La mia lunga storia con la cistite

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Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » lun gen 30, 2017 11:42 am

Grazie Signo, sto facendo ogni giorno kegel reverse, massaggi interni decontratturanti e respirazione diaframmatica e in effetti da quel punto di vista nn va cosi male e sia Porru che la terapista dicono che non sono contratta su vescica e vagina, dicono che le mie sensazioni vescicali di vescica piena anche se non è vero o di irritazione provengono dai nervi e secondo il ginecologo e anche urologo il problema potrebbe essere dato da questo utero con adenomiosi molto estesa infiammato con aderenze vescico uterine lasciate dall'ultimo intervento....... assumo dobetin da poche settimane, una fiala a settimana, mannosio come mantenimento tutti i gg, cistiquer o ialuril compresse al bisogno (se sento che ho irritazione vescicale) Deaflor per intestino unito ad altri rimedi naturali, lyrica piùche altro come stabilizzatore dell umore perchè non ho al momento sintomi da pudendo e stop... l ultima volta per la sensazione fastidiosa vescicale mi aveva aiutato Laroxyl che avevo interrotto poche settimane dopo il miglioramento per gli effetti collaterali assai fastidiosi...
Sono semrpe in attesa di iniziare l'iperbarica (a fine febbraio) che prego mi potrò aiutare anche sull adenomiosi...

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda signo » lun gen 30, 2017 2:09 pm

Rosanna ha scritto:Se la spirale è medicata con progesterone non credo che gli effetti collaterali saranno differenti dall'assunzione per bocca perché qualunque sia il mezzo di somministrazione il progesterone verrà assorbito e andrà in circolo.
La cosa migliore restano gli ormoni bioidentici (anche per bocca se necessario).
Mi vengono anche in mente tutti i fitoprogestinici (dioscorea villosa e agnocasto per esempio) che potrebbe prendere tramite tisane o integratori ben standardizzati.
Se poi nulla ha effetto e non ha più alternative può sempre provare la spirale e toglierla qualora dovesse vedere un peggioramento del suo quadro patologico.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » lun gen 30, 2017 3:46 pm

Grazie Signo, grazie Rosanna.. posso sapere se avete dei nomi commerciali per gli ormoni bioidentici o devo chiedere al ginecologo? (mi viene l'ansia al pensiero perchè so gia che si opporrebbe che direbbe che la spirale nn da nessun problema ecc ecc... ) io facendo una ricerca ho trovato questo:

http://www.ginecea.it/ginecologia/ormoni-bioidentici/

La cremina a base di progesterone da spalmare sulla pelle non basterebbe immagino..

Altra domanda che mi viene in mente è la seguente; potrebbe a vostro avviso trattarsi di cistite interstiziale ( o magari ancora il maledetto pudendo che so che può mimarla) che a sua volta infiamma l'utero? la sintomatologia vescicale di iper stimolo (mai avuto prima) e sensazione di liberazione dall irritazione allo svuotamento mi fa pensare anche a questo mostro.. una urodinamica potrebbe poi far capire se si tratta di sintomatologia legata al pudendo o all'utero? perchè i ginecologi mi dicono che il problema è l'utero e gli urologi pensano al pudendo? non ci sto più capendo nulla davvero... :S:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » lun gen 30, 2017 4:28 pm

mi sto informando sulla dioscorea che mi pareva ottima per tutti i miei problemi compresa perdita copiosa di capelli, unico problema, non si puo prendere in concomitanza a terapia contraccettiva già in corso, e io per nn avere il ciclo prendo da 5 anni in continuo estroprogestinico col quale mi trovo bene ma che nn mi basta per tenere a bada l'adenomiosi.. cito quello che ho trovato:

