la storia di Nelly

[Rosanna]

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Da quanto dici in questo post sembrerebbe che il tuo corpo tenda a formare cheloidi quando cicatrizza e questo lascia pochi dubbi sull'origine dei tuoi disturbi inguinali. Credo che a causa dell'intervento si sia formato questo tessuto fibrotico attorno alla ferita interna rimarginata che fa da aderenza con gli organi pelvici (da cui tutti i tuoi disturbi). Giustamente tu dici: ma se mi sottopongo ad un nuovo intervento non rischio di peggiorare la situazione dato che il mio corpo reagirà formando nuovo tessuto aderenziale abbondante? Sì, il rischio c'è.
Tuttavia considera che:
- faresti una laparoscopia, che è meno invasiva di un intervento a cielo aperto, quindi i rischi si riducono;
- inoltre: sapendo di questo tuo problema di cheloidi, in caso di rimozione delle aderenze starebbero attenti a toccare il meno possibile;
- ancora: la tendenza a formare cheloidi è massima nell'adolescenza (proprio quando hai fatto l'intervento inguinale) e diminuisce con l'età;
- e infine: ci sono farmaci (steroidi) che riducono il rischio di cheloidi se presi prima dell'intervento (parlane anche col reumatologo, che sicuramente può darti un consiglio specifico).
In sintesi: io lo farei.

[nelly]

grazie mille Rosanna, sei stata chiarissima a spiegarmi la situazione e molto utile nei consigli. ora sono molto più speranzosa, grazie davvero.
sto uscendo per la visita, vi aggiorno dopo.

[Ondina88]

Come è andata la visita Nelly?

[nelly]

Natina, finalmente rispondo anche a te:

A livello di postura come stai? Hai mai pensato di fare un corso di Hata Yoga? Rilassa molto, ti fa fare stretching e scioglie i muscoli. Pensaci.

Sì, c'ho pensato, ma nella mia città e dintorni non c'è un corso di Hata Yoga..l'anno scorso provai l'unico corso di yoga che si fa qui, ma ebbi grandi difficoltà sempre per la questione dell'inguine..l'insegnante mi consigliò di provare la bioenergetica..in ogni caso a Roma..ad avere disponibilità economica mi piacerebbe.

A livello di postura sto maluccio: lo scorso anno ho fatto delle terapie mirate in una palestra fisioterapica: facevo tens al collo, tecar alla cervicale, ipertermia e ultrasuoni a piedi e caviglie, il tutto accompagnato da massaggi, riabilitazione posturale ed esercizi di potenziamento. I miglioramenti sono stati quasi nulli, anzi in alcuni casi ci sono stati peggioramenti perchè, come ho imparato col senno di poi, il potenziamento muscolare favorisce le contratture..e quelle a livello pelvico si facevano sentire molto, motivo per ci lasciai.

L'11 maggio inizio le manipolazioni da Pesce, farò tre giorni consecutivi al mese..manca poco ormai.
Per il resto continuo la sua cura, sono a 9 gocce di Laroxyl, a volte dormo troppo, ma mi va ancora bene. i bruciori vulvari ci sono sempre, ma complessivamente in modo più blando. La settimana scorsa sono stata con il mio ragazzo, abbiamo con le massime attenzioni: preservativi non in lattice (ma ancora Durex perchè Akuel non sono "dimensionalmente compatibili"), tanto lubrificante (crema D-Mannosio) e dose di D-Mannosio subito dopo e tre il giorno dopo. Ho continuato con il mannosio anche i giorni successivi perchè dovevo spostarmi in giro per l'Italia, classica situazione a rischio per me. Invece è andato tutto bene, nonostante stress, treni e strapazzi..addirittura il giorno che rientravo, per fortuna in macchina con i miei, mi sono finalmente arrivate la mestruazioni! dopo ben 72 giorni dalle precedenti!! (scombussolamento ormonale da intervento endometriosi come accennavo nei primi post). Nonostante il dolore ero felicississma, non ce la facevo più ad aspettare, se non fosse stato così credo sarei "scoppiata", sia per il gonfiore che per l'umore!
Solitamente soffro tremendamente di dolori mestruali, quindi mi sono subito imbottita di ibuprofene e sono riuscita ad affrontare il viaggio in condizioni relativamente decenti. Inoltre finalmente ho potuto provare i fantastici assorbenti di cotone che avevo preso alla ditta 2 mesi fa..e la mia vulva ringrazia! che differenza con quella robaccia "plasticosa" profumata e colorata che ci impongono le pubblicità!!!

