La mia cistite interstiziale

[31stAB12]

Ciao!
Ho 63 anni e sono ammalata da 31. Ho cominciato con i primi disturbi infatti nel 1984. Ricordo ancora come: ero in un ufficio e non ho fatto in tempo a raggiungere il bagno. Qualche primo esame e vengo indirizzata al ginecologo, cistiti continue, febbre per lunghi periodi, devo lasciare il lavoro. Nessuno mi consiglia un urologo fino al 1992, quando vengo colpita da una violenta cistopielite, febbre a 40, sto malissimo, vomito tutto, anche l'acqua. Antibiotici a tutto spiano e poi un ricovero in Day Hospital al S. Anna di Como, dove vivo. Qui mi studiano dai capelli ai piedi, temendo una sclerosi multipla. Eseguo cistoscopia, urodinamico, urografia, cistografia, clisma opaco, risonanza, elettroencefalogramma, scintigrafia. I batteri sono vari, a volte ne vengono trovati anche due o tre insieme. Sono completamente succube di queste bestiacce. Non so quanti antibiotici mi vengono somministrati, i Chinoloni, un classico per le vie urinarie, mi provocano vertigini gravi. Alla seconda urografia reazione cutanea allergica al contrasto. Il mio fisico è molto debilitato. Comincio a girare in altri Ospedali, ovunque c'è una speranza, a Monza eseguo una elettromiografia pelvica, a Genova mi consigliano di togliere utero ed ovaie, oltre alla vescica, non ascolto, per fortuna. Poi Padova, Varese, l'inferno. Non so quante volte al giorno mi piego in due dal male, sono incontinente. Scrivo a tanti medici ma nessuno ascolta il discorso "dolore", forse perché ancora sorrido. Nel 1997 eseguo una distensione idraulica della vescica ed arriva la diagnosi, a 13 anni dai primi disturbi: cistite interstiziale, l'intervento mi provoca una grave emorragia. Non sto più in piedi. Nel 1999 approdo al Bassini di Cinisello Balsamo dove viene provato di tutto: in particolare EMDA, non lo sopporto, il RIMSO mi peggiora le cose. Tuttavia sono grata alla Terapia del Dolore di questo Ospedale perché con l'agopuntura riesco ad avere un po' di sollievo al male. Riesco ad avere un'esenzione per malattia rara ed una Invalidità Civile. Devo eseguire una dieta alimentare attenta che un po' mi aiuta. Ma sono debole e le infezioni continuano. Ora, solo lo scorso Giugno 2015 un urologo mi prescrive il D-Mannosio(UTIMANN), scopro questo sito. E' una nuova strada. Il mio caro Manny, come lo chiamo io, funziona. Le infezioni non sono scomparse ma ora cerco di tenere duro e non prendere antibiotici. Incoraggiatemi, ora che ho finito di scrivere mi sembra di non avere reso l'idea di quello che ho passato e passo ma credo di rivolgermi a persone che ci sono dentro, quindi, se non ci capiamo fra noi..........Si può arrivare ad avere paura che suoni il citofono e non essere in grado di andare a rispondere, ho un pannolone ormai da anni, non posso più viaggiare in treno o bus, riesco a sedermi solo sopra a dei cuscini. Però l'Interstiziale ha vinto tante battaglie ma non ancora la guerra ed io combatto ancora.

[Mare73]

Ciao, e benvenuta tra noi.
Hai reso benissimo la tua situazione, credimi: a un lettore attento e consapevole di queste problematiche non servono piagnistei e lamentele. La tua storia è durissima.
Sono felice che almeno il mannosio ti stia dando una mano: hai voglia di spiegarci come, e qual è la tua situazione attuale? Oltre all'Utimann, cosa assumi al momento?

Però l'Interstiziale ha vinto tante battaglie ma non ancora la guerra ed io combatto ancora.

Si sente in ogni tua parola. Bene.
Ti aspettiamo.

