La mia storia - un anno d'inferno

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Stefania 69 » sab nov 07, 2015 10:43 pm

Lyre io per quello che riguarda arnica vado un pochino controcorrente.
Nel momento in cui sei molto irritata per via della diarrea eviterei e mi terrei su qualcosa di più lenitivo, come zero o anche semplice pasta di fissan

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Mare73 » dom nov 08, 2015 4:34 pm

Uff, che scalogna! La caccaspruzzo no!!!
Anch'io non so se oserei tentare con arnica: nel senso, magari è davvero neuropatia e, dopo i moccoloni iniziali, ti sistema che è una meraviglia, ma se invece è solo supermega irritazione... Sono più del partito di Stefania, ecco.
Spero che coperta e pigiama abbiano fatto il miracolo e che mercoledì tu sia guaritissima e piena di sprint!
E a proposito di malatine: la tua micia come sta?
Buona domenica, Lyra.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » dom nov 08, 2015 8:46 pm

Cavolo Lyra, mi dispiace tantissimo. Hai novità?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Laura69 » mer nov 11, 2015 12:16 am

Ciao Lyra. Ti lascio un abbraccio.
E un pensiero anche... a proposito di contrattura e neuropatia.
Sono d'accordo con te sulla maggior 'temibilità' della neuropatia, o meglio... era ciò che provavo anch'io. Perché i muscoli come giustamente facevi notare, li senti. Capisci quando sono contratti (se lo capisci sei già passi avanti rispetto a quando proprio non ne hai la consapevolezza), hai imparato come rilasciarli (passi avanti ancora) e riesci a farlo in modo piuttosto costante (tanti tanti passi avanti!).
La neuropatia è stronza. Stronza proprio!
A me sembrava proprio esplosa dopo che avevo capito di avere contrattura. E mi chiedevo 'ma com'è possibile... dovrei stare meglio...'
Mi sembrava di peggiorare, di andare alla deriva. Invece no.
Noi siamo più stronze della neuropatia.
E quando esplode è perché hai aperto la porta per farla uscire dal posto in cui era rinchiusa (non so renderlo meglio a parole).
Pesce indubbiamente saprà aiutarti perché lo ha fatto innumerevoli volte con tante di noi. Quindi saprà far fare meno casino possibile ai nervi fin quando il tuo controllo e la tua modalità di rilascio sarà più autonoma e consapevole (io sono qui!) fino a diventare quasi naturale o, meglio ancora, del tutto naturale.
Io perciò ti dico di continuare a lavorare su questo incessantemente.
Incessantemente non significa 'sempre e comunque' (ad esempio anche quando sei così irritata che un automassaggio ti crea più fastidi che benefici). Significa appena riesci in maniera efficace. Kr (o solo rilascio) sempre.
Perderai qualche volta la pazienza e la speranza? Sì. Siamo esseri umani. Dobbiamo concederci e perdonarci anche questo. Ma la ritroverai.
Una volta che hai imparato a rilasciare e a stare in una postura che il tuo corpo riconosce come 'intelligente' per lui... poi comincerà a chiederti di adottarla sempre più spesso. Sarà una collaborazione mente/corpo.
All'inizio del percorso, qui sul forum, mi sembra di aver scritto che mi sentivo completamente staccata dal mio corpo, come chiusa in una navicella nella mia mente. Il corpo era una specie di marchingegno con cui avevo perso ogni contatto e ogni comunicazione. Proprio non ricevevo da lui, né gli trasmettevo, messaggi comprensibili. Ci scambiavamo dolore. Come quando una coppia si guasta.
Abbiamo ricominciato da zero. Inventandoci un modo diverso di parlarci. Work in progress...

