La mia storia - un anno d'inferno

[Stefania 69]

Ciao Lyra, grazie dell'aggiornamento.
Mi sembra tutto positivo, quello che ancora non e' chiaro si chiarira' con i prossimi consulti.
Per il ginocchio hai pensato di provare il art? Non credo possa aiutarti se fossero legamenti, ma in caso di problemi alle cartilagini potrebbe essere risolutivo.

Ottimo per tutto il resto.

Tanti auguri

[flo67]

Bene per i tanti piccoli progressi Lyra, per gli altri "acciacchi" credo dipendano da un pò di ansia che accumuli e che poi scarichi con i pruriti per esempio. Ma già il fatto che hai accanto una persona che ti rende serena può aiutarti a stare più tranquilla no? E non è poco, credimi.
Ti auguro che il 2015 sia per te ricco di soddisfazioni e di progetti realizzati.

[Ondina88]

Buon anno anche a te Lyra!
Buona fortuna per la visita del 7 allosa. Come sono andati in questi giorni i pruriti?
Ma sai che è davvero bella la tua idea di scrivere a fine mese sempre pensieri positivi riguardo a questo nostro percorso? E poi direi che il secondo punto che hai scritto è fondamentale per qualsiasi donna prima di tutto e per noi in particolar modo. Avere di fianco una persona che ci sostenga, ci amo e ci dia quello di cui abbiamo bisogno è una delle migliori medicine.
Come sta andando in questa pausa studio? Adesso per un po puoi stare tranquilla?

[Lyra7]

Grazie ragazze ¨
Ste, grazie per avermi detto del art, se davvero salta fuori che è un problema di cartilagini potrebbe essermi utile, aspetto di vedere come va la visita di mercoledì prossimo!
Flo, anche io sono convinta che i pruriti siano legati allo stato d'animo. Negli ultimi giorni non ho avuto più pruriti forti.
Invece sul fronte patata, due giorni fa ho aumentato leggermente la pressione degli stiramenti e come risultato ho avuto dolore e bruciore sul lato sinistro (il mio peggiore), fastidi all'uretra e anche dolore in zona anale! Sono un po' delusa perché ormai è un mese che faccio stiramenti leggeri, per di più ne faccio solo 5 per lato, eppure un minimo aumento mi ha dato tanto fastidio. Deve essere una questione di nervi, perché come ho detto nell'ultimo aggiornamento sento la muscolatura più morbida. Magari una volta iniziato il laroxyl andrà meglio e potrò fare stiramenti più lunghi. Intanto ieri non li ho fatti per non ravanare troppo. Oggi i fastidi sono diminuiti quindi magari più tardi ne faccio un po'.

Ondi, ancora non ci credo che non sono più una studentessa! Non mi sono ancora abituata a questa sensazione di libertà, delle volte mi viene in mente che non ho più vincoli legati allo studio e mi sento stranita... Posso godermi le giornate senza la necessità di essere produttiva, posso guardare la tv tutto il pomeriggio spatasciata sul divano senza sentirmi in colpa!
Alla fine di questo mese scade il mio contratto per il lavoro part time che faccio da un paio di anni. Un po' mi dispiace andare via da lì però d'altra parte sono contenta perché a febbraio inizierò uno stage in un posto molto bello e non vedo l'ora di fare questa nuova esperienza! Per fortuna lo stage è pagato (una miseria, ma meglio di niente) perché questo mese devo sostenere delle spese extra e sono un po' preoccupata per le mie finanze.

Ma sai che è davvero bella la tua idea di scrivere a fine mese sempre pensieri positivi riguardo a questo nostro percorso?

Grazie Ondi! Secondo me è utile specialmente per chi come me vede sempre il bicchiere mezzo vuoto. Alla fine la malattia è un'esperienza di vita e penso che sia importante non lasciarsi schiacciare, ma usarla a nostro vantaggio per trarne qualcosa di positivo! Certo che a dirlo è facile, ma metterlo in pratica è tutta un'altra storia!
Ti va di condividere anche tu due cose positive del tuo percorso, Ondi?

[Ondina88]

Ciao Lyra,
Se sentì bruciare durante l'automassaggio potrebbero essere si i nervi come dici tu. Anche secondo me il laroxyl ti aiuterà sotto questo punto di vista, magari oggi visti i bruciori recenti puoi fare un giorno di stop per dar tempo alle mucose di riprendersi.
Cavolo mi immagino che bello sia adesso godersi questo meritato riposo sapendo di poter dire dopo tanto tempo e sacrifici la parola fine, deve essere una grande soddisfazione e un grandissimo sollievo.
Se non sono troppo impicciona posso chiederti in cosa consisterà e come si svolgerà lo stage che inizierai a febbraio?

