la storia di Nelly

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Re: la storia di Nelly

Messaggioda flo67 » mer giu 10, 2015 12:56 pm

Assolutamente vai di D-Magnesio, perchè oltre ad essere utile per disgregare ossalati, calcoli e renella, è anche indicato contro la stitichezza perchè migliora l'attività intestinale.
Aggiungerei anche 7+ sempre per il problema della renella.
nelly ha scritto:Ho monitorato la situazione tutta la giornata con gli stick Gima

Ti consiglio di acquistare, la prossima volta, quelli della Meditrol perchè si sono rivelati più attendibili, e comunque non ti fissare a monitorare la situazione più volte al giorno. Basta una volta e quando hai sintomi, la cosa più importante è il quadratino dei leucociti che indica la presenza di infiammazione. Il ph è perfetto ma sappi che può variare moltissimo nell'arco della giornata.
Vai sempre di esercizi decontratturanti, kegel reverse e respirazione diaframmatica. Li fai gli esercizi per i piriformi anche da casa con la digito pressione?

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Ondina88 » mer giu 10, 2015 3:09 pm

Ciao nelly, non hai un esame urine con analisi del sedimento recente per capire se ci sono ancora i cristalli di calcio?
Hai mai provato la manovra del dito durante la minzione?
5 litro di acqua sono troppi, normalmente quanto ne bevi?
Perché se bevi sempre così tanti è normale che ti faccia spesso la pipì

Re: la storia di Nelly

Messaggioda nelly » mer giu 10, 2015 3:10 pm

Grazie mille Flo, quindi sia magnesio che 7+..pensare che proprio ieri mi è arrivato il pacco dalla ditta con le mie scorte di D-Mannosio, Etinerv e altro indispensabile..ci vogliono davvero tantissimi soldi, senza contare le terapie di Pesce..non so più su cosa risparmiare. Mi scuso per lo sfogo.
Per i piriformi la fisioterapista Roberta, che aiuta Pesce, mi suggerì di usare la pallina da tennis ed effettivamente è più comodo, dalla posizione sdraiata, così che non rotoli via. Però non ci sono miglioramenti, se non effimeri, ad esempio basta fare due passi che tutto torna come prima. Dal punto di vista muscolo scheletrico la mia situazione è complessa: tra le altre cose, ho l'appoggio plantare completamente sbagliato, porto il plantare senza il quale non potrei proprio camminare, ma nonostante questo le catene muscolari lavoro malissimo e per questo sono perennemente contratte. quindi lavorare su una sezione di esse senza modificare contemporaneamente le altre è inutile, perchè nel cercare nuovi equilibri l'organismo si risistema con una serie di compensazioni antagiche. Ho parlato di questo anche a Roberta e a Pesce, chiedendo loro se sia il caso farmi seguire contemporaneamente anche da un posturologo. Loro non lo ritengono necessario, ma forse, come sempre, non sono stata brava a spiegare la situazione che facile non è.

P.S.non riesco ad allegare il diario minzionale, è un pdf (da file excel)..devo convertirlo in formato immagine? :--P grazie

Re: la storia di Nelly

Messaggioda nelly » mer giu 10, 2015 3:17 pm

Ondina, se riesco ad allegare il mio diario minzionale vedrai che normalmente bevo circa 2 L di acqua, ma ho un'alta frequenza minzionale. Ovviamente i 5 litri erano un'eccezione dovuta alla necessità di diluire il più possibile la robaccia da espellere che attraversando l'uretra mi graffiava terribilmente, cosa che tra l'altro ricordo di aver letto anche in qualche sez di questo forum, ripeto non avendo internet ho cercato di agire con buon senso.
L'ultima analisi completa delle urine è di maggio 2014, ma come ho scritto, gli ossalati di calcio erano presenti già dal 2006. Sto per andare dal mio medico di base proprio ora, e tra le altre cose pensavo di farmi prescrivere pure questo per vedere se ci sono ancora.