Veniamo alle controindicazioni. Dal momento che, sebbene naturali, le sostanze presenti nella dioscorea sono comunque degli estrogeni, quindi agiscono come gli ormoni femminili, integratori di questa pianta NON vanno assunti se già si seguono cure di tipo ormonale tradizionali (con ormoni sintetici), sia per la menopausa che come contraccettivo. Inoltre, la dioscorea è controindicata in gravidanza e in allattamento.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda signo » mar gen 31, 2017 9:54 am

esprit74 ha scritto:e io per nn avere il ciclo prendo da 5 anni in continuo estroprogestinico
Che cosa stai assumendo esattamente? Forse ne hai già parlato ma non ricordo :cavoli:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer feb 01, 2017 3:57 pm

sto assumendo estroprogestinico Sibilla, 2 mg+0,03 mg (Dienogest+etinilestradiolo)

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » sab mar 25, 2017 10:21 am

Ciao a tutte ragazze! è passato un pò di tempo, voelvo aggiornarvi sul mio calvario che nn ha mai fine...
Il problema utero l'ho "risolto" cambiando totalmente alimnetazione, togliendo tutti i latticini, tutto il glutine e soprattutto tutti gli zuccheri (mangio pochissima frutta e solo di mattina)
nel giro di un mese mi sono ripresa completamente dall infiammazione cronica di utero e ovaie a almeno da quel punto di vista ho ricominciato a respirare..
Nel frattempo ho iniziato l'ossigenoterapia iperbarica a Padova su programma di sperimnetazione per donne affette da nevralgia del pudendo, cistite interstiziale e fibromialgia ma vorrei parlare a parte di questo capitolo perchè ancora non mi è chiaro se mi ha fatto bene o male oppure niente.. ho troppi problemi che si sovrappongono e molti dubbi.
Da una settimana mi sono accorta di avere problemi a svuotare la vescica di mattina, flusso che scende con moltissima fatica (io non ho contratture vaginali) e a gocce... Poi un nuovo sintomo si è aggiunto che è lo sgocciolamento importante a fine minzione, la mia pipi parte bella veloce e copiosa ma verso la fine diventa pochina e scende per un bel pò gocciolando.. mi asciugo mi alzo e perdo altre gocce (un bel pò di gocce) sul salva slip,.. Ma la cosa anche peggiore è quando questo sgocciolamento non avviene, è come se la vescica si chiudesse spontaneamente a un certo punto impedendomi di terminare la minzione e li sono cavoli amari perchè mi alzo con un fastidio vescicale terribile e la sensazione dopo pochi minuti di doverci andare di nuovo... ieri a distanza di mezz ora ho fatto 300 cc e altri 250 dopo, stanotte idem, stamattina uguale, mi alzo senza aver potuto fare uscire ultimo goccino e dopo 15 minuti devo tornare a svuotarmi e magari ci sono ancora 100 cc... sono disperata.. premetto che ho un rettocele di medie dimensioni, un prolasso mucoso rettale e stipsi molto ostinata che crea fecalomi di grande dimensione che regolarmente (parlo di tutti i gg) quando devono scendere mi fanno vedere i sorci verdi... a occhio le mie feci arrivano a dimensioni di 6/7 cm di diametro e farle uscire è un calvario perchè poi il dolore mi si ripercuote a perineo e vescica .. Non vi nascondo che sono terrorizzata all idea di avere fatto danni con queste defecazioni tremende ma non so più cosa fare, prendo qualsiasi tipo di rimedio naturale e ancora nn basta ad avere feci normali.. Secondo voi mi posso essere rovinata i nervi che vanno in vescica? oppure è più lecito pensare a un prolassso vaginale o a un cistocele che blocca il passaggio?? sono tanto tanto avvilita, il mio solo e unico pensiero va sempre alla paura di dovermi cateterizzare con conseguenze tremende che tutte noi conosciamo e io oltre a tutti i problemi che già ho non posso ritornare in quell'inferno... :| :| :|

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Vln » sab mar 25, 2017 3:19 pm

Ciao cara, mi spiace moltissimo per la situazione.
Io non so farti l'eziologia delle cause, però posso sicuramente dirti che questa stipsi non va bene, come hai capito benissimo da sola.
Ora, hai scritto di questa nuova dieta che stai seguendo: chi te l'ha prescritta? Mi sembra un pochino restrittiva. La frutta è molto importante. Per compensare mangi tantissima verdura, vero? Hai già provato magnesio e semi di chia? Pasta alla canapa? Tutti i vari integratori che suggeriamo? Fai il massaggio alla pancia? Spingi quando fai la cacca? Ogni quanto la fai?
Dici di non essere contratta a livello vaginale, ma quando cerchi il muscolo durante la giornata come lo trovi? Quando fai pipì non spingi vero? Se provi a dare tante volte il comando rilascia non esce la seconda parte di pipì? Hai provato a farla con il getto del bidet o della doccia puntato sull'uretra? Aiuta molto a rilassare.

