La mia cistite interstiziale

[flo67]

E benvenuta anche da parte mia Giovanna.
Faremo il possibile per aiutarti e per farti stare meglio, la tua storia tocca in profondità sia per la consistenza dei sintomi che per la durata. Ma insieme, confrontandoci, si può fare molto.

[31stAB12]

Ciao carissimi! (Scrivo anche al maschile perché all'inizio mi ha risposto anche ALE 04 che è un uomo), non dimentico nessuno. Spero che nelle varie risposte che ho dato ALE 04 abbia trovato anche le risposte che cercava.
Adesso GRAZIE A TRE NUOVE AMICHE:
ROSANNA=E beh, è tutto partito da te, da quando ho visto il tuo libro in Internet e ho scoperto questo sito. Ho sperato che mi contattassi, senza nulla togliere agli altri, ma il tuo contatto confesso che lo desideravo. Mi sono già interessata per il CISTIQUER ma lo specialista che mi segue ora mi ha detto che se prendo già il D-Mannosio (UTIMANN) il CISTIQUER è superfluo. Io te la giro come l'hanno detta a me. Stimo PORRU e ho fiducia in voi, adesso cosa devo fare? In ogni caso io pensavo di farli tutti e due, ma lui mi ha dato questa risposta, allora ti chiedo, se decido di prenderlo, come lo faccio entrare? UTIMANN granulato +compresse lo assumo così: granulato 2 misurini appena alzata e 2 prima di coricarmi, le compresse 3 distribuite una per volta durante la giornata. Come potrei fare entrare il CISTIQUER?
Per quanto riguarda il neuromodulatore mi hai fatto ricordare che nel mio profilo mi sono dimenticata di scrivere che nel 1998, sempre al S. Anna di Como (forse conosci il reparto?) sono stata ricoverata 6 giorni per provare un neuromodulatore che però non mi è stato impiantato in modo definitivo perché non ha funzionato. L'elettromiografia pelvica fatta in seguito a Monza ha dato un esito scoraggiante, nonostante le mie spinte era tutto piatto, non funzionano però in compenso fanno male. Anche i farmaci non hanno funzionato. O meglio, io all'inizio ho sempre una reazione incoraggiante che però svanisce con il tempo, non è duratura, le uniche cose durature sono il male e le infezioni. L'agopuntura ha funzionato un pochino, ringrazierò per tutta la vita questa dottoressa, LEVA, che al Bassini di Cinisello mi ha dato tantissimo in questo senso. Ma da due anni si è trasferita in Toscana ed io ho perso tantissimo, è stato un duro colpo. Conoscevo anche il marito, anche lui medico e ho visto crescere i suoi figli, mi ha tanto aiutata, sono ancora in contatto ma ora lei è laggiù.
ONDINA 88 = Grazie per le tue belle parole, mi hanno scaldato il cuore! Se posso dare coraggio a qualcuno sono contenta, mi sono iscritta infatti per condividere, per essere aiutata ma anche, nel mio piccolo, per aiutare. Quando poi vi ho visto così tanto più giovani di me, mi sono sentita "quasi mamma". Non scoraggiatevi mai, anche se i momenti duri sono tanti, anche se noi spesso siamo in piedi solo per volontà. Io l'ho accettata, è importante, ma questo non vuole dire rassegnarsi, vuole dire confrontarsi con la CI ogni giorno, lei non ha pietà ma la vita non è finita finchè c'è.
FLO 67 = Grazie anche a te, è bello sentire queste vicinanze! Quando ho cominciato a scrivere, non ero molto organizzata, ma ora lo sono un po' di più, così risponderò sempre ad ognuno di voi, per rispetto e per riconoscenza.
Grazie quindi anche ai primi che mi hanno scritto, a tutti, e cioè MARE 73, PISTA (SONO A COMO, VISTO CHE ME L'HAI CHIESTO), BRIGHI 88, ALE 04, NATINA, STEFANIA 69, LAURA 69, ALIRUNA (GRAZIE PER L'INDIRIZZO DI DANIELA 52), CHIARAMISS.
Un abbraccio, ci sentiamo! LOVE!

[Mare73]

Giovanna, ti metto qui il link all'argomento sul Cistiquer, così puoi approfondire e dare più informazioni anche allo specialista viewtopic.php?f=271&t=3487
Proprio in quell'argomento, Rosanna dice che "Si può prendere con D-Mannosio senza alcun problema: uno difende dai batteri e l'altro costruisce." Però non conosco l'UTIMANN.

E poi, Giovanna, sei una forza. Ma davvero.

