La mia storia - un anno d'inferno

[Lyra7]

Oddio Brighid mi si gela il sangue... Ok, quindi non conoscono la contrattura. Bisogna fare qualcosa... mi chiedo: cosa posso fare?

[Brighid88]

Bella domanda Lyra, cosa possiamo fare ? L ideale sarebbe che esistesse un forum come questo ma in lingua inglese con tutte le info possibili ...il link che hai messo prima manda al sito wikihow che mi è già successo di guardare e non da info sbagliate solo sulla vulvodinia ma anche sui metodi per curare le infezioni, sono sicura che da qualche parte c era scritto che se ci si lava la vagina , si non la vulva proprio la vagina quindi all interno bisogna assicurarsi di sciacquare bene i residui di detergente, ma da quando ci si lava all interno??

[robertaX]

Inoltre in spiaggia stavo bene, anche dopo essere uscita dall'acqua (e mi sciacquavo la vulva con l'acqua dolce di una bottiglietta lasciata al sole quindi bella calda) e non riuscivo a capire perché stavo sempre male quando rientravamo in casa. Probabilmente è come dici tu Roberta, magari finché stavo al caldo e al sole andava bene, ma poi l'effetto dell'acqua fredda si faceva sentire. Insomma non lo so. Forse era un miscuglio di situazioni a rischio che ho sottovalutato.
Comunque tutto sparito il giorno stesso in cui sono tornata.

Si si anche io stavo bene subito dopo il bagno in mare. Ti dirò di più, i bruciori mi venivano più forti la mattina e alla sera, lontano dai bagni. Quello che volevo dire è che i bagni al mare scatenano o risvegliano la neuropatia, ma i bruciori e i dolori vengono in maniera del tutto fuori contesto temporale rispetto ai bagni in mare, tant'è che non mi è stato facile, per quel che mi riguarda, mettere a fuoco la causa scatenante. Ci sono voluti parecchi anni per mettere i pezzi del mio puzzle insieme, e avendo letto quello che ti è successo non ho potuto fare a meno di trovare una corrispondenza con la mia esperienza.

Caspita non immaginavo questa situazione in Inghilterra

[Lyra7]

i bruciori mi venivano più forti la mattina e alla sera, lontano dai bagni

Esatto Roberta, anche io, uguale uguale! Allora deve essere per forza quella la causa, e il premestruo diciamo che non ha aiutato! Anche io non riuscivo a capire la causa perché i bruciori si scatenavano lontano dai bagni! Grazie per aver condiviso la tua esperienza!!

In Inghilterra non so, io ho scandagliato un po' un forum irlandese visto che ho studiato là e la situazione mi sembrava davvero pessima... Per fortuna ad un certo punto ho deciso di tornare a casa per capire che diavolo avessi, perché se fossi rimasta là probabilmente adesso non avrei un pezzo di vestibolo
Ma poi mi sembra molto strano: il protocollo Stanford non viene dagli USA? Mi stupisce che in Europa i paesi anglosassoni non sappiano proprio un bel niente a riguardo.

[Brighid88]

Sì il metodo stanford è nato negli USA quindi mi chiedo pure io come tutto questo sia possibile ...comunque vulvodinia a parte davvero non ti piace l Irlanda Lyra ? Io la adoro, Brighid è un nome irlandese

[Ondina88]

La manipolazione con Pesce è andata bene!

subito dopo la seduta mi ha detto che mi ha trovata meglio rispetto all'ultima seduta di due settimane fa

e che ad ogni manipolazione mi trova sempre un pelino meglio rispetto alla precedente, sia a livello di contrattura sia a livello di dolorabilità

Tripla ola carpiata qua!

Bè direi che sono tutte grandissime notizie queste e io sono felicissima di leggerle!
Neanche Allay non ti aiuta per la contrattura Lyra?
Una curiosità, quando avevi questi fastidi in vacanza hai mai provato ad indossare Allay?

Sono allibita per quello che avete scritto che succede nel mondo anglosassone, meno male che non sei rimasta li davvero Lyra!

