la storia di Nelly

[Xiaowei]

Nelly, innanzitutto mi dispiace per tutte le cose che si sono accumulate e ti hanno provocato questa crisi. Ora tranquilla, che piano piano si risistema tutto.
Ora vado un po' di fretta e più tardi ti rispondo con più calma, ma ti volevo rassicurare su una parte della cura che stai seguendo. Avrai sospeso Laxoryl, Lyseen e compagnia bella, ma stai comunque assumendo benzodiazepine che hanno di base un effetto miorilassante, quindi suppongo che per quanto riguarda la contrattura abbiamo comunque una certa copertura ora. Ti dico questo perché qui in molte abbiamo assunto Rivotril, che è un farmaco della classe delle benzodiadepine, proprio per i problemi di contrattura...io lo assumevo prima di passare al Lyseen, per esempio.

In qualche modo comunque troveremo la quadratura del cerchio, ora dai la priorità a riacquistare un ritmo sonno-veglia adeguato.
Che tisane hai provato in passato? E per quanto riguarda lo yoga invece?
Ti hanno detto per caso se puoi assumere melatonina in concomitanza con la tua cura attuale? Ad alcuni/e non fa effetto, ma magari una volta che ti sei accertata della mancanza di controindicazioni con un medico, potresti dare una possibilità anche a questo.

Se ti va scrivi anche cosa ti fa pensare a delle infezioni. In realtà sei liberissima di scrivere ciò che vuoi: è la tua storia, e noi siamo qui per confrontarci su qualsiasi cosa!



Per quanto riguarda la modifica al messaggio non so dirti, non ho ben capito cosa riportava il messaggio di errore. Aspettiamo che rispondano i mod per questo.

[Ondina88]

Ciao nelly,
Mi dispiace molto per quello che stai passando e hai passato, però sono contenta che tu ti sia aperta con noi è che la cosa ti faccia sentire più leggera.
Se ti va c'è la sezione "off topic" in cui puoi raccontare tutto quello che vuoi senza alcun tipo di limite o vincolo, se la cosa ti potesse aiutare. Inoltre è una sezione visibile solo alle iscritte quindi saresti anche maggiormente tutelata.
Te lo dico perché ho notato che hai molto bisogno di aprirti e di buttar fuori tutto quello che è da tanto che ti divora da dentro, noi siamo qui anche per questo quando e se tu lo vorrai

[Aliruna]

Nelly cara, sono d'accordo con la tua psicologa: hai già fatto tantissima strada e hai molta autoconsapevolezza. Trovo giusto che ciò che ci rende fragile si oggetto di lavoro da parte nostra, così che diventi il nostro punto di forza. Penso per esempio alla tua sensibilità, che è una qualità bellissima, ma che si deve imparare a gestire in modo che le cose della vita non lascino su di noi impronte troppo forti e negative. Mi dispiace davvero tantissimo per lo spavento, i dubbi, il disorientamento e le incomprensioni dei medici. Per la fibromilgia, che ti devo dire? Mi stupisce che proprio un reumatologo dica che non esiste, ma sicuramente tra tutti i tuoi problemi di salute è quello su cui possiamo chiudere un occhio perché possiamo tenerla a bada con le cure per la vulvodinia, quindi fa niente se il reumatologo non ci crede: quando Pesce aggiusterà la cura, andrà bene anche per quella. Il lupus è un altro problema serio, anche se ultimamente ci sono tante cure che danno ottimi risultati. Tu stai facendo qualcosa di specifico? Comunque non ti preoccupare perché le cure per la vulvodinia sono assolutamente compatibili con quelle che si danno per disturbi reumatologici. E poi, come diceva Xia, le benzodiazepine sono una bomba per la contrattura! Resta da aggiungere qualcosa per la neuropatia. Intanto che arriva Pesce puoi prendere un po' di b12. E' stata una battuta d'arresto, ma la strada non è interrotta. Abbiamo aggiunto un altro pezzo al puzzle, si sa che ci vogliono tutti quanti perché possa dirsi completo.
Se ti va, potresti raccontarci di più dei tuoi disturbi del sonno. Sarà utile a te e agli altri. L'importante è che non ci sia ancora nulla di definito, come dicevi tu. E' stato un episodio isolato causato da stress? Allora se ti va lavoreremo insieme per fare in modo che lo stress non ti faccia sentire più tanto male. Sta a te decidere di quali problemi renderci partecipi. Noi faremo ciò che possiamo!

