La storia di Raffyna

[raffyna]

Ciao Manuela!, lo sai l'avevo immaginato! stavo per chiederti se eri del forum quando all'improvviso è uscito il dott e mi ha kiamata per fare l'ecografia! non so se hai notato l'agitazione che avevo
Si, Eli mi ha mandato il mess e mi ha chiesto del B&B...ci sei andata? ti assicuro che è ottimo. Però non so di preciso come arrivare al cpo con i pulman da li...io ci sono andata accompagnata.
Proprio stamattina ho chiesto al dott se il 7 e l'8 posso andare ma non mi ha ancora risposto... ...se dovessi dirmi di no rimando anke io alla settimana successiva e in tal caso ci incontremo (spero!).
un abbraccioooo

[hutaosa]

No... io sono stata al Sea and Sun, perché è vicinissimo al CPO, ma non mi sono trovata bene... l'ho scritto anche su Off topic nella sezione dedicata ai B&B romani. Cambierò di sicuro per il prossimo ciclo di terapie. Dai, se non sarà a gennaio, sarà il mese successivo... prima o poi c'incontreremo di sicuro!

[lizzina72]

ciao raffy ,
mi sono collegata hai visto?
Sono tornata Sabato sera da Roma perchè e' ho fatto uno stop aa Bologna dove vive mia sorella.
Sono tornata a casa tardi ed ero stanchissima e poi ieri mi è anche venuto il ciclo quind iero dilaniata.
Come stai oggi ti senti un pò meglio?
Il dottore (Fishiolino) è una persona straordinaria. Sono sicura che ce la faremo ma dovremmo avere molta pazienza perchè non abbiamo un'influenza ma purtropppo qualcosa che richiede de ltempo e molta pazienza. Dai che insieme ce la faremo.

Sai chi ho incontrato Sabato mattino? Cinzia di Napoli e mi ha detto di salutarti tanto. chissà che riusciamo a beccarci la prossima volta che andiamo a fare la terapia tutte insieme.

[Rosanna]

Ma che bello che vi stiate incontrando un po' tutte!
Un po' vi invidio, ...ma solo sotto questo aspetto!

[raffyna]

Eli hai ragione, è bello sapere di potersi confrontare e sostenere in questi momenti di difficoltà.
Ne usciremo tutte prima o poi....se non ci crediamo noi nessuno puo farlo al posto nostro.
io sto un po meglio ma quando arriva il bruciore mi dimentico dei miglioramenti e penso ke nn è cambiato nulla....su questo devo ancora lavorare... come dici tu non è un'influenza, ci vuole pazienza.
spero di rivederti presto, fammi sapere quando scendi a napoli!
chissa se sarà possibile organizzare un mini raduno campano...vedremo!!!

[lizzina72]

eh si brava. anch'io incricio le dita quando sto un pò meglio e invece quando quei maledetti bruciori mi ritornano mi dico "ma finiranno mai questi momenti" perdirindina!!!!!!! e mi viene da pensare come a te: ma sto migliorando o no? ma si che stiamo migliorando ma il male fa fatica ad andarsene e bisogna essere pazienti.
Poi mi dico se siamo state pazienti finora allora lo saremo anche per tutto il tempo che Dr Fish ci chiede di seguirlo....

Io scendo a Napoli il 24 Dicembre e me ne sto lì fino al 28. Sarebbe bello poter organizzare un piccolo raduno in Campania. Vedremo..... Spargi la voce e fammi sapere.
Un abbraccio e a presto

[kohrel]

Assolutamente!!!!Ci dobbiamo vedè. Tutte a casa miaaaaa.Daidaidaiii

[raffyna]

Ciao ragazze volevo scrivere alcune riflessioni e constatazioni che ho fatto: non ho scoperto l'America, lo so, però noto che mangiando alimenti piu alcalini (patate, limone sulla carne, piu frutta e meno biscotti....) quando urino non vedo piu le stelle come prima. Esempio. a colazione bevo latte e mangio biscotti e la pipì che faccio dopo brucia ....dopo il mannosio invece torna il sereno...dopo pranzo di nuovo bruciore...Sono arrivata alla conclusione che devo ridurre i cibi acidificanti o almeno compensarli con quelli alcalini.
Mi chiedo: impegnandomi in questo senso posso accellerare la guarigione da trigger point e vestibulodinia? perche l'uretra non riesce a sfiammarsi dopo tutto il mannosio preso??lo assumo da agosto.....
Vorrei provare a bere anche acqua e bicarbonato ma non ho capito se esiste un bicarbonato specifico per alimenti o se posso usare quello che metto nell'acqua per il bide (sullo scatolo ci sono scritti tutti gli usi ma non c'e quello alimentare).
un abbraccio a tutte

[Rosanna]

impegnandomi in questo senso posso accellerare la guarigione da trigger point e vestibulodinia? perche l'uretra non riesce a sfiammarsi dopo tutto il mannosio preso??lo assumo da agosto.....

