speranze e paure

[pista]

Concordo con Xia, funziona benissimo!!

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[Rosanna]

Streptococco: ne ho appena scritto qui viewtopic.php?f=26&t=4125&p=233620&hilit=streptococco#p233620
Quindi non c'è alcun motivo per doverlo prendere. Ti dirò di più: io non farei neppure il tampone visto che comunque non prenderei l'antibiotico.

Diplopia: ma non è possibile che sia semplicemente causata dall'avanzare dell'età? Te lo dico perché ce l'ho anch'io da un annetto, sia poggiandomi di lato, sia guardando lontano. E comunque hai un basedow ed una diagnosi di oftalmopatia basedowiana. Mi pare che la causa logica sia appunto il Basedow. Perché andare a cercarne altre? Solo perché hai anche un po' di disfagia? beh, ce l'ho anch'io da 6 anni causata probabilmente da reflusso o laringite cronica o ansia, o chi losa.

Insomma, quel che voglio dirti è che, certo, quei sintomi potrebbero anche far pensare alla miastenia, ma non credi che ne avresti dovuti avere anche altri ben più specifici? Inoltre, visto che già in passato avevi avuto questo problema di disfagia, fosse stato causato da miastenia non sarebbe passato, ma avrebbe continuato a peggiorare insieme al sopraggiungere di tanti altri sintomi. Infine è statisticamente più probabile che questi sintomi (piuttosto comuni alla nostra età) siano dovuti a problematiche banalissime, che non a miastenia o sclerosi multipla.

[Giuliak]

Rosanna ti amo! Ormai sei il mio mito! Il mio ragazzo mi sfotte quando ho qualche dubbio e gli dico "devo chiedere a Rosanna". Ora lo ha imparato ed è lui a dirmi "chiedi all'amore tuo!"
Cmq, scherzi a parte, grazie, le tue, le vostre parole sono sempre preziose! Lunedì mi tocca fa la risonanza agli occhi e all'encefalo e da claustrofobica quale sono non so come farò! Sono già in iperventilazione! Vado di tranquillante? Sperem!!!!! Vi faccio sapere. Baci

[Natina]

Sì, tienici aggiornate.

[Rosanna]

Vai di ansiolitico, respirazione diaframmatica e logica ("non c'è alcun motivo per cui mi possa accader qualcosa!") e vedrai che andrà benone.

[Flami]

Ciao Giulia, volevo solo dirti che io in un periodo di ansia generalizzato, ho avuto perennemente la sensazione di nodo alla gola. Secondo me si tratta solo di un momento e vedrai che passerà.
Un abbraccio!

[Giuliak]

