La mia storia

[Deida]

In effetti sono tornata a casa e ho sentito il bisogno di fare gli esercizi.
Voglio tornare normale, senza pensieri e preoccupazioni

[signo]

Sei sulla buona strada, forza

[Laulaura]

Piccola storia: quando ho spiegato al mio collega che tipo di rialitazione stessi facendo è rimasto prima un pó spiazzato, poi mi ha detto: toccherà anche a me prima o poi avere un dito infilato nelle parti intime ed abbiamo riso insieme, poi però è diventato serio e mi ha detto: va bene sciogliere i muscoli, ma non puoi dipendere dal fiosioterapista a vita...quindi gli ho spiegato che c'è anche una parte di educazione/rieducazione con esercizi da fare, rilassamento e varie norme comportamentali. Ora, mi sembra di aver letto che pesce stesso ti ha detto che tu sai rilassare abbastanza bene, quindi dedicati uno o due giorni a settimana in cui magari fai da te la terapia (tipo massaggio) e poi in ogni caso hai il forum e pesce a portata di telefono. Andrà bene...

[happy78]

Deida anche io non posso che tranquillizzarti e dirti che stai andando benissimo e che è assolutamente normale che dopo una passeggiata puoi si nuovo fastidi. Io è da un anno e mezzo ormai che sono in cura da Pesce e seguo le indicazioni di questo meraviglioso posto e ti dico che ora ci sono molti gg in cui non ho fastidi anche dopo una giornata piena, o almeno fastidi lievi. Insomma, non devi demordere anche quando i fastidi tornano, anzi a quel punto fermati e dedicati al rilassamento. Inutile dirti di fare automassaggi a giorni alterni e stretching una volta al giorno (bastano pochi esercizi) perché questo già lo fai. Un abbraccio forte e ricorda che non sei sola

[Stefania 69]

Potresti anche cercare di prevenire applicando calore in anticipo quando sai che ti capitera' di dover camminare tanto. O comunque tenere sempre un carotto in borsa come fosse un assorbente in caso di giornate non prevedibili.

[Deida]

Ciao ragazze.
In certi momenti mi sento normale, come se non avessi mai avuto nulla, è una sensazione bellissima. Poi basta una postura errata o un pensiero negativo ed ecco che mi "risento" la patata, nel senso che le labbra, grandi o piccole che siano, cominciano a fare sentire la loro presenza. Penso poi alle altre parti del corpo, ad un braccio per esempio, che non manifesta la sua presenza, è la, fa il suo dovere, risponde ai comandi, senza farsi sentire. Insomma le parti del corpo che stanno bene non dovrebbero farsi sentire. Il famoso silenzio intimo.
Ho parlato con una collega della mia situazione. Sostiene che io mi stia auto-punendo, infliggendomi troppe restrizioni e che dovrei fare quello che mi va di fare... sport, indossare i tacchi, ballare, avere rapporti. Ma io non lo so, non mi sento ancora pronta. È come quando chiedo a Pesce il permesso di fare le cose e lui me lo nega, mente la fisioterapista sostiene che io debba fare tutto quello che mi fa stare bene. Io sento di seguire il consiglio di Pesce, Perchè è da troppo che cura queste cose e aspetto il suo "via libera" per tornare a vivere.
Sto leggendo alcune storie, per capire chi ci è già passato, come ha fatto a ritornare alla vita pre-vulvodinia. Sto leggendo alcuni consigli sul non trattenere la pipì che avete dato in altre storie, Perchè la contrattura della vescica infiamma i nervi. penso a come sia stato decisivo per me imparare a fare subito pipì, ovunque fossi, senza rimandare.
Ripenso a tutte le volte che percorrevo in auto il tratto Roma-Bari e trattenevo La pipì per non imporre agli altri passeggeri una sosta. Ripenso ai bruciori che mi costringevano a stare a casa e a prendere i mannosio una volta arrivata a destinazione.
Adesso viaggio solo in treno, che ha più di una toilette, che può permettermi di alzarmi e passeggiare, senza fare continua pressione sui glutei.
Chissene di tornare in auto.
Penso che non ho ancora imparato a gestire La pupù. E a quanto potrebbe essere fondamentale imparare a non trattenerla. Purtroppo al lavoro io non riesco a farla. Mi vergogno, ho un blocco, mi fa schifo, non lo so, ma non riesco. Sto tentando di posticipare l'assunzione di magnesio, kiwi, fermenti (insomma di quelle cose che mi aiutano a contrastare il laroxil) al pomeriggio, in modo da farmi venire lo stimolo una volta rientrata dal lavoro, dato che la mattina proprio non se ne parla.
Un abbraccio, menomale che ci siete voi, vi posso scrivere Tutto senza tabù.

