Ciao a tutti, mi presento...

[GrandiSperanze]

grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
Ora sono sdraiata e faccio kr... lo faccio sempre ovunque io sia: alterno stringo rilascio oppure stringo stringo e rilascio per 20 sec. Respirazione anche! Il massaggio viscerale la gariglio mi ha detto che è meglio di no per ora perché la pancia è troppo infiammata.
Invece per quanto riguarda gli automassaggi sono tre sere che non li faccio perché il bruciore era così forte che non riuscivo a mettere il pollice, secondo voi dovrei insistere lo stesso anche se brucia troppo o è meglio aspettare momenti in cui si sente un po' meno bruciore?
Scusate per gli errori nel testo precedente ma scrivo da un tablet perché sono in Inghilterra per lavoro. Cerco di fare la mia vita normale anche se il bruciore è sempre con me. L'unica cosa di cui ho veramente paura quest'anno è il mare. Non sono ancora andata.
Grazie di tutto

[flo67]

alterno stringo rilascio oppure stringo stringo e rilascio per 20 sec.

Pesce mi diceva di non contrarre moltissimo, deve essere velocissima la contrazione e poi il rilascio può durare anche per tre minuti di seguito. Puoi dare il comando rilascia anche subito se vedi di partire da una posizione che è già contratta, questo fallo non solo da sdraiata ma in tutti i possibili scenari dell'universo (casa, lavoro, macchina, letto, doccia) perchè è solo allenandoti che si riesce a capire cosa e dove si è contratti.

per quanto riguarda gli automassaggi sono tre sere che non li faccio perché il bruciore era così forte che non riuscivo a mettere il pollice,

si, meglio evitare. Magari sei in ovulazione o in fase post-mestruale, comunque se il bruciore è spontaneo puoi mettere Arnica se già non lo fai.
Poi, magari riprovi fra qualche giorno con l'automassaggio.
Per il mare, non devi avere paura di andarci. Si può e si deve fare tutto quello che ci piace, basta solo usare tutti gli accorgimenti, non strafare, prendersi cura di se stesse ed il gioco è fatto. Hai letto l'annuncio in bacheca "prevenire la cistite estiva"?

[Vln]

Quoto in toto Flo.
Concentrati sugli esercizi di rilassamento, escludendo per ora i massaggi, e lascia spazio alla positività nella tua vita: una bella giornata al mare non può che farti bene, se appunto, segui tutti gli accorgimenti per non peggiorare la situazione.
La situazione mentale incide molto sulla patologia, quindi cerca di rilassarti e distrarti, ne troverai sicuro giovamento.

[GrandiSperanze]

Ciao flo grazie mille per le tue risposte
Ho letto l articolo e siccome andrò una settimana al mare al mio ritorno mi sono munita di acqua spray Dell avene per "lavarmi" la patata dopo il bagno (non vado in spiagge attrezzate); che numeri già mi ci vedo.

in tutti i possibili scenari dell'universo (casa, lavoro, macchina, letto, doccia)

Doccia per me è il momento peggiore ho notato che sono in una morsa, allora rilascio, prendo il sapone e tac! Nuovamente contatta. Non devo distrarmi un secondo!

Ho letto qui su varie esperienze che consigliate artica, non l ho mai provato e sono molto tentata. Mi chiedo se possa funzionare nel mio caso dove il bruciore è interno: a me il vestibolo non brucia mai spontaneamente anche se ho vestibulodinia. io ho più bruciore in uretra e vescica e in quella zona di confine tra vescica vagina ano che è dentro, non so come spiegarmi

Per quanto riguarda il ciclo ora mi sto segnando tutti i giorni in cui sto male x capire quando capita il malessere in relazione ai giorni del ciclo, ora sono in fase premestruale (tra una settimana dovrei avere il ciclo, ho già ovulato, come un orologio)

[Natina]

Ciao GrandiSperanze
Per sciacquare la vulva basta una bottiglia di acqua dolce, che magari puoi far scaldare al sole, così rilassa pure.
L'Arnica va messa esternamente sul vestibolo quando ci sono bruciori neuropatici spontanei o anche prurito. Se i tuoi disturbi riguardano uretra e vescica allora non credo faccia al caso tuo.
Sai che anche per me la doccia è un momento critico? Quando sto in piedi tendo sempre a contrarre ma nella doccia raggiungo proprio il top, esattamente come dici tu, mi concentro sul rilassamento, entro, apro l acqua, contraggo, rilasso e mi bagno, prendo sapone, contraggo e via dicendo, così per tutto il tempo. -.-