Ciao a tutte, vi porto news, e che news!!!!!!! Ho bisogno dei vostri consigli, anche se il campo esula dalle cistiti, ma ormai mi aggrappo a voi come foste ancore di salvezza.
Sono riuscita a fare risonanza (grazie Rosanna per i consigli, piano piano, puntando sulla respirazione, ce l'ho fatta, anche se all'inizio è stata dura e avevo la sensazione che mi mancasse l'aria dentro quel tubo e con quella gabbia sulla testa). Fatto sta che l'ho fatta.
Risultato: il muscolo (retto inferiore) dell'occhio destro è aumentato di volume per cui mi provoca problemi di motilità e conseguente diplopia (mi da fastidio anche scrivervi ora). Pare (e dico pare perchè l'endocrinologo si è fatto venire qualche dubbio, tanto da consigliarmi di far leggere il cd ad un altro neuroradiologo) che la causa di questo sia il morbo di basedow. L'endo dice che quasi tutti quelli che hanno il basedow hanno delle risonanza così, ma nel mio caso, purtroppo, ci sono sintomi che si fanno, a tratti invalidanti, e questo diventa un problema perché se non ci vedo non si può stare con le mani in mano. Morale: lui consiglia un ciclo di boli di cortisone per tre mesi, sospensione in corso di terapia del tapazole che sto ancora prendendo, scintigrafia tiroidea per vedere se la tiroide funziona bene o male e, nel secondo caso, pasticca di radioiodo per seccarla. Tutto questo discorso non mi piace per niente. Primo per la terapia cortisonica che ha notevoli effetti collaterali e, tra le altre cose, a detta sua, non si sa nemmeno se avrà efficacia (quantomeno, dice lui, blocchiamo il processo). Mi ha prescritto tutta una serie di esami per vedere se sono idonea a fare il cortisone, tra cui anche esame delle urine. Gli ho chiesto perchè e lui ha risposto "per accertarci che non ci siano infezioni". Allora gli ho spiegato che è molto probabile che ci siano batteri, che ci convivo da ormai due anni, ma che sto benissimo (mi ha guardata stupito e mi ha detto "eh, ma come??!!! non va mica bene stare con i batteri in vescica eh!!!" Allora gli ho spiegato che sto molto meglio con i batteri ora e in questi due anni che senza batteri negli anni addietro quando mi imbottivano di antibiotici. Mi ha detto che con il cortisone il rischio è che poi vengano a galla infezioni sopite, mi ha ovviamente paventato anche il rischio pielonefriti. Io non voglio rompere i miei equilibri vescicali conquistati con tanta fatica, come ben sapete ragazze! NON VOGLIO!!!!! Poi non voglio aumentare di peso e con tre mesi di cortisone diventerò una palla che rotola. Per non parlare degli altri effetti collaterali: ipertensione, iperglicemia, ulcere, osteoporosi e chi più ne ha più ne metta!!!!! Oltre a questo mi prospetta scintigrafia (prima dose di radiazioni) e poi pasticca radioiodio (altre radiazioni, lui dice equivale a due TAC). Considerando che il prof che mi operò al rene mi dice sempre di evitare altre radiazioni. visto che ne ho fatte tante da ragazza ad oggi, la cosa mi preoccupa. Avendo letto su qualche forum dedicato che molte persone togliendo la tiroide con l'intervento poi hanno avuto miglioramenti anche agli occhi gli ho prospettato anche questa possibilità Mi ha risposto che non è etico fare un intervento preventivo su una tiroide sana e che non è affatto detto che poi gli occhi migliorano da soli. Certo, neanche a me va l'idea di andare sotto i ferri, ma se questo volesse dire evitare radiazioni e cortisone ci andrei domani! L'altra alternativa da lui prospettatami (e anche dall'oculista, ma l'idea che ho avuto è che anche loro vanno a tentativi e non sanno bene cosa fare, anche perché i dati della tiroide vanno benissimo e sono azzerati persino i TRAB che sono gli anticorpi del basedow colpevoli di danni agli occhi. Praticamente, col culo che mi ritrovo, mi sono stati danneggiati gli occhi pur non avendo i TRAB) è quella di attendere e vedere cosa succede. Dice l'endo che in questa malattia c'è una fase di attivazione dell'infiammazione (che nel mio caso è anche bassa dato che non ho esoftalmo ma solo un muscolo ingrandito) che prima cresce e poi decresce spontaneamente. Quindi si potrebbe anche aspettare ma c'è il rischio che peggiori utleriormente fino a crearmi problemi nel vedere e eventuali esoftalmi che poi per mandarli via sono cazzi amari (scusate eh, ma stamattina non mi viene di addolcire i termini). La settimana prossima vado a Pisa a sentire un altro parere ma nel frattempo chiedo a voi e a Rosanna. Volendo rischiare e aspettare, esiste qualche "cortisone" naturale? Qualche antinfiammatorio da prendere che possa aiutarmi almeno a non peggiorare? Ho guarito le cistiti senza antibiotico, c'è secondo voi qualche possibilità di fare la stessa cosa con i miei occhi? O devo rassegnarmi alle bombe di cortisone, con tutto ciò che comportano? Rosanna tu che faresti al posto mio? Mi date un consiglio? Scusate se intaso il forum con problemi non inerenti il tema cistite, ma ormai mi fido di voi e a chi potevo chiedere su eventuali rimedi naturali se non a voi? Leggevo del ribes nigrum ma funziona? Mi sa che rafforza anche il sistema immunitario e per me che ho malattie autoimmuni non so se va bene... Aiutatemi, sono nel pallone e non voglio fare il cortisone. Ho fatto anche la rima

[Xiaowei]

Giuliak io non so quanta voce posso avere in capitolo, quindi per i pareri medici veri e propri aspettiamo qualcuno che sia più competente. Se ti hanno parlato di "bombe di cortisone" dubito però che il ribes nigrum possa essere efficace allo stesso modo, ma forse qualcosina può fare nel frattempo, mentre decidi se intraprendere questa cura o meno. Cerca però di capire se e quanto è il caso di aspettare prima di passare all'artiglieria pesante. Ma ripeto, prendi con le pinze questo parere.

Per la questione cortisone, io non soffro di cistite ma "solo" ( ) di vulvodinia, e ho dovuto imbottirmi un po' di cortisone anche io qualche mese fa. Se è una cura che devi fare sappi che, per quanto pesante, vi si può porre rimedio con fermenti per bocca, a livello vaginale e quant'altro. E' una bella botta ma se è necessario si fa e non si corrono particolari rischi (per quanto riguarda le nostre patologie) se si prendono le giuste accortezze.

