Prevenire è meglio che curare...... ecco la mia esperienza

[signo]

Idem Silviet, io l'ho capito solo grazie alla fisioterapista. Mi fa piacere che ora sia tutto chiaro. Rilascia in continuazione e vedrai che poi diventerà un'abitudine. A presto

[SILVIET]

Eccomi....
Finalmente sono stata dal Dott Pesce.. che dire, persona umana, squisita, disponibile, un dottore davvero con la D maiuscola. Competente, professionale ma che nello stesso tempo ti mette completamente a tuo agio, nonostante tu sia praticamente con le gambe aperte davanti a lui.
La visita è durata 1h e 20 min circa e prima ha ascoltato con attenzione tutta la mia storia e poi mi ha visitata. Riporto cio' che ha scritto:
OBBIETTIVITA': Ipersensibilità (allodinia) di lieve intensità su quasi tutto l'ambito vestibolare allo swab test; muscoli del pav pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori, coccigei, pirioformi, bilateralmente.
IMPRESSIONI: sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia, ipertono muscoli pav pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento e sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo).
CURA: DOBETIN 5000 fiale, ogni sett x 4 sett, ciclo da ripetere a mesi alterni ad oltranza
ETINERV 2 cpr 1 matt e 1 sera dopo i pasti; (Se non tollerato, NICETILE)
LYSEEN cpr, posologia come etinerv (se non tollerato EXPOSE)
Dopo 5 gg di assunzione del Lyseen, LAROXYL gtc: iniziare con 2 e aumentare di 1 gtc ogni 2 gg fino ad un massimo di 12 gocce
Riabilitazione del piano perineale terapia manuale dei trigger point.....
E finalmente ho una diagnosi pure io...
ieri ho già fatto la prima iniezione di DOBETIN che doloreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee..... Il mio dott che me l'ha fatta, mi ha consigliato di camminare subito dopo, di non sedermi o stare sdraiata. Il dolore è passato nell'arco di 20 min-30 min...
Alla sera invece ho preso 1 cpr di Etinerv e una di Lyseen... E ... prima di dormire ho avuto un con la mia metà e con grande gioia, è andata alla grande!!!!!!!!!!!!! Non ci credevamo..... i muscoli si erano già distesi, zero bruciori, lubrificazione buona... una gioia infinita..... Potenza del Lyseen... Poi pero' le note dolenti.. Durante la notte mi è venuta un'emicrania pazzesca ma ero quasi sicura che mi venisse perchè temevo l'etirnev (l'acido alfa lipoico in passato mi aveva dato gli stessi sintomi). Avevo già riferito a Pesce di questo problema, lui mi ha detto di provare perchè l'etirnev ha aiutato molte. Mi sa che per me invece non va bene.. ho paura a riprenderlo... Invece il Lyseen mi ha lasciato una sonnolenza pazzesca e un senso di lieve nausea che ho ancora ora..
Quindi, buone notizie ne ho ma devo cercare di valutare bene il dosaggio di questi farmaci...

[SILVIET]

Ho l'appuntamento per il controllo a inizio ottobre.
nel mentre dovro' cmq fare riabilitazione anche se 1 v al mese come mi fa la Graiglio per lui è troppo poco...
Ah, un enorme grazie grazie grazie grazie per il centone risparmiato da Pesce grazie a questo meraviglioso forum.....

[michiamoMaddalena]

Ciao Silviet, sono molto contenta che anche tu ti sia trovata bene con Pesce, è un vero professionista.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali, oggi prova a prendere solo metà pasticca di Lyseen, perché okay che abbiamo fretta di guarire ma sempre meglio andarci con cautela quando si incominciano i farmaci, che non si sa mai .
Per etinerv invece non so se dimezzare possa essere utile, io però un tentativo lo farei comunque, magari prendine metà una volta al giorno per qualche giorno e vedi se gli effetti passano, e poi nel caso vada tutto bene potresti inserire la seconda metà magari da prendere separatamente in un altro momento del giorno, magari una al mattino e una a sera. Non so se può essere una soluzione, ma io proverei così.
Intanto ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto il tuo percorso, facci sapere come procede! Un abbraccio!

