La mia storia - un anno d'inferno

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda michiamoMaddalena » sab nov 14, 2015 10:30 pm

Anche secondo me la scelta di andare dalla fisioterapista è azzeccata.

Penso proprio che anch'io al posto tuo prenderei il cymbalta, gli darei almeno una possibilità, questa per me è la scelta intelligente.
Sono passati diversi mesi, e anche se il Laroxyl il suo minimo effetto lo sta facendo, così a mezza dose non sembra essere definitivo.
Il cymba ha dato la mazzata finale a moltissime neuropatie.

L'anorgasmia passa, è una fase, ma non puoi non cogliere questa occasione per la paura di un effetto collaterale che per quanto disagiante
è passeggero, puoi affrontarlo con dei rimedi (vedi la storia di Xiao) e non sai nemmeno se ti colpirà.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab nov 14, 2015 10:37 pm

Grazie ragazze! Avete ragione su tutto. Ancora non ho deciso cosa fare, ma adesso mi sento più tranquilla, e se sono tranquilla prenderò la decisione giusta.
Grazie ancora :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Vln » sab nov 14, 2015 10:52 pm

Lyra ora sono da cellulare e non posso dilungarmi quanto vorrei, solo una cosa: tranquilla veramente.
Ciò che deve accadere accade.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Mare73 » dom nov 15, 2015 1:20 pm

Eccomi, in ritardissimo. E comunque, non aggiungo niente di nuovo, concordo con le altre su tutto: ottima idea andare dalla fisioterapista, per tutti i motivi che hai elencato, e anch'io passerei al Cymbalta. In realtà, qui appoggio in pieno il consiglio di Stefania:
Stefania 69 ha scritto:o prendi il coraggio a due mani e aumenti cosi' ti togli il dubbio oppure come ti ha suggerito Fish passi al cymbalta che ha fatto benissimo a un sacco di donne.


D'altra parte,
Lyra7 ha scritto:adesso mi sento più tranquilla, e se sono tranquilla prenderò la decisione giusta.

Io non ho dubbi.
Buona domenica, Lyra.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mar nov 17, 2015 7:39 pm

Eccomi anch'io Lyra bella,
stavo per citare giusto anch'io la frase che ha riportato Mare scritta da Stefania, la penso esattamente come loro.
Per non avere più dubbi io al tuo posto o aumenterei laroxyl così se non funziona so che più di così non poteva fare oppure passerei al laroxyl.
Io quando ho fatto questo passaggio farmaco non ho avuto dubbi, anzi in realtà sono stata io a chiederlo a Pesce perché dopo un anno di dosaggio pieno di Laroxyl era chiaro che non bastasse e che avessi bisogno di altro.
Appunto perché, più che giustamente, vuoi prendere la decisione migliore dato che si tratta di qualcosa che ne va della tua vita io farei di tutto per togliermi qualsiasi dubbi.
Per quanto riguarda l'anorgasmia invece io ti posso testimoniare che con il cymbalta non l'ho mai avuta, quindi non è detto che tu l'avrai ;)
Discorso fisioterapista: direi che è la decisione migliore.
Le sedute da Pesce sono una manna dal cielo però dovendo affrontare viaggi così lunghi e stancanti parte dei benefici vengono persi. Anch'io per lo stesso motivo ho deciso di diradare le sedute, il giorno dopo passavo tutta la giornata a pezzi tra gambe schiena e glutei.
Quindi assolutamente si alla decisione di provare la fisioterapista consigliata da Signo.

Lyra7 ha scritto:Ancora non ho deciso cosa fare, ma adesso mi sento più tranquilla, e se sono tranquilla prenderò la decisione giusta.

Esatto, al di là di qualsiasi nostro pensiero questa è la cosa più importante in assoluto.
E' giusto che tu prenda queste decisioni nel modo che ti faccia stare più serena e tranquilla possibile senza rimpianti né dubbi e sono sicura che così avverrà.

Un bacio grande :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda signo » mer nov 18, 2015 8:32 am

Cara Lyra,
condivido pienamente! Segui il tuo istinto e vedrai che andrà tutto bene.
Un forte abbraccio :love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Natina » mer nov 18, 2015 2:10 pm

Ciao Lyra cara,
Io pure non posso che unirmi alle altre, sono pienamente d'accordo con loro su tutto.
Questa fisioterapista promette davvero bene, fai benissimo ad andarci e poi hai sempre il prof Pesce, una sicurezza in più.

