Ciao a tutte!
Scrivo qui da malata di endometriosi di lunga data. Quello fatto meno di un mese fa è il mio terzo intervento, sono ancora convalescente... Avevo un'endometriosi al IV stadio, che ha intaccato vescica, intestino, LUS, tube e chi più ne ha più ne metta. Ho brancolato per anni nel buio della disinformazione e dei medici impreparati. Poi mi sono messa a studiare e ad approfondire. Questo mio terzo intervento è il frutto di scelte soppesate e non più di un totale affidarsi alle mani del proprio ginecologo. Per cui sono qui per scrivere la mia esperienza e dare qualche dritta a chi la cerca.
Ho imparato che la pillola è la cosa peggiore che chi soffre di tale malattia possa assumere: gli estrogeni non fanno altro che nutrire i focolai e soffocare il dolore, che in questa patologia è un utilissimo strumento di diagnosi. Quando interromperete la pillola, che comunque non assumerete a vita, la mattia esploderà in tutta la sua potenza. Quindi diffido di qualunque medico la proponga come cura o palliativo. Per il nuvaring vale l'identico discorso visto che rilascia etinilestradiolo che è un estrogeno. Non è difficile da capire: l'endometriosi è una malattia estrogeno-dipendente, se gli date estrogeni come pensare che possa regredire????
Quindi come curarsi? Ragazze, non c'è una cura, dobbiamo esserne consapevoli. Ci sono delle cose che possiamo fare però: una dieta specifica per questa malattia, un protocollo di diagnosi non invasivo che ci può mostrare abbastanza dettagliatamente a che stadio siamo, la chirurgia laparoscopica effettuata da un centro specializzato, cicli di menopausa indotta laddove i tessuti risultino compromessi, e altre cose che dipendono dalla situazione soggettiva.
Io, a causa della situazione in cui versavo, non ho avuto moltissima scelta, ma un po' sì. Ho dovuto intervenire chirurgicamente per via dei dolori lancinanti ininterrotti per circa 5 mesi. Ma ho scelto di affidarmi ad un centro che si occupasse unicamente di questa patologia e che non effettuasse resezione intestinale. Quasi tutti i medici ospedalieri fanno resezione intestinale. Io vi posso solo dire di non farla, di non affidarvi a chiunque ma di sentire diverse opinioni. Può sembrare la scelta migliore la resezione, perché togli il focolaio interamente e le possibilità di recidiva si riducono, ma ho studiato i postoperatori di molte donne che la hanno effettuata e vi dico che questa non è la scelta migliore: i problemi di infezioni (stiamo parlando del tratto intestinale che va dal sigma fino all'ano), di ricanalizzazione, di tenesmo rettale ecc... sono altissimi. Molte donne a distanza di anni dall'intervento non hanno ripristinato le loro funzioni intestinali e soffrono di spasmi, stipsi, infezioni endemiche.
Alla luce di questo ho scelto di farmi operare da chi non effettuasse resezione e da chi disponesse della tecnologia per il ripristino tubarico.
La chirurgia deve togliere tutto il dolore perché deve togliere tutta la malattia presente. Il dolore è per noi un alleato nella diagnosi perché è sintomo della presenza della malattia. La malattia non se ne andrà se non chirurgicamente, questo ho imparato. Un'altra cosa che ho imparato è che spesso la malattia è diagnosticata ma non tutta!!!! Io so di averla da 20 anni, ma mi è sempre stato detto che era confinata alle ovaie. Sono stata diligente, ho fatto ecografie ogni sei mesi per tenerla d'occhio e tutto sembrava sotto controllo. Ero tranquilla, prendevo la pillola da anni, il CA125 era nei limiti. Poi ho deciso che volevo una gravidanza e ho smesso di assumere la pillola. Nel giro di pochi mesi la malattia è esplosa diventando più aggressiva e ho dovuto operarmi una seconda volta. Tuttavia non c'è stato un medico che mi abbia prescritto una cacchio di risonanza magnetica per vedere l'effettiva estensione dei focolai. Sono dovuta arrivare ad avere dolori lancinanti, mettermi a indagare e studiare per capire cosa mi occorreva. Così ho fatto RMN è ho scoperto il disastro. Mi è stato chiaramente detto che delle placche endometriosiche così ampie non potevano essersi sviluppate in qualche mese, neanche in qualche anno. Erano lì da chissà quanti anni e sarei potuta intervenire prima che mi danneggiassero come hanno fatto se solo mi avessero prescritto una RMN. Con questo non voglio mettere nessuno in allarme, voglio solo dire che esiste un protocollo di diagnosi non doloroso e non invasivo che prevede l'eco TV, la RMN e alcuni esami del sangue che ci possono dare chiarezza e tranquillità a costi moderati e che chiunque sospetti di avere questa malattia dovrebbe fare.
Scriverò ancora a proposito di questo. Vorrei poter essere d'aiuto.
, magari quando hai voglia di raccontarci tutto l'iter che hai seguito, penso possa essere utile. 
).
. Se ne parla poco, nessuno la conosce, ci considerano esagerate, eppure da quando ce l'ho, non vivo più. Quando esco da lavoro corro dritta a casa perchè non mi reggo in piedi dalla stanchezza: addio uscite con gli amici, addio gite fuori città, addio giornate mordi e fuggi al mare, addio a un sacco di cose... per non parlare dell'incapacità di lavorare più di un tot. e quindi dell'impossibilità di trovare un lavoro full time. E a tutto ciò uniamo le migliaia di euro annuali di ginecologo, esami, medicine... (ho fatto il conto proprio ieri di aver speso 660 euro solo di ginecologo nel 2014... robe da pazzi). Tutto ciò senza nessuna esenzione o aiuto dallo Stato per la malattia. 