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Laura69 » mer nov 11, 2015 12:23 am

Non avevo finito. Volevo solo aggiungere che su caccaspruzzo (come la chiama Mare!) non so aiutarti. Ho solo avuto problemi di emorroidi e ho provato un po' con tutto (compresa Teofrastina forte). Non ho mai ben capito se passavano per qualche motivo o perché avevano fatto il loro corso. Incrocio le dita perché ti passi al più presto e recuperi energie.
:flower:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 11, 2015 1:53 am

Grazie a tutte ragazze per i vostri messaggi. Volevo solo farvi sapere che sto molto meglio, che caccaspruzzo (grazie Mare per questa bellissima immagine mentale che mi si è piantata nel cervello) è passata e i bruciori pure. Come al solito domani lavoro tutto il giorno e spero di trovare un attimo di tempo per scrivervi come si deve. Ho tante cose da dirvi che ormai si stanno accumulando. Nel frattempo un bacione e buonanotte!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » mer nov 11, 2015 9:10 am

Oh, benissimo!!!
Ti aspettiamo :love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Vln » mer nov 11, 2015 12:04 pm

Sono felice che stai meglio e non vedo l'ora di leggere tutte le novità! Daiiiii, trova 5 minuti!!! Me curiosa!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda signo » mer nov 11, 2015 12:42 pm

Cara Lyra attendo anch'io le tue novità!!!
:love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer nov 11, 2015 7:23 pm

benissimo Lyra, mi fa molto piacere sapere che sia rientrato il fastidio.
Ho letto solo adesso perdonami :--P :cry:
Attendo anch'io le tue novità :schifezze:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 11, 2015 8:57 pm

Carissime, rientro ora da una lunghiiiiissima giornata di lavoro con giramenti di palle annessi e dopo 9 ore al computer non ce la fo. Mi dispiace, sarà per la prossima volta. Vale, altroché 5 minuti, qua c'ho da scrivervi un romanzo, ci metto almeno due ore!! Vado a fare un bel bagno caldo che ne ho proprio bisogno. Bacioni :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Vln » mer nov 11, 2015 9:40 pm

Allora rimango in trepidante attesa!

Ma chi so questi che ti fanno arrabbiare? Li menamo?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » mer nov 11, 2015 10:34 pm

Sto limando la sciabola.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Mare73 » gio nov 12, 2015 4:01 pm

Laura69 ha scritto: caccaspruzzo (come la chiama Mare!)
Eh no, attribuzione indebita: l'autrice è lagigia!

Lyra7 ha scritto:grazie Mare per questa bellissima immagine mentale che mi si è piantata nel cervello
:lol: Ecco, appunto: lo fa...

Sono contenta che tu stia meglio. E anch'io ti aspetto qui, per tutte le novità che ci vorrai regalare.
A presto.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » gio nov 12, 2015 4:55 pm

Ti lamentavi che ti rubavano le battute...

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Mare73 » ven nov 13, 2015 4:42 pm

È vero!! :lol:
Si vede che le mie parole non mi somigliano...

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » ven nov 13, 2015 8:19 pm

Che pensievo pvofondo.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab nov 14, 2015 9:19 pm

Ciao ragazze!

Vln ha scritto:Li menamo?
Aliruna ha scritto:Sto limando la sciabola.

:lol: Grazie care, ma non c'è bisogno di menare nessuno, si tratta di classici giramenti di palle sul lavoro, quando vedi che le cose vanno male e vorresti fare alcune cose diversamente, ma non sei tu il capo e nessuno ti sta a sentire. Quindi un po' di incazzatura ci sta, ma non troppo perché deve rientrare subito la fase zen del "son cazzi vostri allora".

Non ho applicato arnica sulle emorroidi, non credo proprio sia il caso di metterla specialmente se le emorroidi sono infiammate; mi riferivo al bruciore/prurito esterno, proprio della pelle, dove c'è la riga del sedere per intenderci. È lì che ho fastidi quando ho la diarrea o altri fastidi nella defecazione ed è proprio quello a cui mi riferivo quando vi ho chiesto se secondo voi può essere neuropatia. Un pochino credo di sì. Comunque alla fine ho messo lì arnica una volta sola e l'irritazione è passata senza però che la crema bruciasse.
Con l'intestino ora va meglio, però ho la sensazione che i problemi che ho avuto non siano dovuti a qualcosa di esterno, all'influenza o a qualcosa che ho mangiato, ma credo che si tratti "solo" del colon irritabile. In fondo con la fibromialgia ci sta tutto. Non ero molto preparata con la diarrea perché io in genere tendo più alla stitichezza.