Ora mi accingo a fare un altro ordine alla ditta: volevo tra l'altro provare l'Adolci per le mestruazioni (più in là vorrei prendere Allay), ..l'indecisione è con il succo di Noni, che è più completo e potrebbe aiutarmi a livello più globale..anche favorire la concentrazione visto che dovrei preparare l'esame di abilitazione..però ho il Lupus, che è una malattia autoimmune, il Noni stimola il sistema immunitario e questo nel mio caso forse è da evitare.. (D-Mannosio e Adolci ne contengono una percentuale bassa da non destare preoccupazioni, mi sono già informata..)
Consigli?

[Stefania 69]

L'adolci però è più specifico per i dolori mestruali, se hai questo dubbio sul noni io a maggior ragione proverei quello.
Abbiamo esperienze di persone con tiroidite di Hashimoto che non hanno avuto problemi con la morinda, ma prima mi informerei comunque, in primissima battuta alla ditta.

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[Ondina88]

Si Nelly, anch'io chiederei conferma alla ditta così vai sul sicuro.
E per gli acciacchi vari volevo proprio giusto consigliarti Allay, per me potrebbe darti beneficio in vari punti.
Per il rapporto andato bene nonostante la giornata successiva di viaggio e l'arrivo del ciclo ci vuole una grande ola molto bene

[nelly]

Grazie Stefania e Ondina!
Ho (ri)letto le info sul Noni, valutato tra la formulazione in succo e quella in compresse..mi sembra di aver capito che “succo vince” e mi farò un bel nonito!
Ho chiamato il dott. De Angelis spiegando del Lupus, malattia autoimmune..lui ha riflettuto un po’, poi mi ha detto di leggere con molta attenzione un libro sul noni che mi invierà a casa (ha preso il mio indirizzo) con due campioncini di succo di prova..favoloso! Gli ho quindi chiesto se gli dovevo qualcosa per il libro e per le spese di spedizione, lui mi ha detto assolutamente no, che il libro in realtà è un fascicoletto informativo e ci tiene a farmelo leggere in modo da poter valutare i pro e i contro. Sono rimasta senza parole! Sapevo della sua grande disponibilità e umanità, ma questo gesto mi ha davvero sorpreso piacevolmente!

[nelly]

Scusate, recupero anche un po’ di risposte..sono molto lenta

Come è andata la visita Nelly?