Hai completamente ragione sulla visione della malattia, tutte le esperienze (ancora di più quelle brutte e più difficili) portano qualcosa di buono e dobbiamo essere noi a riuscire a cogliere i lati positivi, per quanto non sia sempre facile. La felicità è una scelta. Si può essere felici nonostante. Nonostante la malattia, nonostante una delusione, nonostante un'arrabbiatura, nonostante lo stress per il lavoro, nonostante tutto. Non so se sarò brava come te, però voglio provare anch'io a seguire il tuo esempio, sono sicura che sarà un altro passo avanti non tanto dal punto di vista fisico ma da quello emotivo che è importante nella stessa misura, se non addirittura di più a volte. Grazie Lyra per questo esempio e spunto di riflessione che mi hai dato, mi impegnerò a seguirlo promesso

[pista]

Ciao,x le iniezioni fai come ho fatto io,dal 1/12 il servizio che prima era gratuito è diventato a pagamento, 7 euro ad iniezione più 1.50 x contributo di non so che..... allora ho detto a mio marito, devi imparare a fare le iniezioni!!!!
Una conoscente infermiera lo ha istruito,non sento neanche l'ago, è diventato bravissimo!!!!

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[Lyra7]

Ondi sei gentilissima, ma io non sono mica brava come dici tu! Mi va bene che in questi giorni sono tranquilla e serena e ho la lucidità mentale per affrontare le cose con calma, ma scommettiamo che tra non molto, al primo peggioramento, arriverà un post super negativo in cui mi piangerò addosso perché sto male e la vita fa schifo e odio tutti e il mondo è una merda e altre stupidaggini del genere? Come dicevo è facile a dirsi, ma mantenere un atteggiamento positivo verso la malattia è difficile, per questo è utile ogni tanto sforzarsi di vedere le cose positive, anche se sul momento sembrano non essercene.

Per lo stage, assisterò il responsabile delle collezioni di alcuni musei. Probabilmente farò un noiosissimo lavoro di catalogazione in ufficio, ma come inizio direi che non mi posso lamentare essendo esattamente il settore in cui mi piacerebbe lavorare in futuro. E poi insomma, uno stage PAGATO non potevo mica rifiutarlo! Non vedo l'ora di iniziare.

[Lyra7]

Ciao Pi, a me non pesa andare dal medico, alla fine non mi fa aspettare mai più di dieci minuti, però adesso che mi ci fai pensare non ho mica capito se me la fa gratis oppure no

[Ondina88]

Allora quando ci saranno quei momenti in cui vorresti mandiate tutto al diavolo ci sarò io a ricordarti di leggere queste pagine della tua storia

Buona fortuna per questa nuova esperienza allora, è vero di solito gli stagisti non vengono remunerati quindi meglio ancora

[Lyra7]

Ciao a tutte! Breve aggiornamento per il ginocchio: sono stata dall'ortopedico oggi e mi ha prescritto una risonanza magnetica. È la seconda che faccio nel giro di 4 mesi, almeno questa dovrebbe essere breve. L'ortopedico mi ha esaminato il ginocchio in brevissimo tempo e l'unica cosa che sono riuscita a farmi dire è che il punto in cui sento più dolore è il menisco. Non ha voluto dirmi nient'altro prima di avere i risultati della rm, il tutto è durato 10 min d'orologio! E pensare che ho pure preso libero dal lavoro per entrare in ospedale alle 13.55 ed essere fuori alle 14.15. Vabbè, meglio così. Ora devo aspettare due settimane per la rm (la faccio il 21) e poi ancora una settimana per sapere i risultati (appuntamento con l'ortopedico il 28).

In questi giorni ho notato una cosa che mi preoccupa un pochino: le mie feci sono sempre marrone chiaro, delle volte tendenti al giallo o proprio gialle. Il fatto che sono chiare l'ho notato da qualche mese ormai, mentre invece da poche settimane mi è capitato di averle proprio gialle e la cosa mi insospettisce. Venerdì ho un appuntamento fissato dal medico, in realtà lo avevo preso per il ginocchio, ma poi me lo avevano anticipato a prima di natale senza però cancellare questo di dopodomani, penso che ne approfitto e vado per parlare di questo.
So che possono esserci svariati motivi per avere le feci chiare/giallognole, però sono un po' in pensiero perché una mia zia materna è morta di tumore al fegato meno di sei mesi fa, a 56 anni. Ora non voglio fare l'allarmista e cerco di stare serena, ma non posso ignorare questo fatto. Poi stavo pensando, gli stick delle urine mi danno sempre la bilirubina, so che per quello che interessa a noi cistitiche/vulvodiniche non è un dato rilevante, ma secondo voi è un fatto importante? Nel senso, dovrei dirlo al medico, vero?
Ho provato a sospendere il magnesio per un paio di giorni ma il colore è sempre quello. Altri integratori/cibi che secondo voi potrebbero influenzare il colore delle feci?

Un bacio a tutte

[Rosanna]

Di solito in caso di patologie epatiche le feci acoliche (chiare) sono accompagnate da urine ipercromiche (scure per via della bilirubina). Io lo farei presente al medico. Un controllo della funzionalità epatica ti toglierà ogni dubbio.
In caso dovessi sottoporti all'intervento al ginocchio io ti consiglio l'ospedale Morelli di Sondalo (SO). Hanno due reparti di sola chirurgia del ginocchio. Ci ho fatto uno dei miei tirocini quando studiavo lì e dovessi farmi operare io andrei senza dubbi lì.

