La mia storia - un anno d'inferno

[Ondina88]

Buonissima vacanza Lyra!!
Divertiti e goditi questi giorni di relax
Non sono ancora riuscita a leggere il tuo post perché prima finisco di rispondere alle storie personali ma domani me lo leggo, ti ringrazio in anticipo
Per i dolori ai piriformi tu li fai i massaggi che insegna Pesce? Anche a me era capitato di avere dolori a gambe e glutei e con i massaggi chiappali e indovina? Ovviamente Santa Arnica sono passati.
Se hai tempo provaci, per me potrebbero aiutarti
Un bacione mia bella Lyra, a prestissimo

[flo67]

Starai già in partenza Lyra, ecco voglio augurarti tante cose belline proprio, come una vacanza impone di fare. Divertiti/divertitevi.

[Mare73]

Nuooooooooooo, arrivo tardi per i saluti!!!
Vabbè, allora per quando tornerai: spero che tu abbia basculato abbbestia [cit.] e che la vacanza sia stata una bomba!

[Aliruna]

Esercizi per facilitare il basculamento:
http://i44.tinypic.com/jaz7m9.gif

[flo67]

..ed io che c'avevo creduto

[Aliruna]

Ti eri buttata sul link come un assetato alla fonte?

[flo67]

Mi sono tuffata proprio

[Mare73]

Fantastica, Ali!!!
E sei proprio tu!

[Lyra7]

Ma quanti bei messaggi che mi trovo qui!

Eccomi tornata dalle vacanze.

Il dolore al piriforme sx è scomparso il giorno della partenza, mentre invece i bruciori vulvari mi hanno accompagnata per tutta la vacanza, fino all'ultimo! Di giorno in spiaggia, nonostante la sabbia, il costume eccetera, stavo da dio. Ho avuto la bella idea di comprare il sotto del costume di una taglia più grande e devo dire che il tessuto sintetico del costume non mi ha irritata nemmeno un po'. Certo, il rischio di mostrare la patata a tutti i bagnanti era sempre in agguato, ma tra tutti i problemi che la mia patata ha, quello di essere scorta da sconosciuti natanti è proprio l'ultimo! E poi ragazze, volete mettere il venticello fresco che arieggia le parti basse? Una vera goduria
Ho fatto il bagno nel mare senza tanti problemi, tranne una volta che appena messo il bacino in acqua ho avuto di colpo uno stimolo fortissimo (falso). Sono uscita dall'acqua immediatamente, poco dopo mi sono abbassata per rimettere il bacino in acqua e ancora stimolo fortissimo, allora ho lasciato perdere e non ho fatto il bagno quel giorno. Eppure l'acqua non mi sembrava particolarmente fredda o più fredda di altre volte in cui non ho avuto problemi.
Un'altra volta invece sono stata in acqua tantissimo (non so esattamente quanto) e ho sguazzato di qua e di là fino a stancarmi e una volta uscita mi sono subito sdraiata sul bagnasciuga per godermi un po' di onde e all'improvviso mi sono fatta la pipì addosso cioè in realtà in mare, che vergogna Per fortuna era tardo pomeriggio e in spiaggia non c'era più nessuno e il mio ragazzo era sdraiato qualche metro più indietro. Forse avevo la vescica piena e il caldo/freddo mi ha giocato un brutto scherzo...
Comunque, dopo il bagno in mare mi sciacquavo con acqua dolce e poi mettevo la gonna senza niente sotto (ah che goduria la patata al vento!!!) oppure fregandomene totalmente delle apparenze mettevo le mie sexissime mutande di cotone bianco.

