La mia storia - un anno d'inferno

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab mar 07, 2015 2:04 pm

Ciao ragazze, grazie a tutte per avermi scritto nell'ultima settimana.

Allora, mi manca solo una settimana di stage e poi ho finito! Sono contenta per come sono andate le cose anche se ho accumulato tanta stanchezza e ne risentono tutti i muscoli del mio corpo (sempre più convinta della fibromialgia, ne parlerò con Pesce alla prossima visita). Il lyseen, nonostante all'inizio mi abbia dato qualche giramento di testa, adesso mi sembra non abbia più effetto, mi sembra acqua fresca. Parlerò a Pesce anche di questo.
Adesso sono a quota 5 gocce di laroxyl. Quando lo prendo sento la lingua e la bocca anestetizzate per una mezz'oretta, anche se diluisco le gocce in un bel bicchierone d'acqua. Ho notato che ultimamente alla prima o alle prime due pipì del giorno il getto è debole e l'urina va giù lungo le cosce! Potrebbe essere causato dal laroxyl, vero? Lo prendo di sera tra le 19 e le 20 e questa cosa mi succede perlopiù di mattina.

Credo anche che finalmente dopo 3 mesi di silenzio mi stia arrivando il ciclo.

Settimana scorsa non ho scritto i pensieri positivi di fine mese. Quindi ne approfitto ora per condividere con voi una notizia molto positiva che mi rende molto felice! Ho contattato la sessuologa da cui ero in cura (grazie a Ali e Ros per avermi convinta!) e le ho chiesto se se la sentiva di riprendermi in cura presso il suo studio. Se lei avesse accettato però le avrei chiesto di leggere alcune pagine che le avrei mandato. Lei ha detto di sì e allora le ho fatto conoscere il forum e le ho mandato gli articoli della home page (quelli che mi riguardavano più da vicino e cioè vulvodinia e contrattura). Il giorno stesso, la sessuologa ha alzato la cornetta per chiamare due sue pazienti che soffrono di problemi urogenitali per dire loro dell'esistenza del forum ::::: Inoltre ha detto che avrebbe avvisato anche un genitore in cura da lei che ha una bambina di 9 anni che soffre di cistiti ricorrenti (e a cui ovviamente stanno dando valanghe di antibiotici). LO SAPEVO che non sono l'unica qui in Ticino, LO SAPEVO che ci sono tante altre donne con queste problematiche, chissà quante saranno! E sono STRAFELICISSIMA di poterle aiutare mostrando loro che c'è una via d'uscita! Spero con tutto il cuore che queste donne trovino il coraggio di lasciare la vecchia strada per quella nuova. Lo spero in particolar modo per la bimba, la cui salute dipende ancora dalle scelte dei genitori.

Un'altra notizia positiva: ho fatto un automassaggio :): Ho pensato molto a quello che mi hai detto Ali. Anche se non mi procura ansia guardarmi o toccarmi, ho pensato tantissimo al tuo consiglio. Ho anche letto il tuo coraggiosissimo post in off topic. Mi sono detta che se ce l'hai fatta tu a vincere le tue paure, anche io posso farcela. Anzi devo. Ho pensato che devo smetterla di sabotarmi. Mi sono chiesta quanta voglia di guarire avessi. Così sono andata sul bidet e ho fatto l'automassaggio! Naturalmente, dopo due mesi senza, non ho trovato dei muscoli, ma dei mattoni. Ho fatto solo 4 stiramenti per lato, e nel mentre pensavo a quanto stupido sia stato da parte mia abbandonare l'automassagio, ora ho molto da recuperare!

Le risposte per gli altri argomenti della mia storia, più personali, le trovate di là :):

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » sab mar 07, 2015 2:21 pm

Lyra7 ha scritto:Potrebbe essere causato dal laroxyl, vero?
Sì, potrebbe. Parlane con Pesce e non ti preoccupare: dosaggi e medicinali sono sempre da ricorreggere!
Lyra7 ha scritto:Ho contattato la sessuologa
Sono felicissima che tu abbia fatto questo passo e ancora più felice che lei abbia compreso la validità di questo forum e abbia contattato altre persone con problemi analoghi!
Lyra7 ha scritto: ho fatto un automassaggio
::::: Quanto sono orgogliosa di te! Ma certo che ce la farai! Assolutamente! Il passo più difficile è il primo e tu ti sei buttata! Grande soddisfazione, vero?
Per i mattoni, sappi che già la prossima volta andrà molto meglio.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Xiaowei » sab mar 07, 2015 4:00 pm

Sei stata bravissima Lyra! Ora continua così, che i mattoni li facciamo cedere!!!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » sab mar 07, 2015 6:08 pm

Bravissima Lyra, hai superato un tuo blocco, hai trovato una persona che ti possa affiancare in questo percorso e per di più hai aiutato (e complimenti anche alla tua sessuologa per aver accettato di leggere e deciso poi di suggerire questo forum) altre donne e una bambina a cui cure inutili ed esami invasivi avrebbero potuto rovinarle la vita. Adesso speriamo che anche loro scelgano e decideranno di seguire questo percorso.