Scusami cara, non ricordo molto la tua storia, mi faresti un breve riepilogo sul tuo medico, la tua diagnosi e la cura che stai seguendo? Lo so che è noioso e ti chiedo scusa per questa richiesta, ma è per avere tutte le informazioni insieme.

Stai tranquilla che adesso troviamo una soluzione tutte insieme, aspettiamo anche il parere delle altre.
Nel frattempo ti abbraccio forte :consola:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer mar 29, 2017 9:09 am

ciao Vln, ho fatto molti studi su questa dieta e ho seguito i consigli di una nutrizionista oncologa che tratta anche le malattie autoimmuni, io oltre a tutto questo macello ho una endometriosi severa plurioperata che vive con me da circa 20 anni che recentemente ha aggiunto al ricco carnet una bella adenomiosi, se io reinserisco alte dosi di frutta (mille volte meglio la verdura che cmq non mi faccio mancare mai) si alza il livello del glucosio con tutti i danni annessi e connessi tra cui infiammazione all'utero ecc ecc... cmq appena ho iniziato questa dieta tutte le infiammazioni nella pancia mi sono sparite e mi pare gia un miracolo dato che la proposta del gine era di inserire la spirale Mirena o rimuovermi l'utero... cmq non è stata l'alimentazione a modificarmi lo stato intestinale perchè ero messa uguale pure prima che mi strafogavo di frutta.. Oltre a ciò ho di recente scoperto una insulino resistenza mai avuta prima e quindi tutto quel che è zucchero cerco di tenerlo a debita distanza.
Uso tutti tutti tutti gli integratori da te citati e di più ma nonostante questo (grazie al prolasso mucoso e al rettocele , alla defecazione ostruita e al dolicosigma) si forma sempre il tappo e non ho proprio lo stimolo defecatorio, quando arriva poi finalmente il bolo fecale e avverto lo stimolo il mio pavimento pelvico (nonostante anni di riabilitazione) tira indietro invece che spingere..lo fa autonomamemnte nonostante tutta la mia concentrazione sulla respirazione... è una cosa assurda... Ho imparato la spinta correttametne grazie a un gastroenterologo che mi ha spiegato attraverso la sonda rotante anale come si fa a rilasciare il pubo rettale ma purtroppo nemmeno questo basta cosi come non bastano i dilatatori per rilasciare l'ano (per questo mi ha proposto la legatura della mucosa rettale)
Non spingo mai per fare la pipi, piuttosto la lascio li e torno dopo qualche minuto e di solito riesco a fare la seconda parte se prima non c'ero riuscita.
La mia diagnosi: endometriosi severa plurioperata da 20 anni, aderenze ovunque anche tra utero e vescica, diagnosi di nevralgia del pudendo da 10 anni per cui sto tentando l'iperbarica.. Ho visto tutti i medici disponibili su piazza, dott Porru (mi ha detto di recente che non risulta ritenzione urinaria nell eco e che il problema è esclusivamente nervoso ma non mi ha detto come risolverlo, lui mi jha detto che nn sono contratta) dott Pesce, fatto i suoi massaggi per anni, uno continuativo, una volta a settimana, stavo bene per 3 gg poi tutto uguale, risolto solo la vulvodinia ma sulla vescica pochi riscontri e quando ho riprovato con la dottoressa Borella a verona l'anno scorso appena mi ha toccata internamente mi si è scatenato l'inferno (pisciarola assurda mai avuta prima, dolori ecc) abbiamo provato per un pò di mesi ma stavo sempre peggio e ho mollato. Se sono al lavoro e metto attenzione sul pavimento pelvico spesso sono contratta e mando il comando rilascia si ma piu di questo cosa posso fare?
Cure naturali e farmacologiche tentate tutte.. il lyrica mi dava benefici sul bruciore a vagina e glutei ma mi blocca intestino, laroxyl mi da beneficio su vescica ma mi blocca intestino e in piu mi da ritenzione urinaria.. le cure naturali le faccio tutte sempre... mannosio a profusione, fermenti inulina magnesio, spendo capitali per le cure naturali ogni mese, lavoro per pagarmi le cure naturali. L'allay mi aiuta spesso quando sento il pugno in vescica ma non mi aiuta dal punto di vista defecatorio, ho provato ad applicarlo in zona anale ma mi sa che nn serve a molto in quel caso.
Ieri sera sono andata circa 5 volte nel giro di 1 ora a fare la pipi e ogni volta ero sui 250/300 cc, quando mi parte questa sorta di "scarico" vescicale mi sembra di prosciugarmi e non cpaisco perche di colpo inizio a fare tutta questa pipi...
Sono veramente sul disperato e vorrei non farmi davvero toccare dal coloproctologo ma cosi non posso andare avanti, sono ormai due anni che sto messa cosi dal punto di vista defecatorio..