[Aliruna]

volevo sare l'errore è nei contenuti, in quello che scrivo? mi è scappata qualche emoticon ("on topic" dopo Pesce l'ho messa io per sbaglio o era un vostro ammonimento?) l'ho usata impropriamente? scusate, ma già ho seri problemi a capire le cose, il computer non collabora..e il caldo ci mette il suo.
In ogni caso mi scuso se ho combinato un altro casino mi scuso ancora,
sapevo che era meglio aspettare un po' per scrivervi, ma se rimando all'infinito..
però per favore ditemi se ho scritto cose fuori luogo, aiutatemi a capire dove ho sbagliato, è molto importante per me.
e ancora un grande grazie

No assolutamente, credo che l'emoticon on topic ti sia scappata per sbaglio, ma non è mica un problema! Altrimenti Ondina l'avremmo già bannata da un pezzo!
Non hai scritto assolutamente nulla di male, non ti preoccupare. Tutto perfetto.

[Mare73]

Nelly, arrivo in ritardissimo, e di questo ti chiedo scusa.
Bentornata tra noi dopo questo brutto episodio. Che però è stato l'inizio di un percorso che ti dà speranza, quindi c'è comunque qualcosa di buono.

se qualcuna ha consigli per dormire serenamente, sono ben accetti!! Tisane, yoga musica rilassante già provate senza successo..per ora, quello che veramente ha effetto è addormentarmi tra le braccia del mio ragazzo..(e siamo lontani)

Allora mettiti a letto e sfinisciti a forza di pensare a lui, a voi due, a quando sei tra le sue braccia: magari la prossima volta che capiterà, ascoltate insieme una canzone dolce e rilassante proprio prima di dormire, così potrai riascoltarla anche quando ti addormenterai da sola e ricreare quella stessa sensazione. Sono consigli un bel po' ingenui, mi rendo conto, ma per mia fortuna io non ho mai avuto problemi di sonno: semmai, il problema è svegliarmi!

per favore ditemi se ho scritto cose fuori luogo, aiutatemi a capire dove ho sbagliato

Niente di quel che pensi e hai voglia di raccontarci potrà mai essere fuori luogo o sbagliato.
E grazie a te, Nelly, per aver voluto condividere tutto questo con noi. Anche se è difficile, anche se di solito non lo fai. Grazie.

[Ondina88]

Altrimenti Ondina l'avremmo già bannata da un pezzo!

Se un giorno non riuscirò più ad accedere al forum saprò il perché

Quando vuoi siamo qui per te Nelly

[nelly]

..che dire..sono senza parole..o forse una giusta potrebbe essere "commossa"..non me la cavo benissimo con le parole, sono ancora molto stanca e ho molto da recuperare..ci tenevo però semplicemente a ringraziarvi, tutte..

Ognuna di voi mi ha portato conforto, rassicurazione..vicinanza.. siete uniche..

Oggi per me è stata un'altra giornata molto provante per l'arrivo del ciclo con i tremendi dolori di sempre, corredato da crisi gastrica (new entry) che "ben si accordava" ai soliti malesseri intestinali, aumentando i miei dolori inguinali, etc..insomma per dirla in breve qualcosa in più del solito. Il corpo continua a parlarmi in modo sempre più forte, evidentemente devo impegnarmi di più per coglierne i segnali, così magari sarò più in grado di farmi aiutare anche dai medici, spiegando meglio (spesso ho come una sensazione di "vuoto mentale" che mi porta a tralasciare sintomi che invece potrebbero essere importanti..forse è il caso di prestarci la giusta attenzione in modo sistematico per farmi seguire per bene, in tutti i campi in cui mi è necessario.. Con Pesce è più facile (anche se devrò fargli numerosi aggiornamenti), poi ci siete voi che siete un imparagonabile aiuto/confronto..Grazie, perchè grazie a voi, ogni cosa sembra diventare più sostenibile..