Un bacio pupa deliziosa come il cioccolato svizzero

[Lyra7]

...comunque vulvodinia a parte davvero non ti piace l Irlanda Lyra ? Io la adoro, Brighid è un nome irlandese

Certo che mi piace, altroché! Se non fosse stato per la vulvodinia, avrei seriamente preso in considerazione l'idea di trasferirmi definitivamente, o quanto meno di passarci più tempo. I primi 4 mesi sono stati belli, nonostante siano stati super stressanti e faticosissimi (la scuola era molto impegnativa, adattarsi a un paese nuovo e una lingua nuova, casini con la casa, cucine allagate, topi morti, due traslochi eccetera); gli ultimi 4 mesi invece sono stati bruttissimi. Avevo la vulvodinia ma non lo sapevo, giravo per medici che non sapevano aiutarmi, avevo sempre male all'uretra ed ero sfinita, facevo fatica a stare dietro alle cose dell'uni e non uscivo più, ero molto molto sola e completamente disperata. Finché ho deciso di tornare a casa perché le lezioni erano finite e non avevo più motivo di stare lì. Quindi quando sono andata via è stato un po' come una liberazione. Il giorno in cui ho impacchettato le mie cose e ho lasciato il mio appartamento ero felice di andarmene da quel posto in cui avevo sofferto molto. Quindi ho un po' questi due sentimenti contrastanti verso l'Irlanda, da una parte mi piace un sacco, dall'altra mi ricorda tanta tanta sofferenza. È da qualche mese che penso di tornarci, solo per una vacanza. Per poter rivedere gli amici di lì e poter finalmente dire perché mi sono chiusa a riccio e cosa mi faceva soffrire così tanto. Per godermi le strade, i pub, la campagna sconfinata, il mare burrascoso e tutto il resto senza l'angoscia di una malattia misteriosa, ma con la consapevolezza e la serenità di sapere di avere il controllo della mia vita. La vulvodinia mia ha tolto tanto, troppo di quello che doveva essere il mio anno all'estero guadagnato con tanta fatica e tantissimi sacrifici. E in qualche modo voglio riprendermelo, anche se solo per pochi giorni.

Passando ad altro, la seduta di questa settimana con Pesce è andata piuttosto bene, come al solito direi. Nessuna novità, nessun miglioramento ma neanche nessun peggioramento, e questo è abbastanza positivo. Gli elevatori stanno sempre abbastanza bene, mentre negli otturatori ho le solite cordicelle che passano anche dai parauretrali. Pesce era contento di sapere che mi trovo bene con la coppetta. Con laroxyl sono ancora a 6 e appena arriva un po' di fresco provo ad aumentare. Per il resto tutto come sempre.

Ondi

[Ondina88]

Ciao Lyra!
Che bella questa tua frase:

La vulvodinia mia ha tolto tanto, troppo di quello che doveva essere il mio anno all'estero guadagnato con tanta fatica e tantissimi sacrifici. E in qualche modo voglio riprendermelo, anche se solo per pochi giorni.

Concordo pienamente. Sarebbe una rivincita e un riscatto anche solo per te stessa.
Una tua grandissima vittoria che hai ottenuto sudandotela e meritandotela sicuramente. Riprendere in mano la propria vita è la prima forma di guarigione.
Secondo me ti farebbe benissimo tornare li per rivivere la realtà in cui hai passato molto tempo e molte esperienze sia positive che negative per affrontare e scacciare i nostri del passato e tornando li come una Lyra più forte e consapevole.
Bene per la seduta, un pezzettino alla volta stai mettendo sempre più mattoncini
Un bacio bella

[Mare73]

Anch'io adoro l'Irlanda!! Tempo fa ci ho passato un annetto, e mi sono trovata benissimo. E se non avessi avuto un po' di cosucce che mi legavano alI'Italia, non so se sarei tornata. Però io dispongo di patata-amica...
Tu invece menomale che sei andata via!!
Benissimo per i commenti di Pesce e per l'ultima manipolazione senza peggioramenti, che è quasi un miglioramento.
Se poi il tuo "tutto come sempre" è anche questo

Il mio ha i riccioli neri e gli occhi verdi e se ne va in giro per casa mezzo nudo con la scusa del caldo, come si fa a non saltargli addosso?!

tutto sommato per certi versi non c'è da lamentarsi...

[Brighid88]

Secondo me ti farebbe benissimo tornare li per rivivere la realtà in cui hai passato molto tempo e molte esperienze sia positive che negative per affrontare e scacciare i nostri del passato e tornando li come una Lyra più forte e consapevole.

Concordo. E capisco cosa vuol dire quando dici che la vulvodinia ti ha tolto tante cose, non ho potuto fare tante cose per colpa sua , alcune cose le potrò fare quando sarò guarita tra cui visitare l Irlanda e magari restarci , altre cose non le posso più fare perché ormai è troppo tardi e cerco di non pensarci .

Anch'io adoro l'Irlanda!!

oh ma allora organizziamo una bel viaggio in Irlanda quando saremo tutte guarite!!

[frizzina]

Bella l'irlanda! voglio anch'io! tutto quel verde mi fa impazzire.

