La mia storia..la mia voglia di guarire!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » sab apr 18, 2015 1:52 pm

Ciao Sofia,
Hai interrotto il rapporto appena hai sentito dolore vero?
Ti sentivo rilassata sia durante la penetrazione che durante il rapporto stesso?
Non demoralizzarti, dopo due mesi ci sta tutto sentire fastidi perché la mucosa è meno elastica. Bisogna procede per gradi e, cosa fondamentale, fermarsi quando senti dolore perché è proprio sforzandosi che si rischia ancora di più di creare danni.
Ma quando parli di due dosi intendi che ne prendi due contemporaneamente?
Non penso che sia molto utile, una dose basta.
Se lo fai per avere maggiore quantità di mannosio puoi prendere il mannosio forte o il d-Mannoro

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab apr 18, 2015 2:48 pm

ciao ondina! :):
in realtà non ho interrotto il rapporto..ho sentito parecchio male all'inizio poi durante il rapporto sono stata un po' megli..è comunque durato poco.
sì ho preso due dosi insieme perchè volevo assumere più mannosio!
Al momento sto ancora bene nel senso che non ho cistite..sto bevendo tantissimo!! però lì sotto mi sento indolenziota e infiammata! :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » sab apr 18, 2015 3:03 pm

È normale, cerca di rilassare il muscolo più che puoi e applicare calore.
Io il giorno dopo il rapporto cerco appunto di svuotare la vescica più spesso per far meno modo e tempo ai batteri di riprodursi. E dosi di D-Mannosio ovviamente.
Cerca sempre comunque di non sforzarti durante i rapporti e di fermarti se sentì dolore, un rapporto normale dovrebbe essere completamente senza dolore e più insisti più rischi di creare danni.
Buona fortuna per queste ore post rapporto, incrociamo le dita perché vada tutto bene :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Rosanna » lun apr 20, 2015 11:26 am

Sofiaaa ha scritto: al rapporto ho avuto parecchio male, anche di più di quello che normalmente avevo forse perché era da tanto che non avevo più avuto rapporti!

Sicuramente è stato per quello. L'introito vaginale è una struttura elastica che però perde elasticità se non viene sollecitata alla dilatazione. Dopo due mesi quindi sarebbe stato strano se non avessi avuto dolore. La cosa migliore però è fermarsi quando si sente male e riprovare un'altra volta andando per gradi.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar apr 21, 2015 10:25 pm

sono passata per aggiornarvi oltre che per ringraziarvi dell'ascolto :ciao:
non mi è venuta la cistite :cup:
effettivamente come mi aveva detto ondina forse ho sbagliato a prendere così tanto D-Mannosio, infatti sono stata male, ho avuto diarrea la notte dopo il rapporto, avevo preso due dosi insieme, pensavo che assumerne 2 equivalesse a prendere una dose di ausilim forte..
durante il rapporto avevo usato la crema D-Mannosio ma non mi sono trovata molto bene perchè appunto è una crema e forse mi ci vorrebbe più un gel, forse potrei prendere un lubrificante in gel e usare la crema dopo il rapporto, se non sbaglio ho letto qui sul forum che è utile perchè contiene il mannosio e perchè aiuta a far guarire eventuali piccole lesioni create durante il rapporto! Non mi sembra vero che non mi sia venuto niente, avevo deciso di smettere di avere rapporti proprio perchè ormai la cistite si presentava ad ogni rapporto!! Sono contenta di avere un po' superato la paura e di aver avuto un rapporto ma in realtà la paura della cistite è ancora più forte di me, infatti l'idea dei rapporti mi spaventa tantissimo! tante volte col mio ragazzo sento che ci sarebbe l'atmosfera giusta per farlo ma se penso razionalmente a cosa potrebbe succedermi mi blocco, non so come facciate ad essere così forti, vi ammiro molto. forse quando finalmente inizierò con le terapie mi passerà anche questo blocco psicologico!
Giovedì come vi ho detto ho la visita da questa dottoressa qui a padova, purtroppo non ho tantissimi soldi, io studio all'università, i miei genitori sono separati e mio padre ha un mutuo in atto quindi mi ha chiaramente detto che non riuscirà ad aiutarci economicamente con le terapie, almeno non da subito, è per questo che ho voluto provare ad andare qui a padova, se no fosse stato per me sarei andata da pesce che è stato il primo che mi ha finalmente dato una diagnosi! però voglio curarmi!!! quindi se questa dottoressa sarà incompetente farò come mi avete detto voi, andrò dalla di Maria e saltuariamente da Pesce!
Volevo ringraziarvi tanto per l'ascolto, arrivare su questo forum mi ha finalmente fatto capire che non si deve convivere col male solo perchè non lo si conosce e non lo si sa affrontare, tutti i medici da cui ero andata mi dicevano cose assurde del genere che dovevo cambiare posizione durante i rapporti, o che dovevo lavarmi meglio o che dovevo prendere antibiotici prima dei rapporti, e questo solo perchè non sapevano cosa dire!
Su questo forum ho anche imparato come sia importante la solidarietà tra donne, mia sorella mi ha detto giusto oggi che una sua compagna di corso soffre anche lei di cistiti croniche anche dopo i rapporti, le ho subito chiesto se volesse darmi il suo numero per provare a spiegarle quello che ho imparato grazie a voi dopo un anno di sofferenza e silenzi!
Scusate se mi sono dilungata, stasera ero ispirata e ho messo da parte la timidezza :grin:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar apr 21, 2015 10:31 pm