Certo che puoi accelerarla.
Il mannosio nasce come prodotto per la cistite innanzitutto, quindi ti tiene a bada i batteri vescicali ed aiuta a sfiammare le vie urinarie. E' normale quindi che sulla vulvodinia ed i trigger points muscolari riesca a fare poco. Intanto però ti preserva da ulteriori recidive batteriche vescicali. L'uretra ci impiega una vita a recuperare le condizioni originarie. Io ci ho impiegato un anno. Dopo soli 4 mesi di terapia io avevo ancora bruciori quasi fissi all'uretra dopo ogni minzione. Gradualmente sono diminuiti e poi spariti. Quindi è normale.
Io uso il bicarbonato normale della discount. Basta che si possa utilizzare per lavare la frutta (che poi va nell'intestino) o per far lievitare le torte (che vanno anche loro nell'intestino).

[lizzina72]

Ciao Raffyna,
spero che tu stia meglio o quanto meno un pò meglio rispetto a quando ci siamo conosciute.
Volevo dirti che anch'io pensavo di accelerare la guarigione evitando determinati cibi e per un periodo ho seguito questa ipotesi ma non ha funzionato. Tanto è vero che me lo ha confermato anche Pesce che patologia come la nostra ossia contrattura al pavimento pelvico non serve a niente; anche il mannosio non serve perchè aiuta a tenere lontani i batteri e Pesce ha detto di continuare a prenderlo comunque perchè aiuta ma per la contrattura bisogna fare gli esercizi di Fish come già sai.

Sper odi vederti presto intanto ti auguro ogni bene.

p.s. Salutami il tuo ragazzo Gigi e digli che Andrea lo saluta tanto. Gli voleva mandare gli auguri di Natale ma non aveva il suo cellulare. Se puoi mandami un sms con il suo numero così Andrea lo può chiamare se non è un disturbo.

Un abbraccio fortissimo Lizza

[raffyna]

ciao cara Eli, insomma a dire la verità le cose non vanno benissimo. Non so, in questa ultima settimana ho visto dei peggioramenti. C'e da dire che ho finito la terapia con il lyseen e devo iniziare un nuovo prodotto omeopatico ma sono fifona e non mi muovo a provarlo. Domani credo che inizio. Però cavolo, non so se attribuire i peggioramenti alla fine della terapia col lyseen perche comunque mi sento meno contratta!! ...boh....perchè a fine minzione sento sempre quegli spasmi e bruciori?????uffi..............
riguardo la vestibulodinia la sera di Natale ho visto le stelle....vigilia e Natale proprio ko...ma cmq la sento piu di prima eppure sto prendendo ancora il pelvilen, anzi oggi è il 40 e ultimo giorno. Non so, a me sto pelvilen sembra acqua fresca.
Il dott Fish, come a CInzia, ha dato l'arnica, è una pomata omeopatica. la prima volta che l'ho messa (poca per paura di reazioni indesiderate) sono saltata in aria dal bruciore. Sembrava che avessi messo acqua ossigenata su una ferita. Ho detto il tutto a Pesce e mi ha detto di ripetere perchè è normale: prima brucia poi da sollievo. Si in effetti ho visto che è cosi: all'inziio brucia da morire, vorresti sbattere la testa contro il muro poi arriva il sollievo. Ma ne metto comunque pochissima: tocco la zona interessata del vestibolo con la punta del cotton fioc imbevuta di un pochino pochino pochino di crema!..
riguardo il numero domani ti mando un sms e ti do il numero, grazie per il pensiero!
notte a tutte

[Rosanna]

Io mi convinco sempre di più che questa patologia vada ad ondate in comune per tutte. Infatti c'è un peggioramento generale di tantissime di voi. Una cosa simile era capitata all'inizio dell'inverno: tutte quante peggioravano. La cosa in comune ai 2 periodi era il freddo. Prima c'era stato il passaggio dall'autunno tiepido ai primi freddi. Ora ci sono state 2 settimane di freddo glaciale in tutta Italia. Possibile?
Se è così, ora che le temperature si sono rialzate dovreste migliorare tutte quante...

[*Alessia*]

rosy speriamo!! in effetti iniziavamo tutte a star meglio e poi il peggioramento improvviso.. nn possiamo far altro k attendere la primavera

[lizzina72]

ciao carissima raffy,
come stai? spero che in questi giorni tu stia un pò meglio.
Fammi sapere un abbraccio Lizzina

[raffyna]

Ciao cara Eli speriamo ke inizi un buon 2010! non si sta chiudendo proprio benissimo...
trascorri un buon capodanno....!