[Xiaowei]

Secondo me ti farebbe benissimo tornare li per rivivere la realtà in cui hai passato molto tempo e molte esperienze sia positive che negative per affrontare e scacciare i nostri del passato e tornando li come una Lyra più forte e consapevole.

Concordo. E capisco cosa vuol dire quando dici che la vulvodinia ti ha tolto tante cose, non ho potuto fare tante cose per colpa sua , alcune cose le potrò fare quando sarò guarita tra cui visitare l Irlanda e magari restarci , altre cose non le posso più fare perché ormai è troppo tardi e cerco di non pensarci .

Anch'io adoro l'Irlanda!!

oh ma allora organizziamo una bel viaggio in Irlanda quando saremo tutte guarite!!

Qualcuna vuole fare un salto in Cina con me? Io un po' di cose le ho lasciate in sospeso lì per colpa di alien!
Offro servizi di interpretariato e traduzione aggratis per noi del forum!
Ok, non sono simpatica. Scusami per l'intrusione Lyra!

Andiamo in Irlanda che è meglio

[Lyra7]

Xia!! Non posso venire in Cina, ho il terrore dell'aereo io!! Già le due ore e mezza per andare in Irlanda sono un incubo, le volte che è venuto con me quel poveretto del mio ragazzo è sceso dall'aereo con la mano viola talmente gliela stringevo forte! Quindi sì, ti tocca venire con noi

quando saremo tutte guarite

A proposito, riflettevo qualche giorno fa su questa frase. Anche il mio ragazzo una volta ha detto "facciamo xy quando guarisci?" Quando guarisco... E se non guarisco? E se guarisco solo fra 3 anni? E se guarisco fra 10? Non mi va di dare il controllo della mia vita alla vulvodinia, non può essere lei che decide per me. È vero, è debilitante e alcune cose me le impedisce di fare, che mi piaccia o meno. Però... perché non andiamo in Irlanda tutte insieme quando ce la sentiamo? Quando siamo pronte. Quando abbiamo voglia. Perché no?

Non sono molto attiva nella mia storia recentemente. Sto attraversando un periodo di forte depressione e spesso non mi va oppure non riesco a fare lo "sforzo" di scrivere di me qui dentro. Sono abbastanza sfinita e cerco di distrarmi, concentrandomi su altro. Pesce sa come mi sento e durante le sedute mi chiede sempre come va e si interessa molto del mio stato emotivo. È davvero molto molto carino. Nell'attesa di sentire la psicologa che mi ha consigliato, ho trovato tanto conforto nel confidarmi con la fisioterapista che mi sta praticando il linfodrenaggio per la fibromialgia. È bravissima, è proprio una cara persona e sa dire le cose giuste al momento giusto per farmi sentire meglio.

Per quello che riguarda la salute fisica per il momento sono ancora a 6 gt di laroxyl, in questi giorni il caldo infernale sembra dare una tregua quindi ho in programma di provare ad arrivare a 7. Ho avuto un po' di stitichezza recentemente e mi sono rifornita di benefibra e tutto il necessario per combatterla. A sintomi non noto particolari cambiamenti. Le ultime due manipolazioni, cioè la nona e la decima, sono andate bene come sempre. Questa settimana Pesce ha detto che mi trova meglio a livello muscolare e mi ha chiesto se anche io mi sento così. Ho confermato la sua impressione: gli elevatori va bene direi; rimangono quei maledetti parauretrali e gli otturatori, anche se l'otturatore di destra inizia a fare meno male, mentre invece l'otturatore di sinistra è un bastardo infame e mi fa vedere le stelle!
Sul lato fibromialgia invece andiamo proprio male, ho dolori muscolari fissi ormai da aprile di quest'anno e mi sento un rottame. Mi consola il fatto che Pesce mi ha rassicurata che chi ha la fibromialgia, secondo la sua esperienza, non ha più o meno difficoltà a guarire dalla vulvodinia rispetto a chi non ce l'ha. Questo mi fa sentire più tranquilla.
Settimana prossima farò l'ultima seduta estiva e riprenderò a settembre. Sono contenta di fare questa pausa di un mese così posso riposarmi un po' perché fare avanti e indietro da Bologna tutte le settimane è davvero stancante.

Ci riaggiorniamo settimana prossima, un bacione a tutte voi belle ragazzuole!!