Discorso Laroxil, io fossi in te lo abbandonerei, lo stai prendendo da un po' è mi pare che tu stia avendo più effetti collaterali che benefici. Dici che non sai se ti sta facendo bene perché non riesci a salire, ma come fai a salire se poi ti senti stanca e giù di morale?
Secondo me è arrivato il momento di voltare pagina, vai col Cymbalta, anche solo affrontare la giornata in maniera più sveglia e più attiva è tantissimo. Sarà che per me è stata la svolta, su di me ha fatto effetto dopo nemmeno 1 mese di assunzione, non posso che consigliarti provare.

Che poi no, metti caso che dopo 1 o 2 mesi noti che alla fine ti trovavi meglio con Laroxil (cosa di cui dubito ma tutto può essere) puoi sempre tornare a prenderlo, nessuno te lo vieta, ma ora devi tentare nuove strade altrimenti per paura di restare bloccata non avanzi lo stesso!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab nov 21, 2015 7:49 pm

Care ragazze, è incredibile come ognuna di voi ha detto almeno una cosa che mi ha fatto chiarire le idee quasi istantaneamente!

Aliruna ha scritto:mente più lucida, meno dolori da fibromialgia, umore migliore, un millesimo della stanchezza

Stefania 69 ha scritto:secondo me il tempo lo stai 'perdendo', forse, con questa specie di mezza dose di laroxyl.


E qui avevo già preso la mia decisione. Poi il resto mi ha ulteriormente confermato che era la scelta giusta:

michiamoMaddalena ha scritto:non puoi non cogliere questa occasione per la paura di un effetto collaterale che non sai nemmeno se ti colpirà

Ondina88 ha scritto:invece io ti posso testimoniare che con il cymbalta non l'ho mai avuta, quindi non è detto che tu l'avrai

Natina ha scritto:devi tentare nuove strade altrimenti per paura di restare bloccata non avanzi lo stesso!


Siete fantastiche!

Qua si passa al cymbalta senza esitazione alcuna!
Ora ho tolto due gocce nel giro di 5/6 giorni, stasera ne tolgo ancora una e poi avanzerà l'ultima da far fuori per arrivare a 3. Conto di prendere la prima pastiglia di cymbalta il prossimo martedì oppure giovedì sera. I primi giorni in cui ho scalato laroxyl mi sono sentita molto meglio, meno rigida, più lucida e a tratti pure euforica senza nessun apparente motivo :shock:
Da un paio di giorni qui è arrivato il freddo umido e ho accusato subito il colpo, nonostante tutti gli accorgimenti anti freddo. Sicuramente la combo transizione dei farmaci e freddo intenso non è proprio l'ideale, ma mi dico che passerà e cerco di tenere alto l'umore durante i bruciori vulvari che si sono fatti più frequenti. Addirittura ho avuto sintomi che erano scomparsi da un bel pezzo: spasmi uretrali e difficoltà a iniziare la minzione. La mucosa non sopporta più bene come prima gli automassaggi e brucia più spesso e con più velocità. Spero che quando il mio corpo si sarà adattato al cambio di stagione e quando arriverò a pieno regime con il cymbalta, tutti questi fastidi passeranno. Intanto vado di allay, calore, bagni caldi e tutto il resto.

Spero tanto di trovarmi bene con il cymbalta! E spero tanto che in questo periodo di transizione la riacutizzazione dei sintomi non mi butti troppo giù.

Vorrei chiedervi consiglio non per me, ma per una mia cara amica. Da qualche anno lei soffre di prurito vulvare nei giorni precedenti alle mestruazioni, una volta che arriva il flusso sparisce tutto. Non ha mai fatto nulla per questo problema, non ha preso e non ha applicato né creme né ovuli o quant'altro, proprio perché le avevano detto che era una cosa "normale, legata al ciclo". Qualche giorno fa mi ha confessato che questi pruriti si sono intensificati e adesso le vengono molto spesso. Dice che vanno e vengono da soli, senza che lei faccia nulla. Ha detto che il prurito è molto intenso e che il punto dove c'è l'uretra le da molto fastidio. Una volta con uno specchio si è guardata e ha visto come dei taglietti, come se la pelle si fosse spaccata/sfaldata. Inoltre qualche volta il passaggio dell'urina sulla vulva le brucia. I jeans le danno fastidio alla vulva. Ha detto che tutte queste sono sensazioni esterne, non interne.
Ragazze, io ho cercato di ascoltare con calma e di farle delle domande per capire la situazione, cercando di non far trasparire la mia preoccupazione dato che comunque lei mi spiegava queste cose con molta calma e serenità. Dentro però mi sentivo scoppiare...

