La mia storia - un anno d'inferno

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Rosanna » lun gen 26, 2015 1:33 pm

Lyra7 ha scritto:
Aliruna ha scritto:hai usato i gima?

:-:::: adesso mi sento doppiamente scema :cavoli:

Passa ai Meditrol. Sono molto più affidabili.

Lyra7 ha scritto: Inoltre ci ha giocato anche un po' di stitichezza: non mi sono scaricata la mattina, ma in serata e le feci erano abbastanza dure.

Questo credo sia stato il fattore determinante. Le feci dure schiacciano il pudendo e fanno ripartire la sintomatologia. Trova il dosaggio minimo efficace di Magnesio e assumilo costantemente senza saltare alcun giorno.

Lyra7 ha scritto:Mi rimangio subito quanto detto! Le terapie non sono riconosciute.

Ed io che mi ero illusa! :-::::
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » mer gen 28, 2015 12:25 am

Ciao, come ti senti?
Quando ho le feci dure succede anche a me di percepire un peggioramento dei sintomi.

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Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » mer gen 28, 2015 4:27 pm

com'è? :ciao:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab gen 31, 2015 9:36 pm

Grazie ragazze per tutti questi complimenti e incoraggiamenti!! Non so se me li merito ma fa molto piacere vedere che ci sono persone che tifano per me :love1:
Finalmente trovo dieci minuti per aggiornare! Friz, Pi, grazie per essere passate di qua. Va abbastanza bene anche se questa stanchezza cronica mi sta un po' esaurendo e poi sono così irascibile che litigo col mio ragazzo praticamente un giorno sì e uno no! Per fortuna mi sopporta (sì, è un santo) perché sa che non voglio veramente litigare ma tutto mi mette i nervi ultimamente.
Dall'ultima volta che ho scritto ho avuto qualche bruciorini vari e prurito vulvare, andavano e venivano. Ora ho iniziato il secondo ciclo col dobetin e ho sentito subito l'effetto e va molto meglio.
Non sono riuscita ad andare da Croci purtroppo e ora per il prossimo mese sarà praticamente impossibile andarci, a meno che lui non accetti di lavorare il sabato, ma dubito che lo faccia, proverò a chiedere. Lunedì inizio lo stage e sono molto contenta, gli orari sono buoni ma c'è un piccolo problemino: devo spararmi un'ora e mezza di treno sia all'andata che al ritorno, quindi uscirò di casa alle 7.30 del mattino, per tornare alle 19.30! Sarà dura all'inizio, spero di ri-abituarmi alle levatacce all'alba perché è ormai qualche anno che non mi sveglio più così presto.

Comunque oltre ad essere perennemente stanca sono anche rincoglionita: l'altro giorno non ho preso né lyseen né etinerv perché mi sono confusa con le date!! Io di solito scrivo con un pennarello indelebile il numero del giorno sulla confezione così posso controllare ogni giorno che abbia preso tutte le medicine. L'altra sera ho guardato le confezioni del lyseen e di etinerv e ho visto che le pastiglie del 26 gennaio erano già state prese e mi sono detta: ah che brava, le ho già prese tutte! E sono andata a dormire. Il giorno dopo mi sono resa conto che era il 27 gennaio e non il 26 come pensavo, quindi quelle del 27 non le avevo prese :cavoli: E non posso nemmeno dare la colpa al laroxyl perché sono solo a due gocce!!! Son io che non ci sto più con la testa.

Rosanna ha scritto:Trova il dosaggio minimo efficace di Magnesio e assumilo costantemente senza saltare alcun giorno


Quando ho letto questo Ros in realtà avevo già smesso di assumerlo perché anche solo 1/3 di misurino mi faceva avere feci molto molli. Poi due giorni fa ho avuto la diarrea per due giorni di fila, il primo giorno che mi è capitato ero pure fuori casa :bleha:
Oggi va meglio ma non mi sento di reintrodurre il magnesio. Però ho iniziato un altro ciclo di fermenti per via orale.