Purtroppo i problemi intestinali della scorsa settimana mi avevano causato il ritorno della contrattura in maniera abbastanza marcata: il getto della pipì era stentato e percepivo lo stimolo come un bruciore. Addirittura avevo dolore alla minzione, sintomo che mi era scomparso da tempo! Per fortuna ieri avevo appuntamento con Pesce, ha confermato la mia impressione dicendomi che ero un po' più contratta della volta precedente e che ci stava dato che ho avuto la diarrea a lungo. Poi abbiamo fatto una bella manipolazione strong, ci è andato giù abbastanza pesante, proprio come piace a me (non prendetemi per pazza, ma le manipolazioni "soft" non mi danno soddisfazione) e i muscoli hanno ceduto a meraviglia. Sono uscita con una sensazione di leggerezza bellissima, ho fatto delle pipì con dei gran bei getti, camminando verso la stazione davo il rilascio comanda ma i muscoli erano già giù! Che figata, ragazze :wow:

Nelle ultime settimane non sono riuscita a scrivervi per bene e non ho parlato di una cosa importante. La penultima seduta con Pesce di due settimane fa era andata bene, però ho accusato il colpo della stanchezza e dello stress. Il viaggio che faccio ogni volta non è per niente piacevole. Svegliarsi all'alba e stare in giro quasi 10 ore con 6 ore di sonno alle spalle. Ci sono delle tratte ferroviarie disastrate, e potete immaginare benissimo di cosa parlo. Ecco, la scorsa volta non ho retto. Sono arrivata a casa in condizioni peggiori di quelle in cui sono partita. Dolori pelvici, bruciori, un disastro. E lì mi sono chiesta: ma io come cazzo ho fatto a fare questo viaggio infernale ogni santo venerdì per CINQUE MESI?! Con la FIBROMIALGIA?! Non ho davvero idea, so solo che sono arrivata ad un punto un cui non ce la faccio più. Andare a Bologna sta diventando più stressante che benefico. Quindi ho deciso che andrò da Pesce con un frequenza ulteriormente ridotta rispetto a quella che avevamo deciso qualche tempo fa. Lui naturalmente era d'accordo e anzi, dice sta a me decidere, se me la sento e ho piacere posso andare da lui una volta al mese e lui sarebbe contento, soprattutto in questo periodo in cui cambieremo farmaco (di questo vi parlo meglio dopo).

Anche sulla base di questo ho preso la seguente decisione: andrò dalla fisioterapista da cui è stata Signo. I motivi sono questi:
1. Sento di aver bisogno di aiuto nel mantenere il pavimento pelvico rilassato. Lo so che la mia contrattura è nettamente migliorata, ma non mi sento ancora in grado di camminare da sola.
2. Voglio scoprire se questa fisioterapista mi può aiutare (ed ev. avremmo un testimonianza in più da inserire sul forum). Per me farebbe una differenza colossale solo il fatto di sapere che c'è qualcuno qui vicino a casa che può aiutarmi nel momento del bisogno. Ammettiamo anche che io vada da questa fisioterapista e che lei mi dica che non ho ipertono significativo e che non necessito di ulteriori sedute, sarebbe comunque una gran cosa sapere che se, mettiamo tra 3 mesi, mi ricapiti di avere ancora una settimana di diarrea e conseguente peggioramento della contrattura, posso alzare la cornetta ed essere da lei in tempi brevi e in soli 20 minuti! Può sembrare insignificante, ma veramente non lo è affatto.
3. C'è una persona che conosce contrattura e vulvodinia a 20 minuti da casa mia, mi sembra davvero stupido non presentarmi alla sua porta.
Naturalmente qualsiasi cosa capiti non abbandonerò mai Pesce e la sua cura!