Le ho chiesto se ha qualche problema ai rapporti, dolore o fastidio o qualsiasi cosa: no, nessuno. Le ho chiesto se ha notato se i disturbi si intensificano dopo i rapporti. Ha detto che no, anzi, quando ha rapporti sta meglio, sta peggio quando passa un periodo senza rapporti. Potrebbe darsi che l'ossigenazione dei tessuti causata dall'eccitazione e dal massaggio del rapporto le diano beneficio? Lei comunque non ha mai assunto contraccettivi ormonali in tutta la sua vita e utilizza il profilattico (non so quale).
Le ho chiesto se il calore le da beneficio, non lo ha mai provato allora le ho detto di provare. Le ho chiesto se il getto della pipì è stentato oppure no, ha detto che è bello libero.
Non ha mai fatto l'esame delle urine perché non ne ha mai avuto bisogno (trovo che sia molto positivo il fatto che ha saputo capire che l'urina che le irrita la vulva non è un problema di cistite), non ha mai avuto cistiti. Non le ho chiesto se ha assunto antibiotici ultimamente, ma sono sicura di no. Da che ho memoria lei si cura solo ed esclusivamente con l'omeopatia.
Ha fatto un tampone vaginale un paio di settimane fa per questi pruriti, ma naturalmente non conosce né ph né lattobacilli. Almeno non sono saltati fuori patogeni.
Le ho dato un tubo di crema D-Mannosio e mi ha detto che le sta dando sollievo dal prurito. Le ho spiegato che secondo me la sua mucosa si rompe perché potrebbe esserci una contrattura mentre lei credeva di essersi tagliata grattandosi, che può anche starci, ma con tutti gli altri sintomi che ha direi che si tratta di contrattura e/o vestibolite. Voi cosa dite?
Le ho detto di seguire questi accorgimenti: crema D-Mannosio al bisogno, calore, mutande bianche di cotone, evitare i jeans e i pantaloni che le danno fastidio, no detergente per la vulva. Altri consigli che sul momento non mi sono venuti in mente ma che ho intenzione di darle: dormire senza mutande, kr + respirazione diaframmatica + rilassamento, xerem. Posso dirle di provare a inserire yogurt nel pre-ciclo? Ci sono altre cose che ho dimenticato?

Vi confesso che nel sentirla parlare mi è venuta una stretta al cuore. Mi sembrava di sentire la me stessa di un paio di anni fa. Mi si è ritorto lo stomaco.
Adesso è già qualche giorno che non la sento e la prossima volta che la vedo vorrei spiegarle tutto per bene. Spero tanto che sia "aperta" e mi segua in questa cosa... Per come la conosco, non mi sembra una persona che scriverebbe la sua storia qui sul forum, ma non si sa mai, io ci provo.

Grazie per i consigli che mi darete, scusatemi ma sono un po' in pensiero per lei.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » sab nov 21, 2015 8:50 pm

Ciao Lyra!
Sicuramente questo periodo di rischio unito alla diminuzione del laroxyl è la causa di quei sintomi, resisti perché presto passeranno. Continua ad adottare tutti gli accorgimenti che sai benissimo e vedrai che questo ostico periodo transitorio passerà senza lasciare segni :potpot:

Per la tua amica appena ho letto tutti i sintomi io ho pensato subito a vestibolite.
Io le consiglierei:
1) tampone con oh e lattobacilli perché senza quello non possiamo capire come è la sua situazione vaginale
2) come hai detto tu crema D-Mannosio o xerem al bisogno e yogurt anche nel preciclo o comunque quando ha fastidi
3) di iniziare a valutare la possibilità di prenotare da uno dei medici qui consigliati, senza allarmarla troppo. Secondo me si trova in una fase iniziale (anche se spero che quello che ha non sia neanche minimamente riconducibile alle nostre patologie) e quindi in quel caso un intervento tempestivo le permetterebbe di risolvere tutto in men che non si dica.

Mi immagino come tu ti possa sentire a dover rivivere quelle sensazioni conoscendo adesso tutti i retroscena, adesso però lei ha la fortuna di avere te e sono sicura che tu sarai un punto fondamentale per la sua guarigione ;)

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda signo » sab nov 21, 2015 9:29 pm

Cara Lyra
Passo per un saluto!
Ottime notizie, vai di cymbalta. Qui e' arrivato l'inverno e anch'io mi sto coprendo bene.
Per la tua amica...erano i miei sintomi: vestibolite.
Forse con la fisioterapia potrebbe cavarsela. Io in fondo non ero messa tanto male ed in 4 mesi ne sono uscita.
Baci e buona serata!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Vln » sab nov 21, 2015 10:10 pm

Uffi lyra sono sempre da cellulare, non riesco mai a risponderti come vorrei.
Però le cose importanti mi sembra che te le abbia dette tutte ondi: continua come stai facendo e porta un po' di pazienza, vedrai che presto questo periodo sarà finito.

