Trapianto di rene e cistite

[Valeria82]

Salve a tutte,
sono Valeria, ho 34 anni e sono una trapiantata di rene da 6 anni. Nella mia vita non ho mai avuto tanti problemi di salute. Solo uno, ma bello grosso che mi ha portato alla dialisi e poi al trapianto. Per tale motivo non ho mai preso molti antibiotici, anzi ho sempre evitato di prendere qualsiasi medicinale, se non strettamente necessario. Comunque, dopo il trapianto, per paura di sovraccaricare l’unico mio rene funzionante ho sempre cercato di stare lontano dai farmaci a parte gli immunosoppressori prescritti. Nel 2016 è cambiato tutto! A Gennaio sono rimasta incinta, dopo vari tentativi. Una gioia immane terminata alla decina settimana per un aborto interno. A questo è seguito un raschiamento. Attendiamo un po’ di mesi e determinati proviamo nuovamente a rimanere “incinti”. A Luglio, nuovamente la bella notizia, ma questa volta va anche peggio. Alla 9° settimana comincio a sentire i sintomi della cistite, bruciore durante e dopo aver urinato e sensazione continua di dover urinare. Premetto che non era la prima volta che avevo una cistite, ma negli anni passati cercavo di farmela passare bevendo molto ed urinando molto e spesso. Anche questa volta cerco di farla passare adottando questo metodo, ma non ci riuscivo. Chiamo la mia nefrologa e mi dice di prendere l’antibiotico Augmentin per proteggere il rene. Lo prendo solo per un giorno, due pasticche, poi siccome non sentivo più i sintomi ho smesso l’antibiotico e ho continuato a bere tanto e urinare spesso per pulire il più possibile la vescica. Dopo 4 giorni dal primo sintomo, anche se non ne avevo più, mi sale improvvisamente la febbre e si “sballano” i valori della creatinina. Per cui mi ricoverano perché l’infezione era salita al rene. Mi sono dimentica di dire che il batterio presente nell’urinocoltura era Escherichia coli. In ospedale ci ho passato 19 giorni durante i quali mi hanno imbottito di antibiotici per eliminare l’infezione al rene e durante i quali ho avuto un altro aborto interno e due raschiamenti (perché con il primo non avevano ripulito bene la cavità uterina). Mi hanno fatto 3 trasfusioni di sangue e sono uscita di lì stremata, ma almeno con il mio rene ancora funzionante. Adesso è il momento di rimboccarmi le maniche, mi sono detta, ma la cistite non mi abbandona. Capisco che per evitare danni permanenti al rene mi hanno dovuto dare le medicine necessarie, ma da allora appena smetto di prendere l’antibiotico, massimo 10 giorni e tornano i sintomi della cistite. L’urinocoltura che faccio ogni volta parla sempre di Escherichia coli, a parte l’ultima che indicava Klebsiella. E’ evidente che sono entrata in un circolo vizioso. I medici, per paura che l’infezione possa salire al rene mi dicono di prendere l’antibiotico (sempre Augmentin, anche se non specifico per Klebsiella), ma l’antibiotico mi distrugge e appena smetto di prenderlo ricomincio tutto da capo. Devo spezzare questo circolo, anche perché comincio ad avere un leggero prurito vaginale, sicuramente dovuto al massiccio quantitativo di antibiotici finora presi.
Adesso sono approdata nel vostro forum e sto cercando prendere delle informazioni che possano darmi un aiuto. Come ho detto prima, l’ultima urinocoltura indicava come batterio Klebsiella. Ho smesso di prendere il solito antibiotico Lunedì 16/01. Giovedì 19/01 ho avuto un rapporto con mio marito, ma con leggero dolore dovuto al prurito di cui sopra. Venerdì 20/01 ho cominciato a sentire nuovamente i sintomi della cistite (sempre i miei soliti: bruciore quando urino e sensazione di dover sempre urinare) e Sabato 21/01 ho portato ad analizzare l’urinocoltura. Risposta: Klebsiella.
Già da Sabato 21/01, senza attendere l’esito dell’urinocoltura, ho iniziato a bere tanto e ho iniziato a prendere D-mannosio. Siccome la mia ginecologa mi suggeriva le tisane al mirtillo rosso, andando in erboristeria mi hanno consigliato al suo posto una tisana con Uva Orsina e ho iniziato anche con questa.
Io ho due centri ospedalieri che mi seguono per il rene trapiantato. Alla nefrologa di un centro ho chiesto se potevo prendere la tisana, all’altra se potevo prendere il d-mannosio. La prima mi ha risposto che non è convinta che possa prendere le tisane perché non sa se interferiscono con gli immunosoppressori. Le ho detto se gentilmente, portandole la lista di erbe presenti nella tisana, mi controllava se interferivano. Ancora non mi da una risposta.
L’altra mi ha risposto che non sapeva cosa dirmi perché non ci sono dati in merito, mi ha detto che si potrebbe provare con 1 compressa al giorno e vedere poi gli esami. Sul vostro forum ho letto di una ragazza trapiantata che aveva iniziato a prendere anche lei il D-mannosio senza problemi per cui ho iniziato anche io (con 2 compresse al giorno). Per il momento non seguo i dosaggi indicati sul sito, visto che i medici non mi danno conferma di non creare danni.