Io non so cosa mi stia succedendo, ma tutta questa stanchezza e irascibilità non sono da me. Il mio ragazzo ha pensato che possa dipendere dai farmaci. Sto pensando se provare l'expose al posto del lyseen oppure se scrivere a Pesce oppure se tenere duro e basta, magari migliorerà :humm:

Dato che siamo a fine mese, ecco i miei tradizionali pensieri positivi sulla vulvodinia. Questa volta trovarli lo ammetto è stato difficile, ho dovuto pensarci un po'.
1. Consapevolezza. Grazie a questa malattia ho acquisito una consapevolezza su come funziona il mio corpo e su cosa devo fare per non avere fastidi/dolori/probelmi ecc uro-genitali che nessun farmaco e nessun medico potranno mai superare in efficacia. La consapevolezza è la nostra migliore arma.
2. Anche se non sono ancora guarita, e non so quanto tempo ancora mi servirà per guarire, sono felice di essere "guarita mentalmente" da quel buco nero in cui la malattia mi aveva gettato. Penso a quando circa 8 mesi fa avevo pensieri suicidi ed esaurimenti nervosi perché da mesi avevo l'uretra in fiamme e nessuno sembrava potermi aiutare. Posso dirmi fiera di me stessa per aver saputo reagire, riprendere il controllo della mia vita ed andare avanti. E spero di continuare ad andare avanti così.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » sab gen 31, 2015 9:43 pm

Lyra7 ha scritto: possa dipendere dai farmaci.

bè, credo che possa essere possibile..vedi se continua ed in caso,sai che dovrai comunque contattare Pesce per un'eventuale cambio..
Il Laroxyl l'hai iniziato no? a quanto sei?
Lyra7 ha scritto:quelle del 27 non le avevo prese

:o :o :o :o
Madò! stacci attenta! (Parla quella che si dimentica per due giorni di fila una pastiglia sulle 2 di etinerv)
Lyra7 ha scritto:pensieri positivi

Ottimo!
In bocca al lupo per lo stage! Andrà benissimo,vedrai!
:ciao:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab gen 31, 2015 9:52 pm

frizzina ha scritto:Il Laroxyl l'hai iniziato no? a quanto sei?

Sono solo a due gocce! Poi tutta questa stanchezza è iniziata prima che cominciassi con il laroxyl, quindi se proprio c'è da dare la colpa ad un farmaco io direi che si tratta del lyseen. E se diminuissi un pochino la dose? Tipo prendere mezza pastiglia la mattina al posto di una intera? Il fatto è che di giorno sto abbastanza bene, ma dal tramonto via sono un cadavere incazzato.
frizzina ha scritto:In bocca al lupo per lo stage! Andrà benissimo,vedrai!
Crepi!!! :):

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » sab gen 31, 2015 10:01 pm

Lyra7 ha scritto:E se diminuissi un pochino la dose?

mmh..non saprei consigliarti..penso che Pesce prescriva la dose minima che però funzioni..mi chiedo se eliminando mezza pastiglia di Lyseen sia efficace ugualmente.. forse spezzarle durante la giornata? tipo mezza a colazione mezza a pranzo e così via? vediamo chi ne sa di più che dice..
:humm:
ti dirò..io ormai il Lyseen non lo sento più come effetto stordimento..però noto che nonostante stia bene, che appena mi metto giù distesa e chiudo gli occhi,mi addormento di botto. E in ogni caso dormo come un sasso. Comunque anche io, dopo cena inizio già a sentirmi sonnolenta e stanca (e andrei a dormire subito..alle volte mi metto giù e passo tra un dormiveglia e l'altro e che fatica alzarsi per andare davvero a letto!)