[Brighid88]

Non scoraggiatevi mai, anche se i momenti duri sono tanti, anche se noi spesso siamo in piedi solo per volontà. Io l'ho accettata, è importante, ma questo non vuole dire rassegnarsi, vuole dire confrontarsi con la CI ogni giorno, lei non ha pietà ma la vita non è finita finchè c'è.

Giovanna ,la forza,la voglia di vivere e l ottimismo che dimostri con queste parole mi arrivano dritti al cuore,sei davvero una donna forte !hai ragione non dobbiamo mai smettere di combattere !sei davvero un grande esempio per tutte noi !

[Ondina88]

Anche secondo me il cistiquer ha un'altra funzione e sarebbe utile nel tuo caso, anche se però non conosco utima.
Intanto lo segnalo alle altre così vedo se qualcuna ha informazioni più precise.
Massima stima per ogni singola parola che hai scritto Giovanna, sei una gran donna
Adesso inserisco una tua frase nelle "perle di saggezza del forum"

[Aliruna]

Io sono assolutamente convinta che il cistiquer possa essere un valido alleato. Forse il tuo medico non lo conosce bene. E' stato pensato proprio per la cistite interstiziale e quindi io penso che tu possa affiancarlo al mannosio. Per fare un bel piano con le varie dosi e assunzioni ti chiedo solo un pochino di pazienza perché vorrei chiedere a Rosanna, per darti il migliore aiuto possibile. Un bacione.

[Rosanna]

lo specialista che mi segue ora mi ha detto che se prendo già il D-Mannosio (UTIMANN) il CISTIQUER è superfluo.

Sono due cose diverse. Come ti hanno detto prima: il mannosio difende dai batteri, il cistiquer contiene GAG che ripristinano lo strato epiteliale della vescica. Nello studio effettuato dal Dr Porru a Pavia le donne affette da CI trattate con Cistiquer hanno avuto ottimi risultati. Tieni presente che il Cistiquer lo abbiamo formulato (io, il Dr Porru e il Dr De Angelis) ricalcando la formula del CystaQ americano, il farmaco/integratore approvato dall'FDA come trattamento di prima scelta per le cistiti interstiziali.
Prendilo pure a prescindere dall'assunzione del mannosio.
A proposito di mannosio, io proverei anche il d-mannoro associato a bicarbonato di sodio, che in caso di CI è molto meglio dei citrati (contenuti nell'Utimann). Infatti per le instillazioni vescicali si utilizzano eparina e acido ialuronico associati a bicarbonato di sodio (che non per nulla è stato inserito nelil mannosio). I citrati vanno molto bene per prevenire cristalli e calcoli, ma non servono nel tuo caso. L'alcalinizzazione te la dà il bicarbonato.
Fai una cosa: prendi una sola scatola di d-mannoro e prendi 4 mezze dosi al giorno al posto dell'Utimann unendo un quarto di cucchiaino al ogni assunzione. Se non vedi miglioramenti alla fine della scatola torna all'Utimann.

al S. Anna di Como (forse conosci il reparto?)

Certo. Anche se conosco meglio il Valduce perché ero stata seguita anche lì per le mie cistiti.

Ho quasi finito l'articolo sulla CI. Appena è pronto lo pubblico, così lo puoi leggere e vedere se c'è qualche informazione che potrebbe esserti utile.

PS: non hai risposto a questo:

hai mai provato ad assumere farmaci neuromodulatori orali e miorilassanti?

Per neuromodulatori intendo gli antidepressivi triciclici e gli anticonvulsivanti
Per miorilassanti intendo ansiolitici o miorilassanti puri.

[31stAB12]

