Vi racconto anche la mia storia

[Ondina88]

Mi piace moooooooolto questa Rima
Un bacio a te stella bella (e pure io ho fatto la rima )

[LauraM]

Ecco, e a proposito: Laura, sorry, Ondina finisce il 24 luglio. Su questo non c'è dubbio.
Vi tocca vedervi al bar per una birra.

Ottimo, alllora ci vedremo a BG! Grandi miglioramenti Ondi, sono felicissima per te!

[Daniela72]

Si sente.... elettricità da queste parti, pure senza cercafase!
Brava Ondi!

[stefy81]

Ciao ondi.
che bello leggere i tuoi meritatissimi miglioramenti.
sono contenta per te!
Viva Pesce!!!

[Lyra7]

VAI COME UN TRENO ONDIIIIIIIIIIIIII

[Ondina88]

aaaahhhh quanto mi fa bene il vostro tifo e i vostri incoraggiamenti, quanto mi fate bene tutte voi

Si, la strada è ancora lunga, i bruciori spontanei ci sono ancora anche se meno frequentemente di prima ma comunque ogni 2 x 3 tornano a salutarmi come un fedelissimo amico, però diciamo che la voglia di star bene è tanta, la mia testa rispetto a prima è migliorata tanto (più del fisico sicuramente, ma comunque già questa per me è una vittoria) e adesso aspettiamo che un po' alla volta arrivino i risultati sperati. Ci sto andando pesante con tutto, prima o poi dovranno mollare

Un bacio a tutte voi che passate sempre di qui, grazie di cuore per il vostro affetto che mi dimostrate sempre

[ale04]

[Aliruna]

Bada di aggiornare presto. u.u

[Ondina88]

Eccomi ad aggiornare, oggi 5 manipolazione.
Allora parte positiva: manipolazione non troppo dolorosa, sembra meno dolorosa delle altre volte e meno riflesso dei trigger alla pancia.
Parte negativa: parlando con Silvia le ho detto che in queste ultime 3 settimane sono peggiorata tanto. All'inizio pensavo fosse una cosa provvisoria- il classico periodo no o fase di basso- ma adesso è da tanto che va avanti e soprattutto come intensità di dolore sono tornata come all'inizio quindi sono proprio peggiorata.
Mi ha chiesto cosa ho fatto di nuovo, in realtà nulla. Ci sarebbe solo il fattore caldo ma mi ha detto che non pensi che c'entri perché con il caldo stannoogliorando tutte o per lo meno nessuna ha avuto un peggioramento per il caldo se non per la sudorazione ma nel mio caso non penso sia tanto un problema di irritazione delle mucose ma di servi come infatti mi ha confermato Silvia. Ho perfino eliminato i rapporti. Poi ho riflettuto.
Di nuovo ho introdotto la crema X-flor ultimamente. La prima volta che l'ho applicata qualche giorno dopo ho avuto bruciori molto forti come non avevo più da tempo, ma non ci ho dato peso pensando fosse una coincidenza.
La seconda volta che l'ho introdotta (con l'automassaggio) subito dopo ho avuto bruciori forti e lo stesso i giorni dopo.
Ah avrei introdotto anche gli automassaggi di nuovo però questi sono da una settimana a questa parte mentre X-flor corrisponde proprio all'inizio del brutto peggioramento.
Ora, magari è una coincidenza e non è lui il colpevole. Ma cosa faccio? Mi sono assunta una responsabilità nei confronti del forum e di Rosanna e non voglio abbandonare l'esperimento per una probabilità di cui non sono neanche sicura, solo per una questione di coincidenza di tempistiche.
Silvia mi ha detto
1) o la provi per l'ultima volta e se ti dà ancora bruciori non la metti più
2) oppure non la metti più già da adesso e vedi se continuano i bruciori.

