La mia lunga storia con la cistite

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Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda flo67 » mer gen 07, 2015 11:11 pm

In bocca a lupo per il tuo lavoro psicoterapeutico Syria, anche io lo sto facendo per altri motivi in realtà, ma la finalità è sempre la stessa: la ricerca della nostra serenità.
Per il resto è molto bello quello che hai detto: ammettere di aver amato tanto una persona e dire che hai avuto tanto da lui. E' un atto gentile, maturo, libero da pregiudizi. Poi le cose prendono un'altra piega, ma questa è un'altra storia.
Attendiamo il tampone allora e nel frattempo tieni a mente tutti gli accorgimenti del forum che ti fanno stare bene.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » sab feb 21, 2015 11:22 am

Ciao ragazze, mi scuso per il ritardo ma tra impegni lavorativi, casini con i vari laboratori per cui ho dovuto rimandare un paio di volte il tampone, solo ora riesco a riportare i referti...

Allora:

Ph vaginale: 4.4
Leucociti: +
Emazie: -
Cellule epiteliali: ++
Flora lattobacillare: +
Cocchi GRAM + : +
Bacilli GRAM - : +
Spore: -
Ife: -
Gardenerella: -
Trichomonas: -

Esame colturale tampone vaginale: Flora lattobacillare normale

Premetto che ero stata 4 gg prima dal mio ginecologo (specializzato in endometriosi) che mi aveva fatto un Pap Test perch� la situazione quando ha inserito lo speculum era a suo dire disastrosa, pareti vaginali PIENE di candida bianca e abbondante infiammazione (quando ha tolto lo speculum era tutto pieno di sangue) e ha detto che spera che il pap test esca negativo perch� con un'infiammazione del genere (a suo dire causata dalla candida) non sta molto tranquillo...
Ora.. mi chiedo e mi domando.. perch� il tampone nn ha rilevato candida se sono realmente cosi piena? anche l'infermiera che l'ha eseguito ha detto che ero piena di perdite bianche... e quindi?? � vulvodinia?? io sto impazzendo.. faccio protocollo Miriam, yogurt normogin, miphil, prendo X-flor, sono "asintomatica" per candida se non qualche prurito esterno ogni tanto... cosa devo fare di piu?
Un ginecologo pu� scambiare le perdite vaginali di leucorrea per candida?
:muro:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Xiaowei » sab feb 21, 2015 1:03 pm

Risposta all'ultima domanda: purtroppo sì!!! Se il tampone è negativo, di sicuro la candida non è diagnosticabile a occhio nudo...

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Ondina88 » sab feb 21, 2015 3:20 pm

Perché molti dottori non conoscono le nostre patologie e quindi cercano sempre di dare la colpa ai batteri.
Il tuo ph è buono e la flora anche quindi i tuoi sintomi non dipendonoda squilibri vaginali.
Come sintomi a parte qualche prurito esterno non ne hai di altri?

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Natina » lun feb 23, 2015 10:01 am

La Neuropatia dà perdite, ma è probabile anche che quelle siano perdite fisiologiche. L importante è non avere sintomi!

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer feb 25, 2015 6:36 pm

Eccomi!!
Ondina, altri sintomi da candidosi direi di no, pure con la vvd sono migliorata tanto, di prurito ne ho a volte solo esterno localizzato in cima alla forchetta ma li vedo proprio la ricotta scendere e dopo la cura Miriam e altri rimedi omeopatici per bocca mi � passata del tutto.... purtroppo ho anche una diagnosi di nevralgia del pudendo (sono caduta per ben due volte sul coccige) e i miei sintomi ora sono scosse uretrali/vescicali, sensazione di lama che mi apre in due salendo verso l'alto, dolore atroce tipo ferro da stiro o fiamma ossidrica che parte dalla parte esterna della vulva (dove ci sono i peli) e si allunga fino a tutte le natiche scendendo verso l'interno coscia.. Ad aprile vado da Beco in Belgio, solo il lyrica (a volte) mi allevia questo dolore... :na:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Rosanna » gio feb 26, 2015 4:36 pm

Da Beco? Interessante. Ci vai per il pudendo?
Tienici aggiorate!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer mar 04, 2015 3:44 pm

si per il pudendo, per capire se � corretto andare avanti con la terapia farmacologica attuale e cosa pensa lui dei miei sintomi, o se c'� qualcosa di nuovo e poco invasivo da provare... vi terr� aggiorante!!

