speranze e paure

L'archivio delle storie personali

Re: speranze e paure

Messaggioda Rosanna » mar nov 10, 2015 9:48 am

L'articolo che hai copiato dimostra evidenti lacune nozionistiche. Traspare chiaramente una notevole ignoranza anatomo-fisio-istologica alla base dei concetti espressi (tipici d'altronde della formazione naturopatica, carente delle basi essenziali e ricca di supposizioni illogiche).
Dei 6 punti elencati solo il 4° ha senso. Gli altri sono contraddittori (vedi il discorso sul cortisolo) o a dir poco ridicoli (vedi discorso sulla permeabilità intestinale, più volte affrontato su questo forum).
Ricordo che la naturopatia non è una branca della medicina, ma un corso privato non riconosciuto dal ministero della salute (e a ragione direi) della durata di 3 o 4 anni (in base a quanto paghi), a cui CHIUNQUE può accedere senza alcun prerequisito. Anche un perito meccanico nel giro di 3 anni di corso (effettuato nei week end) può ritrovarsi il suo diploma di naturopata in tasca e improvvisarsi professionista della salute prescrivendo integratori e trattando pazienti ignari.
Prenderei in considerazione approcci più seri Giuliak. :):
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: speranze e paure

Messaggioda Mare73 » dom nov 22, 2015 12:35 pm

Ciao, Giulia.
Come sono andati gli esami? Hai già delle risposte?

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer dic 09, 2015 12:58 pm

Ciao a tutte ragazze. Grazie Rosanna per la tua risposta riguardo all'articolo sulle malattie autoimmuni. Mi piacerebbe capire come si può "raddrizzare" un sistema immunitario impazzito perchè la medicina tradizionale, come ben sapete, si limita alla malattia singola e bloccarne in qualche modo il percorso e i relativi sintomi, ma non guarda alla base, alla motivazione che può aver inceppato tutto il meccanismo. Ad ogni modo raccontarvi tutto quello che è successo fino ad oggi è complicato e lungo e non voglio nemmeno tediarvi. Vi dico solo che, durante tutto questo periodo di accertamenti ed esami vari vi pensavo spesso e spesso mi sono ritrovata a pensare "come mi piacerebbe che le ragazze e Rosanna fossero con me ora per sapere u loro parere". Cerco di sintetizzare: a Pisa mi han fatto vari accertamenti per cercare di eseguire diagnosi differenziale tra miastenia oculare e morbo di Basedow, l'endocrinologo che mi segue a Pisa è un Professorone, molto bravo, è il direttore di tutto l'ambaradan, e ho molta stima di lui, ma è un medico MEDICO, uno di quelli che se una teoria o una cura non è scentificamente provata non ha valore. Vi spiego perchè di questa premessa. Ricordate che sono andata da una neurologa che dicono sia molto brava sulla miastenia e lei, solo con la visita, ha confermato senza ombra di dubbio la miastenia oculare. Il Prof di Pisa si è detto subito poco convinto di questa diagnosi e io all'inizio non capivo perché. Poi, pian piano mi ha spiegato che la neurologa, prima, collaborava con loro poi l'hanno allontanata perchè aveva l?abitudine di diagnosticare miastenia a tutti. Io sono rimasta stupita dato che su internet leggo solo cose belle su di lei, nessuna critica, nessuno che racconta di aver ricevuto diagnosi sbagliate da lei. Non è strano? Non ci sarebbe traccia di questi suoi errori su internet? Ad ogni modo il Prof. mi ha voluto far vedere da un latro neurologo che mi ha sottoposto a elettromiografia di singola fibra, un esame che, a detta del neurologo che me l'ha fatta diagnostica o esclude al 100% una eventuale miastenia.Bene, l'ho fatta (fastidiosa) ma il risultato è stato negativo. Non ho miastenia. Il dubbio però resta dato che la neurologa di cui sopra, invece, mi aveva già detto (e lo avevo letto anche nel suo libro) che l'elettromiografia, nel caso di miastenia pura oculare, non serve perchè il più delle volte risulta comunque negativa. Quindi due neurologi che dicono due cose opposte e io che mi ritrovo a decidere a chi credere. Ho fatto presente la cosa al Prof Marcocci e gli ho mostrato anche il libro e lui mi risponde sempre "dov'è che è pubblicato questo? Dov'è che è provato scientificamente questa sua teoria?". Lui è del parere che solo i medici come lui che han fatto pubblicazioni riconosciute pubblicamente dalla scienza medica hanno un peso, tutto il resto sono chiacchiere. Che, per carità, ci può stare in alcuni casi, e sono certa che lui è il migliore, ma noi sappiamo bene che a volte sono proprio le teoria e le cure non scientificamente provate che funzionano di più. Comunque io vi dico che, a sensazione personale, secondo me potrei non avere miastenia perchè non riconosco alcune sintomi caratteristici e perché, vi dico la verità, la neurologa mi ha dato da subito la sensazione cìdi avermi diagnosticato la miastenia troppo in fretta e troppo leggermente, non so....sensazioni. Ad ogni modo, tanto, anche lei mi disse che finchè gli occhiali mi tengono bene e mi permettono una vita normale potevo non fare nulla e poichè è la stessa cosa che mi ha detto il Prof di Pisa per il Basedow, al momento sono ferma, gli occhiali ancora reggono. Morale: se la cosa si fosse fermata qui e la diplopia non peggiora (speriamo!!!!) fra 4/6 mesi mi operano agli occhi e risolvo (e avrei evitato le flebo di cortisone MAGARIII SPERIAMOOOO), altrimenti, se peggiora sarò costretta a procedere con la cura cortisonica, e a quel punto avrei il dubbio di quale delle due cure seguire, quella per miastenia o quella per Basedow? Vabbe, al momento non ci penso, aspettiamo. Presto dovrò rifare anche risonanza magnetica agli occhi per capire se c'è stata evoluzione. Speriamo bene