A proposito di cura: ieri abbiamo parlato del cambio del farmaco. Mi ha detto di scalare 4 gocce di laroxyl fino ad arrivare a 3 e di mantenerle per almeno un paio di mesi mentre nel frattempo provo ad introdurre cymbalta 15 mg alla volta.
Ragazze, io ancora non so cosa fare, non riesco a prendere una decisione. Vorrei tanto che Pesce mi avesse detto: "ho deciso che devi cambiare farmaco, punto." E invece no, dice che è una decisione che devo prendere io, che lui di solito dopo circa 6-8 mesi se non ci sono miglioramenti cambia neuromodulatore, che però non è una regola fissa e dipende dalle persone, dalle loro aspettative eccetera. Quindi sta a me la decisione, non è facile e mi sento un gran peso sulle spalle.
Non sono convinta di lasciare il laroxyl per i seguenti motivi:
1. sono rimasta su dosi basse perché mi sento sempre molto stanca e mi chiedo se avessi dovuto insistere di più per avere degli effetti maggiori
2. non so dire se abbia avuto effetto su di me o no, non posso dirmi migliorata dal punto di vista della neuropatia ma neanche peggiorata, o comunque mi è difficile fare una valutazione veritiera per io mica me lo ricordo come stavo mesi e mesi fa. Il mio ragazzo però dice che non mi ha mai vista così stanca, mentalmente annebbiata e confusa come da quando prendo il laroxyl. Questo però potrebbe essere un buon motivo per lasciarlo. Ma quelli possono essere anche effetti della fibromialgia. Sono confusa. In sostanza però non so se sto abbandonando un farmaco che mi aiuta o meno.
Pesce dice che la transizione potrebbe farmi capire se il laroxyl abbia fatto qualcosa, perché se scalandolo noto un peggioramento dei sintomi allora vuol dire che stava facendo qualcosa, altrimenti no.

Ma la mia più grande paura è la numero 3. Ho una fottutissima paura di sbagliare e di prendere decisioni sbagliate. Ho una paura immensa di "perdere tempo". Il tempo che passa mi terrorizza. È vero, il cymbalta potrebbe essere il farmaco giusto per me e allora non perderei proprio nulla, anzi starei perdendo tempo ora con il laroxyl. Ma non si può sapere in anticipo, bisogna provare. Solo che questa malattia dura da anni ormai. E la cura chissà quanto sarà lunga. Lo so benissimo che ci vorranno chissà quanti mesi e proprio per questo ho paura di fare cose stupide e girare a vuoto scalando e prendendo medicine alla cazzo e prolungare un tempo che so già essere molto lungo sino all'infinito.
Non voglio guarire in fretta, perché ho capito che non è possibile. Non voglio scegliere la strada più veloce perché semplicemente non esiste. Voglio trovare la strada più efficace, voglio fare un percorso efficace e intelligente. E adesso mi trovo ad un bivio e non so cosa fare. Potreste obiettare che testare un nuovo farmaco non è tempo perso. E avreste ragione, ma la mia paura rimane sempre lì.

E poi c'è un'altra paura con cui devo fare in conti e riguarda gli effetti collaterali del cymbalta: la difficoltà a raggiungere l'orgasmo.
Sapete bene quanto sto soffrendo l'aver "perso" la mia sessualità a causa della vulvodinia. Sapete bene quanto sia importante per me. Forse il cymbalta potrebbe essere una tra le cose che mi permetterà di riprendermi la mia vita sessuale, ma ne frattempo sarebbe un'ulteriore limitazione, anzi direi una mazzata in più e non so proprio se riuscirei a sopportarlo. Voglio dire, non mi è rimasto quasi nulla del sesso, se mi si toglie anche il piacere, cosa faccio? Come faccio a vivere così per chissà quanti mesi?
Ho letto del "metodo Aliruna" ( :mrgreen: ) ma mettermi in mano un orologio non mi aiuta per niente, anzi peggiorerebbe solo la situazione creando un'ansia in più.

Ecco, ho detto tutto.

Una goccia ieri sera l'ho tolta comunque, anche se non so ancora cosa fare.

