Ciao a tutte! Ho 35 anni e vi racconto la mia esperienza con la cistite... Non sono un medico ma un’insegnante e tutti i dati che vi riporterò sono copiati dalle mie cartelle cliniche o dagli esami fatti. Da almeno 15 anni soffro di microlitiasi renale bilaterale, cioè ho dei microcalcoli ad entrambi i reni. Fino al 2012 le mie cistiti, molto ma molto rare, erano il sintomo precursore di una colica renale, che solitamente interessava il rene destro. L’iter era sempre lo stesso: cistite per 4-5 giorni, che non passava con nulla, poi colica renale notturna, corsa al pronto soccorso, flebo di toradol e buscopan. L’esame delle urine segnalava la presenza di ossalati di calcio. Nel giugno 2012, ero fidanzata da due anni con un ragazzo, ho avuto la mia prima cistite post-coitale e bruciore vaginale. Ho cercato di curare il problema con delle creme da banco, tipo vagisil, e il medico mi ha prescritto acido pipemidico senza fare ulteriori accertamenti. Dopo qualche giorno il disturbo si è attenutao senza sparire del tutto e io sono partita da sola per un lungo viaggio che mi ha tenuta fuori dall’Italia per circa 3 settimane. Durante quelle 3 settimane mi sono accorta che le mie urine erano maleodoranti, torbide e sentivo un leggero disturbo tipo bruciore alla fine della minzione. Non gli ho dato troppo peso perché il fastidio era sopportabile e non potevo rientrare in Italia. I primi di luglio sono rientrata in Italia: già dalla mattina mi sentivo strana, dolori muscolari tipo influenza e infatti appena arrivata a casa mi sono misurata la febbre e avevo solo qualche linea. Verso sera ho sentito un dolore lancinante al fianco sinistro (di solito le coliche renali mi colpivano il rene destro) e i miei mi hanno portato subito al pronto soccorso, io saltavo per l’auto come se mi stessero scorticando viva. Entrata in pronto soccorso e sono svenuta: la mia temperatura aveva raggiunto i 41 gradi, ricovero immediato e inizia la mia degenza in ospedale. La diagnosi fu pielonefrite sinistra che mi hanno con 3 settimane di ciproxin. Da quel giorno è iniziato il mio inferno.... il cielo ha voluto che in quel reparto di medicina interna incontrassi una dottoressa che mi ha voluto studiare nel complesso e non si è limitata a valutare il caso specifico della pielonefrite. Dagli accertamenti fatti durante il ricovero, questo medico internista si accorge che la mia fosfatasi alcalina è quasi a 800 e le gGT quasi a 400, AST E ALT oltre i 100, indice che c’è qualcosa che non va a livello epatico. Premetto che sono astemia, sono vegetariana, normo peso, anzi forse qualcosina sotto peso, non ho mai fumato, ho un’alimentazione sana e faccio regolarmente sport. Nulla che potesse far sospettare danni a carico del fegato. La dottoressa si impunta e mi “passa” al suo collega gastroenterologo. Altri accertamenti.... sospetta celiachia: faccio la tipizzazione del sistema HLA che conferma la presenza dell’eterodimero HLA-DQ2 in omozigosi quindi celiachia potenziale, faccio la gastroscopia ma non ci sono danni ai villi. Ulteriori indagini.... colonscopia... dalla quale emerge che ho il morbo di Crohn, cioè una malattia infiammatoria cronica intestinale... questo ha spiegato alcuni episodi di forti dolori addominali associati a febbre nel mio passato. Comincio la mia terapia con Pentacol da 800 per 3 volte al giorno, da fare a vita. Il mio gastroenterologo continua a non vederci chiaro e vuole approfondire la mia epatopatia: biopsia epatica e risonanza magnetica al fegato con mezzo di contrasto. Il 14 febbraio del 2014, proprio il giorno di San Valentino, arriva la mazzata finale, il giorno più brutto della mia vita: diagnosi di colangite sclerosante primitiva con stenosi dominante al terzo inferiore della VBP. La colangite è una malattia infame e molto rara, porta alla prograssiva chiusura del coledoco, all’insufficienza epatica e spesso al colangiocarcinoma. L’unica cura è il trapianto di fegato, spesso non risolutivo. Mi hanno ricoverato d’urgenza e praticato un ERCP, cioè hanno applicato al coledoco uno stent per liberare il fegato dalla bile che non riusciva a defluire. Dopo una settimana dall’intervento sono tornata a casa ma il mio corpo ha rigettato lo stent (febbre oltre 40) e sono stata nuovamente ricoverata e sottoposta ad un secondo ERCP per rimuovere lo stent. Il 2014 è stato un anno da dimenticare...