Re: la storia di Nelly

Messaggioda ale04 » mer giu 10, 2015 3:52 pm

Nelly per allegare il pdf non devi convertirlo in immagine. Semplicemente devi scendere verso il basso nella schermata quando scrivi un messaggio. ;) Di fianco a opzioni c'è il tasto "invia allegato" e segui la procedura. Se trovi difficoltà segui la stessa procedura che si utilizza per inviare una immagine, è spiegata nella sezione "problematiche inerenti forum e sito". :):

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Ondina88 » mer giu 10, 2015 3:59 pm

Ok allora due litri vanno bene, si fatto prescrive anche quell'esame così controlliamo come è messa adesso la situazione. Facci sapere poi :):

Re: la storia di Nelly

Messaggioda nelly » mer giu 10, 2015 4:22 pm

Note al diario: dei liquidi ho inserito solo il totale giornaliero, perchè bevo spesso e a piccoli sorsi, ma generalmente gran parte dei liquidi li ingerisco nella mattinata, non bevo durante i pasti, riprendo il pomeriggio e poco verso sera, per non dovermi svegliare a fare pipì di notte.
Spero sia chiaro

Grazie Ale, prima pensavo di aver inserito l'allegato ma doveva essermi sfuggito qualcosa
Allegati
DIARIO MINZIONALE N.pdf
(124.97 KiB) Scaricato 106 volte

Re: la storia di Nelly

Messaggioda ale04 » mer giu 10, 2015 4:42 pm

:coool:

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Rosanna » gio giu 11, 2015 9:54 am

Nelly, per la renella leggi anche qui
http://cistite.info/joomla/index.php/fa ... ti/calcoli
La capacità vescicale è un po' bassina, ma nulla di esagerato.
Potrebbe essere dovuto alle possibili (e probabili) aderenze che non consentono alla vescica di espandersi del tutto.
Dovresti insistere col rilassamento (con magnesio e respirazione diaframmatica), massaggi esterni ed interni per cercare di scollare queste aderenze e tentativi di trattenere l'urina un po' di più (anche la pressione esercitata dalla vescica piena potrebbe aiutare ad "ammorbidire" ed elasticizzare le aderenze).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Nelly

Messaggioda nelly » sab giu 27, 2015 7:23 pm

Grazie mille Rosanna! Sempre molto chiara ed efficace. :t :t In particolare è stato molto illuminante leggere ciò che mi avevi consigliato sulla renella, ignoravo davvero queste cose..tipo che la sintomatologia provocata dalla presenza dei cristalli o renella venga scambiata spesso per infezione alle vie urinarie..
Sai, ho motivo di pensare che la maggior parte dei molti miei episodi di "cistite" (nome che sia io che i medici davamo ai miei sintomi) fossero in realtà causati dai cristalli/renella. Anche perchè il dolore-bruciore che accuso spesso è all'uretra (o comunque zona clitoride), la sensazione è esattamente quella che passando nell’uretra la pipì ne graffi la parete.
Ieri ho fatto le analisi delle urine con sedimento, quando saranno pronti i risultati ne riparleremo per vedere se effettivamente ci siano ancora cristalli, in ogni caso al mio prossimo ordine alla ditta sicuramente prenderò il magnesio! (e mi faccio i conti in tasca per altro tipo 7+, magari un giorno finalmente prenderò Allay!è fantastico che ora si può ordinare alla ditta!!)
La cosa che invece non sono sicura di aver capito bene dall'articolo sulla renella è il discorso dell'idratazione, perchè lì si parla di "idratazione massiccia con acqua oligominerale.."..io ammetto che ho esagerato quel giorno con 4-5 litri, non avevo internet ma ricordavo il consiglio di bere molta acqua letto in qualche post su questo forum, dove si consigliava anche 7+ e magnesio... Quindi immagino di aver sbagliato :--P è stato un episodio isolato dettato dalla mia ignoranza e convinzione che diluendo la pipì avrei mandato più facilmente via il problema e sofferto meno..perchè al passaggio dell'urina, soprattutto delle prime, l'uretra si graffiava terribilmente..da piangere..poi bevendo bevendo notavo che andava meglio.. :ss ma in realtà stavo sbagliando :n
non capiterà più, ora so!
ora bevo i normali 2 litri, 2,5 al massimo.
Per la renella credete sia opportuno ripetere anche l'ecografia uro-genitale? l'ultima è del 2013 e segnava "renella"..Scusate l'ignoranza, ma per altri motivi (controllo endometriosi) devo fare l'ecografia addome inferiore (per ureteri c'è scritto)..è la stessa cosa?? perchè nelle mie cartelle cliniche ho sia ecografie uro-genitali che eco addome inferiore, ma sembrano riportare informazioni diverse (fatte più o meno negli stessi anni). ad es eco addome inferiore non menziona mai renella, che compare invece in uro genitale. :humm: .boh!

