso di ustione
- Bolle varie, ponfi, eritema. Qualche bollicina..
- In questi giorni sentivo dolore anche alle gambe, avrei dovuto darci peso, ricordo che era un sintomo dei tanti.
- Nessuna crema che fa effetto
- Rimane latente non se ne va mai del tutto
- Fa una settimana/dieci giorni di incubo e poi ritorna un po' silenzioso......

E oraaaaa?

Non voglio bombardarmi il fegato di valaciclovir e palle varie.

Ho in mente di:

- usare ciò che ho a diposizione per lenire il fastidio localmente
- prendere antinfiammatorio per ripotenziare le difese… magari 2cp al g per 7gg? Posso fare ogni mese una settimana intera magari..che dite?
- a mio marito è il caso di far prendere qualcosa?
Lui dagli esami del sangue è positivo agli anticorpi dell herpes genitale ma non ha mai avuto manifestazioni lampanti.
Non ha nessun sintomo tranne quel leggerissimo prurito ogni tanto e quelle macchiette simili a brufolini ormai in fase di guarigione
Sono bianche, sembrano pelle secca. Applicando un normale olio non si vedono più.
.......A volte lui pensa che queste macchiette possano essere connesse ai miei disturbi e al mio sfogo. (su di lui le macchiette appaiono bianche, su di me rosse… sai com’è, siamo ringo) …

E’ il caso di impostare un piano di attacco e di mantenimento mensile sia per me che per lui?

Sto bastardo, se ne deve andare e devo tenerlo a bada. Solo così credo di poter “guarire” dalla vulvodinia e neuropatia varia.

Scusate la lungaggine, ma oggi mi sono sbilanciata, anche con le domande. non lo farò più, gggiuuuuuro!

Ragazze mie, vi voglio bene. GRAZIE davvero.
ROS, GRAZIE.
-

io lo faccio rientrare subito sto stronzo. prometto.

[Stefania 69]

Io cosi' a sentimento, visto che l'herpes e' una bestia che salta fuori nei momenti di difese un po' bassine cercherei appunto di alzarle. Evntualmente anche a lui, male non fara'.

Per il razzismo neppure troppo strisciante, purtroppo sfondi una porta aperta. E io credo si aggiunga anche un po' di qualcosa di simile ad un sentimento di dispetto e in qualche modo di invidia difficile da spiegare.
E' un po' la stessa cosa che subiamo ancora in quanto donne. Nessuno che abbia un po' di cervello si permette piu' di discriminare apertamente, ma quel filo sotterraneo per certi versi e' ancora piu' subdolo.