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer dic 09, 2015 1:12 pm

Adesso ragazze avrei una domanda per voi che riguarda il problema cistite.
Continuo ad avere bruciori quando urino (ultime gocce) sopratutto la mattina, a giorni alterni.
C'è ancora lo stafilococco emolitico in carica superiore a 1.000.000 e qualche leucocita (piu tardi rifaccio lo stick e v comunico). Continuo a tenere a bada il tutto con un cucchiano di D-Mannosio forte al mattino e uno alla sera (ogni tanto, quando sento forte il bruciore, ne prendo uno anche di pomeriggio). Insomma non riesco proprio a sconfiggerli sti batteri. E' normale? Posso continuare tranquillamente a prendere D-Mannosio a queste dosi? C'è un'altra cosa che mi preoccupa un pò ed è il fatto che ho ricominciato ad avere episodi di nicturia. Non so se il termine è giusto per indicare quello che mi accade di notte, ma è quello che mi succedeva prima, solo che, grazie a Dio, non mi succede tutte le notti. In pratica, per farvi capire meglio, anche stanotte mi è successo, mi sono messa a letto all'una. Sono stata un pò tranquilla a guardare la tv e a leggere e tutto era ok. POi mi sono alzata a fare l'ultima pipì (che io faccio di solito, senza che mi scappi, solo per evitare poi di alzarmi (illusa) per poi prendere D-Mannosio e dormire). Sono tornata a letto, ho preso D-Mannosio, ho spento le luci e mi sono girata per dormire. Tempo dieci minuti e ho iniziato a sentire lo stimolo fastidioso di dover fare pipì. Mi sono alzata di nuovo e ho fatto un filino di pipi ancora.
Sono tornata a letto, altri 20 minuti e di nuovo. Poi ancora dopo tre quarti d'ora. Poi finalmente mi sono addormentata. Ma alle 7 mi sono alzata ancora a far pipi e poi alle 9. Una nottata di avanti e indietro e oggi mi sento uno zombie. Tutto questo stanotte, senza bruciori. Quelli ce li avevo ieri mattina e un pò stamattina (sempre alle ultime gocce che sono un vero tormento). Ho notato che spesso questo tormento mi capita qualche giorno prima del ciclo, anche per piu notti, ma non sono certa di questo collegamento. Starò più attenta. Secondo voi perché mi succede questo? Vi dico la verità, in questo periodo ho smesso gli automassaggi e i KR, pensate che dipenda da questo? Oppure i batteri mi danno noia cosi, anche se tenuti a bada da D-Mannosio, ma ogni tanto danno fastidio alla vescica?

