La storia di Xiaowei

[Xiaowei]

Ci sono ancora eh! ovviamente non potevano mancare influenze varie, io ancora ci combatto e mia madre si è presa la bronchite qualche giorno prima di Natale…ma ce l'abbiamo fatta! Passo per augurare a tutte un sereno anno nuovo, che ci porti la guarigione se possibile!!! Buon anno ragazze!

[flo67]

Buon anno Xiaowei, sono contenta per tua mamma

[Stefania 69]

Auguroni!

Gli acciacchetti di stagione non avranno mai la meglio su di noi !

[pista]

CIao malatina,siamo in compagnia!!! Ti rinnovo gli auguri di buon anno

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[Xiaowei]

Ciao ragazze! È un po' che non scrivo, ma vi leggo costantemente. In realtà è un po' che, come Ali e Pista, sono in silenzio stampa, cerco di non prestare troppa attenzione alla malattia per scaramanzia! E poi c'è dell'altro, purtroppo. O per fortuna...

Come vi ho scritto nell'ultimo post, mi sono fatta anche io una bella influenza! Eheheh...una volta finita la tosse (ultimo step) mi sono ritrovata con una rigidità muscolare da paura...mi sentivo bloccata dalla zona lombare in giù, i piriformi durissimi! Da Natale in poi in pratica non ho fatto automassaggi per paura di trovare la situazione peggiorata internamente, ma mi sono concentrata solo sulle pressioni e stretching alle chiappette. Alla fine ha funzionato! Ho ripreso a stare seduta senza sentire dolori al coccige e i piriformi sono tornati buoni. Certo, ho dovuto sacrificare un po' lo studio e rimandare qualche impegno all'università, ma mi sono detta che era necessario per stare meglio. Ora mi sento più tranquilla da questo punto di vista e conto di tornare in partita....ho due esami da preparare! Ciclo finito da poco e ho voluto tentare un massaggio giorni fa...un po' di resistenza iniziale ma niente di insormontabile.

Ho deciso, mi sbottono...da Natale ho sostituito il rivotril con il lyseen. Non mi provoca alcun effetto collaterale! A dire il vero da un paio di settimane ho molti meno fastidi a livello vulvare. Di fastidi spontanei non c'è praticamente più nulla, ma anche quelli provocati si sono ridimensionati molto. Da un mese circa non ho rapporti con penetrazione, ma sembra che la mia ipersensibilità al clitoride stia migliorando. Ne è la prova che, da quando ne ho parlato in qualche post fa, ho avuto nuovamente incontri ravvicinati con lingua e soprattutto mani...e non raggiungevo l'orgasmo così velocemente (e piacevolmente) da un anno forse! Ed è dalla scorsa estate che non lo raggiungevo con la masturbazione...non fa parte mia oltretutto!!! Sono rimasta attonita. Ho chiesto al mio ragazzo che cosa stava succedendo, come se non riuscissi a crederci, e lui mi ha detto quello che io, sempre per scaramanzia, non voglio dire: "credo che tu stia guarendo".

Lasciando la bestia da una parte, vi vorrei dire cos'altro mi sta succedendo. La mia personale teoria è che lo stress causato da questa cosa che vi sto per raccontare sia stato anche la causa scatenante della contrattura e vulvodinia.
Sono quasi 3 anni che, dopo la prima otite della mia vita, mi trascino acufeni e senso di fullness auricolare. In tutto questo tempo ho avuto modo di provare tutte le cure e svariati approcci (5 otorini, 2 gnatologi e posturologi), ho fatto aerosol, insufflazioni alle Terme, iniezioni di cortisone intratimpaniche, sono stata operata alle adenoidi, mi sono tirata su da sola e ho imparato ad ignorare i suoni costanti che sentivo 24 ore su 24. Ho azzerato tutte le mie passioni per mesi all'inizio è vivevo nella paura costante che succedesse dell'altro. Verosimilmente col tempo si sono attenuati e ho smesso di dormire con un suono di sottofondo la notte, per mascherarli. Dopo essermi sentita dire che le mie orecchie erano perfette e che il mio udito era perfetto, che non avevo alcuna disfunzione tubarica (che non c'è mai stata, poi...)...beh...ho continuato col byte, senza nessun miglioramento.
Non so come ma ho deciso di continuare a fare il medico di me stessa, e tempo fa ho trovato il nominativo di un otorino su Internet. Vi scrivo direttamente la sua diagnosi, anche se esula dai nostri problemi, ma forse (mi auguro) sono arrivata ad una svolta anche per questo problema:

