La mia storia - un anno d'inferno

[Ondina88]

[Xiaowei]

Ciao Lyra! Sono contenta che tu stia meglio

[Lyra7]

Ciao Xiao, grazie per essere passata

sei per caso a ridosso del ciclo?

Non avendo il ciclo regolare e non avendo gli strumenti per controllare l'ovulazione non posso rispondere con sicurezza; basandomi sui sintomi direi che anche se in teoria sono al 23esimo giorno del ciclo, non ho ancora ovulato. Negli ultimi tre cicli mi sono resa conto dell'ovulazione grazie alle perdite decisamente abbondanti; andando poi a ricontrollare i giorni alle mestruazioni successive, ci avevo preso. In ogni caso in questo ciclo mi sembra di non credo di aver ovulato ancora. Tra l'altro, ho letto sul forum che molte hanno fastidi accentuati proprio durante l'ovulazione, io invece in quei due giorni mi sento particolarmente bene e anche i muscoli all'automassaggio sono morbidissimi! Già dal giorno dopo poi ritorna tutto contratto come prima.

Ci credete che ho passato le ultime due ore a scrivere un post lunghissimo in cui spiegavo per filo e per segno perché la giornata di ieri è andata storta, perché secondo me Pesce non ha eseguito un buon massaggio come quello della prima volta, del perché sono scoraggiata e poco motivata per la prossima seduta, del perché la giornataccia mia ha esaurita ecc ecc? Due ore ragazze, era praticamente un romanzo pieno dei più disparati dettagli e pensieri e descrizioni e poi... mi si è impallato il browser è ho perso tutto
Stasera non ce la posso fare, il mio ragazzo mi aspetta. Alla prossima apertura del forum ci riprovo. E salvo tutto!
Buon weekend ragazze

[pista]

E speriamo che nel frattempo la situazioni migliori!!! Buona serata

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[Lyra7]

Buona serata anche a te Pì

[Natina]

Ti aspettiamo

[Ondina88]

Eh ti credo che ti girano le scatole dopo due ore di poema!
Fai sempre il copia prima di inviare così almeno anche se dovessi perderlo puoi incollarlo. Oppure salvalo da qualche parte.
Ma sai che ultimamente è successa anche a me la stessa cosa ma utilizzando la funzione "indietro" per fortuna sono riuscita a recuperarlo. Immagino però che tu l'abbia provata e che non ci sia stato niente da fare.
Spero che tu stia un pochino meglio oggi Lyra, un bacio grande

[Aliruna]

Aspettiamo il tuo resoconto. Non ti scoraggiare. Spesso un momento no precede un miglioramento inaspettato.

[Rosanna]

Ci credete che ho passato le ultime due ore a scrivere un post lunghissimo in cui spiegavo per filo e per segno perché la giornata di ieri è andata storta, perché secondo me Pesce non ha eseguito un buon massaggio come quello della prima volta, del perché sono scoraggiata e poco motivata per la prossima seduta, del perché la giornataccia mia ha esaurita ecc ecc? Due ore ragazze, era praticamente un romanzo pieno dei più disparati dettagli e pensieri e descrizioni e poi... mi si è impallato il browser è ho perso tutto

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[Lyra7]

