Storia di Angioletta

[signo]

Mi fa piacere Angioletta, vuol dire che la strada è quella giusta. Ho trovato un vecchio post di Frens in cui consigliava di terminare Dianural e di continuare con Etinerv. Non abbiamo praticamente esperienze con Dianural... A presto

[angioletta]

Ciao ragazze!
Ieri il Dr. Porru, come da parola, mi ha dato la data per l'appuntamento: 13 febbraio.
Intanto i sintomi continuano a cambiare: quasi scomparso il peso vescicale, diminuito lo stimolo urinario ma , paradossalmente (perchè sembra un controsenso) ho la sensazione di fare piu' fatica a svuotare la vescica. Al mattino per sentirmi vuota davvero la devo fare tre volte in mezzora. Dolore al coccige di sottofondo , ma sopportabile (diventa forte dopo tante ore seduta), piu' fastidio ai genitali esterni (che aumenta anche lui dopo aver trascorso tante ore seduta).
Domani terza seduta da Ileana, e intanto è già passata una settimana con la terapia (normast, vit B, dianural piu' solito daily tre dosi e magnesio).

avanti tutta.... hanks :

[Frens]

Ciao Angioletta, ho riguardato la composizione del Dianural, è un buon prodotto, ma Etinerv mi sembra più completo quindi penso che sia preferibile

[Mare73]

Bene, Angioletta, vai come un treno!!

i sintomi continuano a cambiare

Tipico delle nostre patologie, soprattutto se c'è un coinvolgimento dei nervi.
Riguardo a Dianural/Etinerv, ne parlerei anche con Porru: ma Frens è la nostra farmacista di fiducia, io mi fiderei a occhi chiusi.

[angioletta]

Grazie Mare e Frens. Ne parlerò sicuramente con Porru. Nel sito vulvodinia punto info ho letto che etinerv contiene 300 mg acido alfa lipoico, e che ne consigliano due capsule.
Ragazze, vado come un treno ma sono spaventata. Per la prima volta nella mia vita mi sento malata. Allora leggo le vostre storie, soprattutto quelle di guarigione, e torno a credere che guarirò anche io.
Mi aiutate tanto. Tutte.
Ve ne sono grata.
Comunque... cuscino per il coccige arrivato! Sembra valido, domani test della macchina, che per me è il peggior momento della giornata...
Vi auguro una serena notte

[Vln]

Lo so cara, è molto brutto pensarsi malate.
Infatti tu pensa che stai guarendo, tutto un altro effetto, no?

[Stefania 69]

Infatti
A volte un cambio di prospettiva fa miracoli.
I sintomi li avevi anche prima, ma ora stai imparando a riconoscerli e a combattere loro e soprattutto ad eliminare le cause che li provocano. Mica poco

[signo]

È stato un vero piacere conoscerti! A presto

[angioletta]

È stato un vero piacere conoscerti! A presto

Anche per me cara Signo!

[angioletta]

Ciao a tutti gli avventori del forum.
Oggi ho un bell'aggiornamento da fare: ho fatto la visita con Dott. Porru il quale ha escluso sofferenza di tipo vescicale e ha confermato la diagnosi del Dott. Salvatore, cioè iniziale sofferenza dei rami superficiali del nervo pudendo.

Ha praticamente lasciato inalterata la terapia, tranne "rinforzare" un po' sostituendo il betotal con dobetin 5000 via chiappa una volta alla settimana per sei settimane. Questo va in aggiunta a magnesio, daily, pelvilen forte due cps e fermenti. Per adesso niente laroxyil e niente cistoscopia!!!! ci riaggiorniamo tra due mesi e vediamo come va.

Circa il dobetin, anche qui la mia esperienza è stata positiva: il mio collega medico é un angelo e ha attuato tutte le manovre per farmi sentire il meno dolore possile (scaldare la fiala, massaggiare bene la parte prima e dopo, iniettare pianino) e devo dire che ho provato un po' di dolore per cinque minuti, tipo sensazione di piriforme con un crampo, ma assolutamente sopportabile. Niente a che vedere con la penicilina, per chi di voi ha mai avuto il piacere!!!Quelle si' che sono caine!

Circa il Dr. Porru, non posso far altro che unirmi al coro entusiasta dei commenti stra ultra positivi: gentilezza e signorilità ormai rare, predisposizione all'ascolto, professionalità a livelli eccelsi (due ore di visita!!! mi sono scusata con la ragazza in coda..).

Mi faccio viva tra poco con differente aggiornamento!
Apresto

[angioletta]

Riciao a tutte e tutti,
ho avuto il piacere di conoscere personalmente Signo la settiaman scorsa, abbiamo passato un piacevolissimo tardo pomeriggio scambiandoci racconti ed esperienze. Dopo essermi confrontata con lei ho deciso do condividere con voi la mia esperienza non positiva con la Dr.ssa Sommariva di Magenta.
Mi trovo sempre in difficoltà a riferire episodi simili, anche perchè il rapporto con il medico è di natura strettamente personale e non sempre quello che va bene per una va altrettanto bene per un'altra. Pertanto spero di non urtare la sensibiltà delle pazienti che con la Dott.sa si trovano ben seguite e curate, questo è solo il racconto di quanto successo a me.