In spiaggia come ho detto fastidi non ne avevo, mentre invece la sera e la mattina a casa (cioè nell'appartamento di vacanza) avevo sempre bruciori, sempre! È vero che aspettavo le mestruazioni da un momento all'altro, ma non ho mai avuto bruciori così intensi, proprio mai. Le mestruazioni tra l'altro mi sono arrivate due giorni dopo che sono tornata a casa, ma vi giuro che al mare continuavo a sperare che mi arrivassero subito per avere un po' di sollievo. Il vestibolo faceva talmente male che durante tutta la vacanza non sono riuscita a fare automassaggio, ho fatto due/tre stiramenti un paio di volte, di più non riuscivo. Non riuscivo nemmeno a portare allay perché non riuscivo a tenere su le mutande. Tenevo la borsa dell'acqua calda costantemente e mi dava solo un vago sollievo. Verso il terz'ultimo giorno di vacanza il bruciore è diventato così insopportabile che ho usato arnica per la prima volta. È un pezzo che l'ho presa, ma non l'ho mai usata perché non mi sentivo disperata a causa del dolore abbastanza. Insomma la tenevo per dei momenti davvero davvero brutti. E a parte che appena messa - una puntina - mi sarei buttata giù dalla finestra se non fossimo stati al pian terreno, mi ha dato sollievo solamente per un'ora circa.
Insomma avete capito che sono stata proprio male. Non riuscivo a capire il perché, non poteva essere solamente il premestruo a causarmi così tanto bruciore al vestibolo! Pensandoci adesso forse potrebbe essere che l'appartamento era un po' umido? Era in penombra e abbastanza freschino, può essere? Questo spiegherebbe anche perché in spiaggia non avevo mai dolore al vestibolo.
Vabbé, alla fine una volta tornata a casa tutti i bruciori sono scomparsi. Il dolore fisico va via, ogni tanto, per fortuna. Ma come mi sono sentita no, quello non va via tanto facilmente. Durante la vacanza ho raggiunto un punto molto molto basso, a tratti mi spaventa. Mi sento come se stessi raschiando in continuazione sul fondo del mio cuore. Ho così tante paure che devo costringermi a pettinarmi, lavarmi la faccia, indossare dei vestiti decenti e ripetermi non cadere, non cadere. Stai a galla. Stai su.

Quindi guardiamo al positivo delle cose: ho passato tanto tempo col mio ragazzo (che è sempre più riccio e sempre più bello) in un posto magnifico; mi sono abbronzata un sacco (per i miei standard, per tutti gli altri invece ho un colorito sano e non sono più bianca come una mozzarella); ho sguazzato nel mare e mi sono divertita a giocare con le onde come una bambina; mi sono decisa e sono passata a 6 gocce di laroxyl senza troppi problemi per il momento; la segretaria mi ha trovato un buco per questa settimana così non resto senza sedute per un mese.
Ho anche provato la yuuki e ne sono entusiasta, vado subito a scrivere nella sezione apposita.

Vln, Flo, Ondi, Mare, Ali grazie per i vostri pensieri

[Lyra7]

Dimenticavo di dire che ho iniziato il art da poco e da circa un mesetto faccio sedute di linfodrenaggio come consigliatomi da Pesce per la fibromialgia. Per entrambe le cose è ancora troppo presto per notare risultati, vi farò sapere!

[Ondina88]

Ma ciao Lyra!
Mi dispiace davvero un sacco che questi fastidi ti siano venuti proprio in vacanza.
Non hai avuto per caso problemi intestinali o comunque stitichezza?
Le altre creme come crema D-Mannosio e xerem non ti davano sollievo?
Ma per caso hai notato se c'era una correlazione tra bruciori - bagno in mare?
Anche se comunque il fatto che Arnica ti abbia dato sollievo, anche se solo momentaneo, fa pensare più ad un problema di nervi.
Etinerv lo prendevi?

Mi sento come se stessi raschiando in continuazione sul fondo del mio cuore. Ho così tante paure che devo costringermi a pettinarmi, lavarmi la faccia, indossare dei vestiti decenti e ripetermi non cadere, non cadere. Stai a galla. Stai su.

Questo mi fa male sentirtelo dire
Partono da un qualcosa di particolare queste paure Lyra? c'è qualcosa che te le fa scatenare, un qualsiasi avvenimento?
se ti va di parlarne, ovvio.

ho passato tanto tempo col mio ragazzo (che è sempre più riccio e sempre più bello) in un posto magnifico; mi sono abbronzata un sacco (per i miei standard, per tutti gli altri invece ho un colorito sano e non sono più bianca come una mozzarella); ho sguazzato nel mare e mi sono divertita a giocare con le onde come una bambina; mi sono decisa e sono passata a 6 gocce di laroxyl senza troppi problemi per il momento;

E invece sono felicissima di sentirti dire queste cose

Spero tanto di riuscire ad incontrarti venerdì, domani penso proprio che anticiperò il treno così arriverò un'ora prima
Un bacio Lyra bella

[ale04]

Ciao Lyra, mi dispiace che hai avuto questi sintomi proprio durante la vacanza.
Anche secondo me si tratta di neuropatia, sarebbe bello sapere se c'era un fattore principale che te la scatenasse...
Oggi ne hai parlato con Pesce? Che ti ha detto?