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » dom feb 01, 2015 4:10 pm

Ciao Lyra,
Buona fortuna per lo stage allora!
Per quanto riguarda il Lyseen la butto li prendila come una proposta ma con le pinze perché io non l'ho mai preso, se provassi a prenderlo di sera invece? Io però chiederei a pesce, magari prova a mandargli una mail breve. Oppure quando hai il prossimo controllo?
Alla faccia della difficoltà a trovare pensieri positivi per questo mese, sono un grandissimissimo traguardo entrambi, un passo gigante nel nostro percorso. La consapevolezza e l'uscita da quel buco nero in cui quasi tutte siamo state travolte. Già queste sono due forme di guarigione, non totale certo però è già una buona parte.

Dobetin ti sta dando beneficio quindi? Anche per i bruciori uretrali?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » mar feb 03, 2015 11:21 pm

Grande dobetin!!!!
Quante pastiglie di lyseen prendi al giorno? Se ne prendi solo una,il consiglio è di assumerla alla sera.


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Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer feb 04, 2015 8:03 pm

Ciao ragazze, vi scrivo velocemente dal treno!
Prendo due pastiglie di lyseen al giorno e adesso sono a quota 3 gocce di laroxyl.
Lo stage per adesso sta andando bene, mi hanno dato una bella accoglienza e il lavoro è molto interessante! L'unica cosa è che esco di casa alle 6.35 del mattino per tornare alle 19.45 (faccina con occhi spalancati). Quindi sono distrutta alla fine della giornata, però paradossalmente sto meglio perché è una stanchezza "normale", non mi viene di botto e non mi influenza l'umore come quella che vi descrivevo nelle scorse settimane.
Friz ho letto della tua gattina, mi dispiace! (ti scrivo qui se mi leggi perché col telefonino sono impedita) sappi che la mia gattina più giovane ha una micosi con ferite in tutto il corpo, ora è in quarantena nella stanza degli ospiti; quella più grande invece da quando è arrivata la piccolina è un pochino stressata e va di corpo un giorno sì e uno no. Insomma, ho pure il gatto stitico!
Per il resto patata silenziosa in questi giorni (faccina che sorride)
Spero di aggiornarvi meglio nel weekend, baci a tutte!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » mer feb 04, 2015 8:08 pm

grazie lyra!
per la mia miciotta brutte notizie..appena portata a casa. il vet. ha scoperto un difetto cardiaco..mi manda da uno specialista per una valutazione..però è stato molto chiaro..mi ha fatto capire che non ci sono molte speranze..quindi..bè, non posso fare altro che amarla tanto finchè posso. la mia cucciolotta. :love1:
Sono contenta per il tuo stage! e anche per il resto, vedrai che andrà sempre meglio.
:flower:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » mer feb 04, 2015 8:10 pm

Benissimo! Grazie dell'aggiornamento e buon lavoro! Continua così! :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » mer feb 04, 2015 8:52 pm

Friz,mi spiace tanto.

Lyra che bello il tuo aggiornamento!!!!

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Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » gio feb 05, 2015 2:53 am

Oh cavolo ma che iella queste povere gattine!
Frizzi, non so se mi ha commosso di più la prima o la seconda parte della tua frase :cry:
io spero tanto che il veterinario si sia sbagliato e che tu possa goderti la tua gattina ancora tanto tanto tempo.

Lyra ehm tornando a noi, perdonami l'off Topic, sono molto contenta che lo stage stia andando bene e che tu stia reggendo alla grande queste lunghe tirate.
quando vuoi siamo qui per il racconto.
un bacio :love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer feb 11, 2015 10:00 pm

Ciao ragazze!
Sono davvero distrutta perché sto lavorando un sacco, però sto facendo cose molto interessanti e l'ambiente mi piace! Vorrei raccontarvi un sacco di cose ma muoio di fame e di sonno.
In breve:

dall'ultima volta che vi ho scritto, patata sempre silenziosa ::::: Solamente ieri mattina ho avuto un po' di prurito e un leggero bruciore causati dal freddo (ero in montagna) sono risolti nel giro di un'oretta con tanti kr.

