Complimenti per questo sito davvero ho trovato informazioni interesantissime e storie di donne che come me stanno combattendo e qesto da coraggio.Ho atteso un po’ prima di decidermi a scrivere per vari motivi. Prima di tutto ho cercato di prendere più informazioni possibili dalle vostre storie, di leggere i forum e gli argomenti. Poi ho atteso gli esiti dei diversi esami specialistici che ho fatto negli ultimi mesi con la speranza nel cuore di trovare una soluzione ai miei disturbi. Infine questa situazione dolorosa a me va e viene improvvisamente e spero sempre di lasciarmela alle spalle.
Ho letto molte testimonianze e diciamo che la mia sembra una situazione non troppo complicata rispetto ad altre ma oggi ho avuto un crollo emotivo importante e mi sono resa conto di aver bisogno di aiuto.
La mia storia inizia a febbraio quando una nutrizionista in palestra mi dice che ho un po’ di ritenzione idrica e che dovrei bere almeno 1,5-2 litri di acqua al giorno per favorire lo smaltimento, scrivo quest’episodio perché secondo me ha giocato un ruolo importante (o forse è solo coincidenza) in tutto quello che è successo dopo. Ascolto il consiglio e comincio anche i miei pellegrinaggi in bagno per fare pipì. Io bevevo pochissimo, meno di 1 l al giorno e andavo in bagno 4-5 volte al dì. Pochi giorni dopo inizio ad avere un dolore a fianco destro e bruciore all’uretra. In passato mi era capitato di avere rare cistiti batteriche generalmente dopo giornate di mare, credo non più di 5 in tutta la mia vita, l’ultima l’anno scorso proprio dopo aver tenuto il costume bagnato al mare, gestite con Monouril o antibiotico Levofloxacina.
Succede che di li a pochi giorni dall’inizio dei fastidi devo partire per un bel viaggio nel sud est asiatico perciò, era domenica, corro in guardia medica e mi viene prescritto cistalgan e levofloxacina che in passato aveva funzionato. Il lunedì però sento il medico di base che mi dice che ormai è inutile un urocoltura, perciò consiglia di continuare ma con chino plus per 5 giorni, cistalgan e cistiflux. I primi giorni a Singapore sono stati difficili ma fortunatamente ci sono bagni pulitissimi ovunque. La vacanza inizia ad andare meglio. Forse merito anche del cambio di regime alimentare. Ho sempre quel dolore al fianco ma meno acuto. Il dolore non sparisce mai completamente e i rapporti con mio marito sono rari e dolorosi.
Al mio rientro ai primi di marzo faccio esame urine e urocoltura negativi per patogeni e miceti no leucocituria(batteri a 889 su un valore limite di 125) ma il dolorino rimane. Faccio ecografia all’addome inferiore dalla quale non risulta nulla, reni ok, vescica ok , utero e ovaie perfetti, non c’è residuo postminzionale. Tutto in regola insomma, bevo molto e cerco di riprendere ad andare in palestra. Pochi giorni dopo di nuovo dolore al basso ventre come se avessi la vescica piena e bruciore all’uretra, però non ho urgenza minzionale anzi se non vado sto meglio così l’uretra non brucia. In più ho sempre dolore al fianco e non vado di corpo regolarmente. Il medico mi prescrive per dieci giorni lo stesso antibiotico e nuovamente cistiflux. Inutile dire che sono acqua fresca, nessun beneficio. Ripeto dopo 12 giorni esami urine e i batteri sono oltre 1000 ma non da giustificare terapia antibiotica. In quell’occasione ho chiesto di fare anche esami feci perché non sono regolare e a volte ho stipsi a volte feci molli. Niente feci ok, anche sangue occulto negativo. I miei disturbi vanno e vengono, dei giorni sto bene altri ho forti bruciori. Allora a metà aprile decido di vedere un ginecologo che si arrabbia dicendo che i medici di base prescrivono antibiotici senza urinocoltura e che poi quando non riescono a risolvere, spediscono le pazienti dal ginecologo che poco può fare. Ecografia trans vaginale ok, nessuna infiammazione, niente perdite sospette, non ritiene neanche necessario fare pap test o tampone. Mi prescrive monourelle. Torno a casa sconsolata, e riprendono i bruciori, vado dal medico piangendo perché non vedo ne aiuto ne soluzione e in più ho dolori forti al retto dopo l’evacuazione, come se fossi irritata o avessi una ragade. I bruciori all’uretra e alla vescica sembrano legati a come si comporta l’intestino. Quel dolore al fianco poi non si spegne mai da 2 mesi. Mi manda sbuffando a fare un tampone vaginale la mattina stessa, “per farmi contenta”, ovviamente risultato negativo se non lattobacilli scarsamente rappresentati PH 4,5. Però durante quella visitaha un’illuminazione e il 22 aprile mi prescrive delle compresse di mesalazina 3 volte al giorno e un gel rettale sempre con lo stesso principio attivo.