[pista]

Ciao, mi ha colpito molto pensare a tutto quello che hai dovuto subire in 30 anni, non è umano.

L'unica cosa che mi sento di dirti,di fare una visita dal Dott Porru, urologo del San Matteo di Pavia, direi il principale esperto di cistite interstiziale.
Dal profondo del cuore ti auguro il meglio.


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[Brighid88]

Ciao e benvenuta fra noi !
30 anni di sofferenze. ..non oso immaginare il calvario...mi dispiace davvero molto per tutto quello che hai passato e stai passando....
Mi sento pure io di consigliarti il dottor Porru !intanto noi siamo qui pronte ad ascoltarti e sostenerti !
Un abbraccio forte !

[ale04]

Ciao benvenuta
Come hanno detto Mare e le altre, hai reso benissimo l'idea di quello che hai passato. E' un qualcosa di terribile che nessuno si meriterebbe di passare.
La diagnosi di cistite interstiziale da quale dottore ti è stata fatta?
Hai letto in homepage le sezioni riguardo vulvodinia e contrattura? Ti ritrovi in qualche sintomo?
Sai riconoscere il muscolo pubococcigeo e contrarlo/rilassarlo?
Il flusso della pipì è a cascata e con un bel getto o doppio e difficoltoso?
La situazione intestinale come va? ti scarichi tutti i giorni?
Quali accorgimenti del forum stai seguendo?
In tutti questi anni hai mai fatto un tampone con l'indicazione del pH e lattobacilli? Sono parametri molto importanti che servono per inquadrare al meglio la situazione.
Hai mai fatto l'urinocoltura prima di assumere l'antibiotico? C'erano batteri o solo leucociti? Se c'erano batteri erano sempre gli stessi o si alternavano?
Hai gli stick delle urine a casa? D-Mannosio lo hai mai provato? L'Utimann chi te lo ha prescritto?
C'erano dei fattori scatenanti per quanto riguarda gli attacchi di cistite?
Hai letto i principali accorgimenti che consigliamo qui sul forum? Ne stai mettendo in pratica qualcuno? Se sì quale? Ne stai traendo giovamento?

Scusa se ti ho "mitragliato" di domande, ma è importante per noi avere una situazione chiara per poterti aiutare nel migliore dei modi.
Ti auguro il meglio in ogni caso, spero che riusciremo a migliorare il più possibile la tua situazione.

[Natina]

Ciao Cara, benvenuta anche da me.
Attualmente da chi sei in cura?
Io pure non posso che consigliarti di andare dal dottor Porru.
Hai letto del Cistiquer?
Aspettiamo le tue risposte.

[Stefania 69]

Ciao

L'idea di quello che hai passato e stai ancora passando l'hai resa molto bene e credimi mi hai dato i brividi; innanzi tutto quindi ti dico che sono molto felice che in questi ultimi mesi tu abbia avuto dei miglioramenti.

Si, assolutamente Porru, subito.
Tra l'altro ce l'hai a un tiro di schioppo, santo cielo.

Anche io ti consiglio di leggere a proposito del Cistiquer, e' un farmaco studiato apposta per queste situazioni e a molte ha dato grossi benefici.



Senti ma come ti possiamo chiamare? Anche un nome di fantasia va bene... Che se no io alla prossima ti chiamo '31' , e' ok???
Guarda che lo faccio davvero.