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Ondina88 » mer mar 04, 2015 3:47 pm

:coool:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Rosanna » ven mar 06, 2015 9:28 am

:thanks:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer apr 29, 2015 3:41 pm

ciao ragazze care, vi aggiorno... sono andata da Beco in Belgio lunedi... SOno uscita parecchio abbacchiata perch� mi ha confermato nevralgia del pudendo... Mi ha fatto molte domande, come sono iniziati i sintomi, in che organi, con che intensit� ecc... poi � passato all'esame che consiste principalmente in tre step...
Prima tocca con una sorta di stuzzicadente alcuni punti sulla pelle della pancia, sulla zona della patata esternamente e sulle gambe per testare la sensibilita, poi passa all'esame interno dove con le dita va a toccare i punti dolenti (un p� come fa Mirko Croci con le manipolazioni) e chiede di dare un valore di dolore da 1 a 3 per ogni punto toccato.. poi (e li il tasto dolentissimo) passa a una sorta di "pizzicata" esterna con pollice e indice a livello delle spine ischiatiche (tra vagina ed ano esternamente) e li ho sentito un dolore molto forte.. Oltre a questo fa un test con un apparecchio speciale che posiziona a livello delle natiche in posizione gnecologica e fa soffiare in un pugno in modo da spingere come qunado si va a fare la pup� e li purtroppo mi ha diagnosticato un cedimento del pavimento pelvico di 2 cm che sono tanti considerando che non ho avuto figli e non ho partorito.. purtroppo questo abbassamento � dovuto al fatto che spesso non riesco ad evacuare, ho lo stimolo e sento il bolo fecale ma non vuole saperne di uscire, allora siccome � molto fastidioso io spingevo e a forza di spingere come una pazza mi sono spinta in giu il pavimento pelvico :muro:
Purtroppo, anche questo, mi ha spiegato essere causato dal nervo pudendo che non funzionando correttamente rende difficilissima l'emissione delle feci.. QUesto abbasssamernto del pavimento pelvico ha trascinato giu anche il nervo pudendo stirandolo e peggiorandomi notevolmente i sintomI (attualmente ho scosse uretrali forti, una sorta di coltellata interna che va verso la vescica e un bruciore TREMENDO tipo ferro da stiro che dalla zona vaginale esterna si estende a entrambi i glutei fino all interno cosce e a volte anche lungo il retro della gamba)
SIccome prendo gi� Cymbalta, Lyrica e Rivotril da mesi e questi sintomi non si attenuano mi ha proposto al massimo 3 infiltrazioni di cortisone ma se non fanno nulla mi ha detto che vorrebbe tentare intervento di decompressione del nervo (non � un intervento che propone con facilit� ... :S: )
Inutile dire che sono a pezzi, non pensavo di essere cosi grave ma questo abbassamento del pavimento pelvico non � recuperabile e il nervo � in sofferenza e probsabilmente il peggioramento negli ultimi mesi dei sintomi � dovuto a questo....
Per quanto riguarda il dottore � assolutamente una persona splendida, gentile, disponibile, preparatissimo, sono stata dentro un'ora e gli ho fatto tutte le domande possibili e immaginabili e ha risposto a tutto...
Vi lascio un video che spiega un p� il tutto, � in inglese ma facilmente comprensibile.. se non si pu� toglietelo pure... Per ogni ulteriore domanda sono qui...

Watch on youtube.com

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Rosanna » gio apr 30, 2015 12:15 pm

Ti ringrazio per questa testimonianza.
Beco è un esperto, forse il più esperto al mondo in neuropatia del pudendo. Sei sicuramente in ottime mani.
Ti chiederei anzi se potessi scriverci i suoi riferimenti (indirizzo del suo studio, costi, lista d'attesa, ecc) in modo da poterli inserire nellasezione dei medici consigliati.
Lui parla anche l'italiano?
Per il prolasso rettale non ti ha suggerito di tentare con la riabilitazione del pavimento pelvico prima di procedere con l'intervento?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer mag 20, 2015 11:12 am

Ciao Rosanna, mi scuso per il ritardo, allora, Beco non parla italiano ma un p� lo capisce, io ho preso la traduttrice francese che ha voluto 60 euro per un'ora ma se avessi saputo prima che il medico parla inglese mi sarei arrangiata da sola.. Ti metto i riferimenti qua sotto di indirizzo e contatti segretaria che poi fa tutta la prenotazione via email.
Il costo della visita con il dottore che dura un'oretta buona � di 200 euro.