[GrandiSperanze]

Ciao Natina
Grazie per la tua risposta, quando faccio la doccia penso che nel mondo esiste almeno un altra ragazza che sente quello che sento io. Mi rincuora.
Sono qui a ripensare ai miei ultimi tre anni e mezzo di inferno tra diarrea e cistiti, bruciori e visite.
Mi chiedo come mai la situazione sia precipitata proprio ora che ho trovato il mio principe (la domanda che mi pongo è ironica, lo so bene perchè è precipitata... tanto amore... forse troppo, ma non lo rimpiango).
Questa sera non volevo scrivere perché in effetti non ho molte novità, ma leggendo sul forum tra testimonianze di guarigione e altro mi è venuto in mente come io abbia assunto l D-Mannosio in questi tre anni
-all inizio male, prendevo una dose, beveva acqua a caso, non lasciavo agire il mannosio
_ poi non ho più preso D-Mannosio per molto tempo (sia perché non avevo rapporti quindi neanche cistite sia perché non ci credevo più)
_mi sono riavvicinata all D-Mannosio quando mi sono fidanzata con il mio ragazzo e a quel punto ho letto il forum tantissimo

Ad aprile per la prima volta ho sconfitto la cistite con D-Mannosio. Mi sembrava un miracolo.
Ho però riavuto una cistite dopo un mese, molto brutta e sempre da coli. Non ce l ho fatta con D-Mannosio, dopo 5 gg tragici il dolore si è spostato al rene -che probabilmente era solo infiammazione per la nefropatia (così ha detto pesce)- e ho ceduto all antib.
Mi chiedo perché non abbia funzionato. Vorrei avere un alleato per il futuro e stare tranquilla quando faccio l amore sperando che non torni la cistite. Ogni volta che faccio l amore conto i giorni... se dopo 72 ore non ho cistite sono salva.
una ragazza sul forum aveva chiesto a Rosanna se si potessero creare resistenze al mannosio come per gli antibiotici, che era anche il mio dubbio, ma lei rispose di no.
Allora ho indagato e ho scoperto che esistono centinaia di tipi di coli... come dire la categoria gatti e poi parlare del gatto persiano, egiziano, europeo.
E se una razza di questi coli non fosse sensibile al mannosio, mi sono chiesta?

Vi abbraccio

[flo67]

Non essere preoccupata eccessivamente. Se pensi che hai sbagliato approccio in passato, anche riguardo le informazioni del forum, non è tardi per aggiustare il tiro e rimettersi in carreggiata. Ci vuole un pò prima di prendere consapevolezza interamente, a volte commettiamo lo stesso errore più volte e non ce ne accorgiamo. Noi siamo qui apposta.
Ora, cerca di avere un atteggiamento più positivo, perchè se è vero che a volte il mannosio non basta, è anche vero che nel frattempo abbiamo fatto tutto il possibile per evitare un antibiotico, perchè certe situazioni lo richiedono. E' vero che ci sono batteri resistenti al mannosio, ma non la maggior parte e i batteri cambiano continuamente.
Abbiamo tanti alleati, il mannosio è solo uno tra questi ma credimi molto sta nella ricerca che facciamo su noi stesse per capire cosa il corpo ci chiede e che cosa non va.
Viviti i rapporti con più serenità, è vero le famose 72 ore spaventano chiunque, ma viverli nell'ansia non aiuta proprio per niente, anzi ci si contrae e i muscoli ne risentono. Parlane anche con il tuo partner, in due un nodo alla gola scende meglio e poi noi siamo sempre qui. Coraggio.

[GrandiSperanze]

AGGIORNAMENTO

terapia: sereupin mezza cp, etinerv, lyseen, 6 gg laroxyl

SINTOMI: ho passato giorni di relativo benessere fino a qualche giorno fa... il picco l'ho toccato oggi. da quando mi sono svegliata la prima urina bruciava da morire e poi a riposo il bruciore interno zona vescicale (test urine negative e ph tra 5 e 6), stasera sul bidet ho urlato, non ce la facevo più, mi sembrava di impazzire. il ciclo dovrebbe arrivare tra max 6-7 giorni (e questo mi spiega il bruciore esagerato), pregando che arrivi perché questo mese ho combinato qualche pacciugo... se sarò graziata comprerò subito il pearly.
temo che non ne uscirò mai. scusate se sono pessimista ma stasera non ce la posso fare. sono a terra. faccio continuamente respirazione diaframmatica e li per lì mi sembra funzioni ma è solo un'illusione. non vedo l'ora di tornare da pesce a settembre.