[Lyra7]

Grazie Ros per i consigli. Lo dirò senz'altro al medico. Le urine anche quelle cambiano colore in base alla concentrazione ecc, non mi sembra di averle mai avute particolarmente scure, tipo da notarlo e rimanerne stupita, però ogni volta che faccio lo stick mi esce la bilirubina.

Io spero tantissimo di non dovermi operare perché tra vulvodinia e tutto il resto, infilarci un'operazione al ginocchio sarebbe troppo in questo momento. In ogni caso qualsiasi intervento dovessi fare, lo farò per forza di cose qui nel Canton Ticino, perché se vado in Italia l'assicurazione sanitaria non mi copre i costi e dovrei pagare tutto di tasca mia (come sto facendo adesso per Croci e Pesce). Vi terrò aggiornate per la visita di venerdì!

[Ondina88]

Ascolta quello che dice Ros per la questione feci.
Per quanto riguarda il ginocchio invece spero anch'io non sia il caso di operarlo, se cosi fosse sistemeremo anche questa. Ormai siamo in grado di far fronte a tutto
In ogni caso incrocio le dita e speriamo di non avere una grana in più.
Facci sapere un bacio Lyra

[Lyra7]

Grazie Ondi, ti abbraccio e cerco di stare in modalità zen
A presto

[Ondina88]

Cerca di stare tranquilla e non allarmarti intanto
Un bacione

[Lyra7]

Buongiorno Ho fatto un prelievo del sangue ieri e aspetto i risultati per lunedì. Sono abbastanza tranquilla anche se da ieri il ginocchio è peggiorato tantissimo, mi fa molto male in qualsiasi posizione e il dolore si irradia alla pianta del piede A livello vulvare, qualche dolorino e fastidio uretrale. I pruriti in tutto il corpo sono migliorati negli ultimi giorni.
Oggi inizio finalmente il laroxyl. Penso che seguirò il metodo Ondina di aumento di una goccia a settimana
Nel frattempo fervono i preparativi per l'arrivo di un'altra gattina!!!
Vi aggiorno appena ci sono novità. Buon weekend a tutte

[frizzina]

di un'altra gattina!!!

Ciao Lyra!
mi spiace per il ginocchio...anche io sono stata operata ad uno, ma il problema mio era diverso e poi si infiammava solo se facevo sport. Infatti ho dovuto mollare tutto.

aumento di una goccia a settimana

ma sai che io non ho seguito nessun iter? il minimo mio era 2/3 gg..sono arrivata in breve alle 8 gocce ed oggi dopo 4 giorni mi sa che vado a 9..seguo l'istinto..

I pruriti in tutto il corpo sono migliorati negli ultimi giorni.

[Lyra7]

Ciao Frizz!! Ho pensato di iniziare piano piano a causa della mia pressione bassa e anche perchè già solo il lyseen mi ha fatto avere parecchi svarioni. Adesso da quel lato va un pochino meglio, quindi ho deciso di iniziare il laroxyl, comunque niente mi vieta di aumentare con più velocità nel caso dovessi vedere che lo tollero bene
Che problema hai avuto al ginocchio se posso chiedere? Che tipo di operazione hai fatto? Mi dispiace che hai dovuto mollare lo sport, io non ho questo problema... sono una pigrona!!!

[frizzina]

pressione bassa

bè nemmeno io ce l'ho tanto alta..ma ognuno è fatto a sè..a me il laroxyl non ha dato effetti tipo svarionamento..e anche quello del Lyseen l'ho superato in fretta.
Nelle ginocchia io ho il problema che la rotula non è ben calibrata nella sua sede e quando piego le ginocchia, si sposta troppo verso l'esterno. A forza di questo spostamento il legamento che sta sull'esterno si infiamma. L'unico modo per risolvere era tagliare il legamento. Quindi l'ho fatto sul ginocchio sinistro che era quello più problematico. Il destro è da anni che non mi fa male ma solo perchè non ho più avuto attività sconsigliate (anche al lavoro quando tiravo su e giù pacchi...andavo in giro con la ginoccheria..).
Buona fortuna col Laroxyl! (preparati al saporaccio e al leggero intorpidimento della lingua quando arriverai a tante goccine! )

[Ondina88]

Ciao Lyra,
Io aumentando di una sola goccia a settimana mi sono trovata bene e gli effetti collaterali sono stati molto sopportabili. Anch'io ho problemi di pressione bassa e capogiri soprattutto quando mi alzo dalla posizione sdraiata e in effetti il laroxyl mi ha aumentato questi episodi, soprattutto fino ad un mese fa e anche per quello ho preferito aumentare molto gradualmente. Tutto sopportabile comunque non preoccuparti. Tu fai quello che ti sentì in base alle reazioni che avrà il tuo corpo, l'importante è procedere con tranquillità quindi se aumentare più velocemente ti porterebbe ad avere un po più di ansia per gli effetti collaterali piuttosto procedi più lentamente. È molto importante prenderle con serenità altrimenti si finisce per ingigantire effetti collaterali che invece sono sopportabili.
Wow che bella una nuova arrivata in casa a breve allora