Ora vi spiego perché mi sono rivolta a voi. Da quel lontano 2012, dopo ogni rapporto, nel giro di 24-36 ore, ho cistite emorragica e dolori a livello vulvare. Ho trascurato questo problema perché purtroppo l’anno scorso ho dovuto far fronte ad altri problemi, poi ho lasciato il mio compagno quindi non avendo più rapporti il dolore non si presentava, né a livello vaginale né a livello urinario. Posso mangiare quello che voglio, posso andare in bicicletta, faccio nuoto..e non ho nessun disturbo. Tutto scoppia in seguito ad ogni rapporto. L’anno scorso, dopo un episodio particolarmente doloroso, mi sono rivolta al mio ginecologo, che mi ha prescritto esame urine e tampone vaginale. Dall’esame urine era emerso che i leucociti erano a 1600 e staphylococcus saprophyticus; dal tampone vaginale si leggeva che c’erano coccobacilli gram negativi su sfondo essudativo, haemophilus influenzae (carica +++) e candida albicans (carica ++), NO tricomonas, ricerca Micoplasmi negativa, ricerca Chlamydia negativa. Ho curato con furadantin, macmiror e monuril oltre che con ovuli con fermenti. Passato il problema ho interrotto tutti gli accertamenti e ho continuato la mia vita. Fino ad agosto di quest’anno: ho ripreso la mia attività sessuale con un nuovo compagno, credevo di aver risolto il problema e invece continuano le cistiti emorragiche post-coitali. 2 settimane fa sono tornata dal mio ginecologo che mi ha rimproverata per essere sparita visto i risultati delle analisi, non le ho ripetute alla fine della cura perché nel frattempo ho dovuto preoccuparmi di problemi ben più gravi, purtroppo.. l’ultima cistite emorragica è della settimana scorsa: rapporto il sabato, lunedì mattina in lacrime sul wc che urinavo sangue. Gli spasmi vescicali mi causano anche attacchi di diarrea, sono dovuta rimanere a casa dal lavoro 2 gg e fidatevi che la mia soglia del dolore è piuttosto alta! Il gine mi ha prescritto nuove analisi urine e tampone vaginale. Non le ho ancora fatte a causa del ciclo ma domani andrò a prenotarle.
Sabato sera ho avuto l’ultimo rapporto: ho una buona lubrificazione naturale ma la prima penetrazione è sempre un po’ dolorosa. Vi seguo da un paio di settimane e ho comprato gli stick, D-Mannosio forte che sto prendendo 4 volte al giorno da una settimana e X-flor 2 volte al giorno da una settimana. Questa mattina ho fatto uno stick, tutto ok, non ci sono tracce di sangue né di nitriti o leucociti. Il colore dell’acidità è normale. Per il momento ho solo un po’ di fastidio a livello vulvare ma non ho cistite... spero che non mi venga stanotte come la settimana scorsa!
Non bevo moltissima acqua, in questi giorni giro con la bottiglia per cercare di arrivare ai 2 litri necessari. Il getto dell’urina solitamente è unico e abbondante, dopo i rapporti devo però un po’spingere per far uscire tutta l’urina, come se ci fosse della tensione muscolare. Quando ho la cistite, altre al dolore nella minzione ho degli spasmi vescicali dolorosi. Ho ripreso ad assumere il cerotto transdermico Evra come anticoncezionale e per curare una cisti ovarica che per il momento si è riassorbita. Non mi danno fastidio jeans stretti o biancheria sintetica. Non uso lubrificanti durante i rapporti. Come detergente intimo uso un prodotto naturale della eos, biodermico c per cistite e candida. Avendo il morbo di Crohn vado spesso in bagno, feci abbondanti e pastose, non soffro di stitichezza. Sto cercando di fare degli automassaggi applicando D-Mannosio crema, sia internamente che esternamente... Ho letto i sintomi della vulvodinia e sinceramente mi riconosco in tutti! Ho letto le info che avete dato sugli specialisti in vulvodinia e contrazioni muscolari del pavimento pelvico. Ho scoperto che la dott. ssa Di Maria ha lo studio a 5km da dove abito e ho preso appuntamento con lei per il 28 ottobre.
Sono una persona dinamica, che non si scoraggia, sono decisa ed estroversa, non ho complessi sessuali, anzi... se fosse vulvodinia credo si possa imputare al Crohn... poiché ho un sistema immunitario fortemente compromesso credo che questo faciliti l’insorgenza della candida e la diffusione dell’e. coli.
Questa è la mia storia, vi ringrazio per avermi voluto leggere e per tutti i suggerimenti che vorrete darmi. Un abbraccio fortissimo a tutte e ricordate CHE SIAMO PIU’ FORTI NOI E VINCEREMO SULLA CISTITE!!!
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