[signo]

Deida cara vedrai che questi momenti saranno sempre più frequenti e duraturi. Fai ciò che ti senti senza pensare troppo alle conseguenze dato che ora sei perfettamente in grado di gestire qualsiasi situazione. Hai risolto benissimo il problema della pipì in viaggio. Ora devi affrontare la questione della cacca in ufficio. Tenuto conto che la fanno tutti, cosa ti crea problemi in particolare? Per l'odore puoi portarti un deo spray. Per pulirti delle salviettine umide da usare in caso di emergenza. Io uso anche una bottiglietta di plastica alla quale applico hygienna, da usare come bidet. Per l'asse puoi dotarti di copriasse o tapezzare tutto di carta igienica. Basta ingegnarsi un pochino

[Deida]

È una questione psicologica. Non credo ci riuscirò mai! Poi mi sembra troppo complicato.
La soluzione migliore è riuscire a spostare il mio "orologio" quotidiano, non so come altro chiamarlo. Fare in modo che mi "venga" la sera o quando non sono in ufficio.
So che è importante perché il muscolo che sentivo dolenti durante le manipolazioni era l'elevatore dell'ano e immagino che trattenendo le feci, si contragga ancora di più.

[Laulaura]

Anche io pensavo che non ce l'avrei mai fatta ed invece...la faccio! Sono limiti...che dobbiamo superare. Io l'ho superato quando Pesce mi ha detto che era dannoso trattenere qualsiasi cosa ed in effetti ho notato che trattenendo la cacca non riuscivo neanche a svuotare bene la vescica ed era peggio. Ora se mi scappa, ci vado...certo ancora non mi siedo, ma forse arriverò anche a quello!
Per il resto ti capisco benissimo: gli ultimi attacchi di bruciori mi sono venuti a causa di viaggi interminabili, code in autostrada, pipì trattenute che quest'anno saranno evitate! Se avrò bisogno di fermarmi cinque volte, mi fermerò cinque volte perchè ogni volta è un rovinarmi la vacanza estiva! Ci metteremo 12 ore anzichè 10 (Parma-Lecce nel mio caso)? L'importante è arrivare...Per il resto non avere paura...

[signo]

Devi seguire i ritmi del tuo corpo, non devi impostarlo a piacimento per evitare una cosa che non ti va di fare. Negli ultimi mesi hai fatto passi da gigante e quindi secondo me sei perfettamente in grado di superare anche questo piccolo ostacolo.
Ragazze dovete assolutamente sedervi, è veramente importante poter rilassare la zona e stando in piedi è impossibile. Potete dotarvi di questi copriasse. Facendo l'acquisto tramite la pagina di autofinanziamento aiutereste anche cistite.info.
Sciogliere la contrattura significa anche smettere di trattenere qualsiasi cosa, dalla cacca al dire ciò che si pensa.

[Mare73]

Grande, signo!!

Deida, inizio col dire che ti sento molto più consapevole e determinata, e questa è già un'arma di un'efficacia straordinaria!
Per la cacca al lavoro: capisco la difficoltà, sul serio. Ma signo ha mille volte ragione: lo diciamo sempre, è fondamentale assecondare i bisogni del corpo. Costringerlo in meccanismi diversi dai suoi non può che essere deleterio. E quindi proviamo a vederla in un altro modo.
Per esempio, mica è detto che ci sia la fila fuori dalla porta proprio quando tu vai a fare la grossa, no? E se anche dovesse esserci qualcuno, con qualche semplice accortezza nessuno capirà cosa stai facendo, tipo: puoi buttare della carta igienica appallottolata nel water per assorbire la caduta del prodotto , così non si sentirà proprio niente; e se tiri l'acqua subito dopo, niente odori sgradevoli. Come capirai, sono tutti stratagemmi che conosco bene, perché io per prima li ho messi in atto per togliermi dall'imbarazzo del momento: insomma, su questo argomento sei in ottima compagnia.
E qui arriverei a un altro punto: secondo te, il tuo imbarazzo non è lo stesso che vivono anche i tuoi colleghi? Che voglia pensi che possano avere di puntare il dito verso di te riguardo a una questione che mette in difficoltà un po' tutti?
Che ne pensi?

[Deida]

Grazie per i consigli.
Ieri sono stata a Tivoli per le giornate fai di primavera. Ho camminato un sacco, più che altro ho fatto diverse salite e discese. Il mio contapassi a fine giornata segnava l'equivalente di 31 piani fatti.
Oggi ovviamente ho dei dolori, sensazione di calcio alla patata e in zona ano, ma so a cosa è dovuto e sono contenta della giornata di ieri, senza fastidi.
Un abbraccio

[signo]

Ma è fantastico Deida! I fastidi ormai li sai tenere benissimo a bada

[happy78]

Brava Deida, vedrai che col tempo andrà sempre meglio.