[Stefania 69]

Calma e partiamo dalle cose semplici.
Il pH urinario e' bassino, se fossi infiammata potrebbe contribuire ai bruciori; prova ad alzarlo con un po' di BDS o altro alcalinizzante.
Poi tanto rilassamento e se riesci calore.
Dai.

[Vln]

E basta con i pensieri negativi! Non portano a nulla, se non ad altro stress e conseguente contrazione.
Cerca di rilassarti e convinciti che ce la farai.
Coraggio, non darti per vinta!

[GrandiSperanze]

AGGIORNAMENTO

ultimi giorni malino... oggi mi sono impegnata parecchio con gli esercizi e devo dire che sono stata meglio MA....
ho avuto due rapporti. so che non dovrei, ma il mio ragazzo parte per lavoro all'estero e dopo aver vissuto un anno insieme oggi l'amore ha vinto e la paura ha perso.
L'unico casino è che ho fatto stick urine e i leuko sono lilla (un +) nitriti per ora niente. ph sul 5-6 ma non ho prestato molto attenzione perché ho visto il violetto che ha attirato subito la mia attenzione.
Ho già preso tre dosi di D-Mannosio oggi e ora sto aspettando di bere la mia tisana di malva in infusione.
non ho bruciore, solo un lieve fastidio alla vescica, ma veramente minimo.
Speriamo bene. Domani tra l'altro devo partire e sarò fuori Italia per qualche tempo se mi becco la cistite all'estero vado nel panico. mi viene da ridere per non piangere

[Aliruna]

Ma il rapporto com'è andato?
Tranquilla, questa infiammazioncina la prendiamo subito a calci! Niente panico, gli accorgimenti sono gli stessi su tutto il pianeta, quindi continua così e punta tanto anche sul rilassamento (calore, kr). Facci sapere!

[Ondina88]

Come va?

[GrandiSperanze]

Ciao a tutte, dopo quasi due mesi di silenzio torno a scrivere per aggiornarvi sulla mia situazione:

- ho fatto la visita da pesce, due minuti (ma 4 ore di viaggio) di visita. io lo adoro e lo stimo come persona ma dopo questo incontro ho deciso di non recarmi più a Bologna perché non posso permettermi di spendere così tanti soldi per due minuti di visita. cioè non mi ha visitata mi ha solo chiesto come andasse.
e il mio responso, con 10 gg di laroxyl è stato: non trovo miglioramenti. lui ha detto di continuare fino a marzo.

- ho preso la decisione di andare dalla Cirillo, nella mia città, non mi ha quasi visitata perché il responso di Pesce è già sufficiente per la diagnosi, ma mi ha ascoltata molto. mi ha detto di sospendere laroxyl e di iniziare il temuto cymbalta.

risultato:

- sto assumento cymbalta da circa 10 gg e non ci sono miglioramenti.

in questi due mesi ho notato parecchi peggioramenti:
- tenesmo INSOPPORTABILE
- lame al clitoride
- bruciori più frequenti
- crisi acute di bruciore severe da piangere

io mi sto aiutando con:

- respirazione diaframmatica a STECCA che li per li mi aiuta poi ricominciano i dolori
-kegel
- calore che non mi pare mi aiuti
- tisana di malva
- quando non ce la faccio più per il tenesmo cistalgan

I massaggi interni li faccio raramente perché se mi brucia non voglio mettere niente dentro
I rapporti li ho ma successivamente sto peggio (invece durante non ho dolore!)
Le cistiti da aprile non le ho più avute: seguo sempre vostre indicazioni su D-Mannosio, creme ecc...

io sto tenendo duro, non sapete quanto, ma veramente veder precipitare la cosa così mi abbatte.
Ho fatto anche una rm pelvi per vedere se il pudendo fosse intrappolato (visto che avevo avuto quel trauma sessuale con laceramento interno da cui è scaturito tutto quasi 4 anni fa) e non si vede intrappolamento.
La cirillo mi propone biofeedback... non so, non sono fiduciosa.
Ho appuntamento con le tra 2 settimane.

un abbraccio a tutte.
corraggio

[Vln]

Ma nella visita Pesce ti è sembrato sgarbato e frettoloso? Perché forse aveva solo bisogno di sapere alcune cose. Anche io a volte sono stata a visita 10 minuti di orologio. Se il prof ritiene di avere elementi sufficienti io penso che sappia ciò che fa.
Non puoi prendere appuntamenti più diradati nel tempo? Per esempio non a marzo ma direttamente a giugno? Magaro ti tieni quello di marzo e vedi come va, se la situazione è tranquilla lasci il posto a un'altra e ti prenoti per giugno.
Tanto più che dici di non essere convinta della Cirillo. E comunque io parlerei al prof, è una persona molto sensibile e sta ad ascoltare quando gli si parla. Provaci! Io non abbondonerei la terapia di pesce così su due piedi.