Nel frattempo i dottori, nonostante l’urinocoltura positiva, non mi hanno dato altri antibiotici, con la speranza che espella i batteri da sola.

Oggi 01/02/2017 i sintomi della cistite sono diminuiti (cioè non ho il frequente bisogno di urinare, non ho senso di pesantezza al basso ventre, ma rimane un leggero bruciore nell’ultimo momento della minzione) Sono 10 giorni. Devo abbattere ancora l’ultimo sintomo.

Per rispondere alle domande richieste dal forum, a cui non ho risposto con la mia storia, faccio qui sotto un elenco:
Non ho mai provato a casa gli stick urine per monitorare la situazione, li ho letti su questo sito per la prima volta;
Bevo 2 litri di acqua al giorno e urino (senza cistite) 6 / 7 volte al giorno.
Il flusso della pipì ha un getto unico ed abbondante e l’urina esce spontaneamente.
Non ho bruciori quando indosso jeans, biancheria sintetica o uso assorbenti.
Attualmente, visto che mi hanno obbligato un periodo di tranquillità dalle gravidanze per stabilizzare il rene, usiamo il preservativo come metodo contraccettivo.
Utilizzo il detergente intimo.
L’intestino va abbastanza bene. Riesco a scaricare ogni giorno, anzi con l’antibiotico scarico anche troppe volte e per questo prendo dei fermenti lattici.
Riesco a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e riesco a contrarlo e a rilassarlo.
Non ho mai provato a fare qualche automassaggio.
Non ho mai provato con il calore.

Lo so che sono stata prolissa…scusate, ma questo è tutto.

[Rosanna]

Ciao Valeria.
Vista la particolarità del caso ti rispondo direttamente io.
Da quanto scrivi escluderei sia un problema di contrattura pelvica che di vulvodinia. E questo è già un buon punto di patenza per te.
Sicuramente si è "solo" creato un circolo vizioso, di cui anche tu parli, che va spezzato.
Gli antibiotici hanno alterato i tuoi equilibri vaginali e vescicali. Bisogna ripristinarli.
Se a livello vaginale non hai sufficienti difese, i batteri passeranno senza difficoltà dall'ano all'ureta. Per ripristinare queste difese dovrai seguire il Protocollo Miriam, ma prima fai un tampone vaginale (richiedi anche i lattobacilli) e misura il ph vaginale per capire esattamente com'è la situazione vaginale.
Se i rapporti rappresentano un fattore scatenante delle recidive segui questa indicazioni
Inoltre da un recentissimo studio scientifico è emerso che gli antibiotici non solo aumentano le resistenze batteriche, ma addirittura modificano geneticamente gli e. coli favorendo le recidive batteriche!
Vai di mannosio (magari col Puro finché i medici che ti seguono non ti daranno il benestare sul Daily, che contenendo GAG ti aiuterebbe a riparare gli eventuali danni provocati dalle continue recidive).
Sei ben consapevole dei rischi che corri nel non prendere antibiotici, quindi è inutile dirti che laddove non dovessi vedere miglioramenti e vedessi invece un incremento dei sintomi, non aspettare e rassegnati alla cura antibiotica, ma riempiti contemporaneamente di fermenti lattici sia per bocca che in vagina. Pian pianino ricostruirai i tuoi equilibri e riuscirai a non avere più recidive.
Benvenuta. :)

[Valeria82]

Buongiorno e grazie per la risposta.
Seguirò le tue indicazioni. Adesso ho il ciclo e ho programmato di fare il tempone vaginale prossima settimana..vedremo il risultato.
Vi scriverò appena possibile e vi aggiornerò.

Grazie mille ancora

[signo]

Valeria, segui i preziosissimi consigli di Rosanna e vedrai che presto starai già molto meglio. Aspettiamo l'esito del tampone. A presto

[Stefania 69]

Benvenuta.