Ondina, grazie dell'interesse! Mercoledì sera mi ha fatto molto piacere trovare il tuo intervento nella mia storia, per pochi minuti non ho fatto in tempo a risponderti perchè ho premuto “invia” il “gong” delle 22.00 era suonato da 8 minuti.. (mi sto impegnando a essere più veloce, non capisco perché mi è così difficile..)
Sono stata da un nuovo reumatologo, una persona molto disponibile, aperta al dialogo e al ragionamento con il paziente, ma come lui stesso ha ammesso, mi ha generato ulteriore confusione..come cercherò di spiegarvi in breve (spero). Questo medico mi è stato consigliato dalla mia gastroenterologa dopo aver visto le mie analisi e notato la “formula leucocitaria invertita”, che riguarda anomalie dei valori dei globuli bianchi che in realtà presento da anni, ma ora sono più evidenti. Lui mi ha spiegato che la cosa di per sé non è allarmante, ma nel mio quadro clinico potrebbe attribuirsi al Lupus, che comunque devo tenere sotto controllo. Quindi passiamo a parlare della terapia: il Plaquenil, farmaco con cui ho una storia di “tira e molla” dal 2009, anno della diagnosi. Da allora si sono avvicendati pareri medici contrastanti: prenderlo a vita, non prenderlo assolutamente, prenderlo solo da maggio a settembre (mesi estivi)..e ora l’ultimo: prenderlo da settembre a marzo! ..perchè è vero che nei mesi estivi sono più a rischio per i raggi UVB, ma d’altraparte lo stesso Plaquenil ha tra gli effetti collaterali proprio gli eritemi!! (gli eritemi solari sono la mia manifestazione cutanea di Lupus per cui devo evitare il sole). Questo è un suo ragionamento, devo vedere effettivamente come risponderà il mio organismo.
Poi gli ho chiesto della fibromialgia, in quanto il Prof Pesce mi aveva detto che molto probabilmente poteva esserci. Il reumatologo in questione mi ha detto innanzitutto che, dal suo punto di vista, “non crede alla fibromialgia”, nel senso di “etichetta”, in quanto il campo reumatologico è talmente vasto che sarebbe più corretto parlare di “condizioni” del paziente, piuttosto che di malattie. Poi mi ha chiesto se mi ero informata e se pensavo di poterla avere. Io gli ho risposto positivamente, soprattutto per quanto mi aveva riscontrato Pesce e ho aggiunto che la cura che sto facendo per il dolore pelvico cornico è la stessa per la fibromialgia quindi nel caso ce l’avessi mi starei curando. Lui ha visionato quanto Pesce mi ha scritto, detto che il Laroxyl è un ottimo farmaco, ma forse arrivare a 15 gocce è eccessivo ..è un suo parere, per lui potrei anche fermarmi a 9, soprattutto se vedo che dormo troppo..in poche parole devo gestirmela bene.
Poi mi ha visitato ed effettivamente ha trovato molte articolazioni doloranti (piedi, caviglie, anche, gomiti), così come la maggior parte dei muscoli..che già Pesce aveva individuato.
Mi ha detto che questa situazione, che ormai dura da anni, potrebbe avere sia una spiegazione reumatica che meccanica (dovuta ad esempio ad un trauma) non è facile risalire alla causa. L'importante è vedere come si evolverà, stare sempre sotto controllo, evitare il sole, il freddo, l'umidità, gli sforzi, gli stress eccessivi…’na parola,come si dice a Roma..
Io resto relativamente tranquilla, per me è fondamentale sentirmi in buone mani.
e la positività fa tanto, questo lo so bene.

Per il rapporto andato bene nonostante la giornata successiva di viaggio e l'arrivo del ciclo ci vuole una grande ola molto bene

è proprio quello che mi ci vuole, vedere il positivo, "Nonostante" tutto. (Nonostante è la mia parola magica!)
Grazie a tutte

[Ondina88]

Ciao Nelly,
Tanto di cappello al Dr. De Angelis, è bello sapere che ci sono persone così disponibili!
Non ti è ancora arrivato il libro?
Per tutto il discorso reumatologico non ti so aiutare però ti butto li un'idea che mi è venuta in mente leggendo il tuo post: hai già dato un'occhiata al d-mannart?

[nelly]

no, Ondina, il libro non è ancora arrivato. Ho chiamato De Angelis giovedì mattina, il giorno dopo era festivo, poi fine settimana..quindi credo che prima di mercoledì della prossima settimana non arrivi. ti farò sapere. comunque dovrebbe essere il fascicoletto di cui si parlava nella sezione del Noni, che anche una altra ragazza aveva ricevuto.
Il art mi sembra un ottimo prodotto, ma devo fare una scelta tra questo e il Noni, non posso prendere entrambi anche per questioni economiche. Da un lato il Noni mi sembra più completo, lo prenderei soprattutto per i dolori mestruali e per aumentare la concentrazione, come contro c'è la questione immunitaria, problema che non si pone invece per il art. Quando arriverà il fascicoletto lo studierò per ponderare meglio la scelta.
grazie del consiglio,Ondina

[nelly]

..e invece, facendomi un giro nel topic del art, mi è venuto in mente che potrei sostituirlo alil mannosio. Attualmente prendo D-Mannosio solo per i rapporti, che sono rarissimi vedendo il mio ragazzo una volta al mese. (prima lo prendevo sempre, poi Pesce mi disse che nel mio caso era indifferente, ma che se mi trovavo bene potevo prenderlo dopo i rapporti o nelle situazioni più a rischio, per prevenire..). ovviamente il art lo prenderei tutti i giorni.