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda signo » mer mar 29, 2017 10:41 pm

Per la contrattura potresti fare alcuni esercizi di stretching tutti i giorni, quelli che trovi nel video di Frizzina.
Per il resto Rosanna ti suggerisce di fare una visita da un chirurgo generale. Poi sarebbe lui a valutare la situazione e proporre la cosa migliore da fare. Forza :pugile:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » sab apr 01, 2017 8:43 am

Grazie Signo, ho gia prenotato a Milano da una coloproctologa molto quotata ma ci sono tempi di attesa di 2 mesi, ogni volta che provo a defecare se le feci nn sono praticamente liquide (cosa che non succede quasi mai a meno che nn prenda lassativi pesanti) è un inferno e poi mi si scatena l inferno in vescica, stanotte sono andata circa 14 volte e avrò fatto un litro e mezzo, faccio 150 cc e poi si ferma tutto, torno a letto sento molto fastidio in vescica soprattutto nella zona sovrapubica, torno dopo 20/30 min e faccio altri 150 cc e cosi tutta la notte... sicuramente ci sarà ritenzione urinaria e questa cosa sta peggiorando sempre di piu ogni gg che passa... ho prenotato anche EMG con dott Malaguti per vedere a che punto sono perchè sencondo me il pudendo è peggiorato molto... :|

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Vln » dom apr 02, 2017 2:31 pm

Cara non sai quanto mi spiace per la tua situazione. Ti sono vicina.

Quando succede questa cosa odiosa di notte (che anche io ho sperimentato) hai provato ad applicare, appena fatta pipì, calore o allay sulla vescica? Magari riesci a rilassare i muscoli e a fare più pipì insieme e prendere sonno.

Per la cacca, provo a dire una cosa: non riesci a tenere le feci sempre sul liquido, o sul molto morbido? Magari provando con una dieta a base di molti liquidi e cose frullate. Lo so che non è un'opzione che si può adottare in eterno, però forse per questo momento sì, almeno per evitarti i dolori e i fastidi dopo essere andata in bagno.

Ti abbraccio forte :flower:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer lug 05, 2017 9:53 am