E infine, due parole sulla contrattura per rispondere al tuo messaggio, Laura. In questi ultimi mesi sento che il mio muscolo mi chiede gli stiramenti. Do il comando rilascia decine e decine di volte al giorno, dappertutto, mentre faccio qualsiasi cosa, ci penso costantemente. Lo faccio nella maniera corretta, anche a detta di Pesce. Non è sufficiente però. Quando mi accingo a fare l'automassaggio, mi trovo sempre un po' stretta, non contratta, ma direi piuttosto rigida, nonostante stia dando il comando rilascia. Poi sono sufficienti un paio di stiramenti per smollare il muscolo e "aprire" l'entrata. E solo lì sento che sono davvero a posto. Per questo motivo io faccio l'automassaggio sempre, tutti i giorni, persino con il flusso abbondante delle mestruazioni, perché ne sento il bisogno proprio, anzi potrei quasi dire che mi piace! Non lo faccio solamente quando mi provoca fastidio alla mucosa nei giorno no oppure se ho le emorroidi molto infiammate, ma altrimenti lo faccio sempre sempre. Se potessi lo farei più volte al giorno! Sapete quante volte magari sono al supermercato e girando tra gli scaffali do il comando rilascia ma sento proprio che avrei bisogno di inserire il pollice e dare due pigiate? Oppure chissà quante volte in ufficio avrei bisogno di fare una pausa a metà mattina, andare in bagno e fare un paio di stiramenti al volo? Se ci fosse un bidet lo farei tutti i giorni.
Ecco, forse è questo che il mio corpo mi sta chiedendo... e ne sono felice, perché come dici tu, stiamo parlando... :):

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » sab nov 14, 2015 9:33 pm

Approvo la tua scelta di andare dalla fisioterapista. Al cento per cento.
Parliamo delle medicine. Io ti direi di lasciare il laroxyl e abbracciare il cymbaltone senza esitazioni. Te lo dico perché a mio modo di vedere questa è la scelta intelligente di cui parlavi. A me il passaggio ha fatto rinascere: mente più lucida, meno dolori da fibromialgia, umore migliore, un millesimo della stanchezza. E' un farmaco che non agisce subito. O meglio: in poco tempo io ho recuperato ciò che mi dava il laroxyl, mentre forse solo ora sto notando ulteriori piccoli miglioramenti nella zona dove la neuropatia è più tenace (ma ancora non ne sono sicura). Quindi devi pensare che è possibile che per la svolta ci voglia ancora un bel po' (quindi meglio iniziare), mentre per raggiungere ciò che ti dava il laroxyl non ci vorrà così tanto, ma nel frattempo non avrai la stanchezza che ti causa quest'ultimo. Questione orgasmo: io non guardo assolutamente l'orologio. Sarebbe distruttivo. Ho solo notato che su 24 ore quelle immediatamente successive all'assunzione sono quelle con l'anorgasmia. Però sono anche quelle in cui dormo perché lo prendo prima di addormentarmi. Certo, se mi sveglio ingrifata alle 4 probabile che non avrò un orgasmo, ma non è che non sentirò nulla. Non toglie il desiderio, questo no.
Lyra7 ha scritto:se scalandolo noto un peggioramento dei sintomi allora vuol dire che stava facendo qualcosa
Bene, è vero. Però tieni conto che in generale scalare farmaci come questi causa piccole ricadute di neuropatia. Noi comunque, come hai detto a Ondi, non ci accontentiamo del "qualcosa". Vogliamo tutto.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Stefania 69 » sab nov 14, 2015 10:05 pm

Secondo me fai benissimo a cogliere l'opportunita' della terapista, una continuita' di trattamento vicino casa e' una bella fortuna.

Invece per quello che riguarda il farmaco mi permetto di dire la mia: secondo me il tempo lo stai 'perdendo', forse, con questa specie di mezza dose di laroxyl. Allora secondo me o prendi il coraggio a due mani e aumenti cosi' ti togli il dubbio oppure come ti ha suggerito Fish passi al cymbalta che ha fatto benissimo a un sacco di donne.

Io poprio io io credo che sceglierei la seconda strada, tutto considerato.
Per quello che riguarda l'anorgasmia mi sembra di aver capito che si tratta in realta' piu' di un rallentamento dei tempi.... che vuole anche dire coccole piu' lunghe, se vogliamo osservare la faccenda da un altro punto di vista :):


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