Se prendessi il art, avrei comunque questa "protezione" oltre ai benefici articolari, del connettivo, etc.. Giusto?
mi pongo il problema perchè non voglio prendere troppe cose, sia in termini economici che di "sostanze per il mio corpo". il Noni mi ispira proprio per la sua capacità di far fronte a più carenze (mentali, oltre che fisiche, quindi mi sembra una svolta!).
Al momento prendo:
2 cp al giorno di Etinerv
2 cp al giorno di Lyseen
9 gocce di Laroxyl
fermenti Dicoflor 60
Di base 25.000 unità (vitamina d) ogni 3 mesi.
D-Mannosio in "occasioni speciali" 1 dose dopo il rapporto, 3 il giorno successivo.
antidolorifici vari per dolori mestruali: da massicce dosi di ibuprofene al contramal (tramadolo)

Quindi, ricapitolando, art potrebbe sostituire D-Mannosio..(ma con l'ovvia differenza che il art lo prenderei tutti i giorni).
Ma se studiando il libro sul Noni e facendo le dovute considerazioni, questo potesse fare al mio caso, allora il Noni potrebbe sostituire il art? Sicuramente il art è più specifico per i dolori articolari, che ho, ma non mi fanno dannare quanto quelli mestruali. inoltre ho davvero bisogno di un aiuto nella concentrazione, altrimenti è inutile che mi iscriva all'esame di abilitazione. Il Noni sembrerebbe perfetto..non vedo l'ora di ricevere il libro..e fare un ordine alle ditta!

[Ondina88]

Il d-mannart però Nelly non lo puoi sostituire alil mannosio nel senso che sono due cose diverse utilizzate per scopi diversi. Potresti prendere D-Mannosio al bisogno come ti ha consigliato Pesce e il d-mannart per i problemi articolari così sei coperta su tutti e due i fronti.
Per il noni aspettiamo il parere anche di Rosanna oltre al libro del Dr. de Angelis.
Mi verrebbe voglia di suggerirti Allay però non so se sia adatto anche nei casi di dolori articolari, se così fosse avresti due piccioni (dolori mestruali + articolari) con una fava (allay). Aspettiamo anche per questo il parere di Ros

[Aliruna]

In teoria allay è adatto anche per l'artrite, quindi penso che vada bene anche per i dolori articolari.

[Rosanna]

Il d-mannart però Nelly non lo puoi sostituire alil mannosio nel senso che sono due cose diverse utilizzate per scopi diversi.

Ma anche sì Ondi. Nel senso che se contiene il doppio del mannosio contenuto nelil mannosio. Certo, non puoi utilizzarlo come il mannosio (per esempio prenderne qualche dose in più in caso di riacutizzazione dei dolori), ma è certo che se prendi il D-mannart non hai bisogno di prendere anche la dose di D-Mannosio quotidiana. D'accordissimo quindi con questa tua conclusione:

Potresti prendere D-Mannosio al bisogno come ti ha consigliato Pesce e il d-mannart per i problemi articolari così sei coperta su tutti e due i fronti.

Ossia: d-mannart tutti i giorni e D-Mannosio solo qialora avessi bisogno di aumentare la dose quotidiana di mannosio.
In definitiva io per ora lascerei stare il noni e punterei sul D-mannart e l'allay, anche in considerazione del fatto che il noni è un fitoestrogeno e non vorrei che andasse a stimolare l'endometriosi (ma prendi questa informazione con le pinze perché non ne sono per nulla sicura).

[nelly]

Aggiornamento flash, intanto vi ringrazio tutte degli interventi.

Il libro e i campioncini di Noni sono arrivati. Ieri ho preso il primo, oggi il secondo (pochi min fa). ieri non stavo molto bene ma non sono sicura di poterlo attribuire al Noni. Avevo un fortissimo mal di testa, nausea e tachicardia. (la tachicardia mi venne anche quando provai una bacca di guaranà, però ripeto, non credo sia dovuto al noni in questo caso.) ieri sera ho chiamato De Angelis per spiegargli questi sintomi, neanche lui pensa derivino dal noni, mi ha detto di riprenderlo e risentirci stasera.
Quindi è presto per una valutazione da parte mia, allo stesso tempo prendo in considerazione anche i vostri consigli e credo che visto che la visita da Pesce è lunedì prossimo, a questo punto, potrei chiedergli anche un suo parere.