Per la tua amica, chiedile del muscolo, se lo sente contratto durante il giorno, questo è sempre un dato importante per capire. Io non ti so dire di che si tratti, certo alcuni sintomi sono proprio quelli della vv, ma magari migliora solo con coscienza e conoscenza di se stessa, accorgimenti e automassaggi. Può sicuramente iniziare da qui e poi capire se le serve una visita specialistica o se non ne ha bisogno.
Capisco il tuo rivederti in lei, ma pensa che ora ci sei tu che la puoi indirizzare e non sarà sola. Già il fatto che si sia confidata con te mi sembra un esempio della fiducia che ripone in te. E tu sei stata bravissima con le domande e i consigli.
:flower:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab nov 21, 2015 10:53 pm

Grazie mille Ondi, Vale e Signo!
Ho pensato anche io alla fisioterapista... potrebbe essere un'ottima soluzione! Grazie per tutti i consigli, vi farò sapere come procede.

Sì, so che è normale una riacutizzazione dei sintomi durante il cambio farmaci; pure Pesce mi aveva detto di aspettarmela, ho un po' paura lo stesso perché non è mai piacevole... soprattutto dopo tanto tempo che erano spariti.

Buona serata a tutte, a presto :baci: :flower:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda signo » sab nov 21, 2015 10:54 pm

:love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Vln » dom nov 22, 2015 2:51 am

Bella ciccina, ti vedo on line e ti mando un bacione :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » dom nov 22, 2015 9:21 am

Cara Lyra, ti confermo che quello che stai provando è pari pari quello che ho provato io scalando il laroxyl. Dopo pochissimo dall'introduzione del cymbalta sono tornata alla scomparsa di quei sintomi che mi avevano fatto venire in mente i primi mesi di vulvodinia. Quindi tranquillissima, semmai pensa al fatto che questa riacutizzazione (che è falsa, è data dal corpo che chiede a gran voce l'aiuto a cui è abituato) è la testimonianza che un sacco di sintomi che avevi all'inizio ora non ci sono più. Col cymbalta arriverai ancora più in là.
Io dopo un anno di assunzione dal laroxyl avevo notato tanti dolori muscolari alle gambe, come se fossero pesanti e addormentate pure loro. E' una cosa che non ho più sentito da quando prendo il cymbalta. Avevo inoltre notato, dopo un anno, una maggiore fragilità nel mio umore. Mi incavolavo molto di più, un tipo di reazione easperata delle mie solite incavolature impulsive. Tolto il laroxyl sono stata meglio, e il cymbalta mi sembra un farmaco che per ora faccia meno scherzi alla testa. Comunque è una cosa che ho notato solo negli ultimi mesi di laroxyl.
La situazione della tua amica sembra piuttosto blanda. Se dici che nota dei taglietti, io più che xerem le consiglierei xerem spray (per il colostro) o olio vea, che è un ottimo riepitelizzante e ha una consistenza che dura a lungo. Potresti poi insegnarle gli automassaggi e suggerirle il calore. Eventualmente, se vuole prendere qualcosa per bocca, un po' di b12 e magnesio. Questo è tutto ciò che mi viene in mente senza l'intervento di un medico.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Mare73 » dom nov 22, 2015 1:09 pm

Ecco, arrivo tardi e ti hanno già detto tutto.
Sono contenta che la decisione sia presa: ora pazienta un po' per i "sintomi da passaggio" e vedrai che presto rientreranno. Certo, pure il freddo, che tempismo!!

Per la tua amica, sono d'accordo con Ali: anch'io per i taglietti le consiglierei Xerem spray oppure olio Vea, ma quest'ultimo lontano dai rapporti, visto che usano il preservativo: vero è che lei lo userebbe all'esterno, ma forse è comunque meglio non rischiare. Le direi anche che una marca di preservativi non vale l'altra, e che quella giusta può fare la differenza.
E poi vediamo se calore, rilassamento e fisioterapia smuovono le acque.
Nel frattempo, sei stata bravissima: le hai fatto le domande giuste e dato le risposte più appropriate.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda flo67 » lun nov 23, 2015 11:34 am

Io pure penso che consigliare una visita specialistica alla tua amica sia ancora presto, perchè nel frattempo può iniziare a mettere in pratica tutti gli accorgimenti che le hai dato e che ti hanno dato e vedere come la situazione evolve. Confermo la xerem spray per il prurito è una mano santa. E anche lo yogurt: messo in vagina e spalmato pure esternamente sulle grandi labbra dà grandi benefici.