Docteur Jacques Beco
Avenue Hanlet, 9/a
4802 -Verviers-
Belgique
nicole.defays@skynet.be
(email segretaria per app.to)


Email traduttrice: valdullens@gmail.com (costo: 60 euro per un'ora)

L'hotel dove ho pernottato, molto bello e anche abbastanza economico � questo ed � a pochissimi km dallo studio del dottore:
https://www.hotelverviers.be/

L'areoporto di riferimento che dista circa 1 oretta dallo studio del medico � quello di Brussels Zaventem (Ryan Air da Verona) oppure Bruxelles Charleroi (Ryan Air da Bergamo) Consiglio di noleggiare un'auto in areoporto con navigatore perch� arrivare li con i mezzi � un p� complicato...
http://www.ryanair.com/it-it/


Non mi ha detto se � possibile fare fisioterapia per il pavimento pelvico e io presa dalla confusione della visita ecc non l'ho cheisto ma ho mandato email e sto ancora aspettando risposta..
Ho letto qui sul forum la risposta della ragazza che ha fatto fisioterapia per recuperare il prolasso ma ho anche letto che per noi non va bene quel tipo di lavoro.. Hai per caso dei riferimenti di chi potrebbe aiutarmi in tal senso? (cio� recuperare un p� il prolasso senza andare a contrarre troppo la muscolatura per i problemi gi� noti)
Io sono abbastanza sul disperato, i sintomi con i farmaci non sono pi� sotto controllo e immagino che dovrei alzare le dosi ma ho effetti collaterali pesanti e non so veramnte pi� cosa fare.. sto meditando di fare un'infiltrazione (come da lui consigliato ma nel frattempo togliere i farmaci per vedere se i risultati dell'infiltrazione ci sono) ma non mi fido dei medici italiani, per cui dovrei tornare in Belgio.. Speravo che anni di cistite cronica ed endometriosi grave pi� relativa depressione sarebbero bastate a completare il quadretto del mio calvario di vita personale ma no... non potevo farmi mancare anche il pudendo..Ora mi dovrei mettere a spulciare i form esteri in cui parlano di metodologie di intervento, disastri post operatori, rischi... mi viene da piangere solo al pensiero.. sono veramente tanto tanto stanca... :wc:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer mag 20, 2015 11:16 am

scusate, dimenticavo, i tempi di attesa per la prenotazione della visita sono di circa 2/3 mesi, per cui meglio portarsi avanti per tempo, il dottore � sempre pieno...

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Stefania 69 » mer mag 20, 2015 11:34 am

Grazie mille per la tua testimonianza, vedrai che un percorso lo si trova. Intanto completare la diagnosi per quanto possa essere sulle prime scoraggiante e' fondamentale per affrontare il problema :potpot:

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Rosanna » mer mag 20, 2015 7:25 pm

Grazie mille per le numerose informazioni. Provvedo subito ad inserirle in uno spazio apposito.
Per quanto riguarda Verona io direi che potresti rivolgerti sia alla Borella che alla Di Maria. Sono entrambe molto preparate sia sui prolassi che sulle contratture e potranno aiutarti notevolmente da entrambi i punti di vista.
Syria72 ha scritto:Speravo che anni di cistite cronica ed endometriosi grave più relativa depressione sarebbero bastate a completare il quadretto del mio calvario di vita personale ma no... non potevo farmi mancare anche il pudendo..

Io penso che molti dei disturbi che prima attribuivi all'endometriosi e alla cistite cronica fossero invece dovuti al pudendo, solo che non lo sapevi ancora. In realtà quindi non si è aggiunto un nuovo problema, ma gli hai solo dato un nome.
Ora concentrati su rilassamento e rinforzo e vediamo che benefici otterrai. Poi, se sarà necessario penseremo ad infiltrazioni ed interventi. Un passo alla volta, partendo da quelli più semplici, così non inciampiamo. :):
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer mar 23, 2016 1:47 am

