da Giuliak » mer dic 09, 2015 12:58 pm
Ciao a tutte ragazze. Grazie Rosanna per la tua risposta riguardo all'articolo sulle malattie autoimmuni. Mi piacerebbe capire come si può "raddrizzare" un sistema immunitario impazzito perchè la medicina tradizionale, come ben sapete, si limita alla malattia singola e bloccarne in qualche modo il percorso e i relativi sintomi, ma non guarda alla base, alla motivazione che può aver inceppato tutto il meccanismo. Ad ogni modo raccontarvi tutto quello che è successo fino ad oggi è complicato e lungo e non voglio nemmeno tediarvi. Vi dico solo che, durante tutto questo periodo di accertamenti ed esami vari vi pensavo spesso e spesso mi sono ritrovata a pensare "come mi piacerebbe che le ragazze e Rosanna fossero con me ora per sapere u loro parere". Cerco di sintetizzare: a Pisa mi han fatto vari accertamenti per cercare di eseguire diagnosi differenziale tra miastenia oculare e morbo di Basedow, l'endocrinologo che mi segue a Pisa è un Professorone, molto bravo, è il direttore di tutto l'ambaradan, e ho molta stima di lui, ma è un medico MEDICO, uno di quelli che se una teoria o una cura non è scentificamente provata non ha valore. Vi spiego perchè di questa premessa. Ricordate che sono andata da una neurologa che dicono sia molto brava sulla miastenia e lei, solo con la visita, ha confermato senza ombra di dubbio la miastenia oculare. Il Prof di Pisa si è detto subito poco convinto di questa diagnosi e io all'inizio non capivo perché. Poi, pian piano mi ha spiegato che la neurologa, prima, collaborava con loro poi l'hanno allontanata perchè aveva l?abitudine di diagnosticare miastenia a tutti. Io sono rimasta stupita dato che su internet leggo solo cose belle su di lei, nessuna critica, nessuno che racconta di aver ricevuto diagnosi sbagliate da lei. Non è strano? Non ci sarebbe traccia di questi suoi errori su internet? Ad ogni modo il Prof. mi ha voluto far vedere da un latro neurologo che mi ha sottoposto a elettromiografia di singola fibra, un esame che, a detta del neurologo che me l'ha fatta diagnostica o esclude al 100% una eventuale miastenia.Bene, l'ho fatta (fastidiosa) ma il risultato è stato negativo. Non ho miastenia. Il dubbio però resta dato che la neurologa di cui sopra, invece, mi aveva già detto (e lo avevo letto anche nel suo libro) che l'elettromiografia, nel caso di miastenia pura oculare, non serve perchè il più delle volte risulta comunque negativa. Quindi due neurologi che dicono due cose opposte e io che mi ritrovo a decidere a chi credere. Ho fatto presente la cosa al Prof Marcocci e gli ho mostrato anche il libro e lui mi risponde sempre "dov'è che è pubblicato questo? Dov'è che è provato scientificamente questa sua teoria?". Lui è del parere che solo i medici come lui che han fatto pubblicazioni riconosciute pubblicamente dalla scienza medica hanno un peso, tutto il resto sono chiacchiere. Che, per carità, ci può stare in alcuni casi, e sono certa che lui è il migliore, ma noi sappiamo bene che a volte sono proprio le teoria e le cure non scientificamente provate che funzionano di più. Comunque io vi dico che, a sensazione personale, secondo me potrei non avere miastenia perchè non riconosco alcune sintomi caratteristici e perché, vi dico la verità, la neurologa mi ha dato da subito la sensazione cìdi avermi diagnosticato la miastenia troppo in fretta e troppo leggermente, non so....sensazioni. Ad ogni modo, tanto, anche lei mi disse che finchè gli occhiali mi tengono bene e mi permettono una vita normale potevo non fare nulla e poichè è la stessa cosa che mi ha detto il Prof di Pisa per il Basedow, al momento sono ferma, gli occhiali ancora reggono. Morale: se la cosa si fosse fermata qui e la diplopia non peggiora (speriamo!!!!) fra 4/6 mesi mi operano agli occhi e risolvo (e avrei evitato le flebo di cortisone MAGARIII SPERIAMOOOO), altrimenti, se peggiora sarò costretta a procedere con la cura cortisonica, e a quel punto avrei il dubbio di quale delle due cure seguire, quella per miastenia o quella per Basedow? Vabbe, al momento non ci penso, aspettiamo. Presto dovrò rifare anche risonanza magnetica agli occhi per capire se c'è stata evoluzione. Speriamo bene