la mia storia Pulci70

[kohrel]

bRAVA pULCI E ANDRÀ SEMPRE MEGLIOOOOO

[pulci70]

Ho gridato vittoria troppo presto.. sabato mattina le avvisaglie e ora sono di nuovo in preda alla cistite o almeno credo.
E' che il mannosio, sicuramente aiuta, attenua di molto i fastidi rendendo più sopportabile il fastidio/dolore..ma sai che c'è, lo stimolo alla minzione è costante, sento un peso sulla vescica, etc etc. però devo dire che il bruciore durante la pipì è diminuito. Domani farò l'urinocultura, ma io non voglio prendere l'antibiotico..ma da solo il mannosio non basta.che devo fare???!!!!! ma è mai possibile che per un po' di piacere devi stare male dopo . E ti credo che poi ho un calo del desiderio.
Voglio uscirne.. ma oggi vedo grigio/nero

[pulci70]

Ho deciso di scrivere la mia storia a puntate, visto che la scorsa volta dopo avere scritto per più di un' ora, mi è saltato il collegamento ad internet e naturalmente ho perso tutto....
Inizio da informazioni generali.
Ho 39 anni, compiti da poco e da circa una ventina di anni soffro di cistiti più o meno ricorrenti, più o meno frequenti, più o meno dolorose etc etc
Il nemico è sempre lui: L'ESCHERICHIA COLI!!!!!!!!!!!!!!!!!
Io vivo a Roma , ho girato vari ospedali e vari urologi, sono passata da antibiotici a gogò (CIPROXIN) che puntualmente venivano aumentati nel dosaggio e nella posologia a farmaci tipo il Pradif ( che viene usato per curare il tumore alla prostata) come è ben noto, naturalmente mai nessun medico accanto agli antibiotici mi ha prescritto fermenti lattici Ergo candida come se piovesse....
Ho avvelenato il mio corpicino senza risolvere nulla, un apparente miglioramento seguito da ricadute sempre più forti...
A distanza di tempo ti accorgi che la cosa più dolorosa è stata ed è l'indifferenza, il pressappochismo e la facile liquidazione.. che vuoi che sia è una banale cistite... COSA!!!!!!!!!!!!!
Scusate il francesismo una banale cistite un corno, brutto stronzo/a forse non sai cosa sia la cistite???!!!!!
Io ho una soglia di sopportazione del dolore elevata, ma quando ho le avvisaglie della cistite giuro che se potessi darei di matto..lo stimolo costante di fare pipì, il peso in vescica etc etc mi scuotono il sistema nervoso
Ma io sono dura non mollo

[pulci70]

Allora decisi di rivolgermi alla medicina alternativa, l'omeopatia, la mia omeopata sicuramente eccezionale, mi spiega che la mia cistite è rabbia repressa...dobiamo intervenire, per capire il fattore scatenante , la cistite è solo l'effetto .
Inzio a prendere vari rimedi: natrum, sepia officinalis, stafisagria, sarsaparilla etc etc...la situazione migliora almeno non prendo antibiotici, ma non si risolve.
Dopo alcuni attacchi fortissimi che mi costringono all'antibiotico cerco altre soluzioni...e allora approdo all'Osp S. Carlo di Roma, dove c'è una dott.ssa bravissima la Natale, specializzata in cistiti ricorrenti..
Fiduciosa e speranzosa mi reco in visita da lei... almeno non è una che a tutti i costi ti prescrive antibiotici
Faccio esami specifici, esame urodinamico, uretrocistoscopia, tamponi vari ecografie etc etc... Prare che funzion tutto bene ma lei la CISTITE da Escherichia coli c'è sempre
La Dott.ssa decide di curarmi con urovaxom tre mesi sì tre mesi no e Cystoman e per la prima volkta sento parlare di d-mmanosio,
la situazione migliora ma non si risole anche nel corso di questa terapia ho avuto alcune ricadute aimè curate con anibiotici.
Alcuni momenti sto meglio altri no, e qui inizio a osservare che se non ho una normale vita sessuale ho episodi più rari di cistite, se al contrario ho una vita sessuale regolare, aumentano gli episodi di cistite...

[pulci70]

La situazione procede quindi con alti e bassi...naturalmente nel frattempo, studio di mio e scopro che è fondamentale bere molto, spesso bevo tisane di malva, devo avere una regolarità intestinale, fermenti lattici a volontà, naturalmente biancheria bianca e di cotone, prodotti specifci per l'igiene intima etc etc

[Rosanna]

Non so se la storia continua o finisce qui. Intanto ti rispondo e ti dico di aumentare il mannosio a 5 dosi e prendere, oltre alla malva, anche l'equiseto.
Poi in base a questo:

prodotti specifci per l'igiene intima

Spero di vedere scritto nel seguito della tua storia, che hai eliminato questi prodotti e che ora usi solo acqua. Se non lo hai fatto, fallo subito!