Mi limito a sottolineare l'importanza del parametro relativo alla misura dei lattobacilli nel tampone che farai. Visto che hai qualche giorno di attesa per via del ciclo, ti consiglio di informarti per bene presso i centri di zona per essere certa che effettuino l'esame in maniera completa.

Vedrai che risolviamo

[Valeria82]

Buongiorno a tutte,
è passato un po’ di tempo dall’ultima volta che vi ho scritto, ma nel frattempo ho continuato a leggere il forum e a seguire i vostri consigli.
Per riprendere le fila del discorso, il batterio riscontrato nell’urinocoltura fatta nel mese di Febbraio era la Klebsiella. In quel mese, come mi avevate suggerito, ho fatto anche il tampone vaginale e anche lì hanno riscontrato Klebsiella. Per cui la mia nefrologa ha deciso di trattare questo batterio, prima che prendesse il controllo di tutto. Nella mia situazione però ho dovuto fare le flebo in ospedale, visto che l’antibiotico che dovevo prendere è nefrotossico. Per cui per una settimana, ogni sera alle 18:30 sono andata in reparto a farmi la mia flebo di antibiotico e mi controllavano la creatinina per vedere che non cambiasse. Nel frattempo avevo iniziato a riempirmi di fermenti lattici per evitare di distruggere proprio tutto.
Inutile!
Dopo 4 flebo stavo malissimo, avevo iniziato ad avere una leggera tosse. Alla 6° flebo ho iniziato ad avere decimi di febbre. La settima flebo l’ho rifiutata, non l’ho voluta fare! Il giorno dopo già non avevo la febbre e dopo due giorni non avevo più la tosse. Sembrava che l’antibiotico mi indebolisse talmente tanto da starne male. Comunque dopo 10 giorni dall’ultima flebo avevo di nuovo i sintomi della cistite. Non è servito a nulla, ma mi avevano spaventata e quindi ho voluto provare.
A questo punto mi sono presa il mio tempo! Ho iniziato a bere tanta acqua, a prendere il mannosio 3 volte al giorno per poi ridurlo a 2 volte al giorno. L’urinocoltura era sempre positiva, sempre per klebsiella, ma almeno non avevo sintomi.
L’ultimo episodio di cistite l’ho avuto il 17 Aprile. Il pomeriggio mi sentivo stanca e mi misurai la febbre. Avevo qualche decimo per cui presi l’antibiotico, il solito Augmentin. Due compresse al giorno per 7 giorni e poi 1 compressa al giorno per altri 3 giorni. Nel frattempo ho continuato a prendere il Mannosio aumentando la dose a 3 compresse al giorno fino a quando non ho smesso di prendere l’antibiotico. Poi sono riscesa a due compresse al giorno (avevo paura di fare qualcosa di sbagliato visto che nefrologia mi aveva autorizzato a prendere solo una pasticca al giorno). Ho continuato così per un mese. Adesso ho ridotto la dose a 1 compressa al giorno a parte quando ho rapporti, per cui prendo 3 compresse nelle 24 ore successive.
Bhè! Così facendo ho ottenuto la prima urinocoltura sterile il 20 Maggio.
Il 31 Maggio sono tornata al controllo nefrologico e ho dovuto riportare l’urinocoltura. L’urina non mi sembrava limpida, ma un po’ torbida. Per cui credo che il batterio sia tornato, ma come al solito non ho neanche un sintomo. Vedremo cosa mi diranno, ad oggi non ho ancora i risultati.
Comunque voglio continuare così.
Al controllo, con la Dott.ssa ci siamo messe d’accordo di continuare con il mannosio, visto che non hanno riscontrato delle interferenze con i medicinali in questi mesi. Io ce la metto tutta, anche perché mi ha detto che nefrologicamente parlando il rene è stabile e quindi potrei pensare di riprovare ad avere una gravidanza, ma devo attendere la prossima visita, il 30 Novembre, dove mi cambieranno il medicinale che non posso prendere se rimasessi incinta.
Io combatto
e vi terrò aggiornate

Ciao ciao

[Rosanna]

Una domanda: ma il protocollo Miriam lo hai fatto, come ti avevo suggerito? E almeno dopo tutte queste cure antibiotiche l'hai ripetuto? Il serbatoio batterico (e l'hai appurato tu stessa dal tampone) è a livello vaginale e se non lo elimini da lì puoi continuare a riempirti di antibiotici finché vuoi, ma la cistite purtroppo continuerà a tornare.
Un'altra considerazione: 3 cp di mannosio sono proprio poche per sconfiggere una cistite acuta. 3 vanno prese in fase di prevenzione. In fase acuta ne prendiamo anche 8.