Secondo aggiornamento: stamattina Pat Test. questi giorni avevo bruciori un po' più forti, molto internamente alla vagina ed ero un po' in apprensione per fare il Pap test, anche se l'ho fatto negli anni passati abbastanza tranquillamente (ma la brutta esperienza di dtc deve evidentemente avermi un po' traumatizzato..). Per fortuna ho trovato dottoressa e ostetrica molto umane, prima di procedere mi hanno ascoltato attentamente e quando ho parlato del problema di contrattura, facendo vedere la diagnosi di Pesce, mi hanno trattato con molta dolcezza e premura. Addirittura mi hanno chiesto se volevo essere accompagnata per fare esercizi di respirazione! Per fortuna riesco a rilassarmi molto bene da sola e tutto sommato non è andata malissimo, ho sentito dolore e bruciore in vagina accettabili, più il solito dolore all'inguine. Sembrava tutto bene, poi ornata a casa, sarà perchè ho camminato un po', il bruciore vaginale si è fatto più intenso, ma mi sto impegnando a non contrarre per non peggiorare..vado di respirazione diaframmatica.

Ma il vero aggiornamento è questo: l'ostetrica ha detto che il pavimento pelvico è relativamente morbido, quindi deduco che la terapia di Pesce stia funzionando, unitamente al mio impegno a mandare il comando "rilassa"..e spesso mi sorprendo a trovare quel muscolo già rilassato! ..

spero di continuare gli aggiornamenti nel pomeriggio

[Ondina88]

Bene per il pap test e per i miglioramenti
Tu continua come stai facendo a rilassare molto.
Poi comunque dopo tamponi o pap test molte di noi avvertono dei peggioramenti.
Oggi come vanno i sintomi che hai avuto ieri? Anche secondo me non dipendono dal Noni.
Dato che lunedì vai da Pesce si, parlagli di tutti i tuoi dubbi senza paura

[nelly]

Grazie Ondi!
Riguardo ai sintomi di ieri: oggi molto meglio, niente tachicardia, mal di testa più lieve, solo nel pomeriggio, zero nausea. Potrebbe essere collegato al tempo, piuttosto strano ultimamente, risento spesso dei cambiamenti quindi mi sembra più logico attribuire a questo i sintomi.
Per i dolori della zona pelvica dovuti al pap test continuo a fare respirazione diaframmatica, tenere il tutto molto molto rilassato. L'inguine è quello che da più problemi, come sempre,il dolore lì è davvero forte. La teoria della cicatrice-aderenza dell'intervento di ernia come responsabile della contrattura mi sembra a questo punto altamente probabile, ne parlerò con Pesce.

Aggiornamento Noni:
il libro, se a qualcuno interessa, è del Colonello Dottore Razvodovsky Alexander, non so se è lo stesso che già qualcuno ha ricevuto e messo a disposizione come avevo letto sul topic.
il sapore, lo sapete, è quello che è, ma mi aspettavo molto peggio. L'ho bevuto direttamente dalla dose e non è andata malissimo (in questo modo si risparmia al naso di sentirne l'odore, che influenza il gusto!). Non so se è presto, ma nel complesso mi sento bene come non accadeva da anni! oltre a sentirmi più energica, più positiva e di buon umore, non sento la solita pesantezza di braccia e gambe, non mi sento "mentalmente appannata"..è una sensazione troppo bella, se è davvero dovuta al noni ne farò scorte! Non voglio cantare vittoria troppo presto, ma anche mia madre ha detto che non mi vedeva così da una vita!
Domani prendo il terzo campioncino (che è sbucato a sorpresa dal pacco!) e poi mi sento con De Angelis.
Grazie di tutto come sempre
Buona serata a tutte!

[Ondina88]

Facci sapere se questo benessere continua anche nei prossimi giorni allora

[Rosanna]

Anche io non credo che quei sintomi dipendano dal noni, così come l'umore del resto, Troppo poche 2 dosi per ottenere già un risultato (sia in positivo, sia in negativo).