[pulci70]

no la storia continua..il bello deve ancora venire a rendere sicuramente tutto un po' più complicato..
Un anno e mezzo fa circa dopo una serie di esami, visite etc etc legate ad una secchezza oculare un po' troppo pronunciata (secchezza generalizzata e diffusa anche nelle parti intime) il mio oculista mi parlò della Sindrome di Sjogren, o mio dio di cosa stiamo parlando.
Internet, libri etc etc per sapere e capire.
Bè ti cade il mondo addosso, sei ammalata di una malattia rara autoimmune che a seconda della sua forma può essere più o meno grave, non porta alla morte, ma riduce notevolmente la qualità della vita.
Ma io sono giovane, ho ancora una vita davanti, voglio una famiglia dei bimbi etc etc.
Ho ancora presente quel giorno, fui indirizzata a l'aquila dal primario Prof. Giacomelli, consultò tutti gli esami, ricordo ancora la biopsia delle ghiandole salivari, e mi disse: lei ha la Sindrome di sjogren, allora iniziamo con....
io fino a ieri mi sentivo sana ed ora sono ammalata ed un tizio mi dice che devo imbottirmi di farmaci (immunosoppressore e cortisone) perchè se non intervengo per tempo posso danneggiare irrimediabilmente degli organi vitali!!!!!!!!!!!!!!!
Immunosoppressore??? cortisone???? No il mio fisico non li accetta, bè non sono soddisfatta passo ad un secondo consulto...diagnosi pressocchè simile.. ma io sono sulla linea di confine, la Sindrome di sjogren non è facilmente diagnosticabile, vi sono dei parametri di riferimento la presenza più o meno elevata di questi indici porta ad una diagnosi. Io ho alcuni di questi sintomi, come dolore agli occhi, secchezza oculare e vaginale, ma fortunatamente non ne ho altri ad esempio i miei esami del sangue sono sempre al limite della positività.
Cerco di farla breve...passo un anno a capire e a rifiutare qualsiasi farmaco, è stato un anno difficile, perchè devo confessare che c'erano giorni in cui io stavo proprio male avevo un velo costante davanti agli occhi, dei piccoli aghetti e una sensazione fissa di granelli di sabbia...vi giuro a fine giornata vi sembra di impazzire.
Cosa devo fare? Il cortisone mette a riposo il sistema immunitario, pertanto sarei soggetta a maggiori infezioni, o mio dio e la mia cistite, non sarei più in grado di governarla. No, il cortisone no ha troppi effetti collaterali .
Ho resistito niente cortisone.
a luglio non contenta approdo dal primario di reumatologia/immunologia del Gemelli, mi parla mi visita e mi dice lei ha una connettivite indifferenziata, pre sjogren. Dobbiamo intervenire per sperare che si stabilizzi e non si evolva in una forma più grave. ok, niente cortisone ma prendo l'immunosoppressore 2 capsule al gg.

[pulci70]

Ora moralmente sto meglio ho metabolizzato la presenza della mia malattia , è parte di me... sono fiduciosa.
E poi il prof mi ha detto che per ora e forse anche in seguito riusciamo ad evitare il cortisone.
Devo solo stare un po' attenta, non posso prendere troppo sole, perchè il sole stimola il mio sistema immunitario.
Quando ho rapporti devo usare una crema lubrificante etc etc.
Però per dare completezzza alla storia manca l'ultimo tassello, che mi porta a voi e a rosanna.
Questa estate dopo un ennesimo attacco di cistite, sono disperata non ne posso più e allora vado su internet inizio a navigare e approdo al sito...e mentre leggo mi rendo conto che ci sono persone che hanno i miei stessi sintomi, provano quello che provo io, non mi sento pazza.
Leggo delil mannosio, e corro in farmacia a comprarlo.
prendo tre dosi al dì per tre mesi e poi passo a due, fatta eccezione dei picchi di cistite dove arrivo a prenderne a nche 4 al dì.
Ora sempre tramite il forum, sono in cura dal Prof Pesce, perche "dulcis in fundo" da luglio ho delle lacerazioni interne e un dolore fortissimo durante i rapporti: diagnosi Vestibulodinia.
sto facendo una rieducazione del pavimento pelvico, con aghi e manipolazioni, sabato scorso ho provato la crema ed è andata abbastanza bene, sembra che la tolleri. Faccio gli esercizi di rilassamento e spero tanto tutto torni alla normalità, vorrei riappropriarmi della mia vita, avere una sessualità normale, con il mi ragazzo, che adoro...
perchè purtroppo in questo momento oltre ad avere dolori ho proprio perso il desiderio.
Il Prof Pesce dice che è normale..
Ho cercato di essere sintetica ed essenziale forse un po' troppo schematica, ma se avessi fatto tralasciare il turbine di emozioni che tutto questo ha scatenato..avrei scritto un poema
L'unica cosa che mi sento di dire è che sapere di avere una malattia ti fa amare di più la vita, ti fa dare il giusto valore alle cose e ti rende molto più forte...
Un abbraccio a tutte voi
Emanuela