Sì Ros, ero a conoscenza di quel problema, infatti sono sempre loggata in automatico; è che il mio computer mi sta dando dei problemi negli ultimi giorni e quando si è impallato tutto ho perso il testo e non il log in. Ho provato a cliccare su salva appena ho capito che c'era qualcosa che non andava ma è stato inutile. Amen. Vorrà dire che stavolta cercherò di essere più breve
A parte gli scherzi, cercherò di essere breve perché oltre a raccontarvi l'esperienza negativa di venerdì scorso, se n'è aggiunta un'altra di oggi Insomma vi porto un sacco di brutte notizie e mi dispiace perché mi sembra di lamentarmi sempre! Iniziamo con oggi: ho visto quella dottoressa che mi hai suggerito a novembre dello scorso anno Rosanna. È vero come hai detto tu che conosce la vulvodinia, ma a mio parere non a sufficienza. Io non la consiglierei chi soffre di vulvodinia e/o contrattura. Per chi invece non ha nessuno di questi problemi ma cerca una ginecologa di fiducia, la potrei consigliare con qualche riserva.
Dato che le ho fatto vedere che la RM fatta a settembre 2014 mi aveva evidenziato liquido nel douglas, lei vuole accertarsi che non abbia l'endometriosi. Alla visita interna ha trovato delle "irregolarità" nei tessuti (?). Non ha utilizzato speculum perché non ho fatto tampone. La palpazione interna non mi ha causato dolore perché ha avuto l'accortezza di farmi rilassare il perineo prima di procedere. Mentre invece l'ecografia transvaginale mi ha fatto parecchio male perché ad un certo punto ha abbassato la parte bassa dello strumento per l'eco (dove lei lo teneva in mano) per fare pressione e puntare la parte finale di quell'affare verso l'uretra. Quella maledetta mossa fa un male bestia. Senza contare che l'uretra e la parte parauretrale sono i miei punti più deboli e dolenti. Io le ho detto subito che faceva malissimo ma lei insisteva perché voleva vedere se c'era qualcosa che mi causava il bruciore uretrale di cui soffrivo inizialmente quando ho iniziato a stare male per la svv. Io le ho detto che era causato dalla contrattura! E lei poi mi ha fatto delle domande perché ovviamente la soluzione della contrattura non le andava bene, ma io soffrivo così tanto che non mi ricordo neanche cosa mi ha chiesto. Le ho detto subito: "MI FA MALE NON RIESCO A PARLARE". E la tortura è finita lì.

Però ho dolore ancora adesso, specialmente al vestibolo ore 11-12. Naturalmente il vestibolo è tutto infiammato, pure xerem brucia ho messo allay e scaldino, quest'ultimo mi h dato un pochino di sollievo. Ho provato a mettere D-Mannosio crema e sembra che lo tolleri meglio. Sono passate 5 ore dalla visita ma sto ancora male.

Comunque sospetta che magari ci potrebbero essere delle aderenze da endometriosi tra vescica e utero e tra utero e retto. E che forse le aderenze abbiano causato un perenne stato di infiammazione pelvica, quindi contrattura, quindi vulvodinia. Onestamente non so cosa pensare. La cosa non mi convince molto anche perché è vero che Pesce mi ha diagnosticato la fibromialgia solo due mesi fa, ma se ripenso alla mia vita, io sono straconvinta di avercela come minimo dall'adolescenza.
Inoltre due cose che mi hanno dato molto fastidio di questa dottoressa: mi ha detto che vuole darmi dei rimedi naturali per la vulvodinia (lei pratica la medicina antroposofica) e alla mia domanda: "che tipo di rimedi naturali sono?", ha risposto: "rimedi naturali". MH. Grazie. Così sì che mi hai convito a prenderli!
Seconda cosa: dato che secondo la medicina antroposofica è importante inquadrare il paziente con tutta la sua storia ecc, mi ha fatto raccontare tutto ma proprio tutto della mia storia ginecologica. Quando le ho raccontato che il primo rapporto è andato bene e che per me è un ricordo positivo, quasi non ci credeva. Mi ha chiesto: cosa ricordi negativamente di quel primo rapporto? E io: niente! Cioè, certo non ho avuto l'orgasmo, ma non ho provato nessun dolore, stavo con quel ragazzo da un anno e ne avevamo parlato mille volte. Ci avevamo anche provato mille volte prima di riuscirci perché lui al momento clou perdeva l'erezione, ma poi quando ci siamo riusciti eravamo contenti. È un ricordo tenero. E pensare addirittura che quando poi ci siamo lasciati siamo rimasti amici e lui è ancora, dopo più di dieci anni, uno dei miei amici più stretti. Comunque, questa ginecologa non si spiegava come mai io abbia sviluppato la vulvodinia e la contrattura nonostante il mio primo rapporto fosse andato bene. A questo punto voglio essere gentile e trattengo gli insulti.