[Deida]

Vi ho detto dello "sforzo" di domenica scorsa, quando sono andata in gita a Tivoli e dei 31 piani di "salita/discesa".
Il giorno stesso non ho sentito nulla.
Il giorno dopo qualche fastidio.
Il giorno dopo dolore alle labbra, prima solo labbro sinistro, poi destro. Non ho avuto il solito dolore dove gli ischi schiacciano quando mi siedo.
Come mai questo andamento del dolore secondo voi? Perchè sono passata da nulla a poco a dolore alle labbra? Puó essere dovuto allo sfrozo di domenica o a qualche movimento successivo? Tipo uno stiramento?
Ho fatto dei massaggi, è la prima volta che li faccio da quando ho terminato la terapia manuale con pesce. Mi sembrano completamente diversi da quello che facevamo durante le sedute.
Ho rivisto il video per l'ennesima volta, lo so, sono capocciona, ho bisogno di farle mie le cose.

Questa ricaduta mi ricorda che non sono guarita e che ho ancora bisogno di tempo. Penso che l'animo umano abbia voglia di stare bene e tenda a dimenticare presto la sofferenza. Questo porta ad abbassare la guardia. Sto leggendo altre storie e spesso ci si sente guariti e si torna a condurre la vita di prima. Ed ecco che si ripresentano i sintomi.

Un'altra domanda. Secondo voi è possibile che stia avvertendo adesso il senso di stordimento del laroxyl? È da qualche giorno che mi sento un po' annebbiata, ma sono ferma a 9 gocce da un po' ormai. Sarà la primavera o sarà il laroxyl?

[flo67]

Per me è la primavera Deida, il farmaco avrebbe fatto quell'effetto prima, non credi?
Senti, cerca di non puntualizzare su ogni minimo punto dolente Deida, altrimenti entri in un circolo psicologico che ti causa solo ansia. Ma chi te lo fa fare scusa, tanto lo sai, questa patologia ha molte sfumature di alti e di bassi. I bilanci conviene farli solo a lungo-medio termine. Le singole e suscettibili variazioni mettile in un unico calderone da tirare fuori quando il tempo passato può essere confrontato con il presente.

I massaggi, lo diciamo sempre, si imparano facendoli. Piano piano diventerai super esperta.

[signo]

Infatti penso anch'io che si tratti del cambio di stagione, non ti devi preoccupare, Brava per provato a fare i massaggi, Con le cure bisogna essere costanti e mai abbassare la guardia, capita anche a me di avere dei piccoli attacchi di contrattura, so che è il mio punto debole e quindi cerco di fare almeno un esercizio di stretching al giorno.

[Deida]

Ma quando parli di "attacchi di contrattura" cosa intendi? Perchè io sento dei punti fissi, come se qualcuno stesse premendo con un dito, sulle labbra. Questo io lo attribuisco alla vestibolite. Giusto?

[Deida]

Hai ragione flo, ieri ho letto un po' della storia di Frens (ho iniziato a leggerla dall'inizio) e sono arrivata al punto in cui, dopo aver scritto la testimonianza di guarigione dalle cistiti, ne ha avute due post-coitali. Mi è dispiaciuto molto Perchè ho letto la determinazione con cui ha affrontato le cure.
E ho pensato anche a Pesce che mi ha consigliato di sospendere i rapporti fino a guarigione. Io sto seguendo il suo consiglio e sono anche aiutata dal fatto di essere single. Se lui ha detto così, ci sarà un motivo. Pensare peró che un giorno mi possano tornare le cistiti, mi mette un po' d'ansia, soprattutto dopo tutti i sacrifici che sto facendo per arrivare alla guarigione.
Non so, leggendo, è stato come tornare indietro a quando, un annetto fa circa, mi sono iscritta ed ero nel pieno del panico da cistiti post coitali.

Vi ringrazio sempre per i consigli e la pazienza che avete. Un abbraccio

[Frens]

Deida vorrei rassicurarti sul fatto che dopo la guarigione si mi sono venute un paio di cistiti post coitali ma prima di tutto che vengano ogni tanto è normale, inoltre ti assicuro che non era come quando ne avevo una al mese, si trattava di episodi isolati e in più erano legati al fatto che magari trascuravo qualche accorgimento (tipo trattenere la pipí o farlo anche se non ne avevo voglia) e allo stress. Quindi dopo la guarigione, nonostante abbia dovuto a volte riprendere in mano qualcosa, è stato sempre un migliorando,anche se certe volte, una in particolare, non mi sembrava. Ma a posteriori, ed è passato tanto tempo, te lo confermo.