Ciao a tutte!
ROSANNA = Grazie per la tua risposta e le tue precisazioni. Guarda che io non intendo assolutamente sminuire i meriti del CISTIQUER e nemmeno la professionalità di chi l'ha preparato (e quindi nemmeno la tua). Solo che a me sembrava una cosa giusta chiedere allo specialista che mi sta seguendo ora, sai com'è, sei nelle loro mani e se fai diversamente poi se la prendono, sono primedonne, scusa lo sfogo.
Sono pienamente d'accordo con te per la quanto riguarda il bicarbonato, era una cosa che sapevo già. Io ho la volontà di provare ad inserire cose diverse consigliate da te, altrimenti non sarei neanche qui a scrivere.
Allora, se nelle dosi di D-Mannosio c'è il bicarbonato non è il caso di fare entrare anche questo? Ho capito male, forse, mi consigli solo il D-Mannoro per ora?
Per quanto riguarda i citrati ti devo dire che un dubbio era venuto anche a me.
Purtroppo in questi giorni io sto cominciando a capire che come tutte le altre cose anche UTIMANN sembra funzionare meno, non ho intenzione di abbandonarlo ma mi piacerebbe sapere se posso mettere insieme in qualche modo (ALIRUNA mi ha scritto che avrebbe parlato con te per questo, naturalmente senza premura, ci mancherebbe) UTIMANN, CISTIQUER, D-MANNORO ED D-Mannosio, però naturalmente senza fare pasticci.
Per i NEUROMODULATORI ORALI ED I MIORILASSANTI, erano stati fatti dei tentativi ma tanti anni fa, nel periodo della cistopielite, quindi nel 1992. Avevo avuto delle reazioni un po' strane e me li avevano sospesi. Sono comunque passati molti anni.
Io in VALDUCE sono sempre andata per gli esami ad immagine, perché sono il meglio a Como, lo ammette lo stesso S. Anna. Ecco, a proposito, una cosa che non ho scritto: la mia vescica non svuota, rimane piena a metà (ecografia recente), nonostante l'incontinenza, ed un'urografia invece ha segnalato una vescica vuota mentre io poi ho urinato ancora. Il medico mi ha detto che non mi avesse sentito urinare con le sue orecchie (il bagno era nello stesso locale) non ci avrebbe creduto. E' un mistero! Per il resto purtroppo in VALDUCE non c'è il reparto di Urologia e mi dispiace perché è più vicino a casa mia, adesso che hanno portato il S. Anna fuori città.
Grazie ancora, con tutto comodo, ci sentiamo!
Grazie a BRIGHID 88, ONDINA 88, MARE 73 per link CISTIQUER, ALIRUNA per avermi detto che avresti parlato con ROSANNA.
Un abbraccio a tutte, ci sentiamo! Love!

[Rosanna]

Guarda che io non intendo assolutamente sminuire i meriti del CISTIQUER e nemmeno la professionalità di chi l'ha preparato

Sì, lo immagino. Infatti la mia era solo un'informazione che ti stavo dando senza sentirmi assolutamente sminuita.

Allora, se nelle dosi di D-Mannosio c'è il bicarbonato non è il caso di fare entrare anche questo? Ho capito male, forse, mi consigli solo il D-Mannoro per ora?

Puoi fare una prova sia col d-mannoro che con D-Mannosio. Ma provane uno alla volta in modo da non avere dubbi su chi abbia la colpa o il merito degli effetti ottenuti.

UTIMANN sembra funzionare meno, non ho intenzione di abbandonarlo

Perché non vuoi abbandonarlo? C'è qualche motivo in particolare?
Secondo me vale la pena di fare solo una prova sospendendolo solo per una settimana. Poi in base ai risultati valuti se tornare all'Utimann o restare coi prodotti ditta. Un tentativo lo devi a te stessa anche solo per toglierti i dubbi.

Per i NEUROMODULATORI ORALI ED I MIORILASSANTI, erano stati fatti dei tentativi ma tanti anni fa, nel periodo della cistopielite, quindi nel 1992. Avevo avuto delle reazioni un po' strane e me li avevano sospesi.

Che farmaci avevi preso? Ti ricordi? E che reazioni avevi avuto?
Io fossi in te riproverei. Si sono rivelati estremamente efficaci sul dolore neuropatico vescicale. Ed io credo che nel tuo caso si tratti proprio di questo perché se il problema fosse locale (vescicale) avresti avuto benefici dai trattamenti appunto locali. Invece i maggiori benefici li hai avuti con l'agopuntura, che agisce proprio sulle fibre nervose A e C.
Io ti consiglierei di contattare Pesce.

la mia vescica non svuota, rimane piena a metà (ecografia recente), nonostante l'incontinenza, ed un'urografia invece ha segnalato una vescica vuota mentre io poi ho urinato ancora.

Motivo in più per non perdere tempo e contattare Pesce. C'è sicuramente una dissinergia detrusoriale e solo trattando la situazione dal punto di vista neurologico puoi ottenere risultati validi. Nel momento in cui il nervo verrà rimodulato/rieducato a far aprire e chiudere normalmente lo sfintere uretrale ridurrai sia l'incontinenza che la ritenzione. Senza ritenzione i batteri non ristagneranno e le infezioni spariranno.

Il medico mi ha detto che non mi avesse sentito urinare con le sue orecchie (il bagno era nello stesso locale) non ci avrebbe creduto. E' un mistero!

Sicuramente quell'urina era in una raccolta extravescicale. Ora bisognerebbe capire dove. Avevi urinato molto?