Comunque 10 giorni sono troppo pochi per vedere se il cymbalta fa effetto.
Per i tuoi sintomi: bruciore e fastidi, metti crema D-Mannosio, se il bruciore è di natura neuropatica puoi provare arnica. Se il calore nn ti aiuta prova con un bidet di acqua fresca. Per il tenesmo il cistiquer è un ottimo alleato, come anche il magnesio, ma la cosa più importante è che devi tenere sempre il muscolo giù.

Coraggio cara, ora sei in un periodo no, ma rifletti con calma e cerchiamo di uscirne.

[GrandiSperanze]

Sgarbato pesce no! Frettoloso sì. Però spendere tra visita e viaggio più di 200 euro io non me lo posso permetrere... Il punto però è questo: ho bisogno di essere monitorata a scadenza più ravvicinata per questo ho deciso di cambiare. Ad ogni modo da pesce una volta all anno ci vorrei andare comunque ma farmi costantemente dalla cirillo che posso chiamare anche al telefono. Lei segue la linea di Pesce alla fine, dà gli stessi farmaci, conosco una ragazza che è veramente migliorata, lavora tutti i giorni con gli esercizi, ma ce l ha fatta, vive senza farmaci e ha la sua vita sessuale.Lo so che può sembrare assurdo ma mi sembra la cosa più sensata per me ora.
Ad ogni modo il tenesmo ho notato che mi è sorto in concomitanza con cymbalta... Sul bugiardino ho letto che può dare frequenza minzionale. Che sia colpa del farmaco dunque???

Inoltre tra le mie ricerche e conoscenze ho notato che chi ha problemi intestinali e/o anali sviluppa il dolore pelvico cronico e/o vulvudinia.
Io per esempio ho il liken anale, problemi intestinali non ancora definiti e dolore p c con vestibulodinia. Coincidenze?...

[Xiaowei]

Tutto è possibile, come possa anche essere che il Laroxyl tenesse a bada il tenesmo e che ora sia emerso con 10 giorni di cymbalta. Comunque neanche 10 giorni di Laroxyl sono sufficienti a percepire miglioramenti... cerca di tenere a mente questo, perché rischi di passare da una cura all'altra senza dare il tempo ai farmaci di fare effetto. Pesce o non Pesce, cerca di farti coraggio e di seguire la terapia con un po' di pazienza... lo sappiamo che è dura, ma noi siamo qui per qualsiasi cosa.

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[Ondina88]

Come va?
Hai avuto la visita con la Cirillo?

[GrandiSperanze]

Cara Ondina e care ragazze

grazie per il pensiero. Ho fatto due visite dall'ultima volta che ci siamo sentite e ci sono stati sviluppi.
Riassumendo per chi non ricorda: sto facendo cymbalta da 1 mese, non sto assumendo altri farmaci, soffro di dolore pelvico cronico i cui sintomi sono bruciore a livello di zona periuretrale, vescicale, dolore coccigeo, bruciore più forte diffuso dopo i rapporti, tenesmo, sensazione di perdere la pipì, vestibulodinia (che risulta dal test con il coton fiock ma per fortuna per ora non mi dà problemi durante il rapporto).

I sintomi purtroppo non sono migliorati neanche con il cymbalta.
Il problema è che è tornata da due giorni la maledetta diarrea che era sparita con il sereupin (altro antidepressivo) e che si era trasformata in forte stitichezza con il laroxyl.
In questi giorni sto molto male per nausea fortissima che mi impedisce di bere, di conseguenza il bruciore pipì-vescica-uretra è alle stelle. Penso che il cymbalta stia perdendo il suo effetto sulla pancia...

Dovevo iniziare ieri il biofeedback ma per una forte infiammazione all'uretra la gine ha preferito rimandare. Io sto prendendo in considerazione di iniziare un percorso di agopuntura...