[Rosanna]

Mi ha detto che con il cortisone il rischio è che poi vengano a galla infezioni sopite, mi ha ovviamente paventato anche il rischio pielonefriti.

Il solito terrorismo psicologico basato sulla logica della prescrizione farmacologica a tutti i costi.
Mio padre prende cortisone da decenni e non ha mai avuto ne' cistiti, ne' pielonefriti. Leggi anche l'esperienza di Aliruna col cortisone per la sua artrite: nessuna infezione vescicale.

Poi non voglio aumentare di peso e con tre mesi di cortisone diventerò una palla che rotola. Per non parlare degli altri effetti collaterali: ipertensione, iperglicemia, ulcere, osteoporosi e chi più ne ha più ne metta!!!!

Sì, ma mica ti vengono tutte ste cose in 3 mesi di assunzione! Sono effetti collaterali che "possono" svilupparsi con una terapia cronica. Ti porto l'esempio di mio padre ancora: dopo 20 anni di cortisone quotidiano non ha iperglicemia e non ha ipertensione. Ha sicuramente problemi ossei e di fragilità della cute, ...ma ha anche 80 anni e forse non è tutta colpa del cortisone.
Il gonfiore da cortisone poi passa appena lo sospendi, non ti resta in eterno.

Mi ha risposto che non è etico fare un intervento preventivo su una tiroide sana

Stronzate. Allora perché diventa etico rimuovere ovaie e mammelle sane quando c'è un ipotetico rischio di sviluppare carcinoma? In quel caso è ancora peggio perché non c'è neppure malattia. Tu almeno una patologia anche invalidante ce l'hai.
Io oramai sono arrivata alla conclusione che gli interventi chirurgici siano meno dannosi dei farmaci. Il problema, in caso di asportazione di ghiandole endocrine (come la tiroide) è che la loro funzione va poi compensata proprio coi farmaci.

L'altra alternativa da lui prospettatami è quella di attendere e vedere cosa succede. Dice l'endo che in questa malattia c'è una fase di attivazione dell'infiammazione (che nel mio caso è anche bassa dato che non ho esoftalmo ma solo un muscolo ingrandito) che prima cresce e poi decresce spontaneamente.

Direi che questo è il consiglio migliore.
Sentiamo cosa ti diranno a Pisa.
...E se sentissi anche il parere di Vergini (viewtopic.php?f=116&t=725&start=60#p125348)?

esiste qualche "cortisone" naturale? Qualche antinfiammatorio da prendere che possa aiutarmi almeno a non peggiorare? Ho guarito le cistiti senza antibiotico, c'è secondo voi qualche possibilità di fare la stessa cosa con i miei occhi? O devo rassegnarmi alle bombe di cortisone, con tutto ciò che comportano?

Purtroppo non conosco antinfiammatori naturali specifici per gli occhi.

Leggevo del ribes nigrum ma funziona?

Funziona per la retina, ma dubito per il muscolo.

[Aliruna]

Io ho preso prednisone per 7 mesi. Non ho avuto infezioni vescicali o gonfiore, però ho avuto due mesi di candida. Lo dico solo per completezza.

[Giuliak]

Grazie ragazze, grazie Rosanna. Pensate che anche il mio urologo mi ha messa in guardia sul cortisone dicendomi che "una infezioncina renale me la devo aspettare, ma non è nulla, basta prendere l'antibiotico !!! Terrorismo vero! Ma io so che se davvero dovrò fare questo ciclo pesante di cortisone posso contare sui vostri consigli per tutelarmi !Domani vado a Pisa e sentirò un altro parere. Intanto ho avuto un po di gonfiore sotto l'occhio, sotto le borse per intenderci e naturalmente la paura di un esoftalmo è sempre presentissima. L'oculista mi ha dato un collirio cortisonico, ne ho messo meno del dosaggio da lei prescrittomi e sembra, e dico sembra, che sia un po' più sgonfio. Da qui mi sono chiesta: ma per forza un dosaggio altissimo e così lungo Di boli di cortisone devo fare? Voglio dire, e se facessi solo qualche iniezione di cortisone non potrebbe aiutarmi lo stesso? Forse no eh. Vabbè... A proposito di questo vi chiedo un'ultima attenzione perché sulla scia di quello che ho imparato da Rosanna e da tutte voi mi sono messa a cercare info su alternative farmacologiche e ho trovato questo link ttp://oatd.org/oatd/record?record=oai%5 ... 013-173324 in base a quello che ho letto mi è venuta l'idea di provare a riprendere Cistiquer. Hai visto mai che in qualche Modo la bromelina è la quercetina riesca almeno a bloccare questo processo infiammatorio in atto nei miei occhi? Sto prendendo anche il selenio nel frattempo perché pare che alcuni studi lo promuovano come cura per oftalmopatia basedowiana. Secondo voi il Cistiquer potrebbe aiutarmi oppure no?