Mi chiedevo poi se poteva essere utile continuare a fare il diario minzionale, magari per confrontare eventuali miglioramenti rispetto al precedente. Obiettivo: aumentare la capacità-ridurre la frequenza.
Rosanna, sul trattenere l'urina ho però un dubbio: nelle indicazioni di Pesce c'è scritto di evitare di trattenere a lungo. Capisco che questo non vuol dire neanche correre a fare pipì quando si presenta lo stimolo. Cerco di spiegare il mio caso facendo un esempio concreto su cui potersi confrontare: la situazione tipo dell' D-Mannosio. Prendo il mannosio dopo aver urinato. Lo prendo in un bicchiere d'acqua (diciamo 70 cc). So che devo resistere un'ora prima di fare pipì (a volte mi metto la sveglia sul cellulare e mi dico: solo quando suonerà potrò andare a fare pipì). Nel frattempo, non bevo e non mangio, cerco di concentrarmi sulle mie attività senza farmi distrarre dallo stimolo che inizio a sentire, ma già dopo una mezz’oretta non lo posso più ignorare, devo contrarre molto il pc per trattenere, inizia a bruciare l’uretra..quando poi finalmente faccio pipì a volte capita che all’inizio ci siano difficoltà, bruciori..talvolta allo svuotare della vescica torna il dolore al fianco sinistro, raramente sento qualcosa che tira verso il basso (vescica?)
Scusate se risulta confuso, avrei tanti altri aggiornamenti da fare che si sono accumulati in queste settimane..spero di potervi scrivere mercoledì.
Intanto come sempre vi ringrazio tutti, Rosanna, moderatrici e moderatore.. :t
Buon fine settimana a tutti! :flower:

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Ondina88 » lun giu 29, 2015 1:14 am

Ciao Nelly.
E se provassi a bere D-Mannosio con meno acqua? Anche perché 70cl insieme non sono pochi.
Calcola poi che trattenere e contrarre molto il pavimento pelvico sono sicuramente più dannose del far pipì prima dello scadere dell'ora e mezza di D-Mannosio e infatti vedi poi che le pipì sono inevitabilmente difficoltose e dolorose.
Poi in teoria il tempo giusto per far pipì sarebbe un'ora e mezza dopo aver preso la dose di D-Mannosio. Prendilo con meno acqua e poi bevi un altro bicchiere dopo un'oretta circa, dovrebbe andar meglio così. Poi calcola che come in tutte le cose non c'è una quantità di liquidi giusta perché oltre ad essere soggettivo dipende anche dalle temperature (se fa caldo è ovvio che a causa della sudorazione bisogna bere di più per permette ai liquidi di arrivare in vescica), dalla tua giornata tipo (movimento/sedentarietà) e quindi cambia di giorno in giorno quindi regolati un po tu in questo senso

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Mare73 » lun giu 29, 2015 12:45 pm

Son d'accordo, 70 cl d'acqua con una dose non son affatto pochi, soprattutto per chi ha spesso urgenza. Diminuisci la quantità d'acqua, vedrai che andrà meglio. E se dopo un'ora abbondante dall'assunzione delil mannosio lo stimolo ancora non arriva, introduci un altro bicchiere d'acqua (non da 70 cl, però!)
Si tratta di rieducare la vescica ai giusti tempi e modi: ci vuol tempo, ma si riesce.

Re: la storia di Nelly

Messaggioda michiamoMaddalena » lun giu 29, 2015 4:07 pm

Mi sa che Nelly intendesse 70 cc, non cl... :humm:
Centimetri cubi cioè, che sono equivalenti ai millilitri... quindi 70 ml...
O no Nelly?