"Quadro strumentale di idrope endolinfatico con modesto deficit uditivo sulle basse frequenze"

Sì, deficit uditivo, perché non necessariamente questo quadro si manifesta con ipoacusia, ma già il solo ovattamento e acufeni dovrebbero fare accendere la lampadina nella testa del medico. Ma così non è stato. Evito di dire come mi sento, dopo essermi sentita dire che non avevo alcun problema...ma tutte noi conosciamo questa sensazione. Ora ho paura che la terapia non funzioni, essendo passato tutto questo tempo. Chi mi ha visitato è però estremamente fiducioso e soprattutto sembra veramente sapere quello che fa...un Pesce otorino.
C'è un esame strumentale per verificare la presenza del problema...una flebo di diuretico osmotico e cortisone per 2 giorni consecutivi, e una decina di giorni di cortisone per os, in dosi decrescenti. Se ovattamento diminuisce e l'audiometrico migliora ci sono grosse possibilità di recupero. Dell'acufene poco me ne importa...ma ho quasi paura di sperare, perché temo sia troppo tardi.
E sono così incazzata per aver accantonato tutte le mie passioni (chitarra e basso prendono la polvere in casa mia, stesso dicasi per la mia collezione di cd e vinili) e per la rabbia che provo per sentirmi a disagio quando vado ad un concerto...

Ho detto al medico dei farmaci che assumo e non ci sono problemi, anzi spesso vengono prescritti antidepressivi...io parto avvantaggiata. Posso adottare tutti i nostri accorgimenti secondo voi? Fermenti vaginali e orali?

Scusatemi per il poema. Non pensavo che avrei mai scritto di questo qui, ma a quanto pare siano arrivati alla resa dei conti anche per questo!

[frizzina]

Posso adottare tutti i nostri accorgimenti secondo voi?

perchè non dovresti? non credo ci siano controindicazioni...so che il cortisone purtroppo può dare delle difficoltà alle nostre vulve..quindi forse sarebbe anche utile dare man forte coi nostri accorgimenti, come sempre..

Ho deciso, mi sbottono...da Natale ho sostituito il rivotril con il lyseen.

il Lyseen lo trovavi troppo pesante? ma a livello di effetti positivi come ti sei trovata, riesci già a fare un paragone?

Ora ho paura che la terapia non funzioni, essendo passato tutto questo tempo.

ti prego non pensarlo..guarda me..soffro di vestibulodinia da 15 anni eppure la cura che sto facendo con Pesce sta funzionando...prima di arrenderti..prova..è come per la patata..: Provare,Aspettare, Fiducia (P.A.F. ..nuovo acronimo.. )

Non pensavo che avrei mai scritto di questo qui, m

come mai no?

"credo che tu stia guarendo".

che bella frase da sentirsi dire..secondo me varrebbe più di sentirmi dire "ti Amo" ogni giorno!!

[Xiaowei]

Posso adottare tutti i nostri accorgimenti secondo voi?

perchè non dovresti? non credo ci siano controindicazioni...so che il cortisone purtroppo può dare delle difficoltà alle nostre vulve..quindi forse sarebbe anche utile dare man forte coi nostri accorgimenti, come sempre..

Scusa Friz, mi sono espressa male! Non pensavo alle controindicazioni, stavo chiedendo se fosse opportuno integrare da subito con i fermenti, un po' come se dovessi prendere gli antibiotici. Non mi ero accorta di aver scritto così male, scusate! :D
Il rivotril mi aveva detto Pesce di sostituirlo, lo prendevo da aprile dell'anno scorso! In realtà a dicembre mi aveva detto che avremmo potuto sospendere il miorilassante, ma visto che ci ero arrivata un po' dolorante mi aveva consigliato di proseguire con il lyseen fino al prossimo controllo (fine febbraio). Comunque mi sento più sveglia, il rivotril mi stordiva sicuramente un po', dal momento che agisce su sistema nervoso centrale. Con il lyseen mi sembra di prendere caramelle :D