La linea del mio medico ora si orienta su disturbi intestinali che, dice, possono interferire con la vescica. In effetti ho gonfiore, dolore (come una morsa) al retto all’ano e a tutta la zona perineale, vulva e uretra comprese. Diciamo che gli antibiotici non sono stati un toccasana per l’intestino nonostante i fermenti che ho sempre preso durante la terapia. Ebbene il 25 aprile 2016 lo ricorderò sempre come un giorno felice perché dopo 2 giorni di compresse sparisce completamente la pesantezza alla vescica e tutti gli altri sintomi di bruciore.
A questo punto bisogna indagare perciò ripeto esami urine, copro coltura, sangue occulto , più calprotectina fecale, un esame per vedere se c’è infiammazione intestinale. I batteri sono a 168!!! Il resto tutto negativo e valori nella norma.
Nel frattempo eseguo una serie di esami di routine il Lupus eritematoso sistemico di cui sono affetta (in remissione da 7 anni) (anticorpi, emocromo, urine, ormoni tiroide,…) e i risultati sono esattamente quelli di sempre. Il reumatologo mi trova bene ma quando racconto di tutta la vicenda e chiedo se ci sia la possibilità di una cistite interstiziale o qualche patologia autoimmune mi dice che si dovrebbero fare esami più approfonditi e anche invasivi, piuttosto mi consiglia una visita con un gastroenterologo.
Nel frattempo sto benino ma il mio medico mi consiglia in vista della visita gastroenterologia, una colonscopia per verificare se ci sono infiammazioni o lesioni intestinali. Risultato dolicololon (cioè colon lungo e contorto) e non sono arrivati al fianco destro dove ho male. Testuali parole della dottoressa “signora non so neanche come faccia un colon così tortuoso a stare in quel pancino minuto!!”.
Il medico di base si irrita quando vede che non hanno fatto una biopsia e non sapendo più che pesci pigliare mi spedisce dal gastroenterologo. Nel frattempo dopo la colonscopia inizio ad avere forti bruciori anche esternamente all’ano con forte rossore fino all’osso sacro. Vado da un dermatologo, mi sembrava la scelta più logica. Mi prescrive una crema cortisonica e una tintura ed esclude una correlazione con il dolore anale, vescicale e uretrale. Forse irritazione da farmaci o sudorazione.
Faccio la visita dal gastroenterologo che mi prescrive eco tiroide, addome completo, Ige (immunoglobuline), test di permeabilità intestinale ai 3 zuccheri.
Ieri ho avuto i risultati: la tiroide presenta un nodulo, l’ecografia all’addome questa volta mostra nuclei micro litiasici (sabbietta!!) nei reni, il destro in particolare. Ieri ovviamente per fare l’ecografia ho bevuto molto per avere la vescica piena e ho iniziato ad avere forti bruciori all’uretra. Ho passato una notte in bianco e in preda a forti dolori mio marito ha deciso di portarmi in pronto soccorso. Io non avrei voluto per il terrore degli antibiotici.
La dottoressa di turno mi visita all’ano, guarda l’irritazione, legge i referti dell’ultimo periodo, fa uno stick urine e conclude dicendomi di prendere degli antidolorifici. La sabbietta nei reni non può essere la causa, crea dolore acuto ma poi passa mi dice. Dice che forse mi agito troppo!!! Non ci ho più visto e le ho risposto male … anche per il Lupus mi curavano per l’ansia finchè non ho trovato un bravo specialista perciò so come rispondere. Mi fa controvoglia un impegnativa per vedere un urologo col quale ho appuntamento dopo domani. Pago 30 euro per avere in mano un foglio che riassume le mie analisi e peregrinazioni.