Re: speranze e paure

Messaggioda flo67 » mer dic 09, 2015 1:27 pm

In bocca a lupo per tutto il percorso degli occhi Giulia, davvero.
Per rispondere alla tua ultima domanda, secondo me i batteri non c'entrano proprio niente. D-Mannosio certo che ti aiuta, lo fa anche con me se ho particolari disturbi, ma la causa principale è sempre la stessa, cioè la contrattura. Quindi, mai e poi mai abbandonare i kegel reverse, tanto non ti devi ritagliare per forza uno spazio nella giornata come per esempio succede facendo gli automassaggi. Quindi, insisti tanto ma tanto con il calore e con i kegel reverse. Vedrai che questi sintomi diminuiranno fino a sparire, ma se tu gli dai tregua, è chiaro che quelli risalgono la china.

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer dic 09, 2015 1:33 pm

Grazie Flo! Si, il calore non l'ho abbandonato, dormi sempre con lo scaldino tra le gambe. Ricomincerò a fare assiduamente i KR e gli auto massaggi. E che in questo periodo mi sento esausta, mi sembra di non riuscì a tenere S bada tutti i miei problemi, tutti i miei fastidi, e windo mi capitano nottate come quella scorsa, passata a fare avanti e indietro fake leggo al bagno, il giorno dopo sono a pezzi!

Re: speranze e paure

Messaggioda Stefania 69 » mar dic 15, 2015 4:56 pm

Beh dai Giulia, almeno per i kr basta riprendere l'abitudine, non ti serve un impegno dedicato. Capisco l'attenziaone ad altri problemi, ma e' anche vero che in questo modo ne faresti sparire uno!

Re: speranze e paure

Messaggioda Ondina88 » mer dic 16, 2015 11:13 pm

Sì anche secondo me è contrattura e anche secondo me i kr e anche qualche massaggio ogni tanto se trovassi un po di tempo farebbero la differenza.
Per l'altro problema invece siamo alle solite: medici con pareri contrastanti e noi che non sappiamo mai quale sia la strada giusta da seguire.
Adesso innanzitutto speriamo che le cose non peggiorino e con calma, senza allarmati visto che da entrambi i punti di vista ti è stata per fortuna confermato di non preoccuparti un questo momento, continua ad informarti e a fare ricerche per essere il più informata possibile. Qualsiasi cosa accada, sperando ovviamente che non ce ne sia neanche bisogno :ciao:

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer dic 23, 2015 12:49 pm

Ciao ragazze , sto procedendo con i KR E ho ripreso anche a fare ogni tanto auto massaggi. Continuo a prendere D-Mannosio forte mattina e sera. Mi dispiace troppo che ero riuscita ad arrivare a un cucchiaino solo la sera e ora non riesco più a ridurre perché tornano i bruciori forti alle ultime gocce di pipì. Ieri non sono stata bene, ho rimesso e ho avuto un po di mal di pancia ma senza diarrea. Dicono sia un virus intestinale. Di conseguenza ieri ho bevuto molto meno del solito sennò rimettevo e non ho preso D-Mannosio forte ne ieri sera ne stamattina. Bene, pipì del 17 con i soliti bruciori da cistite. Ho ripreso subito D-Mannosio forte e stasera lo riprendo. Ma mi scoraggia un po il pensiero che non potrò mai abbandonare D-Mannosio sennò i batteri tornano a farsi sentire. Lo dovrò prendere a vita? Perché caspita sti staphilococchi non se ne vanno!!!??? Uff! A volte mi scoraggio un po, scusate lo sfogo

Re: speranze e paure

Messaggioda Natina » mer dic 23, 2015 1:10 pm

Ciao Giulia,
ma stai facendo anche gli stick? Cosa risulta?

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer dic 23, 2015 5:24 pm

No stavolta non l'ho fatto lo stick perché, come accade sempre, è bastato che riprendessi un cucchiaino di D-Mannosio forte e che riprendessi a bere e il bruciore scompare. Ma tutte le altre volte in cui h fatto lo stick con quei bruciori c'erano leucociti al terzo quadratino. Magri provo a farlo alla prossima puoi anche se i bruciori ora nn li avverto più. Comunque ogni volta che ci sono i bruciori ci sono i leucociti

Re: speranze e paure

Messaggioda Ondina88 » lun gen 04, 2016 4:35 pm

Come stai adesso Giuliak?