[31stAB12]

Ciao ROSANNA!
Grazie, ho già ordinato D-MANNORO ED D-Mannosio. Non mi sento di lasciare UTIMANN, ma non intendevo dire che non mi sento di lasciarlo provvisoriamente.
Per ora posso fare come dici tu: D-MANNORO DA SOLO, D-Mannosio DA SOLO e poi vedere cosa succede.
Mi spiace, non mi ricordo i nomi dei miorilassanti, so solamente che non riuscivo più a dormire e vedevo macchie colorate davanti agli occhi. Non mi ricordo il nome (tra l'altro ero ricoverata) ma sicuramente ricordo gli effetti. In Ospedale hanno detto basta, poi non so.
RACCOLTA EXTRAVESCICALE? E' quello che ho sempre pensato anch'io però dopo una CISTOGRAFIA mi hanno detto di no. Allora l'urina da dove veniva? Mi ha sentito urinare ma sono venuta via con il mio solito grande punto interrogativo, sono anni che è tutto un punto interrogativo, ti guardano e non parlano. Avevo urinato normalmente, dopo che lui mi ha detto: "Signora, la sua vescica ce l'ho qui davanti, è vuota, è solo una sensazione". Sensazione? Se avessi fatto solo poche gocce forse non mi avrebbe sentito, ho lasciato la porta solo accostata di proposito.
Purtroppo, lo so, ROSANNA, che l'urina che ristagna si infetta!
Scusami gli sfoghi e grazie!

[Mare73]

Brava, Giovanna, per questo nuovo inizio, per il coraggio di provare strade nuove che stai dimostrando.
Alla fine, però, vedo che non hai ancora preso il Cistiquer: come mai? Temi davvero di far arrabbiare il tuo specialista??
Allora, ragioniamo: una delle persone che hanno formulato questo prodotto (che tra l'altro ha tutta una serie di conoscenze in campo medico, visto che è un'infermiera, ed è una grande conoscitrice delle patologie vescicali e urinarie, anche perché le ha provate in prima persona: e questa fetta di conoscenza spesso agli specialisti manca...), dicevo, una delle persone che hanno formulato il Cistiquer ti ha confermato che puoi tranquillamente assumerlo in combinazione con il mannosio. Non solo, ti ha caldamente consigliato di prenderlo, perché la casistica dice che ha effetti molto positivi su chi, come te, soffre di cistite interstiziale. Ora, il peggio che possa succedere è che tu lo assuma e non ne abbia alcun beneficio: ma se non fosse così? Se le cose andassero come ipotizza una persona di cui ti fidi e della quale riconosci la competenza, com'è appunto Rosanna? Davvero vuoi rischiare di rinunciare a un miglioramento per non pestare i piedi al tuo medico? Scusa se sono troppo diretta, Giovanna, ma vorrei davvero che tu tentassi TUTTE le vie possibili. Qui, poi, non si parla di un ritrovato dell'ultim'ora, ma di un farmaco già testato su molte donne con il tuo stesso problema, sulle quali ha dato ottimi risultati. Provalo. E se il tuo specialista dovesse tornare a ripeterti che è inutile, puoi spiegargli con calma e fermezza che preferisci averne la certezza matematica, per non lasciare niente di intentato: cosa può controbattere, scusa?
Vorrei vedere lui a soffrire quel che soffri tu e rifiutarsi di prendere un medicinale che (secondo lui) molto probabilmente è inutile: non pensi che almeno una chance gliela darebbe?

[Aliruna]

L'alcalinizzazione te la dà il bicarbonato.
Fai una cosa: prendi una sola scatola di d-mannoro e prendi 4 mezze dosi al giorno al posto dell'Utimann unendo un quarto di cucchiaino al ogni assunzione. Se non vedi miglioramenti alla fine della scatola torna all'Utimann.

Allora, io inizierei da qui, e intanto capiamo come inserire al meglio il cistiquer. Nel topic se ne consiglia l'assunzione di due pastiglie al giorno a stomaco pieno e a intervalli regolari. Il foglietto dice invece a stomaco vuoto. Magari potresti prenderne una pastiglia prima di colazione e una prima di cena. Se invece riscontri problemi, provi a stomaco pieno. Poi puoi gestirti le 4 mezze dosi di oro o D-Mannosio nel corso della giornata. Magari una appena sveglia, una prima di andare a dormire e le altre due a tua discrezione o anche in base a come ti eri regolata con Utimann.