[Giuliak]

Riposto il link perché credo che prima non sia leggibile http://oatd.org/oatd/record?record=oai% ... 013-173324

[Rosanna]

Ma assolutamente sì!
Mi fai sapere se otterrai risultati?

[Giuliak]

Certo che si :)
Mi viene solo un dubbio: leggevo tra gli ingredienti del Cistiquer un immunomolulante (non so se lo dico bene) e allora ti chiedo non è che a me che ho già due malattie autoimmuni (celiachia e basedow) mi può fare più male che bene?

[Giuliak]

Ragazze ciao a tutte, ho urgente bisogno di voi. Scrivo dal telefono quindi vado veloce poi vi racconterò tutto meglio. Intanto domanda al volo: a due anni esatti senza antibiotici ora mi trovo costretto a prendere zitromax per una cisti sacro coccigea che non mi dava noia da 10 anni. Sono sconfortata è spaventata perché temo il ritorno della cistite. Il X-flor posso prenderlo avendo io malattia autoimmune? Poi vado di lactonorm e aumento D-Mannosio? Io non voglio rientrare nel tunnel. Aiutatemi vi prego. Scusate gli errori

[stellamarina]

Ciao giulia! Per quanto riguarda il X-flor non so proprio aiutarti, invece per i fermenti vaginali non essendo piu in commercio il lactonorm puoi provare normogin o agena blocagin. Ieri ho provato per la prima volta agena e mi sob trovata bene. Vai tranqui che con tutti sti accorgimenti non ti torna e si torna le tiriamo un bel calcione nel sedere con D-Mannosio!

[Giuliak]

Sono in ansia. È la prima volta che riprendo il n antibiotico co dopo due anni di tregua. La mia paura è che lo zitromax mi ammazzi quei batteri con cui convivevo pacificamente da due anni per fare posto ad altri più virulenti e aggressivi ! Che palle mi chiamo viene da piangere. Con me ho enterolactis plus, il X-flor ce l'ho a casa (sono in ferie) e torno lunedì. Poi volevo comprare lactonorm oggi in farmacia ma Nn ce l'avevano e mi han dato Triacid, dice che sono uguali. Contengono lactobacillus acidophilus 500 milioni UFC, Soia e.s.standardizzato in ido flaconi (al 40%)18 mg e acido lattico (al 60%). 15
Mg. Secondo voi può andare? Sennò domani lo riporto . Grazie

[Ondina88]

Ciao giuliak,
Per prima cosa volevo tranquillizzarti. Dopo tutto questo tempo senza antibiotico se ti imbottisci di fermenti orali e vaginali vedrai che non succederà niente.
Secondo me nel tuo caso si può usare X-flor e a me non sembrano male i fermenti vaginali che ti hanno dato, ho appena segnalato il tuo caso per chiedere conferma anche alle altre però perché non ne sono certa e non vorrei dirti una cosa per un'altra.
Aspettiamo anche loro.
Poi ovviamente D-Mannosio 3 dosi al giorno come da mantenimento, vedrai che andrà tutto bene non farti prendere dal panico

[Stefania 69]

Se vuoi stare piu' sicura in attesa che verifichiamo e comunque per questi giorni in cui non avresti il X-flori , puoi provarea 'ricrearlo' ma senza lapacho comprando un integratore di sola lattoferrina (ce ne sono vari: globoferrina, lattoglobina...) da associare con fermenti contenenti acidophilus, ideali sarebbero i Nutriflor se ce li hai ma anche altri. E poi codex o axiboulardii. Ovviamente e' molto meno economico ma dovrebbe funzionare.
Poi D-Mannosio e fermenti vaginali.
Ma sei sicura che non puoi fare a meno di prendere l'antibiotico?

[ale04]

Ciao Giulia. Anche io ho una cisti sacro-coccigea e proprio poche settimane fa è tornata a darmi fastidio. Io risolvo andando da un chirurgo qua a Modena che provvedere a sfilarmi qualche pelo dalla fistola (o fistole se ce ne sono più di una) e cosi mi "libera". In questo modo per 5/6 anni sono stato in pace. Se non riesci cosi, non puoi limitarti ad applicare una crema antibiotica locale? Mi sembra un po' tanto un antibiotico via bocca... Per i fermenti segui i consigli delle altre!