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer feb 03, 2016 2:07 am

Ciao ragazze, ho bisogno di voi. Sono un pò scoraggiata perché stavolta non riesco a mandare via i bruciori urinari. Non appena riduco un pò la dose di d-mannosio si ripropongono,quel bruciore delle ultime gocce che è micidiale, mi graffio le gambe per il fastidio! Quadratino leucociti tra il secondo e il terzo . Per tenere a bada i fastidi devo prendere un cucchiaio di D-Mannosio forte la sera, mezza dose di dmannoro a metà mattina e metà dm annoto a metà pomeriggio, poi la sera un altro cucchiaino di D-Mannosio forte. Praticamente è come se prendessi sempre 6 dosi di D-Mannosio. Non è troppo? Mi mette ansia pensare che non riesco a ridurre. A questo poi aggiungete che l'urologo e gli infettivologi mi stanno dicendo continuamente che devo assolutamente prendere l'antibiotico perchè, dato che non sono asintomatica, non posso rischiare che l'infezione risalga ai reni. Sempre la solita storia quindi. Però un pò, non vi nascondo che sono un po scoraggiata è spaventata. Pensare che ero riuscita, l'anno scorso, a far sparire i batteri. Per me quell'urinocultura negativizzata solo grazie ad D-Mannosio è stata motivo di festeggiamenti. La tengo conservata come una vittoria da incorniciare. Peccato che è durato pochissimo perché poi, gli stessi batteri sono tornati e si sono insediati nella mia vescica senza mollarla più. Però li ho tenuti a bada per tanto tempo con due soli cucchiaini (neanche colmissimi) di D-Mannosio forte al giorno e, negli utlimi mesi, ero poi riuscita a scendere ad un unico cucchiaino alla sera, prima di andare a dormire. Poi invece ho fatto diecimila passi indietro e sono di nuovo a dosaggi abnormi. Che sconforto! Che mi consigliate? Sto facendo bene a contravvenire gli ordini dei medici ? Ditemi qualcosa perché sto un pò giù. Ho bisogno di voi. Oggi alle 3 ho pianto per il bruciore quando ho fatto pipì, poi ho preso d mannoro, ho bevuto tanto, e il bruciore si è placato. So che tra voi ragazze ci sono tante che vivono con i batteri asintomatici in vescica ma immagino siano riuscite a ridurre, se non addirittura eliminare, D-Mannosio. C'è qualcuna che prende da due anni e mezza dalle 4 alle 6 dosi di D-Mannosio senza smettere mai? Datemi un consiglio vi prego!

P.S. Parteciperò alla quota associativa, sarò felice di fare il bonifico . É il minimo che possa fare per una così buona causa! Complimenti Rosanna, ti ammiro molto!

Re: speranze e paure

Messaggioda Ondina88 » mer feb 03, 2016 2:15 am

Ciao Giuliak,
I nitriti come sono dallo stick? E il ph?
Hai fatto un'urinocoltura recentemente da quando hai questi sintomi?
I bruciori li hai solo durante la pipi o poi durano anche per diverse ore?
Hai proto a prendere una dose di D-Mannosio (o mezzo d-mannoro o D-Mannosio forte) dopo ogni pipi in modo di lasciare coperta la vescica tutto il giorno?
Ogni quanto fai pipi?
Bevi molto? Anche tisane Meg?
Hai provato a fare pipi con il getto di acqua calda puntata sul vestibolo per vedere se ti dá sollievo?
E per la questione contrattura come va? Senti il muscolo contratto o rilassato? Fai kegel reverse e automassaggi?