sono ancora a 3 gocce di laroxyl e da oggi, per i prossimi 3 giorni, ho dimezzato le pastiglie di lyseen (ora ne prendo mezza mattina e mezza sera al posto di due intere) per farmele durare più a lungo perché settimana scorsa mi sono dimenticata di fare rifornimento in farmacia e fino a sabato, con 'sti orari assurdi, non riesco ad andare in Italia a comprarle (in svizzera hanno un nome diverso e ci vuole la ricetta che naturalmente non ho).

da quando ho iniziato questo lavoro spesso mi dimentico della vv, sarà che lavorando tengo la mente molto occupata, però è da qualche giorno che non mi sento più malata. Ecco l'ho detto. Che strano dirlo!! So benissimo di non essere guarita, ma mi sento leggera (anche se assonnata) e guardo al futuro con serenità. L'unica cosa che mi ricorda della contrattura e della neuropatia è il fatto che al lavoro sono l'unica che va a fare la pipì in genere 3 volte in tutta la giornata perché, anche qui, sono l'unica che beve tanta acqua! Ad esempio ieri io e la mia collega siamo state insieme dalle 7.30 alle 16.30, abbiamo pranzato insieme e non abbiamo fatto pause e non ci siamo allontanate l'una dall'altra praticamente mai. Insomma abbiamo lavorato tutto il giorno fianco a fianco e mentre io ho bevuto quasi un litro d'acqua e una bella tazza di tisana e sono andata in bagno tre volte, lei ha bevuto un po' di the nero a pranzo e basta. E non è mai andata in bagno! Poi io per pranzo mi sono portata della pasta integrale di farro con verdure e lei invece pane, salame e formaggio. Ora non voglio assolutamente giudicarla anche perché se mangia e beve in questa maniera a 50 anni probabilmente non ha mai avuto di questi problemi, però non posso fare a meno di pensare: ma come fa? io non potrei mai bere e mangiare in questa maniera!

Ecco, ho detto che sarei stata breve, quindi interrompo il mio sproloquio qui e vi saluto, a settimana prossima :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » gio feb 12, 2015 2:21 am

Ma Che bellissime notizie :::::
Sia per il lavoro, che per la patata, che per la grande rivelazione "non mi sento più una malata".
Non sarai guarita ma sicuramente questo è il primo e grandissimo passo verso la guarigione :cup:
Noi sappiamo che dobbiamo e dovremo avere sempre delle accortezze, ma questo non ci limiterà e non ci impedirà di vivere una vita normale. Dobbiamo solo rispettare questo nostro punto debole con piccoli accorgimenti e attenzioni.
Grande Lyra, continua così :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer feb 18, 2015 1:41 pm

Ciao a tutte! Oggi sono a casa dal lavoro perché non sto tanto bene, ne approfitto per aggiornarvi un po'.
A parte quei tre giorni di settimana scorsa in cui ho dimezzato la dose di lyseen per farmelo durare di più, ora lo sto assumendo regolarmente come da prescrizione. Ho comprato una bella scorta così evito di rimanere senza come stupidamente ho fatto una settimana fa. Con questi ritmi di lavoro serratissimi sono ancora più sbadata del solito e capita che mi dimentichi la pastiglia della mattina. Una volta l'ho lasciata sul tavolo della sala e il mio ragazzo l'ha trovata su una pila di giornali. Un'altra volta me la sono ritrovata che vagava in borsa! È che alle 5.45 del mattino quando faccio colazione non connetto! Cercherò di starci più attenta.

Da due giorni sono a quota 4 gocce di laroxyl. Stamattina mi sono svegliata con un forte mal di testa e un po' di nausea, non so se è collegato all'aumento. Poi mi fa molto male il muscolo tra mandibola e mascella, non so come si chiama, quello che si usa quando si stringono i denti. Di conseguenza ho il trigemino infiammato e mi fa male metà faccia! Ora sono qui con lo scaldino, solo che al posto di mettermelo tra le gambe me lo appoggio sulla guancia.