[nelly]

Mi scuso per la lunghissima assenza, non ho avuto connessione internet per gran parte di tutto questo periodo, ora funziona a singhiozzi, ..spero di riuscire a inviarvi i miei aggiornamenti:
a) Ho fatto le prime sedute di riabilitazione da Pesce: mi ha trovato abbastanza contratta, soprattutto ai piriformi che proprio non si riescono a sciogliere. Nella seconda seduta mi anche fatto l’agopuntura per la vescica perché vado a fare pipì troppo spesso (partivo da una media di 12-13 minzioni al dì), nonostante mi stia impegnando da mesi ad “allenare la vescica”. La mia difficoltà è che il trattenere, anche per meno di mezz’ora, mi portata a contrarre molto e sentire più dolore all’uretra, soprattutto a fine minzione. Dopo l’agopuntura effettivamente sono scesa a 7-8 minzioni, ma a distanza di settimane la media giornaliera tende a rialzarsi (ora ho la media di circa 9,5 al dì) quando invece Pesce ha detto massimo 6 al giorno! sto tenendo un calendario, come richiesto da Rosanna, provo a allegare la parte relativa al mese di maggio.
b) Nella mia storia ho tralasciato un aspetto degno di nota: i cristalli di calcio nel sedimento delle urine e il peso specifico alto (1,036) come risulta nelle analisi dello scorso anno (già dal 2006 si evidenziavano ossalati di calcio e nelle ecografie “rari spot (segue parola incomprensibile, sembra ipercogeni?) come per renella”). Non so se si tratti di questo, ma nelle mie urine ho sempre notato dei corpuscoli trasparenti delle dimensioni massime 4-5 mm., o è altro? Voi che dite?
Il mio medico mi disse solo di bere molto, consigliato acqua con residuo fisso sui 200-250 (non è troppo?). Ho letto l’apposita sezione su questo forum, dove viene consigliato l’integratore 7+ o il magnesio (oltre a bere tantissima acqua) e penso di dovere prendere qualcosa (magnesio?) perché ho avuto un episodio molto forte la settimana scorsa che penso sia da attribuire a questo..
c) Episodio della settimana scorsa: difficoltà a fare pipì dalla mattina, dolore/bruciore fortissimo a fine minzione, contemporaneamente a stitichezza, come se l’intestino intasato ostacolasse in qualche modo la pipì, infatti quando poi sono riuscita ad evacuare ho avuto meno difficoltà anche con la pipì. Ho dedicato l’intera giornata a far rientrare la situazione, anche perché tra caldo e stress dei giorni passati, il mio corpo ha ripreso ad urlarmi le sue attenzioni. Ho fatto il massaggio per l’intestino, applicato calore all’addome, bevuto quasi 5 litri di acqua nel corso dell’intera giornata, preso 3 dosi di D-Mannosio..e piano piano è andata meglio. Ho monitorato la situazione tutta la giornata con gli stick Gima: il Ph variava da 6,5 a 6,3, il peso specifico alto ma, a differenza delle altre volte, il quadratino giallo aveva un puntino verde scuro (qualcosa a peso specifico inferiore potrebbe essere un cristallo di calcio?), molto sangue (ultimo quadratino), nitriti rosa (positivi) ma solo alla prima minzione. Nel corso della giornata ho potuto osservare e monitorare miglioramenti (sangue moderato sullo stick e meno dolore/bruciore alla uretra.) così nei giorni successivi. Non so se ho agito bene, purtroppo senza internet non mi è stato possibile chiedere il vostro parere.
d) Situazione attuale: continuo a prendere una dose al giorno di D-Mannosio, mi fa stare bene su più fronti, anche perché sono al 47esimo giorno di ciclo e il mio corpo fa un sacco di capricci. Purtroppo Laroxyl e Lyseen ci mettono del loro aumentando la stitichezza, sempre più difficile da contrastare, la ritenzione di liquidi, debolezza e pressione a terra.. probabilmente non è il più indicato, ma a casa ho il Polase e ne sto prendendo una dose al giorno per non sciogliermi come un ghiacciolino. Mi rendo conto che l’equilibrio idrosalino è fondamentale, penso che nel mio caso del magnesio mi aiuterebbe su più fronti. La domanda è: quale? magnesio?
Grazie e un caro saluto a tutte voi