Sono ancora poco lucida e molto provata dal dolore, ma quando mi sarà possibile risponderò con calma anche alle vostre domande.
in particolare sul sonno..vorrei condividere con voi ciò che mi accade, anche a livello di farmaci, di fase del ciclo.. magari può tornare utile ad altre..
intanto, faccio la brava, mi metto a ninna.
Dolce notte a tutte

[Ondina88]

Ciao Nelly,
Non preoccuparti. Scrivici quando vuoi e puoi è qualsiasi cosa ti sentì più.
Per queste dimenticanze dei sintomi invece perché non te le segni in una specie di tuo diario/agenda/quaderno dove li riporti tutti cercando di così anche di costruire la tua storia e trovare magari i nessi tra le cause e i sintomi?
Potrebbe aiutarti?

[Elena84]

Ciao Nelly, sono passata per un saluto.
Ho letto la tua storia, ti sono vicina!
Un bacione e un abbraccio

[Vln]

Nelly come stai?
Ho letto tutto quello che hai scritto, ma davvero non trovo delle parole giuste per esprimere quello che sento.
Ti mando un abbraccio grandissimo

[nelly]

siete davvero tante ad avermi risposto..non so che dire,un enorme grazie di cuore della vicinanza, del sostegno..di tutto..siete favolose!

io sto sempre abbastanza rimbambita, continuo a dormire troppo poco e in modo irregolare (ad esempio alle 7 di sera mi prende un sonno che non mi alzerei neanche per mangiare..ma la mia famiglia è sempre molto rumorosa e riesco a dormicchiare poco; la notte ho grandi difficoltà..ancora non recupero il ritmo, ci vorrà un po' di tempo). Ne segue che ho forti mal di testa e riesco a combinare davvero poco, sono nervosa, e non mi piace affatto esserlo.. Il ciclo è finito da poco, con i suoi soliti strascichi di bruciori più forti (ovviamente uso assorbenti di cotone)..Per quanto riguarda il sonno, parlando con lo psichiatra ha detto che posso aggiungere il Pineal Notte, mio vecchio compagno delle sessioni d'esame! è un integratore a base di melatonina e griffonia e ha anche l'effetto di rilassare la muscolatura, infatti molti fibromialgici si trovano molto bene. Non so se qualcuna/o di voi l'ha provato, è soggettivo, ma mi sento di consigliarlo.
intanto a breve parlerò di persona con Pesce..il 27 è alle porte (lunedì!!), vedremo come aggiustare la terapia..sì Ondina, cercherò di appuntare più sintomi possibili, (andrò munita di quadernone!) anche perchè, oltre al casino "mentale" ciò che mi è successo nell'ultimo mese a livello vulvare per me è stato davvero insolito..non sono neanche sicurissima che riuscirò a fare le manipolazioni perchè la vagina è come serrata da quasi un mese, negli ultimi giorni sto vedendo piccolissimi miglioramenti e provo a accedere con un cotton fioc imbevuto di crema D-Mannosio. Vi racconto l'antefatto: al termine dello scorso ciclo (fine giugno, pochi giorni prima del caos), i fastidi/bruciori erano talmente aumentati che presi uno specchio per guardare la situazione: la vulva era grigia violacea con chiazze nere ben definite sulla parte esterna delle piccole labbra, che ho abbastanza sporgenti e ultimamente sono quasi sempre incollate tra loro. Il vestibolo,che sentivo trafitto da mille spilli (neuropatia alle stelle) era inoltre cosparso di tanti brufoletti in rilievo con liquido grigio intorno.. mi rivolsi all'unica ginecologa che conosce la vulvodinia nella mia città, le descrissi la situazione, mi disse che andava bene applicare la crema D-Mannosio, prenderne le dosi e riuscii ad avere appuntamento qualche giorno dopo. Alla visita mi disse che la vulva stava soffrendo molto, l'ingresso alla vagina era completamente serrato e riuscì a fare neanche il tampone..(il più recente che avevo era di circa un paio di settimane prima l’avevo fatto e non risultava nulla, poco indicativo perché comunque era passato un mese!). Mi spiegò che dovevano esserci stati più attacchi batterici, tra cui molto probabilmente la Gardenella al vestibolo..(dall'odore delle secrezioni e colore) cercò di idratare dolcemente le piccole labbra sigillate e staccarle piano piano, per scrutare quel minimo dell'interno e vedere se anche lì c'erano stati attacchi..ma il dolore interno che provavo al minimo tentativo di ingresso era lacerante. mi diede dei campioncini di Vidermina, crema idratante da applicare con dei lunghi cotton fiock (tipo quelli per tampone); un detergente naturale (ora non ricordo il nome)per la detersione della vulva (da usare pochissimo e molto diluito, solo in questo caso eccezionale) e uno specifico per l'ano (rectograd, credo si chiami), sempre molto delicato, inoltre mi disse di usare il microclisma melilax (quello per neonati) per i miei problemi di stipsi che aggravano tutto; continuare a prendere dosi di D-Mannosio come valido aiuto.. Io ho cercato di fare la cura il più possibile, anche durante il ricovero per quanto non fosse semplice-- beh, in generale i sintomi sono regrediti, i dolori/bruciori sono più sopportabilicco così forte, ma restano quelle macchie grigio/ nere alle grandi labbra (sembrano orecchie di dalmata)..certo, senza Laroxyl la neuropatia resta scoperta..ci penserà pesce..e con questa dottoressa farò un controllo a metà agosto, sperando che le terapie si possano accordare, ma se ho delle infezioni o comunque queste cose a chi dovrei rivolgermi? gli altri ginecologi mii hanno devastato..