[Lyra7]

Ah dimenticavo: chi si offre di tenermi la mano in aereo??? Brighid?? Xiao?? Mare?? Friz?? Prometto che la riavrete indietro una volta atterrate, ma non posso garantire in che stato

[Ondina88]

Ciao Lyra,
Mi dispiace sapere del tuo momentaneo stato emotivo.
So che tu non ami parlarne e rispetto la tua volontà, però se dovessi aver bisogno anche solo di sfogarti mi prometti che mi scriverai?
Spero tanto che anche le sedute con la psicologa che ti ha consigliato Pesce vadano in porto.
Anch'io sono un disastro con gli otturatori e i parauretrali, sempre in coppia andiamo
Dovrei esserci anch'io settimana prossima anche se per ora la segretaria mi ha fissata per venerdì un orario indecente, ma siamo d'accordo che la richiamerò per chiederle se si è liberato un posto in un altro orario. Ciclo permettendo visto che non è ancora arrivato e che sono in ritardo anche queste mese di 2 giorni
Eh si la pausa di agosto ci vuole, è una bella mazzata fare un'infinità di ore di viaggio tutte le settimane.
A presto Lyra, un bacio grande grande

[Laura69]

sa dire le cose giuste al momento giusto per farmi sentire meglio

Vorrei chiederti quali cose... ma dovresti scrivere e hai già detto che preferisci non farlo.
È però importante e prezioso avere qualcuno capace di dirti le cose giuste al momento giusto.

[Xiaowei]

Te la tengo io la mano, Lyra! E concordo perfettamente sul sentirsi guarite o meno (idem col discorso al ragazzo). Io per ora non so se sono guarita o meno, ma posso dire che sto bene e finalmente posso prendermi più libertà rispetto all'estate scorsa a quella di due anni fa. Quindi io vi aspetto qui buonina, e quando volete si parte!

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[Brighid88]

Ciao Lyra,mi dispiace davvero molto per il periodo no che stai passando, scrivere qui non devi sentirlo come uno sforzo,se ti va fallo altrimenti non succede nulla,ti siamo vicine in ogni caso. E se vorrai parlare ti ascolteremo.
Per guarire guariremo,o prima o dopo succederà ,anche io faccio progetti e mi dico quando guarisco vado di qua, di la, vorrei tentare di lavorare all estero etc ...e poi mi dico pure, e se guarisco fra qualche anno? Se non guarisco proprio ?ma come dici tu non possiamo lasciare che sia la vulvodinia a decidere, siamo noi che abbiamo le redini dells nostra vita,la malattia fa parte noi ora e tante cose non ce la sentiamo di farle ma non sarà così per sempre!ci puoi scommettere!e puoi scommettere che quando staremo meglio e ce la sentiremo in Irlanda ci andiamo!mi offro pure io per tenerti la mano! Un abbraccio Lyra!

[Mare73]

chi si offre di tenermi la mano in aereo???

Non guardare me, per carità!! Stesso problema: in aereo sono arrivata al massimo fino ad Atene, ma 3 ore sono già uno sforzo sovrumano per me. Tra l'altro, il primissimo volo della mia vita l'ho preso proprio per andare in Irlanda: 2 ore e un tot di terrore puro. A differenza di te, io in quel momento non voglio il benché minimo contatto fisico, non devono neppure parlarmi: una iena intrattabile!! E poi mi metto fissa di fianco a un'uscita di sicurezza, a costo di litigare con gli altri passeggeri, sto attentissima alle spiegazioni di hostess e steward e poi mi studio pure il foglietto illustrativo, controllando che il giubbotto salvagente sia a posto e lo sportellino con la maschera a ossigeno sia ben chiuso, e per la prima mezzora buona faccio vari piani mentali di evasione dall'aereo. Risultato: agitazione a mille, nausea pazzesca dall'inizio alla fine del volo (roba che io quelli che ti dicono: "Ma dai, una volta che sei su, non te ne accorgi nemmeno", io quelli lì li strozzerei!) e primi due giorni di vacanza in vacca, perché devo riprendermi dalla tensione allucinante, ovviamente dopo che sono stata nevrastenica per i due giorni precedenti al volo. Allora, chi vuol venire in Irlanda con me?
Per il resto, ti svelo una cosuccia: qualche giorno fa, in un momento in cui mi sentivo un po' giù, mi sono andata a rileggere il post di una certa Lyra "di là", quello in cui parla un po' di sé e della sua vita. Perché la consapevolezza, la dignità e la "pulizia" con cui racconta mi danno sempre una forza tale che dopo mi sento pronta a ribaltare il mondo. Se ce l'avessi qui, io la stritolerei di abbracci, quella lì.

[Elena84]

Ciao Lyra!! Ho letto tutta la tua storia
Passo solo per lasciarti un grande abbraccio!!!!