[Aliruna]

Ma come mi sono sentita no, quello non va via tanto facilmente. Durante la vacanza ho raggiunto un punto molto molto basso, a tratti mi spaventa. Mi sento come se stessi raschiando in continuazione sul fondo del mio cuore. Ho così tante paure che devo costringermi a pettinarmi, lavarmi la faccia, indossare dei vestiti decenti e ripetermi non cadere, non cadere. Stai a galla. Stai su.

Quindi guardiamo al positivo delle cose: ho passato tanto tempo col mio ragazzo (che è sempre più riccio e sempre più bello) in un posto magnifico; mi sono abbronzata un sacco (per i miei standard, per tutti gli altri invece ho un colorito sano e non sono più bianca come una mozzarella); ho sguazzato nel mare e mi sono divertita a giocare con le onde come una bambina; mi sono decisa e sono passata a 6 gocce di laroxyl senza troppi problemi per il momento; la segretaria mi ha trovato un buco per questa settimana così non resto senza sedute per un mese.

Succede spesso di stare male proprio nei periodi in cui sentiamo di meritarci di stare bene dopo tanti sforzi, proprio nei momenti in cui si pensa "Eh no! Mi serve stare bene!". Sarà accanimento? Semplice sfiga? E' brutto, lo so. Però vedi che riesci a far convivere le cose brutte con quelle belle? Ti sei costretta a lavarti, pettinarti e...altro che non cadere! Ti sei messa a sguazzare nel mare. E' una vittoria, Lyra. Possiamo solo vivere nonostante la malattia, fino a che non l'avremo scacciata e allora sarà finito il momento dei compromessi e degli sforzi per vedere a tutti i costi il lato positivo in mezzo allo schifo. C'è un certo punto x, nella linea del tempo della tua vita, quello in cui scriverai la tua testimonianza di guarigione. E bada che ora che ci si decide a fare un passo del genere si sta bene da un pezzo! Quindi c'è un punto ancora più vicino di x, ed è quello in cui inizi a stare davvero meglio. Ogni secondo che passa, questo punticino si avvicina.

[Xiaowei]

Ciao Lyra, ben tornata! Ho letto di quello che hai passato, mi dispiace molto. So cosa si prova e di certo non è piacevole. Ma come sappiamo sono cose passeggere e certo, se non accadessero in vacanza sarebbe di certo meglio! L'importante è che sia tutto rientrato. Bacioni!

[Brighid88]

Ciao Lyra! Non sai quanto mi dispiace che la vacanza non sia andata molto bene, sembra fatto apposta che nei momenti in cui dovremmo staccare e goderci una vacanza si riacutizzino i sintomi...come ti ha detto Ondi se ti va di parlare siamo qui !

[Mare73]

Bentornata, ragazza!
È inutile, sta patata è proprio la quintessenza della femminilità, con delle manie di protagonismo esagerate! Una vorrebbe pensare ad altro almeno in vacanza e invece no, quella si ripiazza al centro dell'attenzione! Per fortuna, vedo anche un bel mucchio di note piacevoli.

ho passato tanto tempo col mio ragazzo (che è sempre più riccio e sempre più bello)

Niente, sti ricciolini prendono il core... E nel tuo, per quanto raschi, c'è sempre altro da dare.
Bene per l'appuntamento spuntato con Pesce, facci sapere com'è andata.