[SILVIET]

Grazie mille Maddalena, avevo pensato anch'io di iniziare con mezza compressa.... l'etirnev a questo punto aspetterò di vedere gli effetti del lyseen e poi riprendero' ad integrarlo.... vediamo qs notte come va. Grazie di cuore

[signo]

Grazie per questo importante aggiornamento! Fai come ti ha detto Madda e vedrai che andrà tutto bene. A presto e stai tranquilla dato che sei in ottime mani

[michiamoMaddalena]

Anche! Ottima idea!
Aspettiamo notizie

[flo67]

Brava Silviet, e come dici tu, adesso hai una diagnosi e vedrai che con le manipolazioni andrà sempre meglio.
Sono proprio felice che tu abbia iniziato la cura, e chiaramente non posso che quotare i consigli precedenti. Fai tutto con molta calma e tranquillità. Gli effetti collaterali se ci sono passeranno in fretta, anzi vuol dire che se sei sensibile agli effetti collaterali lo sei anche ai benefici.

[Brighid88]

Ciao Silviet !finalmente la disgnosi,sono contenta che ti sei trovata bene col dott pesce !
Anche io come ha detto Maddy proverei con solo mezza pasticca di lyseen e vediamo come va !

[happy78]

Buongiorno. Ottimo per la diagnosi, sono certa che seguendo i consigli del forum e inserendo con calma le medicine e gli integratori ne uscirai presto. Proprio a proposito delle medicine voglio tranquillizzarti anch'io perché anche per me all'inizio non è stato facile abituarmici, ma poi col tempo tutto si è sistemato e ora riesco a far tutto senza sentire gli effetti collaterali (io prendo laroxyl che all'inizio mi provocava sonnolenza, stipsi, bocca secca). Poi ti sei affidata a Pesce che è il migliore in questo campo. Un abbraccio

[Daenerys]

Silviet, per il dobetin prova a chiedere al dottore di iniettarti il liquido il più lentamente possibile (diciamo mettendoci circa 15 secondi), nel mio caso aiuta molto. In più prova a massaggiare il punto subito dopo la puntura, mentre cammini.

[Aliruna]

Aiuta anche massaggiare i piriformi prima dell'iniezione. Se la fai nella chiappa, ovviamente!
E Ale consigliava di scaldare il liquido sfregando la fialetta tra le mani.

[SILVIET]

Buongiorno a tutte,
rieccomi ad aggiornare la mia situazione.
Riassumo in breve:
16/06/2016: Visita dal Prof. Pesce: ipersensibilità di lieve intensità su quasi tutto l’ambito vestibolare allo swab test; muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell’ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente.
Sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento e con sintomi irritativi dell’innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo).
Cura:
DOBETIN 5000 fiale, 1 ogni settimana per 4 settimane, ciclo da ripetere a mesi alterni
ETINERV 2 al giorno o NICETILE 2 al giorno
LYSEEN o EXPOSE (1/2 compressa 3 v al giorno)
LAROXYL 2 gtc da aumentare fino a 12 gocce
Inzio cura il 17/06/16; Lyseen sospeso per nausea, fitte intercostali, spossatezza; etinerv sospeso per mal di testa fortissimo.
Nicetile in sostituzione dell’etinerv lo tollero bene (ho quasi ultimato la seconda scatola);
Expose al posto del Lyseen l’ho assunto con il gastroprotettore; mezza compressa mi dava troppi giramenti di testa, forte sonnolenza, inizio di fitte intercostali anche con il gastroprotettore; sono scesa a ¼ di compressa alla sera dopo cena.
Dopo 8 giorni di Expose ho incominciato a sentire un formicolio costante al piede – caviglia – polpaccio gamba sx. Ho sospeso l’expose dietro consiglio del farmacista e della guardia medica (ero al mare in vacanza). I sintomi non sono spariti. L’intorpidimento aumenta da sdraiata.
Il dolore anale è migliorato ma c’è sempre. Aumenta dopo la defecazione e se sto tanto seduta o in piedi.
Visita al pronto soccorso e presso l’ambulatorio di neurologia (per via del cosntinuo formicolio alla gamba dietro il polpaccio, caviglia e piede); consigliano di riprendere l’expose e di fare una elettromiografia degli arti inferiori e una RMN lombo sacrale.
Sono rientrata a casa dopo il mare e ho ripreso l'expose, sempre 1/4 di cpr. Il formicolio alla gamba c'è sempre e il dolore anale pure.
Ora ho ultimato le punture con il dobetin e volevo capire se posso continuare con l'expose... perchè verso mezzogiorno mi vengono sempre fittine intercostali (anche se con il gastroprotettore sono molto piu' lievi).
Ora mi chiedo, il laroxyl posso cmq prenderlo anche se non ho ancora assunto le tre dosi complete di expose?
Le punture di dobetin ho scoperto che (leggendo anche i vs commenti) grazie anche al dottore che me le ha fatte, bisogna cercare un punto distante dal nervo, posto molto lateralmente e in alto del gluteo e il liquido deve essere iniettato, come mi avete detto voi, molto molto lentamente.. in effetti nn ho piu' sentito tanto male...