Ciao Vln, scusa ma mi rendo conto che non ti avevo mai risposto fino ad ora perchè non riuscivo a collegarmi nei gg giusti... cmq...nel frattempo sono successe molte cose tra cui l'iperbarica oltre a non sortire alcun effetto sul nervo ha peggiorato alcuni sintomi tra cui la problematica vescicale per cui non mi sento affatto di consigliarla per chi ha neuropatia del pudendo, nel frattempo ho fatto EMG (disastrosa) e urodinamica (con esiti buoni)
Purtroppo oggi sono in urgenza perchè dopo 3 anni mi sono svegliata con una bella cistite batterica che mi sta facendo vedere i sorci verdi... (nonostante il macello sintomatologico che ho non mi abituo mai mai ai dolori della batterica)
Quindi.. portato urine in laboratorio, sento un bruciore vaginale (piu che vescicale) fotonico e non mi spiego il perchè.. il rapporto di 48 ore fa che ha scatenato il mostro (anche se ho fatto urodinamica esattamente 6 gg fa e mi hanno dato un pastigliotto di antibiotico e non so, non vorrei fosse stato l'esame a mandare in giro qualche batterio schifoso) era lubrificato ma io sentivo cmq bruciore e infatti l ho interrotto quasi subito ma si vede che non è bastato... :-...
Prego quasi che sia escherichia perchè so che con lei il mannosio è efficace ma non so piu come contrastare la vulvodinia perchè mi rendo conto che nelle ultime settimane è peggiorata molto e io i massaggi li faccio ma non capsico perchè non bastano piu...
Sto prendendo tisana MEG, mannosio ovviamente, fermenti lattici (dissenteria semrpe presente quando mi viene batterica) Allay piazzato tatticamente, cistalgan... cos'altro posso fare?
Ecco, se avete qualche consiglio in questo momento di dolore è bene accetto... :muro:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda flo67 » mer lug 05, 2017 10:58 am

Mi dispiace Esprit :potpot:
dunque, vediamo cosa puoi fare: innanzitutto cosa dicono nell'immediato gli stick? Hai leuco e nitriti? Oppure stai aspettando l'esito dell'esame urine può darsi.
In ogni caso, rileggiti per bene lo schemino per l'attacco acuto di cistite batterica. Ti ricordo che il mannosio puoi prenderlo tranquillamente in dosi di 6-7 al giorno. Che devi fare il più possibile un lavaggio vescicale, quindi prendi il mannosio con poca acqua, poi dopo un'ora bevi un bel bicchierone di acqua poi appena senti lo stimolo di minzionare, corri a farla. Riprendi il mannosio e ripeti lo schemino. Puoi anche prenderlo di notte se senti necessità, dolore, urgenza.

Discorso vaginale: il fatto che ti hanno dato l'antibiotico credo che abbia influito a farti abbassare le difese. Quindi certo, imbottisciti di fermenti, io metterei anche quelli vaginali oppure lo yogurt. Immunodefend per alzare le difese, un velo di xanagel sulle mucose vaginali se riesci a tollerare il prodotto, altrimenti olio vea.
Poi, quando ti saranno passati i sintomi più invalidanti ti consiglio di eseguire un tampone vaginale con ricerca di lattobacilli e ph.

Discorso vv: prendi la b12?
Discorso contrattura: cosa stai facendo? E' estremamente importante puntare sul rilassamento pelvico, soprattutto durante un attacco di cistite batterica in cui i muscoli sono più soggetti a contrarsi per via del dolore. A questo proposito, oltre il Cistalgan, ti consiglio anche il Flogo che si può prendere senza alcun effetto collaterale per lunghi periodi.
Quindi vai di stretching, kegel reverse, respirazione diaframmatica, manovra del dito, getto dell'acqua calda puntata sull'uretra, massaggi esterni lungo le grandi labbra per riossigenare i tessuti e smollare i muscoletti contratti.
Dai coraggio, noi siamo qui e ti aiuteremo
Facci sapere come va eh.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer lug 05, 2017 7:39 pm