Poi ho chiesto a Silvia di provare a toccare i punti dove avverto bruciori spontanei e praticamente è tutto l'ambito vestibolare! Ma proprio tutto! Perfino punto che pensavo fossero esenti!
Mi ha detto che dopo un anno di laroxyl non dovrebbe assolutamente essere così quindi avrebbe consigliato al Prof di sostituirmelo con il cymbalta come infatti è successo.
Le ho chiesto come mai secondo lei fosse così dato che comunque oltre al laroxyl che prendo da un anno ho fatto due cicli da 4 punture ognuno di dobetin e mi ha detto che molte con dobetin avvertono benefici mentre altre no. Stesso discorso etinerv.
In aggiunta solo per chiarire il quadro aggiungo che sto prendendo anche Exposé da un paio di mesi più ho fatto 5 manipolazioni.
Con questo non cambierà di certo la mia determinazione, non mollerò mai finché pesce non mi dirà di mettermi il cuore in pace (ma magari non mi arrenderei neanche in quel caso). Ho dato il 100% e le risposte non sono arrivate, adesso darò il 1000% o addirittura il 10000% se non fosse sufficiente, tutto quello che serve.
Vorrei solo sapere di avere una possibilità di farcela. Poi qualsiasi sia prima o poi a furia di dai la troverò. Basta sapere solo che esista.
Discorso tecnico sul cymbalta:
Io prendo 6 gocce alla mattina e 6 alla sera di laroxyl e Pesce mi ha consigliato di scalare due gocce domani mattina e due gocce domani sera quindi di prendere 4 gocce di laroxyl domani mattina e 4 gocce di laroxyl domani sera e poi da domenica in poi di scalare una goccia al giorno.
Solo che non vorrei esagerare. Avevo pensato piuttosto di togliere due gocce in totale domani (una di mattina e una di sera) e poi una al giorno da domenica. Così facendo arriverei a venerdì con 3 gocce di laroxyl e venerdì sera prossimo al ritorno da Bologna introdurrei cymbalta. Io farei con più calma però pesce dice giustamente che vorrebbe seguirmi in questo cambio farmaco e dato che siamo alla 5 manipolazione e che lui in tutto agosto non c'è non ho molto tempo e non posso permettermi di fare le cose con calma.
Poi altro pensierino anche se meno importante: questo week end dovrei essere operativa, ho organizzato un sacco di cose belle per un evento speciale a cui tengo molto. Non è che questo scalare improvviso e veloce del laroxyl mi provocherà effetti collaterali e mi salteranno queste cose belle? So che non è la priorità però a parte che ci tengo poi comunque sono stanca di farmi rovinare la vita da questa malattia e di dover rinunciare a tutto. Mi ero promessa che non gliel'avrei più permesso.
Nel frattempo pensavo: mi converrebbe prendere Allay per vedere se mi può aiutare nel cambio farmaco?

[Natina]

Allora Ondi, ti dico quello che farei io.
La crema X-flor la interromperei subito e farei caso ai sintomi, se migliorano.
Per quanto riguarda il Laroxil, io l ho scalato velocemente, una goccia al giorno, e non ho avuto alcun effetto, anche a me non ha fatto ne bene ne male, non l ho sentito molto. Tuttavia è sempre molto soggettivo, quindi se senti di dover andare con calma nel toglierlo allora fai quello che senti e vedrai che non ti rovinerà il week end.
Col cymbalta inizi con 15mg? Non dovresti avere problemi e comunque ci mette una 15ina di giorni a fare effetto. Il dosaggio è basso il tuo corpo dovrebbe avere il tempo di abituarsi.
Anche Allay è un alleato in più, lo prenderei.

[ale04]

cara Ondi
Anche io la crema la sospenderei immediatamente. La tua salute è più importante dell'impegno che ti sei presa per la sperimentazione. Si tratta di capire anche se può essere lei la causa dei peggioramenti o no, quindi da un certo punto di vista fa parte del percorso della sperimentazione.
Per quanto riguarda il Laroxyl se hai timore, direi di scalare di una goccia la mattina e due la sera per due giorni e poi proseguire come ha detto Pesce. Vediamo cosa ne pensano le altre...
Per tutto il resto ci siamo già sentiti e ti ho già detto tutto, io sono sicuro che troveremo il modo per uscirne e so che sei già pronta per tornare alla carica contro sta bestiaccia.
Ti abbraccio forte

[Aliruna]

Ragazzi, Ondi l'ha già fatta la sperimentazione. Sperimentare non significa che la crema debba andare bene per forza. Ondi l'ha provata e c'è stato un peggioramento dei sintomi in concomitanza con l'applicazione. E' un dato molto importante, visto che la crema la prenderanno tante persone con ipersensibilità, Quindi ROs deve sapere che forse una persona su 3 non si è trovata bene e magari c'è qualcosa da cambiare. Ovviamente avremo la conferma in base a come andrà dopo la sospensione.
Per il resto, qualcuno che ha preso il cymbalta si ricorda se da 30mg è mutuabile? Io sono certa che quello da 60 con ricetta costi 2 euro (la scatola da 28 pasticche), ma non ricordo l'altra.

Poi Ondi: molto semplicemente può essere che il laroxyl a te non dia i benefici sperati, come era successo pure a Naty. Lo sospettavamo già, del resto. Quindi ora tenterai col cymbalta e vediamo. Ci sono delle cose che guariscono molto lentamente. Pensa alla mia ipersensibilità a ore 6! E' lì fissa da anni, mi chiedo se andrà mai via, ma questo non significa che non ho la vulvodinia o che non guarirò mai. I nervi hanno tempi biblici. Quindi fai un tentativo con allay! Lo so, costa tanto, ma ne vale la pena.
E non ti preoccupare per la festa e le cose di questi giorni! Anzi: è l'ideale scalare ora, perché avrai tante cose che ti distrarranno e non ti accorgerai nemmeno di aver scalato! Credimi.

