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[esprit74]

si si drechsel, ci sono stata piu volte, era lui a volermi far fare la cstoscopa in idrodistensione con prelievi...

[lizzina72]

ciao a tutte,
anch'io soffro da 10 anni di cistite e tutti quegli esami invasivi di cui parlavate li ho dovuti fare anch'io purtroppo. E che cosa ne ho ricavato? un bel niente perchè non sono riusciti a darmi alcuna spiegazione. Si parlava del 2003 quando ho fatto la cistoscopia e l'esame urodinamico a pressione positiva!

Ora sto prendendo il mannosio da più di un mese e mi sento in un altro mondo ma vorrei allo stesso tempo capire la conseguenza delle mie cistiti......
Leggevo tra le righe che state parlando del Dott. Porru .... dove si trova? in quale regione e citta'? MI piacerebbe saperne di più

Grazie mille un bacio e buona notte

[Rosanna]

Al San Matteo di Pavia.

[lizzina72]

ciao rosy,
stavo leggendo in internet questo articolo proprio sulla cistite interstiziale dove si spiega di seguire questa terapia con l'ACIDO IALURONICO.Dacci un'occhiata e poi dimmi che ne pensi....
A proposito si dice alla fine dell'articolo che in Italia non si siffre tanto di CISTITE INTERSTIZIALE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ma dove sta scritto? non mi risulta proprio

"""""News
Cistite interstiziale : terapia con Acido Ialuronico

La cistite interstiziale è una malattia della vescica , che si manifesta con dolore o bruciore della vescica , urgenza e frequenza nella minzione , dolore sovrapubico , dolore pelvico cronico.
I sintomi sono simili a quelli delle comuni infezioni della vescica , senza tuttavia evidenziare infezioni. La terapia antibiotica infatti risulta inefficace.

La malattia colpisce prevalentemente le donne.

Non si conosce esattamente l'eziologia della cistite interstiziale . Si ritiene che sia causata dall'assenza di glicosaminoglicani nello strato mucoso che riveste la vescica.
In base a questa ipotesi sono stati introdotti in terapia il Pentosano Polisolfato , l'Eparina e l'Acido Ialuronico.

L'Acido Ialuronico ( Cystistat ) viene instillato all'interno della vescica , in modo da andare a ricostruire lo strato di glicosaminoglicano ( GAG layer ) nella vescica.
Inizialmente l'instillazione è di una volta la settimana e poi a cadenza menisle fino a sollievo dei sintomi.
I migliori risultati sono visti tra la 5^ e la 6^ instillazione.
Il prodotto è ben tollerato , anche perché l'Acido Ialuronico è una sostanza naturale , presente nell'organismo ( occhio , articolazioni ).

In Italia la cistite interstiziale è considerata una malattia rara, ma in realtà il numero delle persone che ne soffrono è certamente sottostimato. ( Xagena2002 )"""""

[Rosanna]

Le terapie della CI sono innumerevoli!! Purtroppo non ne esiste una che sia efficace per tutte. Tra queste c'è appunto il Cystistat e molti altri prodotti simili, ma su alcune fanno effetto e su altre assolutamente no ed è solo dopo innumerevoli tentativi che una donna affetta da CI riesce a trovare il farmaco o i farmaci per lei più efficaci.
Ci sono attualmente terapie che sembrano essere molto più efficaci del vecchio cystistat o delle altre terapie tradizionali, ma sono ancora in fase sperimentale, quindi ancora in alto mare, sebbene sembrano offrire una reale soluzione alla CI.

[xina78]

ciao ragazze e ciao Rosanna. complimenti per il sito.
dopo una cistite batterica da e. coli e dopo l'antibiotico ho iniziato ad avere sintomi cronici: dolore alla vescica, pesantezza, bruciori uretrali e minzioni più frequenti. poi dopo avere iniziato a prendere D-Mannosio le cose sono migliorate ma non risolte del tutto, (forse perchè ho sbagliato le dosi: 2 volte al dì).
un mese fa ho fatto anche il diario minzionale (con 2 litri di acqua, 7-8 minzioni al dì, quantitativo urina:min 150ml, max 500ml).
ora dopo 5 mesi di terapia con D-Mannosio (stavo cercando di ridurlo ad una dose la sera) mi è venuta un'altra cistite da coli che sto curando con l'antibiotico e con D-Mannosio.
-vorrei sapere come devo assunere D-Mannosio nel modo giusto e per quanto tempo e se c'è rischio di assuefazione.
- poi ho tanta paura della CI per questi fastidi che ho tra una cistite e l'altra (sono già 7 mesi di fastidi continui).
-sono normali dopo una serie di cistiti recidivanti?
cmq dovrò fare a breve l'urodinamica.
devo davvero preoccuparmi?
tu Rosanna cosa mi consigli?
ancora una domanda: è meglio il mannosio o il mannosio della waterfall?

