Ciao a tutte, sono nuova. Mi chiamo Daniela e ho 27 anni, magari un giorno mi deciderò anche a inviarvi la mia storia (rimaneggio il file da mesi, sembrerà stupido ma ho davvero difficoltà a scriverlo in modo chiaro, risulta sempre troppo confuso). Intanto ci tenevo molto a lasciare la mia testimonianza riguardo al dottor (Professor) Pesce, che tra l’altro ha contribuito a fare un po’ di luce sulla mia situazione complessiva.. Mi scuso in anticipo per la lungaggine, sicuramente ripeterò cose già scritte tra queste pagine, però vorrei raccontarvi il mio punto di vista, perché la differenza con i precedenti medici consultati è lampante!!! Questo per dire che se qualcuno ha dubbi magari può farsi un’idea più completa.. insomma spero che questo contributo sia utile.
Ho prenotato a gennaio: appuntamento 17 marzo (tempi accettabili). Il mio quesito clinico era il dolore pelvico cronico, ma finalmente, già dall’anamnesi ho potuto apprezzare il tentativo di costruire una visione unitaria, anche al di fuori delle pelvi ..non avete idea da quanti anni cercavo un approccio così!! Prima della visita vera e propria, ho avuto un colloquio con una la disponibilissima dottoressa che collabora con lui (purtroppo non ne ricordo il nome), che mi ha subito messo a mio agio, fatto raccontare la mia storia e visionato le cartelle cliniche che avevo portato, trascrivendo con molta attenzione le cose più significative. Avevo con me anche una sorta di “diario del dolore”, (che facevo per l’endometriosi) corredato dai miei “disegnini” colorati esplicativi, che ha apprezzato molto (nessun medico fin ora l’aveva mai preso in considerazione, invece per la mia sintomatologia così varia e confusa per me è il modo più chiaro di far capire che dolori ho). Poi interveniva con domande mirate, anche un po’ scherzando con me sul fatto che avessi un po’ di tutto, letteralmente dalla testa ai piedi..a ogni domanda con simpatia diceva: “no, dai, pure questo no!!”. L’atteggiamento nei miei confronti è stato tale da mettermi nella condizione, anche emotiva, di parlare liberamente dei miei dolori, senza sentirmi esagerata o malata immaginaria, ma neanche grave e “condannata”. In poche parole ho riscontrato un’attenzione all’aspetto psicologico del paziente davvero rara, mi è stata fatta capire la serietà della situazione senza tuttavia farmi spaventare troppo. Infine mi ha spiegato come si svolge la visita con il dottor Pesce (io lo sapevo già avendolo letto qui!) e mi ha salutato in modo dolce, tranquillizzandomi “sei messa maluccio, ma sei venuta nel posto giusto!”. Il suo sorriso mi ha aiutata a prenderla bene..mi sento fiduciosa.