Alla fine ho scritto un romanzo come al solito. La sintesi non è fra i miei pregi
Ora passiamo alla manipolazione con Pesce, cerco di essere brevissima e per aiutarmi suddivido tutto in punti:
- durate la manipolazione mi sembrava distratto, anche il massaggio della prima volta mi sembrava più "consistente" di questo e "continuo"; questa seconda volta invece si fermava e poi ripartiva improvvisamente come se si fosse perso via.
- ad un certo punto col dito faceva pressione proprio sul meato uretrale che come ho detto prima è un punto che se toccato mi fa vedere le stelle. Gliel'ho detto che lui si è scusato e ha subito cambiato l'angolazione del dito e il dolore è passato immediatamente. Poco dopo è capitato di nuovo e il prof ha cambiato ancora angolazione solo che questa volta il dolore è diventato continuo e ha ritenuto di smettere la manipolazione (ero d'accordo perché il dolore era davvero forte e persistente)
- la manipolazione è stata brevissima e a livello del pavimento pelvico non ho sentito nulla, né peggioramento, né miglioramento, né indolenzimento, come se non l'avessi fatta
- quel dolore a ore 12 è molto probabilmente neuropatico, giusto? se sì, un po' mi scoraggia il fatto che io sia nel pieno di un ciclo di dobetin e che solo due gorni prima avessi fatto una puntura. una volta uscita dallo studio il dolore è durato per circa un'ora.
- vi risparmi tutto il racconto sui ritardi dei treni, sull'affollamento incredibile dei mezzi pubblici durante i venerdì, del caldo torrido fuori e dei 5 gradi in treno, della fatica di fare avanti e indietro e di come tutto influenzi negativamente non solo l'umore, ma anche la fibromialgia (che trovo peggiorata da un mesetto a parte e ho dolori muscoli più forti del solito. sto aspettando che arrivi l'ordine ditta con tanto di art, spero che mi aiuterà).

Ecco la finisco qui con questo pippone, mi sembra già lungo a sufficienza per farvi venire un mal di testa. Mi farò perdonare con tante sciarpe calde per l'autunno!! Grazie a chi mi legge

[Brighid88]

E lei poi mi ha fatto delle domande perché ovviamente la soluzione della contrattura non le andava bene, ma io soffrivo così tanto che non mi ricordo neanche cosa mi ha chiesto. Le ho detto subito: "MI FA MALE NON RIESCO A PARLARE". E la tortura è finita lì.

viva la delicatezza, se ti dico che mi fai male sei pregata di smettere e che cavolo...no comment.

Inoltre due cose che mi hanno dato molto fastidio di questa dottoressa: mi ha detto che vuole darmi dei rimedi naturali per la vulvodinia (lei pratica la medicina antroposofica) e alla mia domanda: "che tipo di rimedi naturali sono?", ha risposto: "rimedi naturali". MH. Grazie. Così sì che mi hai convito a prenderli!

wow spiegazione dettagliata ! No comment pure qui, direi che non conosce la vulvodinia e ha la presunzione di curarla con metodi naturali , quali siano oltretutto non c è dato di sapere , perfetto direi.

Comunque, questa ginecologa non si spiegava come mai io abbia sviluppato la vulvodinia e la contrattura nonostante il mio primo rapporto fosse andato bene. A questo punto voglio essere gentile e trattengo gli insulti.

e a questo punto li trattengo pure io ma molto a fatica...
mi dispiace per la manipolazione Lyra, vedrai che la prossima volta andrà meglio, ne sono sicura!

[Aliruna]

Ciao Lyra! Per la dottoressa, concordo con te. E' indietro anni luce.
Per quanto riguarda le tue preoccupazioni sulla neuropatia, volevo dirti che non devi assolutamente preoccuparti: è davvero una cosa lunga mandarla via, anche con le manipolazioni, anche col dobetin, anche con i neuromodulatori. Io ho iniziato a percepire reali cambiamenti dopo mesi e mesi e ti posso dire che è ancora molto forte in un punto. In miglioramento, ma forte. Ti riporto la mia esperienza per dirti che ci può volere davvero tanto. Credo inoltre che la zona dell'uretra sia stata sollecitata davvero troppo tra l'ecografia e la manipolazione. Ecco perché sei stata poco bene. Adesso come ti senti?

[Lyra7]

Ciao Ali e Brighid grazie per avermi risposto e grazie per la vostra vicinanza
Adesso pian pianino il dolore sta migliorando, è ancora lì ad infastidirmi però.