Edito: scrivo stupidaggini e mi perdo per strada cose importanti: il pH delle urine... immagino che sarai fortemente infiammata, pertanto ti consiglio di tenere sempre un pH vicino al neutro, diciamo 6,5-7 in modo da non dar fastidio alle pareti vescicali. Puo' fare una grande differenza.
il pH lo misuri con gli stick assieme agli altri parametri ma anche molto semplicemente con la cartina di tornasole che ti puoi procurare in farmacia o in rete o in alcuni negozi specializzati

[31stAB12]

Ciao!
Ringrazio tutti per le vostre risposte!
Ho già conosciuto il Dott. Porru, con questa bestia, per forza!
Chiamatemi Giovanna.
Ora, da Giugno, quindi recentemente, sono in cura dal dott. Paulesu del S. Anna di Como. Ma lui lo conosco da tanto, avendomi fatto, nel 1997, la diagnosi dell'Interstiziale, dopo un Mapping e forte emorragia.
Insieme al Mannosio mi ha anche prescritto OVULI FITOSTIMOLINE ma, ragazzi, anche se li ho usati tanto in passato (Non questi, altri), qui non c'è niente da fare, non entra più nulla! Con la C.I. è così, infatti ti dicono che ci sono tanti modi per fare l'amore!
Alla visita si è spaventato ("Oh, povera signora!") per la condizione locale. Sono 24 anni che porto il pannolone e ho quasi un decubito, con il caldo di quest'estate poi! Ma non c'è via d'uscita poiché sono incontinente. Ma non voglio scoraggiare voi, che siete più giovani di me. Il problema è che si sono persi tanti anni per la diagnosi ed allora nessuno ci capiva nulla. Ora è diverso, qualche passo si è fatto. A noi allora ci mettevano un dito sulla fronte e dicevano che il problema era solo lì. "Malattia del comportamento". Maledetti!
Curo molto la dieta, è fondamentale, mi segue il dott. Speciani, che con un prelievo del sangue ha stabilito gli alimenti che non tollero, indipendentemente dalla C.I., è importante, per l'intestino. Sono diarroica.
In passato ho girato tanto, ma adesso non riesco più a muovermi tanto, non ho il mezzo proprio e solo una piccola pensione.
Grazie, grazie di tutto, vi voglio bene, anche se ci conosciamo da poco! Buon Ferragosto! LOVE, LOVE, LOVE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[pista]

Cara Giovanna, non so dove trovi la forza,dalle tue parole traspare cmq forza e questo deve essere DA ESEMPIO X TUTTE.
Il Dott Porru non è riuscito ad aiutarti?
Certo che con una piccola pensione non si possono fare miracoli, xò te la sentiresti di andare a Bologna a fare una visita anche da Pesce.
Potrebbe aiutarti x la contrattura.
Io ho perso il lavoro due volte, quindi ti prego di non offenderti se lancio una proposta.
Una piccola colletta x darti la possibilità di fare ancora un controllo che non pesi ulteriormente sulle tue spese.
Se tante di noi mettono pochi euro a testa riusciamo a raccogliere la cifra senza che pesi a nessuno.
È vero che questo crea un precedente, xò tu hai sofferto troppo e x tanto tempo.
Io da disoccupata,quindi lungi da me fare la sborona,vorrei tanto aiutarti e questo mi sembra l'unica cosa che posso fare.
Se altre sono d'accordo con me e tu accetti di fare un'altra visita in qualche modo possiamo raccogliere i soldi.

Spero di non aver offeso nessuno.



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[Laura69]

Ciao Giovanna... in poche parole hai espresso tutto molto chiaramente. E non posso far altro che esprimere tanta ammirazione per come affronti le cose...
Spero con tutto il cuore che i miglioramenti che hai avuto possano protrarsi e che tu possa trovare anche altri benefici magari proprio qui sul forum.
Usi pannoloni di cotone?
Che tipo di alimentazione segui?
Gli ovuli ti sono stati consigliati per affrontare disturbi vaginali? Chissà se gli ovuli Neoprogel che sono così ben tollerati da tante utenti e che sono utili per menopausa o comunque in caso di atrofia potrebbero esserti utili... a livello vaginale utilizzi altri prodotti?
Stai ancora utilizzando Utimann o hai provato anche D-Mannosio?
Gli antibiotici di cui parli e che (giustamente) vorresti evitare d'ora in poi li hai dovuti utilizzare per infezioni?
Un abbraccio.
P.s. Scusa per alcune domande. Forse ti sembreranno stupide ma è per capire...