Ho prenotato con la dottoressa all'inizio di gennaio, quando non avevo ancora avuto modo di contattare il Dr. Porru e quando ero nella fase "avro' la CI". La Dr.ssa Sommariva è esperta di CI pertanto l'ho contattata sperando di escludere una diagnosi in tal senso. Dalla prenotazione alla visita sono emersi tutti gli altri sintomi di cui ho parlato che vi hanno subito portato ad indicare una contrattura pelvica e conseguente neuropatia, poi confermate da Ileana, Dr. Salvatore e Dr. Porru. La vista con la Dr.ssa è avvunuta dopo la prima visita con Ileana e prima delle visite di Porru e Salvatore.

Ho riportato alla dottoressa quanto riscontato da Ileana circa la contrattura e potenziale neuropatia associata nel colloquio iniziale e da quel momento si è molto irrigidita, ha subito negato la possibilità di tale ipotesi e tutta la visita è stata mirata a provare che la neuropatia dei rami del pudendo non c'entrava niente. Il referto riporta: assenza di trigger point (provero' a convincermene la prossima volta che Ileana manipola l'otturatore interno destro...).
Mi ha prescritto una RMN della pelvi (che ho fatto, tralatro c'è una sublussazione del coccige e Porru non ha escluso che possa essere una concausa della contrattura dal lato destro) , la cistoscopia e una visita reumatologica immagino decisa in base al dolore al coccige da me riportato. Diagnosi rimandata a dopo il risultato di tali esami.

Tutto questo per dire che non posso giudicare la sua competenza come "medico esperto di vescica" ma la mia esperienza è che non sia la persona giusta a cui rivolgersi in caso di problemi di natura pelvica.

Besitos a tutte, spero di esservi stata utile, e di nuovo, di non aver urtato i sentimenti di nessuna.

[Rosanna]

Grazie per le tue testimonianze!
Non aver paura a raccontare la tua esperienza, anche quando è negativa. Se raccontata con la dovuta obiettività, così come hai fatto tu, potrà sicuramente essere utile a tantissime utenti in lettura.

[signo]

Ciao a tutti gli avventori del forum.
Oggi ho un bell'aggiornamento da fare: ho fatto la visita con Dott. Porru il quale ha escluso sofferenza di tipo vescicale e ha confermato la diagnosi del Dott. Salvatore, cioè iniziale sofferenza dei rami superficiali del nervo pudendo.

Questa è una notizia favolosa perché significa che sei sulla strada giusta .
Butto lì un'idea. Lavori a 500 m dalla mia fisioterapista. Che ne diresti di provare con la microkinesiterapia? Come ho già raccontato nella mia storia, dopo una sola seduta ho percepito il pavimento pelvico rilassato e dopo la seconda non si è mai più "alzato". Si tratterebbe solo di un paio di sedute, da farsi parallelamente alle manipolazioni con lleana Luglio. Anch'io venivo da una serie di classiche manipolazioni che avevano sciolto la contrattura. Non si tratta della classica cura cui siamo abituate a leggere qui sul forum ma si tratta di un approccio totalmente diverso. Naturalmente è solo una teoria basata sulla mia esperienza personale e dunque vale quel che vale. Pensaci

microkinesitherapie

[angioletta]

Grazie Rosanna, sono contenta di essere riuscita ad essere obbiettiva nel racconto.
Signo, prenotero' dalla Vespasiani tra un paio di settimane, voglio provare.
Buona giornata a tutte!

[signo]

Ottimo, e non mi hai nemmeno mandata a quel paese! A presto

[angioletta]

Domenica sera ho assunto la prima di goccia di Laroxyl. Dopo di nuovo 10 giorni di dolore pelvico ho scritto a Porru che mi ha risposto (di domenica!!) di non ritardare oltre.
Ho preso questa decisione in silenzio ma non da sola: mi hanno guidato tutti i vostri pareri raccontati nelle vostre storie. Una per tutte: quella di Alyna. Mi sembra di seguirla passo a passo, questa giovane amica!
Ricordo una di voi (perdonate ho le letto cosi' tanto che non so piu' in quale storia) che ha detto: la piu' difficile è stata la prima goccia, poi le oltre le ho buttate giu' senza piu' pensarci.
Ecco, anche io la sto vivendo cosi'. Del resto la mia giornata era diventata la quantità di ore che mi separavano dal sonno, per smettere di sentire male, e per quanti effetti collaterali potrà avere il laroxyl non potrà essere peggio di cosi'.
E' un ingombrante alleato di cui adesso sento di non poter fare a meno.