[Xiaowei]

Ondi cara.
Anche io con il Laroxyl non ero migliorata affatto, è una questione di sensibilità personale. E a dire il vero, con il Cymbalta per me i miglioramenti sono stati MOLTO lenti...fino a non sentire più fastidi così, da un momento all'altro! Non so se ti ricordi di tutti i dubbi nella mia storia, tutte le volte in cui avrei voluto dire a Pesce di sostituirlo, che avevo paura che non avesse effetto perché erano passati 8 mesi e non mi sembrava di avvertire differenze...beh, come sai ora è tutto molto diverso e sapendo che il 7 ho il controllo, ho paura che me lo faccia interrompere in realtà!

Tornando a te, comunque, io concordo al 100% con Naty sullo smettere di applicare la crema da subito. Per quanto riguarda la dismissione del laroxyl invece, io ci andrei un pochino cauta, io l'avevo accusata abbastanza...non tanto come conseguenze sulla patologia, ma per intontimento generale e anche difficoltà ad addormentarmi! Valuta anche questo se hai una settimana con alcuni impegni. Io al posto di scalare 2 gocce mattina e 2 la sera alternerei, togliendone magari una la mattina e se poi il giorno dopo è tutto ok magari scalandone una la sera e così via.

Da quello che ricordo comunque il Cymbalta non è mutuabile neanche con le confezioni da 30 mg
Allay sì, lo considererei visto che ha aiutato molte in alcune fasi critiche, tipo passaggio da un farmaco all'altro. Per lo stesso motivo penso che lo considererò anche io appena fatta la visita da Pesce, perché molto probabilmente mi farà eliminare qualcosa e forse (spero di no) avrò anche io un periodo di "transizione" in cui avere qualche accortezza in più.

[Xiaowei]

Scusate il doppio post, mi è venuta in mente un'altra cosa. L'estate scorsa mi è successo di irritarmi molto con la coppetta (forse ne avevamo anche parlato nella mia storia) e mi ricordo di aver avuto un momento di estrema sensibilità a qualsiasi crema: xerem, arnica e chi ne ha più ne metta. Se puoi Ondi, compatibilmente ai tuoi impegni dei prossimi giorni, magari evita di applicare anche arnica visto che sei un po' sensibilizzata per l'altra crema. So che sarà un po' come strapparsi le budella nei momenti di bruciore forte (chi non l'ha mai provato? ), ma non vorrei che l'alcool contenuto nell'arnica possa irritarti ancora di più in questo momento così delicato. Passo e chiudo

[Daniela72]

È abbastanza chiaro?
(Perdona la sintesi, in realtà volevo solo esserci)

[michiamoMaddalena]

Ciao Ondi , i consigli su come procedere sono piovuti! Io sono d'accordo con il sospendere la crema X-flor e andarci piano con lo scalare il Laroxyl, io toglierei una e una e per due giorni starei così, e vedrei come va. Cosa hai fatto poi? Dato che ora avrai già deciso!
Comunque ti ringrazio moltissimo per aver testato la crema per noi! Sei stata splendida e coraggiosa!

[Ariel]

Ondina bella, ti hanno consigliato a meraviglia, sospendi gradualmente il Laroxyl!E non farti assolutamente problemi sulla crema che stavi testando, ora devi pensare al tuo benessere!
Sarai anche piccolina ma nel tuo post traspare tanta tanta forza e determinazione, e sono certa che ce la farai!
Ti ammiro tanto! Forza

[Ondina88]

Grazie ragazze/i, seguirò i vostro consigli.
Una domanda: ieri sera quando sono tornata da Bologna sono crollata senza prendere il laroxyl. Mi sono svegliata di colpo questa mattina alle 6 e ho preso le mie solite 6 gocce come se fossero le gocce di ieri sera in pratica. Solo che da ieri mattina alle 7 fino a stamattina alle 6 per 23 ore insomma io non l'ho più preso quindi le 6 gocce di stamattina dovrei contarle per oggi vero? Adesso ne ho appena prese altre 5 perché la mia intenzione era di fare 5+5 gocce calcolando che quelle di adesso fossero come le gocce della mattina così almeno ne scalavo due totali (una adesso e una stasera) però così facendo secondo me finirebbe che ne prenderei troppe oggi.
Secondo me stasera non dovrei prendere niente perché le 6 gocce di questa mattina contano per la giornata di oggi, le 5 gocce di adesso le conto come le gocce serali (così le ho divise in due a distanza di quasi 8 ore) e così facendo avrei saltato quelle di ieri sera.
Cosa dite?

[Natina]

Non ricordo a chi era già successa questa cosa, forse a Frizzi, comunque non devi assolutamente sommare quelle di ieri a quelle di oggi.
Quelle di stamattina contale come facenti parte della dose giornaliera e quindi se hai già preso anche la seconda parte allora stasera niente.
Se si salta un'assunzione non succede nulla, mentre se si eccede con il principio attivo si possono accusare gli effetti.

[Xiaowei]

Se le hai già prese direi che per oggi sei a posto, visto che ne hai prese 11 in totale! Per una volta non succede niente comunque, non ti preoccupare