[pulci70]

Buongiorno Rosanna, perchè mi dici di non usare prodotti per l'igiene intima specifici?
Io per la detersione giornaliera uso o Saugella blu o attiva a seconda dei gg del ciclo e poi da un po' lubrigin detergente intimo, molto delicato e indicato per la mia secchezza vaginale.
Certo è che terrorizzata da candida e cistite mi lavo molte volte al gg, forse troppe. Ora cerco però di lavarmi solo con acqua corrente. Nei mesi scorsi ho fatto uso di lavande vaginali, ad esempio dopo i rapporti facevo una lavanda, solo che credo che se da una parte previene infezioni dall'altra attacca la flora.
E' che dopo i rapporti puntualmente ho la cistite.
Stamane sono andata a fare esame urine e urinocultura, il Prof pesce mi dice però di continuare solo con il mannosio... speriamo bene

[Rosanna]

Ti dico di non usare i detergenti per chè, soprattutto in caso di Sjogren, in cui le secrezioni vaginali diminuiscono notevolmente, più ti lavi (soprattutto con detergenti) e più togli via quel poco di muco e di lattobacilli benefici che hai. Tutte le donne hanno trovato molti benefici nel non usare più detergenti intimi. A maggior ragione li riscontrerai tu, avendo lo Sjogren. C'è un'altra donna nel forum con la tua stessa sindrome: Bollicinax. E se vai qui
viewtopic.php?f=116&t=857&start=0
Puoi leggere in quarta pagina che anche a mio padre è stata appena diagnosticata questa sindrome (dopo 8 anni che si è pensato avesse artrite reumatoide!): bocca sempre secca, dolori articolari, visione "patinata" e sensazione di sabbia negli occhi.
Che immunosoppressore stai prendendo?
Che lubrificante stai usando?

[pulci70]

Prendo il Plaquenil 2 volte al dì, per ora niente cortisone (e spero mai)
come lubrificante durante i rapporti mi trovo bene con saugella gel, elageno A e la scorsa volta il Prof pesce mi ha fatto provare Xanagel (non male), non mi trovo assolutamente con lubrigin crema, durante i rapporti proprio no.
io i fastidi più frequenti connessi alla sindrome di Sjogren li riscontro agli occhi e a livello di secchezza vaginale.
Devo dirti però che io ho mostrato forte resistenza all'immunosoppressore, ma da quando lo prendo sto decisamente meglio. Gli occhi sono rinati, prima mettevo tantissimi colliri ora molti meno.

[pulci70]

Grazie Rosanna, ho letto la storia di debora e le ho anche scritto.
scusami leggo spesso di usare lo yogurt nelle òparti intime. il mio stesso omeopata, mi ha detto se sei in vacanza e temi di avere la candida, metti abbondante yogurt bianco in vagina. Io ho sempre fatto impacchi, come se mi lavassi ora mi sorge il dubbio che forse devo metterlo più in profondità, come se fosse un ovulo o una lavanda, ma in questo caso come lo introduco più in profondità. Scusami forse può sdembrare una domanda banale.. ti ringrazio
emanuela

[Rosanna]

Elageno A va benissimo!
Per lo yogurt usa una siringa, aspiri lo yogurt e la introduci in vagina. E' un ottimo rimedio naturale per ripristinare sia la flora batterica, che l'acidità vaginale.
Non hai mai fatto un tampone vaginale per valutare la quantità di lattobacilli presenti ed il ph? Sarebbe molto importante.

[pulci70]

Tamponi vaginali tantissimi, per miceti, germi comuni ureoplasma etc etc.
però uno specifico per misurare il ph e i lattobacilli, non sapevo neanche esistesse. Ho capito bene?
un salutino emanuela

[Rosanna]

benissimo!