Per quello che riguarda l'umore, come vi avevo detto venerdì sera quando sono tornata a casa ero davvero a terra e molto scoraggiata. Ammetto anche che ero arrabbiata col prof Pesce per la manipolazione non all'altezza della prima. Però l'arrabbiatura nei suoi confronti è durata poco, il tempo di sfogarmi e sbollire il tutto. Alla fine anche lui è umano, non è un robot e non è infallibile. Penso che durante quella giornata si siano sommate tante cose e me la sarei presa con chiunque. Adesso guardo alla prossima seduta con più fiducia e spero tanto che vada meglio, gli ricorderò di fare attenzione a non fare pressione a ore 12.

Naturalmente la visita di oggi mi ha un po' buttato giù, anche per via del dolore che mi ha causato, ma cerco di superare la cosa e di non darci troppo peso.
Alla fine mi sono sbagliata, questo mese ho ovulato e sono in fase premestruale, al 27esimo giorno del ciclo, dall'ecografia si vedeva il corpo luteo!

[Brighid88]

Naturalmente la visita di oggi mi ha un po' buttato giù, anche per via del dolore che mi ha causato, ma cerco di superare la cosa e di non darci troppo peso.

È l atteggiamento giusto, i momenti no ci sono ma l importante è guardare avanti, non l ho scritto prima nella mia storia ma dopo l ultimo automassaggio quando sono iniziati i bruciori ero a terra, sarà stato anche il periodo perché il Pre ciclo a volte mi gioca brutti scherzi sul versante emotivo , sta di fatto che mi è scesa qualche lacrima, ma pazienza,dobbiamo andare avanti , siamo più forti della neuropatia e tutto il resto! Un abbraccio Lyra!

[Ondina88]

Già che bel calderone qui Lyra.
Può essere anche che in questo periodo la neuropatia abbia alzato la cresta ed è per questo che i dolori sono stati così forti. A volte non bastano neuromodulatori, dobetin e manipolazioni perché fondamentalmente la neuropatia è un cavallo ribelle e difficile da domare.
Spero tanto che la prossima visita vada meglio e che ti aiuti a riacquistare fiducia e serenità.
Per il momento stringi i denti e non mollare.
Un bacio Lyra bella

[Lyra7]

Ecco, se la volta scorsa vi hodato due brutte notizie, oggi facciamo una doppietta di notizie bellissime!
La prima: l'assicurazione sanitaria complementare (che è un'altra, diversa da quella obbligatoria - sì, siamo complicati da queste parti) riconosce e mi rimborserà una parte delle sedute fatte da Mirko Croci Metterò i dettagli nella sua sezione!

La seconda invece: oggi la terapia manuale con Pesce è andata benissimo! Devo dire che dopo l'ultima volta ero rimasta un po' titubante e soprattutto, nonostante abbia cercato di non prendermela con il prof, avevo paura di ripetere l'esperienza e di fare un altro viaggio della speranza a vuoto. E invece questa volta Pesce ha effettuato un buon massaggio come quello della prima volta, era presente e concentrato e ha dedicato del tempo anche a massaggiarmi i piriformi e alcuni muscoli esternamente. Ha fatto attenzione a non fare pressione sul vestibolo a ore 12 e non ho avuto alcun dolore durante il massaggio (un pochino di bruciore al vestibolo una volta uscita invece sì, ma è passato da solo nel giro di 10 minuti). Insomma, proprio una bella seduta, mi ha messo tanta carica, sono contentissima! Sono uscita dallo studio così: Se tutte le sedute fossero così ci andrei ogni giorno a farmi trattare! Spero davvero che venerdì scorso sia stato solo un "momento no" magari dovuto ad un'emergenza e spero tanto di trovare il prof sempre così presente, lo adoro! Naturalmente non voglio metterlo in croce per la volta scorsa; è solo che il viaggio è lungo, stancante e costoso e sia io che il mio ragazzo stiamo facendo tanti sacrifici per curarmi e quindi è meno facile dirsi "vabbé dai, questa volta è andata così, la prossima andrà meglio". Inoltre la seduta dura solo 30 minuti ed è chiaro che se qualcosa va storto in quei pochi minuti balza subito all'occhio e "pesa" più di quello che dovrebbe. Ecco quindi mi auguro che sia stato solo una cosa di quel giorno e che non sia segno di una sua stanchezza, lo spero sia per lui che per noi (ha anche la sua età questo pover'uomo, propongo di somministrargli l'elisir di lunga vita come in "la morte di fa bella" )