Vi abbraccio!!

[signo]

L'importante è che tu stia bene, era inutile soffrire ancora. Aumenta piano piano senza fretta e vedrai che non avrai nessun problema. Il dr Porru è veramente in gamba! Forza

[Alyna]

Buonasera Angioletta,

Grazie per essere passata nella mia storia, ti rispondo qui.

Leggo che sei sulla buona strada e ne sono felice.
Fidati del dott. Porru e di Ileana Luglio, ti aiuteranno enormemente. Questo forum poi è davvero una mano dal cielo ed è bello sapere che la mia storia ti abbia fatto sentire un po' meno sola in questa battaglia.
Il Dott. Porru mi aveva caldamente prescritto l'inizio del laroxyl ma anche io ci ho messo un po' prima di prenderlo. Avevo paura, volevo farcela da sola. Poi in alcuni momenti in cui il dolore ha toccato veramente il limite, ho capito che il mio corpo aveva bisogno di quella mano in più e che quello che facevo non era abbastanza purtroppo, nonostante il mio estremo impegno!

Ora sei ad una goccia, bene. Tieni presente che è molto flessibile, se ti accorgi che ti frastorna un po' puoi scendere di una goccia e regalarlo in base al tuo sentire. Io ho aumentato sempre di una goccia al venerdì sera, così nel caso venerdì mi fossi svegliata troppo rimbambita avrei potuto concedermi il rimbambimento
Per il momento non ho avuto problemi, fino alla terza goccia onestamente non mi sono accorta di nulla, forse un po' di apatia il primo giorno.
La quarta mi ha un po' aumentato la sensazione di "apatia"/"scazzo/irritazione/mancanza di concentramento" ma niente di che.
Il mio massimo di gocce prescritto da Porru è 5. Avrei dovuto raggiungerle venerdì scorso ma non me la sono sentita così sono stabile a quattro.

Devi sapere che tengo un'agendina dove registro i miei dolori e i miei disturbi. Prima di laroxyl avevo uno o forse due giorni al mese di benessere, senza alcun sintomo quindi.
Nel primo mese di laroxyl sono arrivata a sette
I miei bruciori e fastidi urinari si sono moooolto ridotti.
Forse può aiutarti come idea monitorare in questo modo? Insomma...ammetto di essermi maledetta di non aver iniziato laroxyl prima

Ogni persona reagisce a modo suo, ma ora che l hai iniziato prendilo serenamente, andrà bene. Poi hai qui noi e il Dott Porru che risponde alle email in tempi sorprendenti!!

Un'altra cosa che vorrei dirti è di non spaventarti se avrai giorni no, oppure giorni ancora peggiori di altri precedenti. Non te lo auguro ecco.
Ma a me è accaduto così, ho sfiorato livelli di sopportazione impensabili soprattutto da quando ho iniziato a capire cosa avevo e a curarmi. Quei momenti di dolore mi hanno mandata decisamente in crisi.
Ma come mi ha scritto una volta la saggia e cara Stefania, se dovesse capitarti, immagina quando si disinfetta una ferita. All inizio brucia vero? Ma la stai curando e per guarire, deve bruciare. Poi guarirà.
Quindi.... Ti auguro di avere tanta forza in questo cammino, e già vedo che ne hai.

Spero di non esserti sembrata egocentrica parlando di me nella tua storia, volevo solo raccontare alcuni momenti che credo possano esserti d'aiuto dal momento che senti la mia storia molto vicina alla tua.

Ti mando un abbraccio fortissimo, continua così, se ne esce. Ne usciremo insieme

[angioletta]

Alyna cara, sei una persona dolcissima. Le tue parole mi aiutano a tenere duro! Grazie per l'affetto che mi hai dimostrato e per i consigli (l'agenda coi giorni no e' geniale, ci sembra di non migliorare mai e invece non è così) . Hai ragione, ne usciremo insieme!
Buona serata e ti scriverò presto.
Ti sono riconoscente

[angioletta]

Ciao a tutte,
È un po' che non scrivo ma non va per niente bene. La neuropatia si è scatenata e ogni giorno ho almeno un attacco feroce. Giovedì non sono riuscita neanche a lavorare per un dolore atroce al coccige. Per fortuna ho visto Ileana e mi ha fatto passare il dolore con gli ultrasuoni.
Lo stimolo urinario va meglio ma ho dolore ai genitali esterni, non sopporto neanche le mutande.
Sono a 5 gocce diLaroxyl ma non riesco a salire in fretta, mi rallenta tanto il flusso urinario. Ho scritto a Porru che ha proposto di prendere cymbalta e Lyseen se non va con il Laroxyl. Essendo a 5, esattamente a metà, non so cosa fare, non vedo Porru fino a dopo Pasqua.
Intanto piango, spero sia colpa del Laroxyl.
un bacio a tutte