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer feb 03, 2016 11:12 am

Si, ho fatto urinocultura: nitriti presenti e staphilococcho emoliticus carica superiore al milione. Come sempre insomma. Ho ripreso a fare KR con costanza e anche auto massaggi perché c'è stato un periodo in cui era ricominciata quella tremenda sensazione di dover far pipì continuamente, fastidio che iniziava puntualmente ogni volta che mi mettevo a letto la sera. Ma era poi la sensazione perché poi di pipì non è che ne facessi vidi tanta, ma non potevo dormire, ogni mezz'ora, se non meno, dovevo andare a fare quelle due goccine di pipì. Ma ho notato che quei fastidi erano spesso associati ad un amplificarsi dei bruciori urinari molto probabilmente conseguenti ad una diminuzione del dosaggio giornaliero di D-Mannosio e ad un quantitativo di acqua bevuta inferiore al solito . Non appena aumento la dose di D-Mannosio, bevo di più e passa di conseguenza il bruciorino, passa anche questa terribile sensazione notturna. Il bruciore di solito passa immediatamente se prendo un d mannoro. Tipo, faccio pipì, mi brucia, prendo d mannoro, pipì successiva non brucia più e continua a non bruciare più fino al giorno dopo se bevo tanto. Poi magari al mattino, quando ho bevuto meno si ripropone ma come sempre basta un d mannoro e i bruciori passano. La pipì la faccio, sopratutto di pomeriggio poiché sul lavoro bevo di più avendo la possibilità di fare pipì quando voglio con il bagno a portata di mano. Mi accorgo che in quei giorni in cui, non lavorando, magari sono in giro e bevo di meno, il problema si ripropone. Io credo che bevendo tanto e prendendo 6 dosi di D-Mannosio al giorno riesco a tenere a bada i sintomi ma se già passo da 6 a 5 ,riducendo per un giorno le bevute ci risiamo. E come se gli staphilococchi di sempre sono ora diventati più aggressivi? Non mi farà male prendere tutto questo D-Mannosio per tutta la vita?

Re: speranze e paure

Messaggioda flo67 » mer feb 03, 2016 11:32 am

Ciao Giulia,
il mio pensiero è che quei batteri non c'entrino molto, sicuramente hai infiammazione, infatti la tacca dei leucociti si colora e il mannosio ti aiuta, ma secondo me sei anche molto contratta.
Giuliak ha scritto:Ho ripreso a fare KR con costanza e anche auto massaggi p

Allora, i kegel reverse non si devono riprendere, bensì non si devono mai lasciare. Bisogna che tu li faccia in maniera tale che il muscolo si sia finalmente disciplinato a non salire autonomamente. Deve rimanere basso e rilassato. Sempre.
Poi, questo non vuol dire che tu abbia bisogno anche di un aiuto esterno, oltre agli automassaggi, hai mai fatto manipolazioni al pavimento pelvico? Non ricordo, eri con Pesce tu? Il nac lo hai mai preso?
D-Mannosio non crea assuefazione e non ha effetti collaterali, è uno zucchero e male non fa, però è evidente che il mannosio da solo non ti basta.

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer feb 03, 2016 11:53 am

Si, ero con Pesce. Ho fatto le manipolazioni ma, anche a detta sua, non ero messa malissimo. Hai ragione sulla costanza dei KR, ma come ho scritto qualche post fa, con tutto quello che mi è successo tra tiroide e occhi, avevo un po tralasciato, sbagliando. Ora però ho ripreso in makò la situazione ma io stavolta credo invece che c'entrino eccome i batteri. Ci noto troppo una conseguenzialita tra sintomi e D-Mannosio più tanta acqua. È troppo collegato. Che dovrei fare secondo voi?

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer feb 03, 2016 11:54 am

Il nac l'ho comprato tempo fa ma non l'ho mai preso fino ad ora.

Re: speranze e paure

Messaggioda flo67 » mer feb 03, 2016 12:10 pm

Prenderei il Nac.
Riandrei da Pesce per controllo sullo stato della muscolatura e dei nervi.
E' possibile che ci sia anche uno squilibrio a livello vaginale. Da quanto non fai un tampone? Hai lattobacilli?

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer feb 03, 2016 12:18 pm

Allora proverò con il nac e poi farò un tampone, anche se, come sempre, me lo faranno senza divaricatore. Per Pesce ora aspetto perché devo risolvere l'oftalmopatia e non so da quale medico andare prima. Ci riandrò più avanti, ma stavolta sono sicura che la contrattura non c'entra. Ormai sono diventata brava ad ascoltare il mio corpo e a capire la differenza tra cistite e contrattura. Prenderò il nac seguendo lo schema che mi aveva scritto Rosanna tempo fa e vediamo. P.S. Il nac contiene ingredienti che posso alterare/rafforzare il sistema immunitario? Perché se è così non posso prenderlo.


PrecedenteProssimo

Torna a Archivio

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 34 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214