eccomi!! si, avevo gli stick e ho fatto sia quelli che urinocoltura che arriverà venerdi, leucociti presenstissimi, nitriti no ma fatico a tenere la pipi per piu di un'ora :S: ultima riga dei leucociti cmq viola che piu viola non si può..ph basso, a 5... (io ho fatto urodinamica giovedi scorso e rapporto incriminato lunedi, secondo te può essere stata una combinazione delle due cose? stavo bene da anni accidenti, com'è possibile un attacco cosi forte?) :S:
Pensa che il tampone l'avevo fatto prima di urodinamica ed era perfetto con presenza di lattobacilli (se lo sapevo che finiva cmq cosi col cavolo che prendevo quello schifo di pastiglia di antibiotico!!! :-... )
Dici che posso inserire normogin anche cosi tanto infiammata? ho paura che le mucose della vescica si incavolino ancora di piu, cosa dici? (lo yogurt per me è peggio ancora)
Vitamina B12 si la prendo ma il mio nervo è messo cosi male che nemmeno un vagone basterebbe.. purtroppo nonostante i miei massaggi e i kegel reverse non se ne vuole andare e io sono un pò demotivata e scoraggiata.. cmq proverò a fare come mi hai consigliato anche se con questa infiammazione solo il pensiero del dito mi fa venire l'ansia..
Però vorrei chiederti una cosa, perchè nonostante abbia preso molto mannosio sia post urodinamica che post rapporto e nonostante i lavaggi vescicali (bevo molta acqua tutti i gg, almeno 2/2,5 lt) mi è venuta cmq la batterica?
Se il batterio fosse un proteus o qualcosa che non reagisce al mannosio cosa faccio?? ho il panico perchè io non voglio assolutamente prendere antibiotici perchè sono uscita a fatica dopo 15 anni dal circolo vizioso e non ci voglio tornare..
l'ultima batterica 3 anni fa con 1.000.000 unita di escherichia l'ho risolta con 12 giorni di mannosio ma non voleva piu passare ed è stata davvero davvero tosta :cry:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer lug 05, 2017 7:44 pm

seguendo le linee guida mi rendo conto che nn riesco a tenere la pipi in vescica più di mezz'ora massimo un'ora e mi sa che nn do al mannosio la possibilità di agire, ma come posso fare? sento uno stimolo assurdo e se nn corro al wc me la faccio addosso :--P
antinfiammatorio ce l'ho si.. ma mi pare che faccia piu effetto la tisana in questa fase

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda flo67 » mer lug 05, 2017 8:22 pm

Niente panico eh!
Dunque, se hai le mucose della vagina parecchio infiammate allora ti consiglio di smutandarti il più possibile e lenire con un po' di xanagel o olio vea.
Se invece mi parli di infiammazione vescicale, quella è un'altra cosa, e quella passa con mannosio (daily), tisana MEG, ed esercizi di rilassamento per via del ristagno che si crea, bisogna decontrarre il più possibile.
Qualsiasi batterio sia lo possiamo tenere a bada in qualche modo, la domanda è perché arrivi in vescica. O c'è una contrattura di base che alla minima sollecitazione si riattiva causando infiammazione (rapporto sessuale, sfregamento di tipo meccanico) oppure c'è uno squilibrio a livello vaginale ma non mi sembra affatto il tuo caso. Quindi opto per la prima ipotesi.
Tranquilla, può succedere, e non ritorni mai al punto di partenza perché ad oggi hai assimilato informazioni che prima non avevi.
Il mannosio in vescica arriva anche se non gli dai il tempo che sarebbe quello giusto. L'importante è che lo continui a prendere per essere coperta. Ci vorrà tempo e pazienza ma alla fine ci riuscirai. I batteri, ricordalo, sono solo una conseguenza ma il problema è sicuramente un'altro.
Lavora sulla contrattura (non fare massaggi interni per il momento ma solo esterni) e sull'eventuale cambiamento terapeutico per la vulvodinia perché solo la b12 forse è poca roba anche se Pesce dice di prenderne a volontà.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Stefania 69 » gio lug 06, 2017 10:20 am

Hai provato a stare per un po' tenendo il basso ventre sotto la doccia molto calda o sotto il getto caldo del bidet? Prova a farlo contemporaneamente alla respirazione diaframmatica e al rilassamento, la ontrattura dovrebbe smollarsi un pochino almeno.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda signo » ven lug 07, 2017 5:51 pm

Come stai? Hai provato a fare la manovra del dito vero?