Ma per lo stage alla fine hai chiesto se puoi proseguire facendo meno ore o per ora non avete concordato nulla?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab mar 07, 2015 8:06 pm

Aliruna ha scritto:Grande soddisfazione, vero?

Siiiiiii grandissima! Infatti mi sento proprio bene! Però ho paura che prima o poi per qualche altro motivo ci ricascherò. Magari la prossima volta non saranno gli automassaggi, ma potrebbe venirmi un blocco per i farmaci o chissà cosa. Per questo voglio parlarne anche con la sessuologa quando ci vedremo tra un paio di settimane.
A proposito della sessuologa, sono d'accordo con voi, è stata bravissima a leggere il sito e a contattare subito le altre pazienti, è stato un gesto molto importante. Ha detto che ha trovato il forum molto serio e interessante e ha anche detto che è gestito da donne molto coraggiose. Ovviamente concordo su tutto :):

Grazie Ali, Xiao e Ondi per il vostro supporto, vi bacio tutte :baci:

Ondina88 ha scritto:Ma per lo stage alla fine hai chiesto se puoi proseguire facendo meno ore o per ora non avete concordato nulla?

Per adesso se ne è parlato solo vagamente, né io né in direzione osiamo sbilanciarci troppo. Onestamente non so se ho voglia di continuare a lavorare lì. A parte la scomodità della distanza, ho visto come funzionano le cose e per uno stage di 6 settimane mi va bene tutto, non mi faccio problemi. Per un impegno a lungo termine invece non so, ci sono alcune cose (dinamiche interne, ecc) che mi scoraggiano. Devo pensarci bene, anche se poi non è mica sicuro che mi prendano! In più nelle ultime settimane muoio dalla voglia di staccare la spina e andare in montagna a rigenerarmi un po', ne ho proprio bisogno. Quindi già se dovessero chiedermi di continuare il lavoro senza alcuna pausa, direi di no senza pensarci due volte. È vero che il lavoro e i soldi sono importanti, e forse sbaglio, ma se devo scegliere tra la salute o il lavoro, scelgo la prima ad occhi chiusi. Tanto cosa me ne faccio dei soldi se per la stanchezza e lo stress mi peggiorano la neuropatia e la contrattura e nemmeno posso curarmi decentemente perché passo la mia vita tra il treno e l'ufficio? Allora piuttosto preferisco vivere di lavoretti, come ho sempre fatto, e stare a casa con le mie gattine. Vedremo! Intanto a pasqua una settimana in montagna non me la toglie nessuno :yahoo:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda flo67 » dom mar 08, 2015 12:09 pm

Brava per la sessuologa. Brava la sessuologa.
Lyra7 ha scritto:Tanto cosa me ne faccio dei soldi se per la stanchezza e lo stress mi peggiorano la neuropatia e la contrattura e nemmeno posso curarmi decentemente perché passo la mia vita tra il treno e l'ufficio? Allora piuttosto preferisco vivere di lavoretti, come ho sempre fatto, e stare a casa con le mie gattine.

concordo pienamente, la salute prima di tutto che consente di avere le energie giuste per poter lavorare.
:flower:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » lun mar 09, 2015 1:13 am

Si vero, è stato un periodo particolarmente stressante per te e hai bisogno di un po di riposo. Va bene il lavoro purché non vada a discapito della salute come hai detto tu.
In caso comunque sei sempre in tempo per poter valutare una riduzione dell'orario se ti venisse proposta o meglio ancora qualche lavoretto più gestibile e meno stressante.
Ciao Lyra :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Rosanna » mar mar 10, 2015 9:06 pm

Lyra7 ha scritto: il getto è debole e l'urina va giù lungo le cosce! Potrebbe essere causato dal laroxyl, vero?

Assolutamente sì.
Se non migliora non aumentare le dosi.
Lyra7 ha scritto:ho fatto un automassaggio :): Ho pensato molto a quello che mi hai detto Ali. Anche se non mi procura ansia guardarmi o toccarmi, ho pensato tantissimo al tuo consiglio. Ho anche letto il tuo coraggiosissimo post in off topic. Mi sono detta che se ce l'hai fatta tu a vincere le tue paure, anche io posso farcela.