Dopo un po’ di attesa, vengo chiamata in un’altra stanza dal dottor Pesce, che fa entrare anche il mio ragazzo (era entrato anche prima dalla dottoressa). il professore commenta quanto scritto dalla dottoressa parlando a entrambi, fa qualche domanda, annota al computer. Poi, prima di visitarmi, chiede al mio ragazzo di uscire, io dico che per me non c’è problema se resta, ma il dottore insiste. (terminata la visita lo farà rientrare per spiegare anche a lui e una volta fuori dalla clinica faremo ironia su questo fatto). Mi metto in posizione di visita ginecologica, lui spiega volta per volta cosa si accinge a fare, in modo da prepararmi e farmi restare rilassata. Mi fa lo swab test, di cui tutte sapete: prima mi tocca l’interno coscia con un cotton fioc, poi vari punti della vulva e per ognuno devo dire che sensazione sento rapportandola a quella sentita sulla coscia (sottolineo questa cosa, perché se non avessi avuto quel parametro di paragone, non mi sarei resa conto che non è affatto normale che bruci così tanto!) Poi si mette un gel sulle mani e mi ispeziona internamente, prima la vagina, poi l’ano, sempre con massima delicatezza. In entrambi i casi I dolori sono molto forti, aumentano notevolmente mentre avanza e si estendono a inguini, pube, un po’ tutto tra pelvi e le cosce... (a confronto però, ho provato mooooolto più dolore alla visita per l’endometriosi, quindi andate tranquille!). Poi mi fa girare (pancia in giù) e passa a sentire gli altri muscoli del corpo, partendo da gambe, quindi natiche, schiena, spalle, braccia premendo su specifici punti e chiedendo come li sento. Mi fa girare a pancia in su e fa lo stesso (per inciso, si sofferma molto sul seno, non me l’aspettavo, ma non mi crea né disagio né imbarazzo, anzi ci farò ironia col mio ragazzo una volta uscita dalla visita, “è per questo che ti ha mandato via! :) ). I punti che trova dolenti sono tantissimi e mi fa domande sul sonno, sulla stanchezza, se sento spesso freddo, (ovviamente tutto positivo) e mi dice: “non hai cento cose diverse, potresti averne una sola a cui si rifanno tutte: la fibromialgia”. Quindi il dolore pelvico cronico è all’interno di un più ampio contesto, ma per fortuna la cura è comune. Mi spiega in modo molto chiaro come prendere i farmaci (Etinerv, Lyseen, Laroxyl), le norme comportamentali che già sapevo e tra l’altro è rimasto contento nel notare che già applico (anche grazie a voi!), la riabilitazione del pavimento pelvico che inizierò a maggio. E’ stato molto chiaro anche sul fatto che molto dipenderà da me, dalla mia costanza, capacità di mettermi in discussione e che sarà un percorso fatto di alti e bassi, di non aspettarmi certo “il miracolo”.
Quindi posso dirmi pienamente soddisfatta, anche il mio medico di base ritiene che sia la diagnosi più ragionevole che mi sia mai stata fatta. Vi riporto per completezza:
"OBBIETTIVITA’: ipersensibilità (allodinia) di notevole intensità su tutto l’ambito vestibolare allo swab test; Muscoli del pavimento pelvico notevolmente ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell’ano, otturatori interni con irradiazioni in area sovrapubica e all’inguine, coccigei, piriformi, bilateralmente. Numerosissimi tender point su tutti i muscoli scheletrici.
IMPRESSIONI: sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia spontanea e provocata; ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento"
Infine, per dare speranza e incoraggiare chi dovrà fare questo percorso, vorrei riportare la più bella frase che il Professor Pesce mi ha detto: “Si chiama dolore pelvico cronico, ma non significa che non si può guarire!!”
Magari vi sembrerà banale, ovvio, ma credetemi per me non lo è, ve lo dice una che è abituata ad uscire dalle visite mediche col groppone in gola (per quanto voglia trattenermi dal pianto) o al contrario con la rabbia da incomprensione, a seconda dell’atteggiamento e sensibilità del medico. Ecco, Pesce e la sua collaboratrice hanno l’atteggiamento migliore che si possa avere in queste situazioni e credo che per il paziente sia fondamentale.
Ah, piccolo consiglio: se la vostra sintomatologia è molto vasta e variegata e quindi è difficile tenere a mente tutto, suggerisco di portare oltre a tutte le cartelle cliniche, anche appunti personali sulla vostra storia, magari con disegni, così da fornire in fase di colloquio un quadro il più completo possibile. Io nonostante abbia cercato di arrivarci il più preparata possibile, mi rendo conto che ho tralasciato molti aspetti, non secondari, che mi vengono in mente solo ora ..sarà perché ho problemi di concentrazione..
(ora capite perché ho difficoltà a scrivermi la mia storia..mi servirebbero kilometri di pagine, oltre alla concentrazione che scarseggia.
)
Grazie e auguri a tutte di buona guarigione!!
da flo67 » mer dic 24, 2014 7:38 pm 
non vedo l'ora!
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