Scusate ragazze..un'ultima cosa: per caso qualcuna conosce o ha avuto la cervicite papillare? il mio pap test dice che ce l'ho, ho letto che spesso è asintomatica e che si scopre per caso, infatti io non ho nessun fastidio.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 12:28 am

Ciao Sofia,
Molto bene per l'ostacolo cistite superato e anche per l'ottimismo che traspare dalle tue parole, è l'atteggiamento giusto questo.
I gel come lubrificanti non li consigliamo perché tendono ad asciugarsi, hai già provato ad utilizzare xerem?
Per la paura durante/dopo i rapporti ti capiamo benissimo ci siamo passate e ci passiamo tutte, la paura è normale all'inizio però dopo un po di volte che andrà tutto bene seguendo sempre alla lettera tutti gli accorgimenti riuscirai a riacquistare più fiducia. Fondamentale in maniera assoluta però è che tu li abbia solo quando li desideri. Altra cosa, se durante il rapporto avverti dolore interrompilo perché insistendo non farai altro che creare danni. Insomma con tutto questo insieme di accortezze riuscirai a gestire sia il rapporto che le ore post rapporto in modo più sicuro e sereno :):
Per quanto riguarda l'amica di tua sorella perché non le proponi di iscriversi direttamente qui sul forum?
Spero tanto che la dottoressa di Padova sappia aiutarti, buona fortuna per la visita.
Aspettiamo il tuo racconto :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 22, 2015 11:20 am

ciao ondina! :):
non ho mai usato xerem ma se la sua consistenza è simile a quella delil mannosio non ha senso prenderlo..dici che mi convenga provare? in realtà non mi sono trovata bene con la crema perchè usavo sempre gel come lubrificanti e poichè i gel sono più scorrevoli avevo la sensazione di avvertire meno attriti rispetto alla crema, però pensare di avere qualcosa da applicare anche dopo il rapporto e che mi protegge mi aiuta a stare tranquilla! proverò a usare ancora la crema, magari è solo questione d abitudine! :):
appena faccio la visita vi dico tutto, a presto ragazze :love1:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 2:23 pm

Xerem è molto più liquida e scivolosa rispetto alla crema D-Mannosio, secondo me potrebbe fare al caso tuo :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Rosanna » gio apr 23, 2015 11:03 am

Sofiaaa ha scritto:ho avuto diarrea la notte dopo il rapporto, avevo preso due dosi insieme, pensavo che assumerne 2 equivalesse a prendere una dose di ausilim forte..

Equivale come quantità di mannosio, ma il problema è che assumi anche il doppio degli eccipienti e del bicarbonato di sodio. Piuttosto prendine un'altra a distanza di due ore, oppure sostituisci il mannosio col d-mannoro o il mannosio forte che, a parità di eccipienti, ha il doppio di mannosio ed è privo di bicarbonato.
Sofiaaa ha scritto:in realtà non mi sono trovata bene con la crema perchè usavo sempre gel come lubrificanti e poichè i gel sono più scorrevoli avevo la sensazione di avvertire meno attriti rispetto alla crema

peccato però che ti facessero venire ogni volta la cistite! ;)
Sofiaaa ha scritto:crema D-Mannosio ma non mi sono trovata molto bene perchè appunto è una crema e forse mi ci vorrebbe più un gel, forse potrei prendere un lubrificante in gel e usare la crema dopo il rapporto, se non sbaglio ho letto qui sul forum che è utile perchè contiene il mannosio e perchè aiuta a far guarire eventuali piccole lesioni create durante il rapporto!