Grande Lyra! :clap:
...E grazie Aliruna. :t
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mar mar 10, 2015 11:38 pm

Ciao ragazze :baci: aggiornamento al volo! giusto domenica sono arrivate le mestruazioni, quindi per ora non sto facendo gli automassaggi, conto di riprendere tra un paio di giorni.
Ho ordinato Ally e sono proprio curiosa di provarlo, a giorni dovrebbe arrivare!

Rosanna ha scritto:Se non migliora non aumentare le dosi.

Negli ultimi giorni il getto è normale direi, in ogni caso per l'aumento aspetto ancora un po', come minimo fino al weekend.

:ciao:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer mar 11, 2015 12:45 am

:coool:
Facci sapere poi se noti qualche miglioramento con Allay, un bacio Lyra :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer mar 18, 2015 9:46 pm

Eccomi qua a stage finito! Sono contenta ma anche tanto tanto stanca. Adesso per un po' mi riposo e poi via a cercar lavoro!
I muscoli del perineo sono belli indolenziti, riesco a fare solo 4/5 stiramenti delicatissimi. Settimana prossima ho la prima visita di controllo da :fish: Mi aspetto che mi trovi peggiorata rispetto a 4 mesi fa, di sicuro per quanto riguarda la contrattura.
Sono sempre ferma a 5 gocce di Laroxyl e per ora non me la sento di aumentare.
C'è stato un problema con l'ordine di Allay, non è ancora arrivato ma lo aspetto per venerdì.

Le ultime mestruazioni sono arrivate a distanza di 3 mesi da quelle precedenti, inizio a pensare di fare qualcosa per regolarizzare il ciclo, vado a leggermi la sezione dell'inositolo :book: e già che ci sono anche quella della coppetta perché sopporto sempre meno gli assorbenti (anche quelli di cotone).

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » mer mar 18, 2015 10:06 pm

Lyra7 ha scritto:Mi aspetto che mi trovi peggiorata rispetto a 4 mesi fa

speriamo di no!
Lyra7 ha scritto:Adesso per un po' mi riposo

:coool:
Lyra7 ha scritto:coppetta

ottima scelta!
Buon riposo Lyra!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer mar 18, 2015 10:14 pm

Ciao Friz :baci: Ho letto che te la sei cavata alla grande col dente! Io tra 3 settimane ho appuntamento per togliere l'ultimo dente del giudizio che mi rimane. Vado da una dentista nuova e non so se prescrive l'antibiotico come profilassi oppure no, glielo chiederò settimana prossima quando vado per un'otturazione :nurse: :-no Negli anni ho cambiato tanti dentisti (3 denti del giudizio tolti da tre dentisti differenti) e due di loro mi hanno fatto assumere l'antibiotico, ma adesso metterò in chiaro che non ho intenzione di prenderlo per motivi precauzionali, e spero tanto di non averne bisogno!
frizzina ha scritto:speriamo di no!
Non voglio essere pessimista, ma il mio perineo è di cemento!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda flo67 » mer mar 18, 2015 11:22 pm

Tempo al tempo Lyra, il tuo perineo si smollerà.
Buon periodo di relax per ora.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » gio mar 19, 2015 12:46 am

Finalmente adesso ti puoi rilassare.
Nel frattempo concentrati tanto su tutto quello che riguarda il rilassamento e buonissima fortuna per la visita di controllo da Pesce di settimana prossima.
Per il dentista ti augurerò buona fortuna più avanti visto che mancano Ancora 3 settimane.
Facci sapere come è andata da Pesce e goditi un po di relax meritato adesso :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Rosanna » ven mar 20, 2015 5:22 pm

Lyra7 ha scritto:Le ultime mestruazioni sono arrivate a distanza di 3 mesi da quelle precedenti, inizio a pensare di fare qualcosa per regolarizzare il ciclo

Ma vuoi regolarizzarlo solo per uniformarlo alla regolarità di massa o perché ti crea dei reali problemi?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » sab mar 21, 2015 1:42 pm

Ciao Lyra! ti stai riposando adeguatamente? :love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer mar 25, 2015 2:15 pm

Rosanna ha scritto:Ma vuoi regolarizzarlo solo per uniformarlo alla regolarità di massa o perché ti crea dei reali problemi?