[Aliruna]

Ciao! Benvenuta. Faremo il possibile per aiutarti.
Il calvario è lungo ma non è detto che non si possa migliorare molto. Come ti eri trovata con Porru? Ti aveva confermato la diagnosi? In questi lunghi anni ti hanno mai fatto fare un diario minzionale? Per il decubito ti consiglio lo Xerem Spray, è di facile applicazione ed è stato usato per piaghe di vario tipo. Utilizzi cuscini particolari? Ho pensato subito anche io al Cistiquer, che ne dici di proporlo al tuo medico curante? E' stato sviluppato proprio per questa patologia.

[chiaramiss]

Io ci sto per aiutarti, Giovanna! Non sono una moderatrice, ma anche io ti do il benvenuto tra di noi...


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[31stAB12]

Ciao a tutte!
Mi scuso se farò solo un breve messaggio; oggi non è stata una buona giornata e purtroppo ho dovuto riprendere l'antibiotico. Scriverò di più, anche per rispondere a varie domande che mi avete fatto nei prossimi giorni, quando starò un po' meglio.
Però ci tenevo a fare almeno questo: ringraziare infinitamente PISTA per l'iniziativa della colletta a mio favore per la visita dal Dott. Pesce. No, credimi, non mi sono offesa, dire GRAZIE a chi ti offre qualcosa con il cuore è bello e tu sicuramente hai un cuore grande.
Ma, per ora, non mi sento proprio di andare a Bologna, quindi non preoccupatevi in questo senso.
In quanto alla sicurezza della diagnosi di C.I., purtroppo sì, è assolutamente certa, con l'intervento che ho fatto e la biopsia.
Mi piacerebbe inserire qualche emoticon ma il mio PC non le accetta; ho un sistema nuovo ed un antivirus che mi blocca alcune cose.
Saluti a tutte, ci sentiamo presto!

[Aliruna]

L'ultima volta che sono stata da Pesce in sala d'attesa c'era una signora con la C.i.
Mi ha raccontato di essere in cura da Pesce da anni e di stare molto meglio. Questo solo per dirti che anche lui è molto valido, anche se noi parliamo spesso solo di vulvodinia, ma questo perché è più frequente.
Ci sentiamo appena ti sentirai meglio. Prendi tanti fermenti, ok?

[Stefania 69]

Giovanna, faremo del nostro meglio per aiutarti. Perche' migliorare si puo', ne abbiamo svariati esempi.
Mi spiace per l'antibiotico, come dice Ali tanti fermenti.
Quando te la sentirai di spulciare un po' il forum, prova a fare un salto nella sezione in cui si parla del dispositivo Allay: e' un anello che genera onde elettromagnetiche curative che sta procurando grossi benefici sui muscoli contratti. Potrebbe essere un altro valido aiuto.

[31stAB12]