Ho una nota sul Laroxyl e il ciclo:
Se ricordate, nella mia storia, parlavo di importanti ritardi del ciclo (anche più di 70 giorni)..la stessa fisioterapista Roberta mi disse che poteva essere il laroxyl, per quanto a dosi bassissime (13 gocce!) tanto che il prof riteneva fosse impensabile.. invece a quanto pare devo avere un'elevata sensibilità a questo farmaco, tolto il laroxyl il ciclo è tornato al 30esimo giorno, come era la mia normalità. ovviamente gliene riparlerò alla luce dei fatti..troveremo la strada migliore per me.

Il lupus è un altro problema serio, anche se ultimamente ci sono tante cure che danno ottimi risultati. Tu stai facendo qualcosa di specifico?

Ali, per quanto riguarda il lupus al momento non ho ancora trovato un medico di cui fidarmi..diagnosticarono, avevo iniziato dai dermatologi, poi mi rivolsi ai reumatologi perchè i dolori articolari si facevano sempre più forti, ma sembra non siano correlati, essendo una forma cutanea. .sulla terapia sono così confusa..in un topic mi lamentavo proprio di questo: chi mi toglie il Plaquenil, chi mi dice che senza "posso morire" (la delicatezza!), chi dice solo in estate per tutelarmi dal sole che per e è molto dannoso..chi solo in inverno perchè tra gli effetti collaterali c'è l'eritema solare (ultima versione dell'ultimo reulatologo)..insomma, c'è da impazzire..

Ragazze, siete davvero fantastiche, ma con tutta questa confusione è difficile mantenere un filo..so che ne uscirò con costanza..e pazienza che non mi è mai mancata..la cosa che davvero devo imparare bene, benissimo, è prendermi cura di me stessa, nel modo più ampio che possa esserci, innanzitutto mettendo le mie esigenze (e dunque riconoscendomele) prima di quelle degli altri.

So che questa è una grande fase di antitesi, necessaria per una nuova sintesi..sono fiduciosa..e poi ho voi!
è tardissimo..
invio
baciii

[Stefania 69]

Anche io come Vale in questi giorni non riesco a trovare le parole.
Ti ho pensata tanto, ma proprio non ci riesco.
Mi sembra pero' che scrivere ti faccia bene, in quanche modo ti sento un po' piu' rilassata.

Ti lascio un abbraccio anche io.


p.s: a me era stato il succo di noni ad avere un effetto pazzesco sulla regolazione del ritmo sonno-veglia... L'avevo riportato anche nella mia testimonianza.

[Natina]

Ciao Nelly
La visita con Pesce è praticamente arrivata, in bocca al lupo per domani, aspettiamo il tuo racconto, nel frattempo un abbraccio anche da me.

[Aliruna]

Ciao Nelly! Com'è andata con Pesce?

Per quanto riguarda il sonno, parlando con lo psichiatra ha detto che posso aggiungere il Pineal Notte, mio vecchio compagno delle sessioni d'esame! è un integratore a base di melatonina e griffonia e ha anche l'effetto di rilassare la muscolatura, infatti molti fibromialgici si trovano molto bene. Non so se qualcuna/o di voi l'ha provato, è soggettivo, ma mi sento di consigliarlo.