C'è chi usa D-Mannosio crema unito a Xerem in modo da avere sia l'effetto del mannosio che l'effetto tipo gel.
Sofiaaa ha scritto: purtroppo non ho tantissimi soldi, io studio all'università, i miei genitori sono separati e mio padre ha un mutuo in atto quindi mi ha chiaramente detto che non riuscirà ad aiutarci economicamente con le terapie, almeno non da subito, è per questo che ho voluto provare ad andare qui a padova, se no fosse stato per me sarei andata da pesce che è stato il primo che mi ha finalmente dato una diagnosi! però voglio curarmi!!! quindi se questa dottoressa sarà incompetente farò come mi avete detto voi, andrò dalla di Maria e saltuariamente da Pesce!

Io continuo a non capire, a maggior ragione dal momento che non hai soldi, il motivo per cui vuoi buttarli via con una ginecologa di cui non sai nulla anzichè andare direttamente sul sicuro evitando così di spendere due volte per due visite. Tanto più che anche la Di Maria visita a Padova. :humm:
Sofiaaa ha scritto:per caso qualcuna conosce o ha avuto la cervicite papillare? il mio pap test dice che ce l'ho, ho letto che spesso è asintomatica e che si scopre per caso, infatti io non ho nessun fastidio.

Quindi non darle importanza e vivi serena che non è nulla.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 29, 2015 6:52 pm

ciao ragazze, scusate l'assenza, sono stata occupata!!
allora, vi aggiorno: la visita di giovedì scorso non è andata bene. la dottoressa mi ha detto che lei si è occupata molto di vulvodinia però quando ha letto il foglio che mi aveva lasciato Pesce mi ha detto che non concorda con lui nel volermi dare una terapia farmacologica così forte quando il mio non è un caso di vulvodinia, ha detto che quei farmaci si assumono quando si ha una vulvodinia seria e spontanea. mi ha visitata e mi ha detto che secondo lei non si tratta neanche di vestibolodinia come mi aveva detto Pesce, lei sostiene che il mio sia una forma di vaginismo psicologico, eppure quando mi ha visitata ho avvertito dolore proprio al vestibolo. Mi ha detto che io alla visita e ai rapporti mi irrigidisco per paura e che quindi sento male. mi ha anche detto di provare a ripensare al mio passato se ho subito qualche trauma o simili o se non ho un bel rapporto con i miei genitori o col mio fidanzato. All'inizio quando mi ha detto di essere esperta di vulvodinia e mi ha smentito la diagnosi e le proposte terapeutiche di Pesce sono andata in crisi: io ero andata da lei per farmi seguire con la terapia, non per farmi smentire la diagnosi!
Infine mi ha detto che se il problema non dovesse risolversi di prenotare una cistoscopia perchè secondo lei potrei avere il trigono vescicale infiammato!io ovviamente non voglio nè fare cistoscopie nè tanto meno andare da psicologi vari come mi ha detto lei!!
Ho prenotato la prima visita dalla di maria, sarà il 7 maggio. nel frattempo sono tanto incerta per la terapia, non mi decido ad andare dsal medico di base a farmi ordinare i farmaci perchè iniziare a prenderli mi spaventa..tra un mese avrò gli esami universitari, ho paura di non riuscire a studiare e a concentrarmi prendendo tutti quei farmaci che possono anche indurre sonnolenza! :-::::
Nel frattempo i miei sintomi alla minzione che sembravano quasi del tutto spariti durante il ciclo sono tornati e belli forti, prima delle minzioni e nei minuti successivi mi sento male, mi sento strana, a volte ho la sensazione di avere cistite per qualche minuto dopo la minzione e poi passa tutto, so che ovviamente non si tratta di Cistite ma di contrattura credo.
l'altra notte mi è successa una cosa strana: avevo preso il mannosio prima di andare a letto e avevo bevuto molta acqua, mi sono svegliata a metà notte con la sensazione di avere la vescica molto piena e che mi scappasse molto la pipì ma quando sono andata a farla ho fatto poco niente. anche la mattina quando mi sono alzata ho fatto pochissima pipì. dove sarà andata a finire tutta quell'acqua?? avevo davvero bevuto molto!
infine.....oggi faccio 4 anni col mio ragazzo, stasera vorremmo farlo ma io ovviamente come sempre ho una gran paura e mi maledico pernon essere coraggiosa e fiduciosa come voi, ho paura di rovinare questa giornata che dovrebbe essere speciale :-:::: ultimamente ho ben poca voglia di avere anche altre forme di intimità che non includano la penetrazione e il rischio cistite..anche se non avrei male, non so perchè e constatarlo mi fa rattristare molto!
vi auguro una buona serata ragazze!! :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Aliruna » mer apr 29, 2015 7:02 pm