Ciao a tutti!
Eccomi dopo l'episodio "furente" e la ricaduta nell'antibiotico (Cefixoral 400, le cefalosporine sono le uniche che ormai vanno bene per me). Sempre sotto controllo medico ed antibiogramma (il colpevole è sempre il maledetto Escherichia Coli). Ho comunque continuato UTIMANN e fermenti lattici (dicoflor 60). Ora un po' meglio.
Voglio rispondere a LAURA 69 che mi ha fatto delle domande sull'alimentazione. Mi segue Dott. Speciani che con un prelievo di sangue ha stabilito quali sono gli alimenti che mi danno problemi; è un anno ormai e mi trovo molto bene. Sono intollerante a tante cose, legate alla C.I. e no. In particolare CIPOLLE ED AGRUMI (può sembrare una sciocchezza ma se volete ricorrere ad un cibo precotto è impossibile perché la cipolla c'è ovunque e gli agrumi sono presenti in tantissimi aromi). Poi devo stare attenta a lieviti, nichel e salicilici. Naturalmente spezie e caffeina (abolito il cioccolato, con disperazione, ma mi faceva veramente male). Tutti i cibi acidi, frutta secca, burro. Ma il Dott. Speciani fa fare una dieta a rotazione perché certe cose si può farle entrare con una certa strategia. Ce ne vuole tanta, a vivere con la C. I. Preciso che lui è un dietologo, non un urologo.
Ad ALIRUNA voglio dire che ho già tenuto un diario minzionale, sono stata in cura al BASSINI DI CINISELLO BALSAMO PER 13 ANNI DAL DOTT. POLITI. Il Bassini è il centro d'eccellenza per la C. I. della Regione Lombardia. Sono stata costretta a lasciare il Bassini, è stato un dispiacere grande, per diversi motivi, muoversi per me è sempre più difficile. Addirittura il Dott. Politi mi faceva "pesare" i pannoloni. Per XEREM SPRAY, si puo' spruzzare sui genitali, mi spieghi?
Con DANIELA 52 non sono in contatto ma se per caso dovesse leggermi voglio dirle che il suo caso mi ha colpito molto, forse perché siamo quasi coetanee e perché anch'io ho avuto una mamma ammalata da accudire, ti abbraccio! Non so come fare per riprendere il tuo profilo e scriverti, devo ancora capire un po' di cose sul sito. Magari mi potete aiutare?
Ci sentiamo, grazie a tutti!

[Aliruna]

Ciao! Come ti senti in questi giorni?
Xerem spray è sostanzialmente lo xerem ma arricchito di colostro. A differenza di xerem normale, non è una pomata ma è liquido e la confezione è dotata di un "nebulizzatore", quindi lo si può spruzzare direttamente sulle mucose. ha funzione lenitiva, cicatrizzante e antinfiammatoria.

Qui puoi leggere la storia di Daniela52 e risponderle: http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=26&t=4381&start=60&hilit=daniela52

[pista]

Ciao cara, noi siamo qui, se un giorno dovessi decidere di sentire anche il prof Pesce, ti aiuteremo in tutti i modi. Non so di dove sei, da tapa non si vede, xò in qualche modo si fa.
Nel frattempo ti mando un sincero abbraccio e tanta ammirazione!!!
Non mollare, x quanto difficile sia spostarsi prendi in considerazione Pesce.
Cmq il cistiquer cerca di assumerlo, io l'ho fatto x tre mesi ed ho avuto ottimi risultati.
È stato messo a punto dal Dott Porru,Rosanna ed altri specialisti.



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[Rosanna]

Ciao Giovanna (compaesana!).
Stavo scrivendo un articolo sulla CI e cercando testimonianze nel forum sono incappata nella tua storia, che ancora non avevo avuto occasione di leggere.
Ho sentito un forte impulso ad intervenire ed eccomi qui.
Non ho molto da dirti perché ti è già stato detto molto.
Ribadisco solo l'importanza di assumere il Cistiquer (fatto in collaborazione al Dr Porru, a mio parere, il migliore esperto di CI in Italia) e ti chiedo se nessuno ti ha mai proposto la neuromodulazione sacrale.
Non ho poi capito se hai mai provato ad assumere farmaci neuromodulatori orali e miorilassanti...

[Ondina88]

Ciao Giovanna, benvenuta anche da parte mia
Mi si è stretto il cuore a leggere tutto quello che hai passato, però sei da ammirare per quello che scrivi e per come lo scrivi.
Sei un esempio per tutte noi è ti prometto che nei momenti di crisi di dolore penserò a tutta la forza e il coraggio che mi hai trasmesso in questi post che hai scritto così come ti prometto che da adesso in poi non dovrai più affrontare questo calvario da sola ma saremo una bella squadra sempre vicine a te e faremo il possibile per aiutarti a stare meglio