[Brighid88]

Ciao Silviet!
Partiamo dalla buona notizia ,hai una diagnosi finalmente!

. Il formicolio alla gamba c'è sempre e il dolore anale pure.

Hai provato a dare un occhiata alla sezione relativa ai farmaci per vedere se qualcuna per caso ha riscontrato i tuoi stessi effetti collaterali? Potrebbero anche non dipendere dal farmaco comunque perché da come dici non sono scomparsi dopo l interruzione di expose ,hai provato a contattare la segretaria di pesce e chiedere informazioni e consigli su come procedere ?pesce sicuramente ti saprebbe aiutare anche riguardo al laroxyl !
Il dolore anale se già ce l avevi prima di prendere farmaci ed è uno dei tuoi sintomi della contrattura e neuropatia è normale che non sia ancora scomparso ,ci vuole tempo

[SILVIET]

Ciao BRI,
Pesce non l'ho contattato perché come mi ha detto alla visita, per lui è diventato impossibile rispondere a tutte Via cavo o per e-mail e che la sua segretaria non può darci indicazioni terapeutiche ... Cmq farò un tentativo.
Mi sono letta tutta la sezione farmaci, molti sintomi sono simili ad altre ragszze, il formicolio no.... Cmq lo sto riprendendo da qualche giorno..
Grazie, un abbraccio

[Brighid88]

Sì Silviet pesce purtroppo non risponde più a email etc è risaputo ,intendevo se potevi magari fare presente del problema alla segretaria di modo che possa per lo meno riferirglielo ,poi credo ti richiami lei per farti sapere cosa ne pensa pesce, perché ovviamente lei non essendo medico non può darti indicazioni,certo. Puoi fare un tentativo

[SILVIET]

buongiorno
vi aggiorno un po'....
è da circa 3 settimane, quasi 1 mese che ho iniziato il laroxyl. Sono partita mooolto gradualmente con 2 gtc e ora sono a 6. In linea generale ho avuto quasi tutti gli effetti collaterali descritti qui nel forum, dalla sonnolenza, alla secchezza delle fauci, alla stipsi...
pero' ho notato che aumentando il dosaggio molto lentamente (ogni 5 giorni), l'organismo reagisce meglio.
Per la stipsi, ieri ho provato ad assumere il Bio Bi che consigliate qui nel forum e devo dire che questa mattina mi sono svuotata che è una meraviglia
Per quanto riguarda i sintomi, ci sono stati miglioramenti, piccolini ma ci sono stati:
- dolore anale, sia da seduta che se sto tanto in piedi o cammino per tanto tempo: c'è ancora ma l'intensità è leggermente diminuita;
- bruciore ai rapporti: c'è sempre, ma diminuisce nel periodo ovulatorio;
- pruriti: ci sono ma sono diradati
- umore: migliorato
Questa settimana riprendero' con le punture di Dobetin
Invece sto continuando con il Nicetile e magnesio perchè i miorilassanti, anche con il gastroprotettore non riesco proprio a tollerarli...
Pratico hata yoga che adoro e nel week end mi dedico a passeggiate tranquille in montagna, anche se dopo un po' il culetto inizia a farsi sentire, così mi fermo mi sdraio e mi streccio..
Ho dato uno sguardo alla Bottega della Luna e sono molto interessata ai vari prodotti che sono stati proposti per le nostre patologie. Grazie ancora a Rosanna

[Mare73]

Che bel post, Silvia!! Si percepisce il tuo ottimismo, la serenità con cui stai vivendo questo momento. Bravissima!
E poi, ci sono un bel po' di notizione: dall'indebolirsi di TUTTI i sintomi, all'efficacia del Biobi, alla presa di confidenza con i farmaci, all'attività fisica mirata che dà giovamento: insomma

mi fermo mi sdraio e mi streccio

Tipo fachiro!!

Brava, Silvia, continua così.

[SILVIET]

ma grazie a te Mare!! Grazie per essere passata :-)
In effetti l'ottimismo è la medicina numero 1!!!
Daje

[Natina]

Ciao Silviet! Beh dai direi che sta andando abbastanza bene e quando l'umore sale non può che migliorare tutto il resto.

ho provato ad assumere il Bio Bi che consigliate qui nel forum e devo dire che questa mattina mi sono svuotata che è una meraviglia

Ti andrebbe di mettere la tua impressione nel topic relativo al Biobi?