Sì, sofia, anche a me parlarono di vaginismo e io il vaginismo ce l'avevo davvero, ma avevo anche la vulvodinia. Probabilmente proprio il dolore dovuto alla malattia, unito a una serie di vicende personali, mi aveva fatto sviluppare un grave atteggiamento fobico. Ma ti prego di buttare quello che ti ha detto questa dottoressa nel cesso, tanto per essere fine. Sono solo stupidaggini. Pesce cura centinaia di ragazze e sa quello che fa. Leggiti tutte le testimonianze. Il dolore che tu hai sentito, come giustamente ti suggerisce il tuo corpo, è dovuto al vestibolo infiammato. La paura relativa ai rapporti nel tuo caso è più che giustificata, perché la parte è dolorante, infiammata e reagisce in modo sproporzionato agli stimoli. Non andare più da questa ignorante e lascia perdere il trigono infiammato, lo ha detto solo perché pensa di essere aggiornata diagnosticandotelo. Affidati a Pesce. Inoltre, gli anniversari si festeggiano con amore, qualsiasi forma di amore, dal sesso al semplice guardarsi nelle palle degli occhi con affetto. Dover fare sesso per forza perché è l'anniversario è squallido e lo squallore non aiuta la tua lubrificazione ed eccitazione. Insomma, così il risultato (negativo) è garantito. Se lui ti ama, capirà questo tuo temporaneo bisogno di prendere le distanze dal sesso, che riconquisterai quando starai meglio. Le medicine si possono prendere anche a dosaggi bassi all'inizio, in modo da stare un po' meglio ma senza sentire troppa sonnolenza. Coraggio, Sofia.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 29, 2015 7:10 pm

grazie mille aliruna!! :ciao:
io spero tanto di uscirne!! ..purtroppo so di essere fragile e impaurita..in pochi mesi sono passata dalla convinzione di star vivendo una normale fase con qualche cistiti dovute a rapporti frequenti che credevo quasi fossero "fisiologiche" al sentirmi diagnosticare una malattia per la quale dovrò curarmi per più di un anno, così mi ha detto Pesce. grazie dell'ascolto e dei consigli, siete gentilissime, tutte!!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » mer apr 29, 2015 9:30 pm

Sofiaaa ha scritto:mi sono svegliata a metà notte con la sensazione di avere la vescica molto piena e che mi scappasse molto la pipì ma quando sono andata a farla ho fatto poco niente. anche la mattina quando mi sono alzata ho fatto pochissima pipì.

E' un classico sintomo di contrattura che schiaccia la vescica creando ristagno all'interno di essa. Lo prendi il magnesio che è un miorilassante naturale? Inoltre, gli esercizi di kegel reverse aiutano non tanto ma tantissimo e chiaramente anche il calore.
Per l'altra questione, quoto Aliruna in tutto.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Stefania 69 » gio apr 30, 2015 5:40 pm

Sofiaaa ha scritto:in pochi mesi sono passata dalla convinzione di star vivendo una normale fase con qualche cistiti dovute a rapporti frequenti che credevo quasi fossero "fisiologiche" al sentirmi diagnosticare una malattia per la quale dovrò curarmi per più di un anno, così mi ha detto Pesce.


Vero.
Ma e' anche vero che adesso sai che le cistiti dopo i rapporti non sono fisiologiche se i problemi alla base sono stati risolti e questo vuol dire che una volta guarita e in possesso degli accorgimenti giusti non dovrai piu' vivere con la paura che si ripresentino.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » ven mag 01, 2015 1:08 am

Concordo in pieno con le altre Sofia, fidati di Pesce e non ascoltare chi ti parla di problema psicologico. Sappiamo tutte che la mente gioca brutti scherzi ma comunque un problema alla base c'è e quel problema te l'ha già trovato e diagnosticato Pesce.
Le medicine non per forza devono darti grossi effetti collaterali, in ogni caso comunque anche se dovessi averne basta scalare o sospenderli alle prime avvisaglie.
Anche per quanto riguarda il rapporto, è vero pianificarlo perché è il giorno dell'anniversario è un po triste, i rapporti vanno vissuti solo quando se ne ha voglia e quando si crea la situazione che ti porta a desiderarlo, a prescindere dell'anniversario, compleanno, ferragosto o santa Lucia.
Poi comunque ci sono tantissime altre cose importanti in un rapporto e fare l'amore non è l'unico modo per dimostrarlo, anzi.
Segui il percorso che ti ha indicato Pesce e affidati alla Dott.ssa Di Maria, sono sicura che non te ne pentirai :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » ven mag 01, 2015 11:07 pm