Mi sono completamente dimenticata di scrivere che già tre settimane fa ho avuto il risultato dell RM al ginocchio: a quanto sembra tutto a posto, nessuna lesione né alle cartilagini, né ai legamenti, niente di niente. L'ortopedico pensa che il dolore sia dovuto a quella che lui ha chiamato "sindrome da iperpressione femore-rotula". Mi ha prescritto delle sedute di fisioterapia, solo che con gli orari di lavoro è impossibile prendere un appuntamento. Lo farò appena finito lo stage. Ultimamente non mi fa tanto male e ho anche notato che se mi siedo con la caviglia sx sul ginocchio destro, cioè nella posizione consigliata da Pesce per distendere i piriformi, il dolore peggiora. Non riesco neanche a fare gli esercizi di stiramento dei piriformi che Mirko mi ha insegnato sempre per lo stesso motivo.

A proposito di Croci, non ho nemmeno provato a chiedergli se sarebbe disposto a fare delle sedute il sabato perché arrivo alla fine della settimana e sono davvero distrutta. Gli ultimi sabati li ho passati a dormire fino a mezzogiorno/la una. Non mi sfiora nemmeno il pensiero di mettermi in macchina, anzi non mi sfiora nemmeno il pensiero di vestirmi e uscire di casa :mrgreen:
È vero che ormai sono due mesi che non faccio manipolazioni però d'altra parte sto abbastanza bene, naturalmente a livello di sintomi non sono migliorata, ma nemmeno peggiorata perlomeno. Sono un po' in una fase di stallo per adesso.
È anche qualche settimana che non faccio automassaggi, avevo sospeso dopo che mi avevano causato bruciore un po' di tempo fa e non ho più ripreso. Sono un po' restia a ricominciare a farli perché ho come l'impressione che se non tocco vulva e vagina, non ho fastidi! È qualcosa che ho notato sin dall'inizio: se la lascio stare va tutto bene e i bruciori o pruriti spontanei per me son abbastanza rari o comunque brevi e poco intensi. Mi rendo conto però che non è evitandola che risolvo il problema... infatti dovrei poterla "usare" (fare l'amore, toccarla, ecc) senza che questo mi causi disturbi! A proposito di fare l'amore, è passato esattamente un anno dall'ultima volta che io e il mio ragazzo abbiamo avuto un rapporto completo. Un anno! Mi sento male a pensarci! Mi viene da piangere.
In ogni caso a livello vulvare tutto come al solito: qualche prurito o lieve bruciore ogni tanto, per la maggior parte delle volte si risolvono in fretta con il rilassamento.
L'unica cosa che ho notato è che da qualche giorno ho delle perdite vaginali abbondanti, ma dato che non ho nessun altro sintomo non me ne preoccupo più di tanto. Magari potrebbero essere legate all'ovulazione, ma non saprei dirlo visto che le ultime mestruazioni mi sono venute prima di natale. Non ho la minima idea di cosa stiano facendo le mie ovaie là sotto!

Con l'intestino va un po' malaccio perché mangio spesso fuori casa e le scelte in mensa non sono delle migliori. Quando riesco mi porto il pranzo da casa e poi cerco di compensare a cena mangiando un sacco di verdure, però l'intestino ne risente lo stesso. E poi non sono molto regolare perché di solito mi scarico dopo colazione, ma essendo che adesso anticipo la colazione di due-tre ore non ho lo stimolo mentre sono ancora in casa, ma mi viene più tardi, verso mezzogiorno o addirittura nel pomeriggio. Poi c'è anche da dire che il bagno dell'ufficio non è proprio il massimo, senza contare il fatto che è impossibile lavarsi la zona anale in maniera decente. In ogni caso non mi trattengo mai, quando ho lo stimolo vado ovunque mi trovi, e alla fine mi scarico almeno una volta al giorno.