[Ondina88]

Cosa ne pensi Giovanna?
Ti va di provare questo tentativo con d-Mannoro e cistiquer? Secondo potrebbe aiutarti eccome

[31stAB12]

Ciao a tutte!
In particolare ringrazio, per gli ultimi messaggi di sabato: MARE 73. Guarda che a me non manca il coraggio di affrontare il mio specialista per far valere le mie idee; ti sbagli, io non sono così, il coraggio delle mie opinioni l'ho avuto sempre. Però se leggi i messaggi che ho scambiato sabato con ROSANNA, vedrai che lei non mi ha consigliato il CISTIQUER questa volta ma MANNORO +D-Mannosio ma presi in tempi separati per vedere le reazioni di ognuno. Li sto aspettando. Non sono contraria al CISTIQUER, perché dovrei esserlo? Ma mi è sembrato di capire che ROSANNA sabato abbia fatto un discorso diverso.
ALIRUNA = Grazie perché mi hai dato la risposta che mi avevi promesso, ma anche a te dico la stessa cosa: hai visto cosa mi ha consigliato ROSANNA?
ONDINA 88 = Anche a te la stessa cosa ed anche a te grazie.
Un abbraccio.

[Stefania 69]

Non ho molto da dirti perché ti è già stato detto molto.
Ribadisco solo l'importanza di assumere il Cistiquer (fatto in collaborazione al Dr Porru, a mio parere, il migliore esperto di CI in Italia)

Giovanna, Rosanna ti ha parlato delle prove con D-Mannosio e D-Mannoro perche' del Cistiquer si era gia' parlato e probabilmente dava per scontato che tu ricordassi questa sua frase che ti ho ripescato dalla prima pagina.
Ma probabilmente nella marea di nuove informazioni e consigli ti puo' essere sfuggita.
Il Cistiquer e' formulato apposta, un tentativo io lofarei assolutamente, vedendo insieme come inserirlo.

[Aliruna]

lo specialista che mi segue ora mi ha detto che se prendo già il D-Mannosio (UTIMANN) il CISTIQUER è superfluo.

Sono due cose diverse. Come ti hanno detto prima: il mannosio difende dai batteri, il cistiquer contiene GAG che ripristinano lo strato epiteliale della vescica. Nello studio effettuato dal Dr Porru a Pavia le donne affette da CI trattate con Cistiquer hanno avuto ottimi risultati. Tieni presente che il Cistiquer lo abbiamo formulato (io, il Dr Porru e il Dr De Angelis) ricalcando la formula del CystaQ americano, il farmaco/integratore approvato dall'FDA come trattamento di prima scelta per le cistiti interstiziali.
Prendilo pure a prescindere dall'assunzione del mannosio.

Cara Giovanna, io ho letto quello che ti ha scritto Rosanna. Forse è a te che non è chiarissimo. Il discorso D-Mannosio/dmannoro riguarda la sostituzione dell'utimann. Poi, a parte, Cistiquer.

Puoi fare una prova sia col d-mannoro che con D-Mannosio. Ma provane uno alla volta in modo da non avere dubbi su chi abbia la colpa o il merito degli effetti ottenuti.

Quindi non insieme D-Mannosio e oro, ma prima un ciclo con uno e poi con un altro, altrimenti non si capisce quale sia il più efficace. Il cistiquer, se leggi rosanna, è un consiglio imprescindibile.
Un'altra cosa: fino ad ora non te l'ho fatto notare perché capisco che all'inizio si debba prendere confidenza col forum, ma ti prego di non utilizzare il maiuscolo, perché nei forum equivale a urlare. Ti ringrazio molto per la collaborazione.

[31stAB12]

Ciao!
Ragazze, avevo interpretato male: sabato ho capito che Rosanna intendesse prima farmi iniziare con Mannoro ed D-Mannosio e poi provare ad inserire anche il Cistiquer. Cosa volete farci, ho una certa età! Ah ah!
Quindi mi regolerò sui consigli di Aliruna, a proposito, non "urlerò" mai più! Non lo sapevo.
Un abbraccio!

[Mare73]

Benissimo, e allora avanti tutta con Cistiquer!!
Non vedo l'ora di leggere che ti ha aiutata.

[Aliruna]

Figurati, Giovanna! L'importante è azzeccare gli intrugli!
Per il maiuscolo non ti preoccupare, io dovevo avvertirti ma so che non è facile scrivere sui forum quando è una cosa nuova.

[Stefania 69]

Avanti con il Cistiquer e mi raccomando, tieni presente che inizia ad agire dopo un pochino di tempo, quindi non scoraggiarti se non dovessi percepirne da subito gli effetti benefici: ha bisogno di un pochino di accumulo.