Purtroppo invece di renella non me ne intendo, non posso aiutarti, aspettiamo chi è più esperto. :ciao:

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Ondina88 » lun giu 29, 2015 9:08 pm

:S:

Re: la storia di Nelly

Messaggioda nelly » mar giu 30, 2015 11:27 pm

Grazie a tutte delle risposte e scusatemi per la svista sul volume del bicchiere! ( :oops: :oops: :oops: Mi sono :ss da sola, perdonatemi se potete..
Maddalena, sì intendevo un bicchiere da 70 ml!
Non vi sto a spiegare i pasticci che ha combinato il mio povero cervello in panne..(mooolto peggio del tuo SmarthPone, Ondi..).
Scusatemi, ma ho una stanchezza mentale infinta,
provo a scrivervi questo banale mess già da un'ora e mezza, continuo a cambiare pezzi..
Sono proprio cotta, scusatemi, .
.notte, a domani

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Vln » mer lug 01, 2015 12:00 am

Capitano i momenti no, vedrai che domani andrà meglio.
Ti auguro sogni d'oro :flower:

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Ondina88 » mer lug 01, 2015 12:53 am

nelly ha scritto:mooolto peggio del tuo SmarthPone, Ondi..

azz, ti consiglio vivamente tanto riposo allora :mrgreen:

a domani nelly :ciao:

Re: la storia di Nelly

Messaggioda Aliruna » lun lug 13, 2015 5:02 pm

Rosanna ha scritto:
nelly ha scritto:Per la renella credete sia opportuno ripetere anche l'ecografia uro-genitale? l'ultima è del 2013 e segnava "renella"..Scusate l'ignoranza, ma per altri motivi (controllo endometriosi) devo fare l'ecografia addome inferiore (per ureteri c'è scritto)..è la stessa cosa?? perchè nelle mie cartelle cliniche ho sia ecografie uro-genitali che eco addome inferiore, ma sembrano riportare informazioni diverse (fatte più o meno negli stessi anni). ad es eco addome inferiore non menziona mai renella, che compare invece in uro genitale. :humm: .boh!

Diciamo che l'uro-genitale indaga questo tratto con maggiore scrupolosità, ma se chiede al medico di valutare anche la presenza di renella, evidenziata nelle ecografie precedenti, dovrebbe essere sufficiente l'eco addome.

Re: la storia di Nelly

Messaggioda nelly » sab lug 18, 2015 12:58 pm

Torno a scrivere dopo difficilissime settimane (in ospedale)..trovo i vostri messaggi, ragazze speciali..non sarà mai abbastanza il mio ringraziarvi, non per l'aiuto che mi date, non solo per la pazienza con i miei casini di distrazione (su cui ho dei risvolti che le più audaci potranno leggere più avanti..), ma semplicemente per esserci sempre! :love1:
So che spesso la mia confusione e mancanza di chiarezza ha portato casini, vi ha fatto perdere tempo, (e me ne dispiace enormemente, perchè mi impegno al massimo per migliorarmi..e invece sembra sempre più difficile SCRIVERE, questo mi dispiace molto..anche perchè mi impedisce di essere presente come vorrei..impiego ore e ore per un semplice testo da inviarvi..potete immaginare.
Oggi ho bisogno di raccontarvi, di condividere e forse questa grande necessità comunicativa mi potrà aiutare..