Davvero molto interessante! Grazie della segnalazione.

non sono neanche sicurissima che riuscirò a fare le manipolazioni perchè la vagina è come serrata da quasi un mese

Non ti preoccupare, davvero. Probabilmente ti darà unmiorilassante e solo dopo 1-2 mesi farai le manipolazioni, in modo da non soffrire tanto.

la vulva era grigia violacea con chiazze nere ben definite sulla parte esterna delle piccole labbra,

Al di là di attacchi batterici, la prima cosa che ho pensato è che a causa della contrattura non arrivi ossigeno ai tessuti.

mi diede dei campioncini di Vidermina, crema idratante da applicare con dei lunghi cotton fiock (tipo quelli per tampone); un detergente naturale (ora non ricordo il nome)per la detersione della vulva (da usare pochissimo e molto diluito, solo in questo caso eccezionale) e

Ascolta, è un bene che la tua ginecologa conosca crema D-Mannosio e vulvodinia, ma vindermina e qualsiasi tipo di detergente potrebbero peggiorare la situazione della tua vulva. Il mio consiglio è di sospendere questa cura della ginecologa e affidarti a Pesce per la vulvodinia. E magari tenere aggiornata questa con la cura che fai e farti seguire da lei per cose normali tipo tamponi e pap test. La tua mucosa ha probabilmente bisogno di essere nutrita, ma prima di tutto la contrattura. Poi puoi idratarla piano piano con crema D-Mannosio o xerem. frizzina aveva anche lei un grave problema di mucose e aveva utilizzato una crema a base di fitoestrogeni. Magari fai un giro nella sua storia. Un altro prodotto che mi viene in mente per una mucosa così fragile è l'olio vea, che è unicamente a base di vitamina e ed è così persistente che limiteresti al massimo le applicazioni. La svolta però ci sarà con la risoluzione della contrattura, che è come una specie di laccio emostatico intorno ai tuoi organi pelvici.
Questione lupus: in verità credo che il dolore alle articolazioni sia collegato a questa malattia. Sai, pure io prendo il plaquenil, ormai da quasi un anno, e mi trovo molto bene. E' un farmaco che non mi ha dato effetti collaterali e che mi sembra "leggero". Il mio consiglio è di trovare un buon reumatologo, perché si tratta di malattie che vanno tenute un po' sotto controllo.

[pista]

Ciao! Io non ho dormito x quattro mesi consecutivi, sembra difficile da credere ma quando andava bene dormivo una, due ore x notte, un vero incubo!
Di giorno avevo una sorta di crisi d'ansia, allora mi imponevo di uscire di casa, a piedi, in macchina, normalmente mi aiutata.
Adesso va meglio, a parte questi ultimi gg, causa aumento cymbalta, si è intensificata anche l'insonnia.
Ho provato di tutto e sembrava che nulla facesse effetto, poi gradualmente il mio fisico ha iniziato a reagire, la diagnosi in un certo senso ha messo un punto fermo, dal quale sono ripartita.
Io ho assunto prodotti naturali più melatonina, adesso assumo da circa un anno il rivotril che sicuramente mi aiuta.
So che è difficilissimo, ma tornerai a dormire quando sarai meno tesa, quando permetterai alla tua testa di riposare, xchè adesso lei è vigile, deve controllare, teme di non riuscire a tenere sotto controllo la situazione. È un circolo vizioso, dal quale uscirai.

Ti abbraccio forte

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[Brighid88]

Ciao nelly!leggo solo ora e mi dispiace davvero tanto per il periodo che stai passando. ..vedrai che tutto si sistemerà. ..ti mando un forte abbraccio!

[Elena84]

Forza Nelly!!!!!
Un abbraccio

[melly]

ciao nelly,cercando "bruciore grandi labbra" mi è uscita la tua storia che ho letto, hai passato tanti brutti momenti e devi essere fiera di te per questo,io ti scrivo perche sto vivendo una situazione con sintomi simili ai tuoi,sopratutto la "sensazione peli',mi chiedevo tu per caso prima di avere questi sintomi di bruciore alle grandi labbra all inquine ecc,avevi fatto cure antibiotiche recenti?poi con laroxyl sta andando meglio?scusami le domande,io sto leggendo e cerco risposte qui sul blog perché almeno mi metto l anima in pace! ti ringrazio per l'attenzione