[pulci70]

Cara Rosanna, sono andata a ritirare le analisi delle urine, vorrei imparare a leggerle per capire, quali voci vanno prese in considerazione? a me apparenetemente sembrano buone a livello di PH ma la carica batterica c'è sempre ESCHERICHIA COLI

COLORE: giallo
ASPETTO: limpida
PH: 5,5
GLUCOSIO: assente
PROTEINURIA: assente EMOGLOBINA: assente
CORPI CHETONICI: negativo
BILIRUBINA: assente
UROBILINOGENO: 0,2
NITRITI: presenti
PESO SPECIFICO:1010
SEDIMENTO
LEUCOCITI 10-20
BATTERI IN DISCRETA QUANTITA'
CONTA COLONIE 1 000 000 ESCHERICHIA COLI.
HO FATTO GLI ESAMI IL 18 novembre, avevo dei fastidi abbastanza forti.
Ho palesato il tutto al Prof. PESCE lui insiste nel dirmi che i miei fastidi sono legati alla vestibulodinia e che se anche nelle analisi c'è la presenza di escherichia coli, sono il risultato delil mannosio, vengono espulsi con le urine.
Devo persistere/resistere, Ma i miei sintomi rimangono, variano di giorno in giorno.
Il fastidio è presente non tanto durante la minzione quanto dopo dopo avere finito e rimane per un bel po'.
Poi ora ho il ciclo e ieri sera ho avuto dei bruciori forti, ho naturalmente preso la mia dose di D-Mannosio e stamattina va decisamente meglio e poi ho quasi sempre lo stimolo di fare
Quello che mi chiedo e chiedo a voi è, forse devo debellare gli escherichia coli con l'antibiotico e nel frattempo continuo a prendere il mannosio per prevenire, perchè se il mannosio mi aiuta ad espellere alcune colonie ma non tutte...io trascino di volta in volta la mia infezione
sono stanca veramente stanca...vorrei potere condurre una vita normale e tra tutti i casini che ho delle volte mi sembra di non vedere luce
ciao a tutte e scusate lo sfogo, ma so che mi capite
pulci

[bollicinax]

Ciao Pulci la scorsa settimana ho letto il tuo messaggio nella mia storia personale. Ti capisco quando dici che vorresti riavere la tua vita, ci sono passata anche io mesi fa, il continuo star male sembrava un lungo tunnel senza uscita, poi grazie a dott. Pala, internet ho trovato Rosanna che mi ha guidato verso la guarigione i suoi consigli mi hanno aiutata. Ho cambiato le mie abitudini soprattutto quelle che riguardavano l'igiene intima, io mi lavavo troppo e per lo più ho usato di tutto saponi, schiume, detergenti che non contenevano sapone, insomma un infinità di cose che non fanno altro che rovinarti il normale equilibrio vaginale e vulvare. Con l'uso delil mannosio ho sconfitto la cistite, ma c'era ancora qualcosa che non andava, avevo dei continui bruciori a livello vaginale, così grazie a Lubrygin sia durante i rapporti e anche durante i giorni successivi la situazione è migliorata. Mi ha aiutato tantissimo anche lo yogurt naturale, tutt'oggi se mi sento un pò infastidita lo metto la notte e l'indomani mattina mi sento bene. Certo senz'altro la nostra malattia influisce parecchio sullo sviluppo di certe infezioni come la cistite, l'unica cosa è trovare i rimedi per debellare certe situazioni. Io sono favorevole più alle soluzioni naturali che a detergenti lavande ovuli, me ne hanno dato a uffa credendo che mi facessero bene, invece hanno peggiorato la situazione, fortunatamente ora la mia patata sta bene sia dentro che fuori .
Spero che la mia esperienza ti possa aiutare.
Ora ti devo salutare, comunque ti devo scrivere ancora tante cose, ti riscriverò presto

[pulci70]

Lo spero è che da luglio a causa della vestibulodinia ho dolori e bruciori anche durante i rapporti.
Il desiderio è pressocchè nullo e io delle volte non so come uscirne, il Prof pesce dice che devo pazientare...ma io sono stanca e sfiduciata..
passerà
a presto

[Rosanna]

Io continuerei con D-Mannosio senza antibiotico. Quante dosi stai prendendo? Hai messo in pratica i consigli che ti abbiamo dato finora (detergenti da eliminare, tisane di malva ed equiseto, lubrygin, yogurt)?

[pulci70]

Sì, ora sono a due dosi al dì, (ridotte da poco, due sett fa ho preso per alcuni gg 4 dosi poi ridotte a tre )tisana di malva ed equiseto la sera, il lubrigyn non lo metto perchè la sera devo mettere la crema che mi ha prescritto il prof pesce.
Lo Yogurt non l'ho messo perchè non ho perdite che fanno pensare alla candida, devo comunque metterlo?