Comunque tornando alla seduta di oggi, internamente ho avuto dolore ai soliti parauretrali maledetti, agli otturatori sx> dx, mentre invece gli elevatori dell'ano (non sono sicura di usare la terminologia corretta: intendo dire la parte del muscolo finale che va verso l'ano) hanno iniziato a cedere e quello destro a momenti non si faceva sentire Pesce ha detto che ci sono anche meno trigger point e per lui vuol dire che sto lavorando bene a casa
Gli ho detto che faccio molta fatica a trattarmi i piriformi perché non ho la minima forza nelle braccia, 10 secondi e poi mi fanno male. Allora ha acconsentito a farmi usare la pallina, ma dice che in generale, per chi riesce, è molto meglio usare i propri pollici perché si acchiappa il muscolo per bene, mentre con la pallina non si riesce a prenderlo così direttamente.

Per il resto, la ginecologa di cui vi ho raccontato adesso mi ha messo questo pallino dell'endometriosi. Fermo restando che una diagnosi sicura me la può fare solo un'esperto (con un'eventuale laparoscopia - che per adesso escludo categoricamente), secondo voi i dubbi di questa dottoressa sono fondati? Lei ritiene che i segni che potrebbero indicare l'endometriosi sono: il liquido nel douglas (risultato nella RM del 2014), il dolore durante le mestruazioni (ma vabbé, vuol dire poco...) e i fatto che ogni tanto il primo giorno delle mestruazioni o quello precedente ho l'intestino un po' scombussolato e mi scarico due/tre volte al giorno (un paio di volte ho avuto episodi di diarrea). Io conosco questa malattia pochissimo e non sono certo un'esperta ma onestamente non darei seguito a questa ricerca di aderenze, cosa dite? Mi sbaglio?
Poi una cosa strana, la ginecologa ha voluto che facessi un esame delle urine, io le ho detto che non ne vedo il motivo dato che al momento non ho sintomi urinari, lei ha detto che non lo faceva per la cistite ma per cercare altre cose/altri valori, tipo i leucociti. La cosa non mi convinceva ma alla fine due gocce di pipì non mi costavano nulla è l'ho fatto. La settimana prossima dovrò richiamarla per sapere i risultati. Mh.

[pista]

Bene x i miglioramenti!! Io ho gli stessi sintomi quando ho le mestruazioni, xò non ho mai fatto accertamenti particolari.
Intanto gioiamo x il massaggi!!! Donna fortunata, io ho provato solo una volta il pollice di fish!

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[Brighid88]

oggi la terapia manuale con Pesce è andata benissimo!

mi ha messo tanta carica, sono contentissima! Sono uscita dallo studio così:

wow Lyra! Ma che bello sono proprio contenta per te!! e andrà sempre meglio !!

secondo voi i dubbi di questa dottoressa sono fondati?

premetto che non ne so molto di endometriosi ma credo che debbano esserci sintomi più gravi per poter sospettare poi magari mi sbaglio ma dovresti avere dolori da incubo, so che tante stanno incollate al letto per i dolori ...i problemi intestinali pure io ogni tanto li ho il primo giorno del ciclo, mi succedeva spesso anni fa sopratutto, credo siano cose che possono succedere, per quanto riguarda il liquido nel douglas non so dirti, ma se è la stessa dottoressa che ti ha detto che sa curare la vulvodinia con metodi naturali io avrei grandi dubbi sul fatto che sappia diagnosticare pure l endometriosi,se non è un esperta in questa patologia sono parole al vento e basta, almeno io la vedo così...

[Ondina88]

Fantastico Lyra!
Ci voleva una bella iniezione di fiducia

[Lyra7]

Sì Brighid, anche io ho molti dubbi riguardo a ciò e non mi fido molto di questa dottoressa; però il liquido nel douglas ho letto che può indicare la presenza di endometriosi e questo mi è stato diagnosticato con certezza in una risonanza magnetica fatta nel settembre del 2014 e io credo che sia l'unico motivo valido per sospettare eventuali aderenze. Per il resto non mi fido delle altre cose che ha detto la ginecologa, ma volevo sentire anche il vostro parere perché appunto di questa malattia so poco e a quanto pare è pure difficile da diagnosticare.