Anche se il lavoro mi piace, non vedo l'ora che finisca questo stage perché uscire alle 6.30 e rientrare alle 19.30 e dormire già alle 22.30 (se va bene) è davvero pesante. Devo resistere ancora un mesetto e poi avrò la seconda visita con Pesce a Bologna! Non vedo l'ora anche perché il mio ragazzo mi accompagnerà e ne approfitteremo per farci una bella vacanza di una settimana tra Bologna e Firenze :):

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer feb 18, 2015 1:43 pm

PS: Rosanna mi fatto morire con le foto delle moderatrici :risatona: :risatona: Siete tutte molto sexy :lol:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Xiaowei » mer feb 18, 2015 2:00 pm

Ciao Lyra! Mi soffermo solo su una delle cose che hai scritto, non mi permetto di darti consigli medici perché non sono la persona più adatta.

Lyra7 ha scritto:Un anno! Mi sento male a pensarci! Mi viene da piangere.


Non devi assolutamente! E quando lo dico (diciamo) è davvero così. Io mi facevo molti più problemi per aver "saltato" settimane, mesi....per arrivare a capire/accettare (perché sono una testone, fondamentalmente) che a volte è solo necessario.
Al nostro corpo, alla nostra mente...
Certo, non fa piacere, ma serve per sentirsi meglio! E ricominciare è sempre un pochino doloroso, ma quale muscolo non è affaticato dopo che non è stato "sforzato" dopo tanto tempo?
Io non mi sono data per vinta fino a novembre, dall'inizio di tutto. Ero sempre lì che provavo perché mi andava, a volte andava bene, a volte meno (soprattutto quando mi "veniva da piangere" perché sentivo che era passato troppo tempo)...però soffrivo inevitabilmente, o con la testa o con il corpo. Poi complici malanni vari, influenze, stanchezza, università...sono mesi che non ho rapporti regolari. Ci coccoliamo in altri modi. O ci vediamo anche solo per stare abbracciati un'oretta sul divano, davanti alla tv. Di rapporti ne ho avuti forse uno al mese, dalla fine dell'anno scorso. E sai che ti dico? Sento che sto aiutando la guarigione così (ovviamente con il supporto dei farmaci che fanno il loro lavoro). Non è astinenza, ma sento che sta migliorando anche la situazione della mucosa esterna, in generale...i miei fastidi non sono mai stati solo vaginali, il bruciore/prurito si è sempre esteso anche all'esterno, clitoride ecc.
Non credo sia una banale coincidenza questa.

Quando ne ho voglia faccio quello che mi sento. E questo non deve essere mai un problema, malattia o non ;)

Goditi i tuoi giorni di vacanza a Bologna (e di riposo nel weekend, dormi per tutto il tempo che ti serve)!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda flo67 » mer feb 18, 2015 2:18 pm

Ciao Lyra,
bene per il ginocchio che fortunatamente non ha niente. Certo un pò di fisioterapia comunque non ti farebbe male penso.
Lyra7 ha scritto:Non mi sfiora nemmeno il pensiero di mettermi in macchina, anzi non mi sfiora nemmeno il pensiero di vestirmi e uscire di casa :mrgreen:

Discorso Croci: penso che tu in questo periodo sei molto stanca per lo stage e ti affatichi solo al pensiero di dover fare qualcosa che disturbi il tuo riposo del week end.
Però è una cosa che prima o poi và fatta. Quindi riacquista un pò di forze e poi rimettiti in gareggiata. I farmaci hanno bisogno anche di terapie manuali per poter fare più effetto. Insomma è sempre la somma che fa il totale. Perchè non inizi ....piano piano a rifare gli automassaggi? Giusto per sondare il terreno. Insomma io proverei. Per i rapporti sessuali, fare l'amore non è solo penetrazione. C'è tutto un mondo, e se si è in sintonia basta scoprirlo. Poi piano piano chissà, l'appetito vien mangiando e può darsi che ti viene voglia di riprovare ad avere rapporti completi. Ma non ti sentire in colpa per non farlo, non ne vale proprio la pena.
Per il trigemino, è un dolore terribile :potpot: riposo, calore e un antidolorifico magari quello che prendi di solito per il mal di testa?


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