La gine inoltre mi consiglia di iniziare con pillola progestinica e gabapentin più cymbalta. Io non sono molto d'accordo con nessuno di questi farmaci, o meglio, penso che il gaba mi possa aiutare per il dolore pelvico cronico ma è un farmaco pesante che associato alla pillola e al cymbalta mi dà l'idea di intossicarmi troppo. sono stanca di ingurgitare roba, veramente. Io capisco che dovrei "provare", ma qualcosa mi frena. in più assumere la pillola se ho diarrea...mah non è il massimo.
ok, io vado di coito interrotto e la cosa è grave, ma il pres mi fa male...non ci sono altre scelte...

Sto pensando di comprare il cistiquer perché la gine mi ha consigliato un prodotto americano con acido ialuronico e olio di oliva, mi sembra che sia più o meno la stessa cosa...
unica nota positiva in tutto questo che non ho più avuto cistiti da giugno (spero di non cantare vittoria troppo presto). certo che se ho diarrea il mannosio non mi aiuterà in futuro, ma domani penso di chiamare la gine e di dirle la mia situazione di pancia...magari veramente il cymbalta ha finito la sua funzione. Con il sereupin almeno quella non era più tornata. Vorrei tanto togliere questi maledetti antidepressivi perché non mi sento depressa. Sono stanca, stufa, amareggiata, triste, arrabbiata, incredula, scoraggiata, ma non depressa.
che dire inoltre, dal mio canto sono un po' scema perché non faccio più respirazione diaframmatica, niente esercizi, niente di niente, anche se svolgo veramente un vita frenetica dovrei trovare almeno 20 minuti tutti i giorni per fare esercizi. non ci sono scuse...
ed è tutto qui ragazze. buon proseguimento. un abbraccio

[flo67]

I sintomi purtroppo non sono migliorati neanche con il cymbalta.

Devi dare tempo al farmaco di accumularsi, un mese forse è un pò pochino, se vedi altre testimonianze con il Cymbalta ti rendi conto che altre persone hanno aspettato ma poi i risultati sono arrivati.
Certo una cosa è lampante:

non faccio più respirazione diaframmatica, niente esercizi, niente di niente, anche se svolgo veramente un vita frenetica dovrei trovare almeno 20 minuti tutti i giorni per fare esercizi.

Puoi ingurgitare farmaci ed integratori ma senza il tuo contributo non vai da nessuna parte. E tu lo sai. Guarda, mi sembra di capire che tu cerchi del tempo libero per fare i kegel reverse. Ma non ce n'è assolutamente bisogno, è solo una questione di fermarsi a pensare a come sta il tuo pavimento pelvico. Se lo trovi contratto (quindi alzato) è sufficiente che tu dia il comando rilascia, per farlo puoi benissimo fare altre cose nel mentre, come lavorare, camminare, cucinare, parlare. Per la respirazione diaframmatica stessa regola, non c'è bisogno di concentrarsi più di tanto.
Il tempo libero invece serve quando si fanno gli esercizi per il rilassamento stando sdraiati o in posizioni particolari.

io vado di coito interrotto e la cosa è grave, ma il pres mi fa male...non ci sono altre scelte...

Ma c'è tutta una sezione riguardante il metodo sintotermico per esempio, l'hai letta? E' molto interessante e non solo ai fini di evitare una gravidanza, ma serve anche per scoprire se stessi, il proprio ciclo mestruale, l'ovulazione e molto altro. Quindi ti prego non affidare tutto questo alla pillolina anticoncezionale, è deleteria per chi soffre di vestibolodinia, pure su questo c'è tutta una sezione al riguardo.
Invece puoi tranquillamente assumere il Cistiquer.

In questi giorni sto molto male per nausea fortissima che mi impedisce di bere, di conseguenza il bruciore pipì-vescica-uretra è alle stelle.

E' una nausea passeggera oppure ce l'hai da diverso tempo?
Precluderti di bere purtroppo non aiuta per niente. Per quanto posso capire sia difficile, devi sforzarti ad idratarti altrimenti è chiaro che la pipì brucia perchè è concentratissima. Hai misurato il ph urinario? Se è basso puoi aiutarti con un alcalinizzante, e se hai difficoltà, bevi a piccoli sorsi ma cerca di bere almeno un litro e mezzo di acqua al giorno.
Insomma, ti devi aiutare, perchè altrimenti sarà tutto più complicato.
Ci sono persone nel forum che hanno scelto la via della guarigione senza prendere farmaci ma aiutandosi unicamente con gli esercizi e le manipolazioni. Tu li hai proprio accantonati invece. Scusa se insisto, ma bisogna che tu capisca la loro importanza.