[raffyna]

ciao ragazze volevo aggiornare un po la situation. Ricordo che il mio problema sono trigger point, pavimento pelvico contratto e vestibulodinia. I sintomi che avevo erano: bruciore forte quando urinavo e sensazione di goccia che non esce e che mi faceva stare malissimo; bruciore tipo fiamme per quanto riguarda vestibulodinia. Nessun dolore pelvico.
Allora, dopo il lyseen e il pelvilen notavo leggeri miglioramenti ma non molto evidenti. Diciamo che i giorni in cui stavo benino erano di piu ma quando stavo male ....stavo male!!!
il dott Pesce mi ha cambiato terapia. Mi ha dato due prodotti omeopatici "pomata all'arnica" e "cuprum" (perchè il rhus non lo trovavo in nessuna farmacia o parafarmacia). La prima per la vestibulodinia, l'altro per il resto.
E' da quando assumo cuprum che ho notato dei cambiamenti evidentissimi: la pipi non brucia piu. La goccia non c'e piu come prima, magari capita una volta ogni tanto ma raramente. Il bruciore durante la minzione quando capita è lievissimo. quindi deduco che il cuprum (come è scritto anche su internet) agisce molto bene sugli spasmi! le contratture non credo ne stiano beneficiando allo stesso modo visto ke stamattina mi sono alzata con una brutta sensazione di contrattura alla spalla (mi capita ogni tanto, forse dormo male). Fatto sta ke ho le spalle contratte, mi fanno male, piu mal di testa....quindi il cuprum credo vada bene per gli spasmi e stop. (Rosanna correggimi se sto dicendo cretinate!). Cmq sia, più in la vi darò ulteriori conferme (spero).
Riguardo l'arnica anche io come Cinzia ho sentito le stelle e non volevo più metterla. Poi il dott ha detto di insistere e, come ho gia detto nei messaggi precedenti, ci ho provato altre volte. I giorni in cui l'ho messa sono stata peggio, il sollievo che ne derivava durava solo pochissimo. Fortunatamente da quando è arrivato il ciclo non lho messa più (e non la vorrei nemmeno piu rimettere).
Al dott voglio chiedere una cosa importante appena lo vedo: ma come mai appena mi viene il ciclo il bruciore della vestibulodinia scompare?? io non sento bruciore da 3 giorni!!!! sarà il ciclo? sarà l'arnica dei giorni scorsi? bah!!!!
buona domenica a tutte....

[Rosanna]

come mai appena mi viene il ciclo il bruciore della vestibulodinia scompare??

Io credo che sia per l'abbassamento totale degli ormoni (sia estrogeno che progesterone) che si ha quando arriva la mestruazione. C'è la possibilità che il tuo problema derivi da un fattore ormonale quindi. Hai notato se durante il ciclo di 28 giorni c'è anche una ciclicità dei dolori, se si presentano o diventano più forti in ovulazione, nella fase premestruale o post mestruale, oppure è indifferente?

[raffyna]

Ros il fatto di avere avuto sempre sia spasmi all'uretra (di conseguenza bruciore durante e dopo la pipi) sia vestibulodinia mi ha sempre creato confusione: non sono mai riuscita a distinguere le cose, a maggior ragione prima della visita di Pesce che è avvenuta solo a Novembre. Vedevo tutto come una cosa sola, non distinguibile.
Solo ora che il cuprum mi sta facendo respirare sui bruciori (durante e dopo pipi) sto riuscendo a concentrarmi sui bruciori da vestibulodinia. E ora con il ciclo noto che questi non li ho come prima. Ogni tanto un pò, ma è una cosa proprio leggera.

In linea di massima posso dire che prima del ciclo sto peggio e durante il ciclo meglio; anche durante l'ovulazione sento un peggioramento. Il 7 sono da Pesce, ne parlo anche con lui. Comunque appena termina il ciclo ti farò sapere come va. Sono curiosa anche io. Ma i mastociti e gli ormoni hanno qualcosa a che fare l'uno con l'altra?

[tizy81]

Forza Raffyna mia non ti arrendere!!!! Almeno dei piccoli miglioramenti ci sono di tanto in tanto.. Ti abbraccio

[Rosanna]

Ma i mastociti e gli ormoni hanno qualcosa a che fare l'uno con l'altra?

Eccome!
Pare che gli estrogeni aumentino l'attività dei mastociti. Quindi quando (scusa la cacofonia!) gli estrogeni aumentano anche l'infiammazione da iperattività mastocitaria incrementa.
Gli estrogeni aumentano sia nei giorni immediatamente prcedenti l'ovulazione, sia in quelli precedenti la mestruazione.