Ciao a tutte! Grazie per i consigli e le risposte!
Alla fine anche se non abbiamo avuto rapporti è stata una serata stupenda!! Dalla prossima settimana inizio con la fisioterapia e andrò a farmi ordinare i farmaci! Il vostro sostegno e aiuto mi è di grande conforto!
Volevo chiedervi: ho letto tante delle storie di questo forum, ho perso tanti pomeriggi a leggere invece che studiare XD ho letto in molte storie che dopo la diagnosi di vestibolodinia alcuni medici consigliano l'astensione dai rapporti per qualche tempo, a me però pesce non ha detto niente a riguardo, in base a cosa uno dovrebbe evitare i rapporti o meno?
Inoltre volevo anche un vostro consiglio: come vi ho detto e mi avete consigliato ho deciso di fare le sedute con la di maria e di andare da pesce per il monitoraggio della terapia! Secondo voi dopo quanto dall' inizio della terapia dovrei prendere appuntamento? Mi conviene mandargli una mail per chiedergli o prendere appuntamento? Grazie a tutte, vi scrivo resto per raccontare ella fisioterapist

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Natina » sab mag 02, 2015 8:59 am

Sofiaaa ha scritto:alcuni medici consigliano l'astensione dai rapporti

Io lo chiesi a Pesce mi pare e lui mi disse che per un po' era meglio non averne, io avevo forte contrattura e mi disse di riprovare solo quando al massaggio iniziai a non sentire più dolore.
Tu ai rapporti hai dolore?
Quando vedi la dottoressa Di Maria puoi chiedere cosa ti consiglia di fare lei.

Attualmente Pesce non può rispondere alle mail perchè lavora dalle 8 di mattina alle 22 di sera (sant'uomo!), quindi io credo che tu possa fare qualche seduta di fisioterapia e decidere con la dottoressa quando è il caso di rifare un controllo dal Prof, dopo di che credo tu debba contattare e chiedere come muoverti per l'appuntamento con la segretaria.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Rosanna » lun mag 04, 2015 3:03 pm

Sofiaaa ha scritto:, lei sostiene che il mio sia una forma di vaginismo psicologico
:muro:
Sofiaaa ha scritto: Mi ha detto che io alla visita e ai rapporti mi irrigidisco per paura e che quindi sento male. mi ha anche detto di provare a ripensare al mio passato se ho subito qualche trauma o simili o se non ho un bel rapporto con i miei genitori o col mio fidanzato.
:-::::
Sofiaaa ha scritto: la dottoressa mi ha detto che lei si è occupata molto di vulvodinia
Fidati: se veramente avesse conosciuto la vulvodinia non ti avrebbe mai e poi mai detto tutto ciò che ha detto.
Sofiaaa ha scritto:Infine mi ha detto che se il problema non dovesse risolversi di prenotare una cistoscopia perchè secondo lei potrei avere il trigono vescicale infiammato!

E non conosce neppure la cistite! Da dimenticare.
Sofiaaa ha scritto:Ho prenotato la prima visita dalla di maria, sarà il 7 maggio.

Hai fatto benissimo!
Sofiaaa ha scritto: stasera vorremmo farlo ma io ovviamente come sempre ho una gran paura e mi maledico pernon essere coraggiosa e fiduciosa come voi

Per far l'amore (ma anche il solo sesso) non bisogna avere coraggio o fiducia. Bisogna solo avere voglia. E la voglia non arriva a comando, non la puoi preventivare ore prima.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Brighid88 » mar mag 05, 2015 10:35 pm

Eh già, di certo se conoscesse la vulvodinia non avrebbe mai detto che è un problema psicologico. .. :-no a febbraio quando ho fatto il Pap test ho parlato alla dottoressa che soffro di contrattura pelvica e lei mi fa ..ah lei quindi soffre di vaginismo! Io conosco una psicologa specializzata in queste cose! :muro: :-zzz nonostante i miei tentativi per spiegarle che contrattura e vulvodinia non sono il vaginismo lei continuava imperterrita a parlarmi di questa psicologa ..e allora non ho più perso tempo a cercare di farle capire, non c è più sordo di chi non vuol sentire ...però fa rabbia. ..molta rabbia...


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