[Ondina88]

[robertaX]

Ciao Lyra, ti posso dire che di quei bruciori ho sofferto per diversi anni quando andavo al mare. Ci vado tutti gli anni, in campeggio. Mi ci è voluto un bel po' per capire da cosa fossero dovuti ma poi l'ho capito. Andando in vacanza in campeggio ho sempre attribuito quei bruciori a cistite batterica (in campeggio non è che riesci a stare attenta a tutto), così tornavo e mi prendevo l'antibiotico noroxin (non lo leggevo ancora il forum). Facevo normalmente i miei bagni in mare e mi lavavo le parti intime con l'acqua fredda riempiendo le bottiglie da 500 ml di acqua (fredda) dal lavandino. E NON mi bastava cambiare il costume subito dopo il bagno, cosa che ho sempre fatto. E aggiungo che non bastava poi più neanche astenersi dal bagno in mare. Una volta scatenata la neuropatia con i primi bagni i bruciori mi hanno accompagnato per tutte le ferie e anche al ritorno, per diversi giorni.
E' due anni che non faccio il bagno in mare e cerco di raccogliere l'acqua per il bidet diverso tempo prima dell'uso, così si scalda un po', e i bruciori non sono più venuti. Due anni fa mi venne spontaneo non farli, non so perché non me la sentivo. L'anno scorso invece mi sono rifiutata apposta di farli, anche se ne avrei avuto voglia, per non peggiorare la situazione, avendo letto alcune indicazioni sul forum.
Stabilito che nel mio caso la causa scatenante è l'acqua fredda, per tot tempo sulla patata, mi viene facile pensare che si tratti della stessa cosa anche per te. E' in grado davvero di rovinarti una vacanza!
E' vero, mi sono privata per due anni dei bagni in mare con mio marito che mi pregava di sguazzare insieme a lui. Però ora ho le idee più chiare, e so cosa mi è successo. L'acqua fredda può peggiorare la neuropatia. Va bene che non mi è costato molto perché non è che ami molto fare la sirenetta in mare, e non sono neanche una nuotatrice.. mi tengo giusto un po' a galla, però ad altri non fare il bagno potrebbe pesare molto. Però una volta capita la causa ognuno si regola come ritiene.
Quest'estate potrei provare a applicare calore (bottiglia di acqua lasciata al sole che diventa un brodo) subito dopo un bagno e cambio costume, per vedere se riesco a bloccare il meccanismo di peggioramento, ma il timore del peggioramento non so se mi aiuterà a fare questo esperimento.
Non sono sicura che applicando calore subito dopo il freddo sia una garanzia che la neuropatia non peggiori al punto da persistere comunque per tutta la vacanza.

Secondo me il segnale chiaro te lo ha dato quella volta che dici che entrando in acqua hai sentito immediatamente un potente falso stimolo.

Un abbraccio!

[Lyra7]

Ciao a tutti! Grazie Ondi, Ale, Ali, Xiao, Brighid, Mare e Roberta per i vostri messaggi! Mando baci a tutti voi

Sì, il bruciore durante le vacanze era chiaramente neuropatia e infatti non ho fatto né stick urine né niente perché il fastidio non era connesso con la minzione o altro, era pura e maledetta neuropatia
Naturalmente né xerem né crema D-Mannosio mi hanno dato beneficio, anzi devo dire che quando mettevo xerem prima di andare in spiaggia mi da un poco fastidio a volte.
Comunque anche Pesce ha detto che secondo lui è stata la combinazione premestruo + mare. È che mentre ero in vacanza non riuscivo a capire quale fosse la causa scatenante: solo il premestruo non poteva scatenarmi dei dolori così forti! Inoltre in spiaggia stavo bene, anche dopo essere uscita dall'acqua (e mi sciacquavo la vulva con l'acqua dolce di una bottiglietta lasciata al sole quindi bella calda) e non riuscivo a capire perché stavo sempre male quando rientravamo in casa. Probabilmente è come dici tu Roberta, magari finché stavo al caldo e al sole andava bene, ma poi l'effetto dell'acqua fredda si faceva sentire. Insomma non lo so. Forse era un miscuglio di situazioni a rischio che ho sottovalutato.
Comunque tutto sparito il giorno stesso in cui sono tornata.

La manipolazione con Pesce è andata bene! Gli ho parlato del mio stato d'animo e mi ha detto che è normale certe volte farsi prendere dall'emotività, e che una cosa che posso fare è cercare di razionalizzare il tutto nelle situazioni di malessere. Mi ha consigliato nuovamente (l'ha già fatto alla prima visita, ma probabilmente non si ricordava) di contattare la dottoressa Zanardo, una psicologa. Direi che forse è il caso di chiamarla sul serio.
Comunque a livello emotivo tutto è cambiato drasticamente quando Pesce (che vedendo la mia sofferenza psicologica mi ha anche dedicato il doppio del tempo con la manipolazione, è stato carinissimo!!) subito dopo la seduta mi ha detto che mi ha trovata meglio rispetto all'ultima seduta di due settimane fa e che ad ogni manipolazione mi trova sempre un pelino meglio rispetto alla precedente, sia a livello di contrattura sia a livello di dolorabilità ed effettivamente provo sempre dolore durante la manipolazione, però è un dolore più pacato e non salto più sul lettino!