Di solito non mi apro, ma effettivamente sono in un periodo troppo difficile..la mia stanchezza mentale nasconde qualcosa di più su cui sto indagando.. lo notavo da troppi anni (se rileggete la mia storia capirete meglio cosa intendevo con le mie apprensioni sulla “salute mentale”)…cmq questo ultimo mese ho raggiunto il limite, non so esattamente come, credo a causa degli eccessivi stress emotivi in famiglia sommati al resto, dolori fisici in crescendo con neuropatia alle stelle, vulva in condizioni mai viste, forse infezioni (di cui magari vi parlerò a parte) .troppe cose insieme, gravi difficoltà a dormire, a prendermi cura di me, a chiedere aiuto..Sono arrivata a gravi turbe del sonno e del ritmo, non avevo più la giusta percezione dello scorrere del tempo, percezioni sensoriali alterate (suoni, odori in particolar modo).insomma per farla breve nel giro di soli due giorni la situazione è talmente precipitata da essermi ritrovata senza coscienza al pronto soccorso.. sono rimasta in ospedale per due settimane..reparto psichiatria..Come prima cosa mi hanno tolto il laroxyl (ero arrivata a 13 gocce gradualmente, ma evidentemente i due giorni precedenti al ricovero, essendo in uno stato crepuscolare dove non avevo la giusta percezione delle cose, non sono sicurissima di come l’ho assunto)..è difficilissimo da ricostruire.. Il mio ragazzo, tornato apposta da Roma per occuparsi di me, ha cercato di contattare subito il dott Pesce accennando la situazione, (giorni prima io non c'ero riuscita). Anche il Prof :fish: :ontopic: si è detto concorde sul togliere il laroxyl, nonostante la dose fosse davvero bassa..ne parleremo di persona all’appuntamento del 27.. Sono preoccupata, perché oltre al laroxyl, in ospedale mi hanno tolto tutte le altre medicine (Lyseen e Etinerv compresi), quindi la cura di Pesce ora è bloccata..sono disorientata. Ora prendo Benzodiazepine, così come in ospedale, i medici mi hanno consigliato qualche integratore per il caldo, io ho aggiunto una dose di D-Mannosio al giorno per aiutarmi un po’..spero di poter parlare con Pesce il prima possibile, anche per telefono..ho provato a scrviergli una mail, ma mi sono bloccata,mi sembra tutto troppo difficile, ho difficoltà a scrivere anche a voi..