Cercherò di essere positiva, hai perfettamente ragione. È che vedendo la cosa messa nero su bianco sono sì felice perché ho una diagnosi, ma anche impaurita perché temo comunque che i danni siano permanenti. Ma speriamo proprio di no! Non pensavo che ne avrei parlato perché mi ero un po' arresa al fatto di rimanere così e che nessuno sapesse darmi una diagnosi e una cura...per me è un tasto dolente perché ha influito molto sul mio modo di essere.
Comunque comincio le flebo domani...incrociate le dita per me e fate tutti gli scongiuri possibili!!!
Riguardo a quella frase, ho lasciato al mio ragazzo l'onere...io per ora non voglio sbilanciarmi, ogni volta in cui ho sentito miglioramenti poi mi sono portata sfiga da sol! XD Ma è da un po' che sento che qualcosa si sta muovendo...Vi terrò aggiornate, ovviamente!

[Aliruna]

Prendo cortisone da Agosto e non è una passeggiata. Ti consiglio un sacco di fermenti. In senso letterale.

[Natina]

Xiao io ti faccio una marea di imboccallupo per tutto quanto, i nodi, col tempo, vengono tutti al pettine e comunciano a sciogliersi.
Sii fiduciosa, ogni percorso deve iniziare in questo modo, proprio come quello per la riabilitazione delle nostre patate.
Mi raccomando tienici informate.

[flo67]

Sono sicura che riuscirai a risolvere tutti i problemi così come hai fatto fin'ora Xiao. Il carattere determinato c'è l'hai, la costanza pure quindi tranquilla che tutto questo percorso lo racconterai un giorno come già eseguito e superato.

[pista]

Noi ci siamo già sentite. Appoggio in pieno il consiglio di Ali. Sei tosta e ti prendi cura di te stessa, andrà tutto bene!
Ti abbraccio

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[Stefania 69]

Credo che quando ci si imbatte in questi medici fuori dal comune, qualcosa in noi (e in loro) ci dice da subito che meritano fiducia.
Quindi se questa persona ti ha detto che la situazione è recuperabile sarà vero. Non ne dubitare, proteggiti e andrà tutto bene

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[Ondina88]

Tantissimi in bocca al lupo per questo nuovo percorso Xia, penso che hai fatto bene a parlarne e a buttare fuori quello che per tanto tempo non sei riuscita a dire, di solito già solo questo dà un senso di liberazione. Ti auguro che questo percorso si concluda nel migliore dei modi così come è successo e sta succedendo sul fronte patata! :flowe:

[Xiaowei]

Grazie a tutte per il supporto! Ieri ho fatto la seconda e ultima flebo. In realtà non mi sembra di avere avuto miglioramenti immediati, o forse non riesco a rendermene conto. Anche perché è dalla fine della visita che ho dolori a orecchio sx, sarà stato per via dei vari test che ho fatto, mi ha rivoltata come un calzino! Comunque ho prontamente iniziato fermenti vari, visto che sono sotto cortisone fino ai prossimi 11 giorni.

Dite che col normogin posso fare un giorno sì e uno no oppure è meglio inserirlo tutte le sere? Faccio presente che negli ultimi mesi non avevo fastidi particolari, l'unica cosa che avevo notato è stata un odore un po' più forte all'avvicinarsi di ovulazione o mestruo. Ho tenuto d'occhio il ph ma non ho notato variazioni importanti, perciò non avevo fatto un tampone visto che non accusavo sintomi veri e proprio oltre a questo.

[michiamoMaddalena]

Ciao Xiao! Ti faccio anch'io l'in bocca al lupo per la nuova cura. Ti leggo sempre. Bacioni.

[Xiaowei]

Bacioni anche a te Maddy

[pista]

In bocca al lupo anche da parte mia!
Non saprei che consigliarti, al limite puoi fare un giorno normogin e uno yogurt così copri tutto il periodo..

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[Stefania 69]

Si, sentiamo anche le altre, ma il normoin e' abbastanza potente, io non lo metterei per 10 giorni di fila se tutti gli altri valori sono a posto.

[Natina]

Io anche farei un giorno Normogin uno yogurt e uno riposo e così via fino a dopo la fine della terapia antibiotica. Contemporaneamente stai prendendo X-flor?

[Rosanna]

L'ossigenoterpia iperbarica non l'avevi mai provata per l'poacusia e gli acufeni? Quando lavoravo in camera iperbarica l'orl di Bolzano ci mandava tanti pazienti con tinnitus ed ipoacusia e avevano grandi risultati.
Certo è che prima si inizia e maggiori sono i benefici.
Come sta andando la cura?