Negli ultimi giorni ho avuto spesso falso stimolo e ci sono cascata parecchie volte andando in bagno e facendo due goccine di pipì. Inoltre ho anche dei crampi non dolorosi - è così che li ha chiamati Pesce - in un punto del pavimento pelvico che non riesco bene a capire, a sinistra. Sono come degli scatti involontari dei muscoli. Mi capita di averli anche in altre parti del corpo a causa della fibromialgia. Credo sia peggiorata un pochino la contrattura, anche se nonostante i millemila gradi metto sempre lo scaldino e faccio bagni caldi, perché in generale a livello muscoli ultimamente va maluccio.

L'altro giorno navigando in internet ho trovato questo: http://it.wikihow.com/Curare-la-Vulvodinia
L'articolo contiene tantissime inesattezze e consigli sbagliati. Si vede che è stato tradotto dall'inglese e copiato pari pari. A quanto pare, dato che nell'articolo non viene proprio menzionata, nel mondo anglosassone non sono a conoscenza della contrattura del pavimento pelvico; una volta per curiosità mi sono messa a cercare informazioni su dei forum in lingua inglese per vedere un po' cosa mi sarebbe stato offerto come terapia se fossi rimasta nel paese in cui ho fatto il master (che ho abbandonato proprio perché stavo male). Nessuno nominava la contrattura!
Questo articolo in italiano però è stato visualizzato 10mila volte e quindi pensavo che forse vale la pena di cercare di modificarlo per adattare il testo alle conoscenze sulla vulvodinia che abbiamo da queste parti. Voi cosa suggerite di fare? Si potrebbe fare in modo che chi lo legge riesca a risalire al forum in qualche maniera?

Ogni secondo che passa, questo punticino si avvicina

Non riesco a crederci. Non ancora.

E' una vittoria, Lyra

Ali, non lo so. Tutto quello che mi hai scritto è profondamente vero (e toccante). Io non mi sento così. E per spiegare perché dovrei andare di là e ripescare fuori e continuare quello che ho scritto in off topic, ma in questi giorni non me la sento.

Niente, sti ricciolini prendono il core...

C'hai ragione Mare! Il mio ha i riccioli neri e gli occhi verdi e se ne va in giro per casa mezzo nudo con la scusa del caldo, come si fa a non saltargli addosso?!

[Brighid88]

Ciao Lyra! sono proprio contenta che la manipolazione è andata meglio!! Sono anche contenta che i fastidi più grandi sono rientrati quando sei tornata a casa, certo se non venivano in vacanza era meglio ma l importante è che abbiano sloggiato!
Comunque ti confermo che nel mondo anglosassone non sanno cosa sia la contrattura pelvica, mi era capitato tempo fa, prima di iscrivermi al forum, di vedere un programma sulle malattie rare..ebbene una dottoressa inglese parlava della vulvodinia e non solo la classificava come malattia rara ma sosteneva pure che l unica soluzione era l intervento di rimozione del tessuto vulvare problematico perché a dir suo i farmaci neuromodulatori non facevano molto effetto e se l intervento non funzionava allora bisognava farsene una ragione e tenersi a vita il problema. Un altra volta ancora ho visto la storia di una ragazza inglese che neanche a dirlo ha girato mille mila medici perché aveva tutti in sintomi che abbiamo io , te e tutte le altre e alla fine le hanno diagnosticato vulvodinia e dritta filata in sala operatoria...sono rimasta sconvolta a dir poco...nonn solo non sanno Cos è la contrattura pelvica ma ritengono l intervento l unica e ultima possibilità di guarigione...e per la cronaca quella ragazza non è ovviamente guarita in quel modo e le hanno detto che doveva conviverci a vita....stavo male per lei,vi giuro...che rabbia. ..