Non contenta e sempre in preda ai miei dolori vado dal sostituto del mio medico di base che è in ferie. Racconto tutto e fortunatamente questo ascolta una donna che piange disperata col marito a fianco che non sa più dove portarla. Mi dice di prendere aulin e di fare riposo qualche giorno (mi ha dato malattia fino a venerdì), mi consiglia di chiamare in ospedale e chiedere di un urologo che tratta il pavimeto pelvico. Così faccio ma la risposta dell’infermiera del reparto è che quel medico non tratta il dolore che avverto io ma solo incontinenza perciò dovrò fare la visita con un urologo qualsiasi se avverto dolore. Richiamo il medico e lui non può fare altro che dirmi di andar li dopo domani e spiegare la situazione. Ho la sensazione che non concluderò nulla neanche dopo domani alla visita.
Attendo di rivedere il gastroenterologo sperando in una diagnosi di qualche tipo.
Mi scuso in continuazione coi medici perché piango e con mio marito che oggi ha preso ferie per starmi vicino. Lui è un santo mi dice che non devo scusarmi per il male ma io mi sento addirittura in colpa. Anche a scrivere ora ma ho tanto bisogno di una parola di conforto e di sentirmi dire non che è vero che non sono ansiosa, che non è il caso di trovare notizie utili nei forum, e che non ho nulla.
Ieri sera ho preso un cistalgan che mi ha provocato mal di stomaco e nausea fino a mattina. Poi all’alba ho preso un Kistinox forte che avevo in casa (me lo aveva consigliato un amica un paio di mesi fa quando nulla funzionava). Ho letto che il D mannosio fa bene….Ho sbagliato secondo voi?
In questi mesi ho provato la manovra del dito prendendo cistiflux, la respirazione diaframmatica e il kegel reverse. In effetti quando ho forti bruciori è l’unica cosa che mi fa rilassare e mi da parvenza di benessere. Uso un gel umettante Bionike che anche se all’inizio brucia un po’ poi mi da sollievo.
Ho scritto molto ...spero non sia un problema.
Grazie per questa possibilità di condividere.
Claudia
Quali sono i tuoi sintomi principali? PESANTEZZA VESCICA, BRUCIORE URETRA, SPASMI Dove sono localizzati di preciso? BASSO VENTRE, URETRA Con che frequenza si manifestano? SOFFRO DA 5 MESI ININTERROTTAMENTE CERTI GIORNI STO BENE ALTRI HO DOLORI
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? FASTIDI TIPO BRUCIORE NON FORTE DURANTE LA MINZIONE
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? PRIMA DEL CICLO, DOPO RAPPORTI DOLOROSI
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? SI Cosa riportano? L'ULTIMO DI MAGGIO, TUTTO NEGATIVO
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? NO
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? ALMENO 10 VOLTE - CIRCA 1,5 LITRI
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? UNICO Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A VOLTE SPINGO PER FARE USCIRE ANCORA QUALCHE GOCCIA
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? AVOLTE NO A VOLTE SENTO BRUCIORE IN CORRISPONDENZA DELL'URETRA (PARTE SUPERIORE)
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? NO
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? NO
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? LATTOBACILLI SCARSAMENTE RAPPRESENTATI PH 4,5
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? NO
Che metodo contraccettivo usi? NESSUNO
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? DOPO IL CICLO A VOLTE
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? SI DOPO 1-2 GIORNI
Utilizzi detergente intimo? SI INFASIL FINO A POCO TEMPO FA...ORA NIENTE O ANONET (PRESCRITTO DA DERMATOLOGO DA POCO)
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? SI OGNI MATTINA REGOLARE
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? SI CREDO DI SI
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? SI ANCHE OGGI
Il calore ti aiuta? SI UN Pò
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? SI Ti riconosci in qualche sintomo? DIREI DI NO
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? SI RESPIRAZIONE MASSAGGI
Di quali altre patologie soffri? LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO E TIROIDITE
Aiuto....qualcuno può dirmi se è grave? E' stato evidenziato anche un fibroma sottosieroso di 20 mm ma non credo sia questo a darmi questa spiacevole sensazione di peso e bruciore...Ho prenotato da un uro ginecologa specializzata in problemi del pavimento pelvico...speriamo mi aiuti....non ne posso più. Intanto da 20 giorni sempre su consiglio dell'urologa prendo il Pelvilen che pare darmi sollievo. Quello che mi dispiace è aver atteso così tanto per avere un consiglio dai medici su cosa fare. Ho implorato al pronto soccorso una impegnativa per l'urologo perchè il mio medico di base si rifiutava di farmela....ho fatto un sacco di indagin e preso farmaci che mi prescriveva per tentativi.... 
... vi farò sapere, magari la mia storia può essere utile ad altre in cerca di diagnosi... Grazie del sostegno Claudia