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » sab lug 08, 2017 9:29 am

ciao ragazze, vi devo aggiornare purtroppo, ho fatto TUTTO TUTTO TUTTO quello che mi avete consigliato e di più, ho preso Cistalgan, tisana MEG, Coefferalgan, spasmex e nonostante tutto questo sono stata al pronto soccorso giovedi notte (fiala di TOradol) per il dolore e mi sono pure fatta umiliare dalla incapace dottoressa di turno che mi ha riso in faccia quando le ho detto che mi stavo curando con mannosio, evabbeh, non mi aspettavo nulla di diverso...
Ho resistito facendomi circa 8/10 dosi di mannosio al giorno con lo schema della fase acuta (prendi mannosio, aspetta un'ora e bevi e avanti cosi tutto il giorno) finchè ieri dopo la pipi delle 19.00 sono quasi svenuta dal dolore... ieri pomeriggio avevo ritirato urinocoltura e la mia cara amica escherichia era li in tutto il suo splendore con una carica di 10^7 che non so nemmeno cosa significhi ma immagino abbastanza alta.. Nitriti presenti, leucociti oltre 500, sangue e urobilinogeno presente.
Dopo il mezzo svenimento e l'attacco di panico per il dolore sono di nuovo corsa in ospedale (un altro ospedale) e mi hanno rifatto una fiala di toradol il cui effetto è durato si e no 3 ore..(loro mi hanno misurato la febbre e avevo 37.5 ma io non me la sentivo).... dopo le 3 ore dalla fiala di toradol di nuovo spasmi violentissimi post minzionali.. Stanotte dopo aver resistito altre ore ed essermi resa conto che non c'era via d'uscita dal dolore in base all'antibiogramma e presa dalla disperazione duplice per il fallimento dei miei tentativi e per la paura di resistenze ho preso l'antibiotico che il dott Porru (grazie al cielo ieri mi ha risposto immediatamente all'email quando gli ho girato esame urine) mi aveva consigliato.. Augmentin perchè avendo neuropatia del pudendo grave gli altri erano off limits...
Non vi so dire come mi sento male ora e come sono disperata per non aver saputo resistere ma stavo seriamente meditando le cose peggiori se quel dolore non mi mollava...
Dopo l'ultimo attacco del 2014 che avevo sconfitto in 12 gg di mannosio (con dolori importanti ma più contenuti di questi per cui il cistalgan era bastato, forse perchè la carica era solo di 1.000.000 di e. coli) mi ero ripromessa che ogni volta avrei fatto lo stesso, che avrei ritrovato la stessa forza e invece no.. a questo giro quel dolore mi ha stroncata e ha rovinato tutto... anni e anni di lavoro e di lotte contro gli antibiotici... anni in cui l'unica cosa che nn mi aveva dato pià problemi nel mio bacino malandato era la cistite...ora mi trovo di nuovo disperata di fronte all'evidenza che non ce l'ho fatta e che il dolore ha vinto... Sono terrorizzata e ogni 12 ore devo ingoiare un pezzo di veleno che ho paura porti solo nuovi danni e problemi...
Vorrei tanto capire perchè questa volta non ce l'ho fatta, perchè nn ha funzionato, perchè le urine nonostante tonnellate di mannosio fermenti ecc erano semrpe cosi puzzolenti (da svenire) e torbide, vorrei sinceramente poter dare la colpa all'urodinamica (tra l'altro per colpa dell infermiera hanno sbagliato a collegare i fili di uscita dei due cateterini al computer e me l hanno dovuta rifare tre volte con 3 riempimenti e successivi svuotamenti e anzichè stare dentro mezz'ora sono stata dentro due ore, urodinamica fatta giovedi e già sabato le urine puzzavano ma nn ci avevo dato peso perchè nn avevo sintomi) :-... Vorrei poter tornare a prima di questo attacco e non avere mai avuto quel rapporto lunedi mattina che è stato la ciliegina sulla torta.. sono disperata e se oso sfogarmi con le persone all'esterno non capiscono cosa significhi cedere a uno schifo di antibiotico dopo 10 anni di lunga lotta...


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