Per te cara Lyra, sono contenta che passi al cymbalta. Farai il salto di qualità come è avvenuto per molte ragazze, qui.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Stefania 69 » lun nov 23, 2015 11:38 am

Grande.
Sono d'accordissimo con la decisione che hai preso.

Per quello che riguarda la tua amica, anche secondo me gli accorgimenti che hanno suggerito le altre unitamente a un po' di consapevolezza del potenziale problema data magari dalla lettura del sito dovrebbe aiutare molto.
Dici che non e' il tipo da scrivere, ma se e' una persona che ha scelto da tanto approcci non convenzionali credo che anche solo leggere e mettere in pratica i nostri suggerimenti o protocolli le possa far bene.
E per qualche dritta aggiuntiva ci sei tu :):

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 25, 2015 8:01 pm

Grazie a tutte per i consigli!

Sono appena arrivata a 3 gocce di laroxyl, domani sera prenderò la prima mezza pastiglia di cymbalta! Sono un po' emozionata e allo stesso tempo ho un po' paura ma anche tanta voglia di iniziare la nuova terapia e di guarire. Mi sono davvero rotta i coglioni della vulvodinia, scusate la franchezza, ma non se ne può più. Adesso basta, qua s'ha da guarire!

Che altro dire? Da quando ho scalato il laroxyl sono molto più serena, sono contenta, mi sento bene!

Oggi sono stata dalla ginecologa per un controllo (pap test e cose simili); visita e speculum sono stati fastidiosi, adesso ho bruciore al vestibolo sulla parte sinistra in alto (il mio punto peggiore); però ci sta anche considerando che sono praticamente scoperta dai neuromodulatori. Ho messo un po' di crema D-Mannosio e faccio tanti kr aspettando che passi.

Ricordate la mia ginecologa del "non hai la vulvodinia ma la pelle sensibile"? Quella da cui sono stata oggi è proprio lei, quella di sempre. Era un anno e mezzo che non la vedevo. Esattamente un anno fa, quando sono stata la prima volta da Pesce il 20 novembre 2014, le avevo telefonato e avevo lasciato detto alla segretaria tutto quello che riguardava la diagnosi e la terapia di Pesce. Oggi sono andata da lei con in testa l'idea di entrare, fare il pap test, salutare e uscire, della serie: prendi quello che ti serve e chiudi le orecchie per tutto il resto. Invece arrivo e con mia grande sorpresa la ginecologa vuole sapere come sta andando con Pesce perché ha mandato un paio di sue pazienti da lui e ha bisogno di feedback
:shock:
Dice che le sembra un'ottima terapia ed è molto interessata a tutte le norme comportamentali che mi ha dato e vuole sapere tutto! :o
Trova ingiusto che qui nel Canton Ticino non ci sia nessuno esperto in questo campo; ci sarebbe qualcuno a Zurigo, ma non le è chiara la terapia che propongono lì e poi c'è il grande ostacolo della lingua.
È in contatto con una fisioterapista della zona (non quella di Signo) e vuole capire se sia in grado di riconoscere e trattare l'ipertono del pavimento pelvico; nel caso mi darà un colpo di telefono. Ha pure detto che i forum in cui si parla di vulvodinia e di Pesce sono molto importanti :O.O:

Qualcosa si sta muovendo... e non potrei essere più felice! :::::

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer nov 25, 2015 8:43 pm

cavoli quante belle news Lyra bella!
ottimo per il coraggio e la tua determinazione nell'iniziare la nuova terapia e benissimo per il fatto che senza laroxyl tu ti senta anche più serena :coool:

Lyra7 ha scritto:Mi sono davvero rotta i coglioni della vulvodinia, scusate la franchezza, ma non se ne può più. Adesso basta, qua s'ha da guarire!

e c'hai completamente ragione! fosse per me la metterei nelle perle di saggezza del forum questa frase ;)

La tua ginecologa ci ha davvero stupite, meno male che ci sono medici così in gamba e disposte ad ascoltare e cercare approcci diversi dal medico tradizionale che ormai abbiamo tutti appurato sia completamente inutile e pure deletereo.
Evviva!!!

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