[silvana]

Ciao xina. Sposto il tuo messaggio nelle storie personali con il titolo "La storia di Xina78".

[piccinafe]

Condivido ciò che dice esprit74 perchè fare un esame altamente invasivo per avere la diagnosi di una malattia dove non c'è cura?che oltretutto provoca dolore e può peggiorare la situazione!!
Non conosco molto l'anatomia,mi sono letta l'anatomia della vescica e vorrei capire...dato che ho stimolo praticamente perenne (sparito solo con il laroxyl,sospeso perchè mi dava stipsi forte)vorrei capire se può dipendere da un fatto muscolare...il detrusore che stringe?o da che?grazie

[meowmeow]

Da un paio di giorni l'ipocondriaca che è in me si sta facendo sentire, e mi sto imparanoiando
Ho paura che la mia cistite si sia evoluta in cistite interstiziale perché ho notato che dopo l'ultimo attacco sto molto male quando bevo tanto e la vescica è piena, e mi sento molto meglio appena la svuoto. Prima non era così. Ho letto che è uno dei sintomi classici della CI
Chiederò lumi al dottor Porru durante la visita ma... secondo voi faccio bene a preoccuparmi?

[moon]

La cistite intesterstiziale è una cosa che ha spaventato un po' tutte a noi agli inizi...tutte ci abbiamo pensato...
Ma se non sbaglio in questo forum alla fine dei conti non ce n'è una che ce l'abbia (correggetemi se sbaglio...).
E decisamente più probabile che i tuoi sintomi siano dovuti alla contrattura del pavimento pelvico...
I muscoli, contratti, vanno a "comprimere" gli organi pelvici in qualche modo... La vescica molto piena va ovviamente a dilatarsi e potrebbe essere che senta dolore per la morsa muscolare che va a "schiacciarla"...Quando si svuota stai meglio perchè la morsa si allenta...
Sentiamo un po' che ne pensa Ros...

[moon]

La cistite intesterstiziale

Posso usare il Rivotril come capro espiatorio?

[Rosanna]

Si fa fatica anche a leggerlo!
Anche io ero convinta di avere la CI. Tutte ne siamo state convinte e terrorizzate. Confermo che su tutte le donne del forum solo due avevano CI. E cmq se te la escluderà Porru puoi star certa che non ce l'hai. Nel caso (rarissimo) tu ce l'abbia sarai già nelle migliori mani.

[Sarotta06]

Ciao ragazze mi chiamo Sara , il mio calvario e'cominciati 18 mesi fa .. Dopo una banale cistite curata col Monuril ho cominciato a sentire la sensazione di avere la vescica non completamente svuotata.. Faccio tampone vaginale positivo ad ureaplasma urealiticum.. Mi prescrivono 15 giorni di bassado ma niente..non migliori.. Ho stimolo ma non urgenza.. Ripeto i tamponi dopo antibiotico sono negativi ma il tormento continua.. Senti come un prurito vescicale fitte sbagli e vaginali..arriva anche la depressione..sto a casa in malattia.. Comincio la terapia con la psicologa.. Nel frattempo faccio il tampone uretrale negativo e faccio cistoscopia ambulatoriale e mi diagnosticano uretrite aspecifica mi fanno fare tre mesi di bassado ialuril soft gel e pelvilen dual act.. Oltre a tutti mi sento la parte pelvica profondamente contratta e lo stimolo ad urinare cambia non lo sento più in vagins ma in pancia.. Non capisco più io mio corpo..dopo queste cure mi si allenta io fastidio clitirideo sembra vada meglio.. Ho avuto un periodo di benessere da ottobre a dicembre anche se il senso di contrattura pelvica c'era ancora ma almeno il peso il prurito e il dolore vescicale erano passati.. A gennaio ritorna tutto dolore peso e stimolo senza urgenza .. Urino circa sette volte per circa un litro e mezzo d acqua.. Ho rifatto i tamponi di nuovi positivi all ureaplasma.. Ho fatto 15 giorni di antibiotico ma non è cambiato nulla.. Sto seriamente pensando di avere ci .. Possibile che in uretrite possa causare tutti questi problemi e durare così a lungo? Ad aprile andrò a fare una visita dal dott Porru speriamo sappia dare un nome alla mia malattia e che possa restituirmi un po' di serenità .. E'da mesi che ormai non vivo più.. Grazie per l attenzione un abbraccio a tutte

[signo]

Ciao Sara, sul forum!
Per poterti seguire meglio sarebbe auspicabile che tu aprissi una storia personale in "cistite", rispondendo a tutte le domande per le nuove iscritte. Hai fatto bene a prenotare da Porru, nel frattempo studiati bene il forum e metti in atto tutti gli accorgimenti qui consigliati.
In particolare ti segnalo questo articolo che trovi in homepage: http://cistite.info/la-cistite-interstiziale.html. Leggiti bene anche la sezione relativa alla contrattura del pavimento pelvico.
A presto