Ora non voglio tediarvi troppo con i casini della mia vita, della mia famiglia, della mia salute perché è una storia così complessa che neanche saprei farvene un bozzetto, però alcune cose sento di doverle dire. molte cose si intersecano e le mie paure iniziali sul laroxyl forse erano motivate dalla base delle malattie neurologiche, malattie psichiatriche sia nei miei gentiori che nei parenti più stretti....al momento non ho cose gravi in corso da questo punto di vista(del tipo schizzofrenie, disturbi bipolari..) ma la predisposizione c’è, e in questo ultimo anno si sono accavallate un po’ troppe cose creandomi uno stress complessivo non più gestibile. Mi hanno dimesso con diagnosi di disturbo psicotico breve..sono in terapia con benzodiapezine, anche se i veri problemi (disturbi del sonno percezioni amplificate) continuano ad esserci..e non posso ignorarli..così come per i miei seri problemi di concentrazione...che bloccano un po' tutti quelli che erano i miei piani post laurea..
Per la parte “organica” mia madre aveva portato tutte le mie carelle mediche, perché era molto preoccupata per il mio lupus, malattia autoimmune..per cui in quel reparto ho fatto anche consulto col reumatologo che si è accertato che la mia malattia non era progredita a livello sistemico, scartando quindi una causa organica, per il resto dei dolori fisici è stato molto meno “gentile”, dicendomi che la fibromilagia, sospettata dal mio primo incontro con Pesce, “è un’invenzione americana per vendere un certo tipo di farmaci” ..(vabbè, io evito commenti, capisco che ognuno può avere la sua opinione, ma mi è sembrata una grande mancanza di rispetto verso quei suoi colleghi meno arroganti, che STUDIANO e fanno RICERCHE su queste importanti patologie, ma soprattutto verso chi ne è affetto!!). Ha poi chiuso in bellezza con: “bruci le sue cartelle mediche e pensi alle cose davvero importanti della vita, vedrà che si sentirà meglio” ..ovviamente perché, come troppe di noi sanno, è tutto nella nostra testa, no? Come se le nostre patologie non siano altro che invenzioni di fragili donne che non sanno affrontare la vita, perché deboli!
E invece a me, come a moltissime di voi, è proprio il dolore, quello fisico più insopportabile e disumano, a darmi una grande forza che neanche io so dire da dove provenga, ma che sento in ogni mia cellula..da qui scaturisce una grande, grandissima volontà di stare bene, o almeno vivere il meglio possibile per quello che mi è concesso...non mi sembra di chiedere troppo a chi dovrebbe curarci!
Scusatemi, ho troppo bisogno di sfogarmi, so che ognuna di voi in qualche modo ha passato esperienze simili con mondo medico, so che fare queste polemiche è inutile, ma la rabbia da incomprensione non posso tenerla dentro.
Sono altresì ben consapevole dello stretto legame corpo-mente, che però si deve leggere in entrambe le direzioni: insomma non nego affatto le malattie psico-somatiche, ma ci sono anche quelle somato-psichiche, e quando si innesca il circolo vizioso neanche si può più fare questa distinzione..si soffre nel corpo, nella mente, nell’animo..vai a capire da dove tutto è iniziato…ognuno ha una Sua Storia. Non so se sto esprimendo il concetto in modo chiaro, per me è molto importante perché noto troppa superficialità nel mondo medico su queste tematiche..
Un po’ più attenti a questo, alcuni degli psichiatri con cui ho parlato (erano 7 in tutto, ognuno col suo approccio, la sua posizione..è stato molto provante); alcuni riconoscono tono che forti traumi psicologici/emotivi trattenuti nell’infanzia, restino nella memoria fisica del corpo, dando luogo a problemi fisici nell’adulto..che poi diventano preoccupazioni importanti perché limitano le normali attività, si gira a vuoto per trovare il medico che faccia al prorpio caso…si peggiora, soprattutto se l’ambiente intorno non è dei migliori..insomma vi annoierò forse..meglio che metta un punto.
In accordo con l team di medici del reparto ho deciso di intraprendere un percorso di psicoterapia e sono sicura mi farà bene, ne sono entusiasta, anche se so che non sarà facile. La psicologa ha detto che parto già da buoni livelli di autoconsapevolezza e introspezione (visto che la vita non facile che ho avuto mi ha portato ad essere molto riflessiva, soprattutto su me stessa)..ma ho molto da lavorare su alcuni aspetti del mio carattere, come sulla mia sensibilità, in modo che vada a mio favore e diventi un punto di forza consolidato..insomma su questo sono felice! Sulla terapia un po’ scettica, ma è comunque leggerissima..
..e se qualcuna ha consigli per dormire serenamente, sono ben accetti!! Tisane, yoga musica rilassante già provate senza successo..per ora, quello che veramente ha effetto è addormentarmi tra le braccia del mio ragazzo..(e siamo lontani)
Ok, ora oltre a delirante divento anche smielosa…è davvero il caso di inviare!
Semplicemente grazie per avermi fatto raccontare, grazie a chi ha la pazienza, la profondità di leggermi, così che io mi senta ascoltata, perché fuori di questo forum non potrei mai trovare comprensione..al massimo commiserazione..che è molto nociva..
Avevo troppo bisogno di questo sfogo, perché continuare a tenermi tutto dentro mi ha portato all’esasperazione, ma ora sto già meglio, semplicemene avendovi scritto.. spero che presto incontrerò meno difficoltà nell'esprimermi..nella scrittura..
Grazie, animi gentili :flower: :flower: :flower:

Re: la storia di Nelly

Messaggioda nelly » sab lug 18, 2015 1:15 pm

Scusate, non capisco bene cosa è successo...mi era stato consigliato di modificare il messaggio (a buon ragione), lo stavo facendo, si è disconessa la rete (accade in continuazione) si è persa la pagina. ma al di là di questo, volevo sare l'errore è nei contenuti, in quello che scrivo? mi è scappata qualche emoticon ("on topic" dopo Pesce l'ho messa io per sbaglio o era un vostro ammonimento?) l'ho usata impropriamente? scusate, ma già ho seri problemi a capire le cose, il computer non collabora..e il caldo ci mette il suo.
In ogni caso mi scuso se ho combinato un altro casino mi scuso ancora, :ss
sapevo che era meglio aspettare un po' per scrivervi, ma se rimando all'infinito..
però per favore ditemi se ho scritto cose fuori luogo, aiutatemi a capire dove ho sbagliato, è molto importante per me.
e ancora un grande grazie


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