Dal momento in cui ho sospeso definitivamente la pillola 8 mesi fa, ho avuto le mestruazioni dopo 4 mesi, poi dopo 40 giorni e infine dopo 3 mesi. A me non importa avere un ciclo "standard" di 28 giorni, ma non nascondo che mi piacerebbe avere un po' più di regolarità. Sicuramente c'è bisogno di più tempo dalla sospensione della pillola per ritrovare un certo equilibrio, non aiuta però il fatto che ho l'ovaio micropolicistico. Il problema che mi infastidisce di più però è l'acne: già di mio soffro di steatocisoma multiplo, per cui sono piena di cisti sebacee in vari punti del corpo (tra cui, il peggiore di tutti, il seno), in più da quando ho smesso la pillola ho la schiena devastata dall'acne. Per fortuna almeno il viso è parzialmente risparmiato sia dall'acne sia dalle cisti. Quindi mi sto informando sull'inositolo, magari potrei fare un tentativo.

frizzina ha scritto:Ciao Lyra! ti stai riposando adeguatamente

Ciao Frizzi! Ehm... no. La fase "che bello adesso mi posso rilassare e godermi un po' di riposo" è durata poco, si è subito instaurata la fase "oddio e adesso che cazzo faccio della mia vita?!" :mrgreen: Ecco, quindi adesso cerco lavoro e nel frattempo finisco un'altro lavoro che sto facendo come contratto a progetto (una piccola ricerca). Non ho idea di dove mi porterà la vita, è forse la prima volta che non ho un progetto, un'idea di cosa fare nel breve e nel lungo termine. Davanti a me c'è una strada da tracciare e percorrere, è una bella sensazione da un parte, ma dall'altra l'ignoto mi mette un po' di ansia.

Ma passiamo al discorso patata&co!
Gli automassaggi mi sembra che vadino un pochino meglio. Li faccio solo nei giorni in cui non ho sintomi particolari, perché altrimenti mi fanno stare peggio e non meglio.
Sto assumendo 1/4 di misurino di magnesio e mi scarico abbastanza bene, anche se ho notato che ho ancora le feci chiare/tendenti al giallo. Ma è possibile che la causa sia il magnesio? :humm:
Inoltre, nonostante il magnesio, alcuni giorni mi capita ancora di avere le feci a pezzetti e di non sentire lo stimolo. Sento però che il retto è pieno e la cosa mi da proprio fastidio, quindi mi scarico inserendo un dito in vagina e facendo uno stiramento a ore 6 combinato con un kr. Quando invece le feci sono un pezzo unico, non ho nessun problema.
Comunque per me diventa sempre più evidente il collegamento stitichezza-bruciori vulvari, delle volte mi basta svuotare per bene il retto con quella manovra dello stiramento+kr per far passare i bruciori.

Allay non è ancora arrivato :hurted: oggi proverò a chiamare la ditta.

Laroxyl: sono ancora ferma a 5 gt, anzi ho appena scalato a 4 perché nell'ultima settimana mi sembra di avere un po' di tachicardia. All'improvviso sento il cuore che inizia a battere forte e in fretta, ho provato a contare i battiti l'altro giorno ed erano circa 100 in 60 secondi. Ne parlerò con Pesce. Comunque odio la boccettina del laroxyl: le gocce o non ne vogliono sapere di uscire oppure escono troppo velocemente e me ne cadono troppe nel bicchiere :-...

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » mer mar 25, 2015 2:23 pm

Lyra7 ha scritto:"oddio e adesso che cazzo faccio della mia vita?!"

Non preoccuparti...sai quante volte ci si ritrova a pensarlo? La vita non è mai rettilinea e se lo è..mi chiedo se sia sfortuna o fortuna.
Lyra7 ha scritto:odio la boccettina del laroxyl:

A me non capita mai perchè uso tal trucchetto: soffio forte dentro il canalino del contagocce,in modo che si liberi dal vuoto che crea di solito una goccia che si ferma tra l'uscita e l'interno della boccetta. Però siccome a soffiare ci si ritrova laroxyl in faccia, o mi sciacquo, oppure,per evitar la cosa, sbatto sempre sul canalino col palmo,forte, in modo che si liberi (lo vedi ad occhio nudo). Così le gocce scendono veloci, ma solo dal canale e non anche dal cilindro esterno. Per di più io prendo un pò di acqua in bocca, faccio quello che ti ho scritto sopra, e faccio scendere le goccine,nell'acqua (quindi non vanno sulla lingua) poi butto giù,facendo seguire un paio di sorsi dalla bottiglia. Lo trovo congeniale e comodo. Così non ho bisogno del bicchiere e le posso prendere ovunque vada, dato che è la mia bocca che fa da bicchiere!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer mar 25, 2015 3:22 pm

frizzina ha scritto: soffio forte dentro il canalino del contagocce
proverò a fare così!! Ma quando le fai cadere direttamente in bocca, riesci anche a vedere bene le gocce e contarle?


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