Buongiorno a tutte!! Vi aggiorno sulla mia situazione dato che sono passati un p� di mesi ma la mia situazione intestinale � sempre "critica "... Dopo la diagnosi di Beco e la stipsi sempre piu ostinata mi sono rivolta a un gastroenterologo che mi ha diagnosticato anche un rettocele di grado lieve dovuto molto probabilmente alla chirurgia x rimozione nodulo endometriosico sul setto retto vaginale, la parete si � come allentata causando questo rettocele che nn aiuta di certo... Questo medico lavora al san raffaele e si occupa anche di riabilitazione del pavimento pelvico e prima di farmi fare defecografia e altri esami ha preferito farmi fare riabilitazione con una sonda anale x qualche tempo (7 sedute) x poi passare al biofeedback... Per quanto riguarda le sedute con la sonda che mandava un impulso ogni tot e fin li tutto bene (sebbene nn fosse una cosa piacevolissima), mi ha sicuramente aiutata a concentrare meglio le spinte e a smettere di chiudere involontariamente l'ano durante la defecazione ma nella prima seduta di biofeedback (ottava seduta) ho iniziato ad avere strani sintomi vescicali (di nuovo!!) che mi han fatto in un primo
Momento pensare a ritenzione urinaria ma che con il passare dei gg sono diventato chiari sintomi di contrattura vescicale,.. Il dolore si irradia chiaramente nella parte posteriore della vescica e mi sembra di avere un bastone rigido tra retto e vescica...
Mi ero lasciata convincere a fare questo lavoro xche x me Milano in quel
Periodo era comoda x questioni logistiche da raggiungere e xche vantava anni e anni di esperienza sul campo...
Purtroppo ormai � da una settimana che ho questi forti (e purtroppo noti) dolori post minzionali e ora mi sta ripartendo di nuovo la vulvodinia dopo mesi e mesi di pace assoluta... Ora ho preso appuntamento con la dottoressa Borella anche se attualmente x me Verona � molto scomoda ma far� questo sacrificio, volevo chiedervi se anche a voi capita di avere questo dolore in quella strana zona vescicale e cosa posso fare x farlo passare xche non posso imbottirmi di farmaci oppioidi (gli unici che funzionano con me) che mi peggiorano la stipsi...
Sono preoccupata xche ho la sensazione che questa stipsi sia dovuta al pudendo e che quindi ci sia poco da fare ma il mio ginecologo ha comunque richiesto colonscopia virtuale xche con i miei precedenti sintomi da endometriosi vuole stare tranquillo.... Non so davvero cosa sperare...

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda Aliruna » mer mar 23, 2016 9:09 am

Ciao cara, mi spiace molto. anche Valex aveva avuto un peggioramento con una terapia simile. Purtroppo è difficile intervenire quando alcuni muscoli si devono rafforzare e altri rilassare. Perché non provi a fare una visita da pesce o dalla Di Maria? Intanto io ti consiglio Allay ed etinerv, che potrebbero aiutarti molto. Prima di quest'ultima terapia che percorso avevi fatto? Potresti riassumerlo visto che è passato un po' di tempo? Non scoraggiarti, risistemiamo tutto!

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer mar 23, 2016 9:18 am

Ciao Aliruna!! Ho contattato la dottoressa Borella che ha studio a Verona e che qui ha consigliato Rosanna... Purtroppo � piena e ha il primo appuntamento a maggio... Cmq prima avevo fatto terapia con laroxyl, rivotril, lyrica, cymbalta, riabilitazione con Tens da Murina e poi quasi x magia nel momento in cui sono di nuovo riuscita ad avere rapporti la vulvodinia si � sistemata da sola come se di fatto il rapporto in s� fosse gi� una terapia.... Di solito quando ho questi dolori applico calore secco e va meglio ma � dura farlo arrivare in zona piu interna vescicale.... Allay puo aiutare anche x la vescica oltre che x la vvd?

Re: La mia lunga storia con la cistite

Messaggioda esprit74 » mer mar 23, 2016 9:26 am

Il medico del biofeedback diceva che ero molto brava a contrarre e decontraree e che avevo una buona consapevolezza dei vari muscoli (nn usavo mai l addome ma a quanto lare usavo parecchio la vescica in fase contrattile )
Purtroppo nella fase dell onda lunga in cui dovevo mantenere la contraziome anale x piu di qualche secondo facevo una fatica pazzesca e la linea di riferimento sul
Monitor crollava sempre verso il basso anzich� mantenersi alta... Comunque non ho intenzione di ripetere l'esperienza.


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