La mia storia - un anno d'inferno

[pista]

A parte i singoli casi, ognuno deve fare quello che si sente,mi sento di dire che in parte è anche un nostro "dovere" parlarne e diffondere le informazioni. Ragazze, abbiamo una malattia, non siamo colpevoli di nulla.
Se vogliamo che venga riconosciuta, siamo proprio noi che dobbiamo firmare le petizioni, farci sentire,come avremo fatto senza questo forum?
Credo che il 90% di noi, io per prima, abbiamo capito di cosa siamo affette, grazie alle info presenti sul sito.
Ne parlavo proprio con pesce questa mattina, non è assolutamente una malattia rara, a qualcuna va bene xchè i sintomi sono lievi, ad altre purtroppo no,il punto è che i dottori non si devono più nascondere dietrol'ignoranza e noi non dobbiamo nasconderci dietro tabù o vergogne.

Sono Daniela, ho 41 anni e sono affetta da vulvodinia!!!!!

Voglio pensare che quando la mia nipotina sarà grande, le donne non dovranno più sostenere due pesi, la malattia e forse il peso più grande, l'ignoranza e la grande difficoltà nel trovare specialisti competenti, spesso troppo lontani da casa.

Pensateci.....

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[frizzina]

Ma erano parole di Ros!

si ma tu saggia ad essertelo ricordato e tirato fuori. Intendevo questo.

[Aliruna]

Allora va bene!
Sì Pì, hai ragione, però non è solo una questione di vergogna. Io non mi vergogno, ma voglio proteggere me stessa dall'insensibilità altrui. Le persone che non sono in grado di capire le riconosciamo da subito e a loro sarebbe inutile rivelare un aspetto così fragile della nostra vita. Questo vale per la malattia come per qualsiasi altra difficoltà personale e delicata. Alle persone giuste e veramente care è facile dirlo, ma personalmente non ho intenzione di servire su un piatto d'argento la mia sofferenza e le difficoltà più intime, che comunque coinvolgono anche un'altra persona, a chiunque. E' mio dovere affrontare la malattia, è mio dovere credere in questo forum e far sì che, per quanto mi è possibile, io possa aiutare altre persone in difficoltà, ma non mi sento assolutamente in dovere di mettere a parte amici e parenti di questioni private sulla mia salute. Ho passato due scatole di D-Mannosio a una signora a cui è venuta la cistite, lei è stata contenta perché si è sentita subito meglio, ma non mi sono sentita in dovere di dirle che ho la vulvodinia. Per me è così, la mia riservatezza è una parte molto importante del mio modo di relazionarmi agli altri e questo vale tanto per la malattia quanto per qualsiasi altra cosa. Io sono fatta così. Non mi vergogno perché sono malata, ma non mi sento in dovere di parlarne a tutti. Probabilmente mi comporto da egoista o con poco coraggio rispetto a tante altre persone che si espongono, ma ognuno ha il suo carattere e mi sento di dire che abbiamo un forte dovere anche verso noi stesse: dobbiamo stare il più tranquille possibile e vivere la malattia nel modo più sereno possibile. Per alcune questo significa una tranquilla riservatezza, circondate da poche persone a conoscenza della nostra situazione, ma comprensive e presenti. Per altre, invece, vuol dire fare cose molto grandi, come fondare questo forum o diffondere consapevolezza e informazione tra tutti i conoscenti. Non siamo tutti così lodevoli.

[Rosanna]

Non c'è un atteggiamento più lodevole di un altro. Ognuno fa e dà quel che è nelle sue possibilità. Ti conosco poco, ma da quel che ho capito di te, posso affermare che tu stai dando molto di più di quanto sarebbe nella tua indole. Ti stai esponendo, stai raccontando di te, della tua intimità, dei tuoi traumi infantili e non è facile per una persona riservata come te, neppure dietro un nick. La tua presenza in queste pagine richiede uno sforzo nettamente superiore di quello che impiego io nello stesso processo. E di questo ti ringrazio.

Lyra, sabato sono stata a Milano ad una conferenza per donne che si occupano del femminile in internet.
Tra le relatrici c'era una ginecologa svizzera. Non so esattamente come possa essere perché non ho testimonianze, ma mi è sembrata in gamba e conosce la vulvodinia. Si chiama Corrao e lavora nel canton Ticino. Se vuoi mi procuro i suoi dati.

Per il discorso Dobetin puoi dire che per il trigemino ti avevano consigliato un bravissimo neurologo italiano. Hai fatto la visita da lui e ti ha ovviamente prescritto farmaci italiani.

[Lyra7]

Sono d'accordo Pista, io non mi vergogno della malattia per niente e so benissimo di non avere nessuna colpa, però è un qualcosa di molto intimo che mi fa soffrire e credo che per me sia meglio non condividerla per adesso. Poi chissà, quando un giorno sarò guarita e potrò guardare indietro a questa esperienza con serenità, allora forse sì, sarò molto più propensa a parlarne.
Capisco benissimo quando dici che dobbiamo diffonderne la consapevolezza, io credo però che per farlo bisogna essere in pace con il proprio vissuto e ora che sto ancora lottando e soffrendo non credo che avrei energie a sufficienza per buttarmi anche nel diffondere la cosa tra amici, parenti, ecc. Concordo anche con Ali e Ros, non c'è un atteggiamento più lodevole di un altro, ognuno da quello che può e si può anche contribuire alla causa senza metterci la faccia, volendo.

Ti conosco poco, ma da quel che ho capito di te, posso affermare che tu stai dando molto di più di quanto sarebbe nella tua indole. Ti stai esponendo, stai raccontando di te, della tua intimità, dei tuoi traumi infantili e non è facile per una persona riservata come te, neppure dietro un nick. La tua presenza in queste pagine richiede uno sforzo nettamente superiore di quello che impiego io nello stesso processo. E di questo ti ringrazio.

Sono davvero molto molto contenta che di me ti sia arrivato questo e ti ringrazio per averlo riconosciuto. Tutte voi che mi leggete ogni settimana state aiutando me che sono una perfetta sconosciuta e lo fate senza un ritorno personale, mi sembra il minimo partecipare a questo forum mettendoci tutta me stessa, la vera me stessa. Vi parlo col cuore in mano, sia per le cose belle che per quelle brutte.

Si chiama Corrao e lavora nel canton Ticino. Se vuoi mi procuro i suoi dati.

Wow assolutamente sì!!! Anche se ho appena iniziato la terapia da Pesce andrei lo stesso da questa ginecologa perché mi sarebbe davvero utile averne una che conosca la patologia vicino a casa. Da quando la mia ginecologa quest'estate mi disse che se facevo apposta a voler soffrire perché non volevo mettere l'ennesima crema consigliata a caso, ho sempre voluto cambiare medico ma non sapevo da chi andare e questa qui casca proprio a fagiolo Che bellissima notizia, grazie!!!
Sai già che tipo di terapia offre? Sa fare le manipolazioni? Ha qualche fisioterapista/osteopata/ostetrica di fiducia che le fa? Eventualmente la si potrebbe mettere in contatto con Croci che so che è interessato a lavorare nel canton Ticino. Se dovesse proporre una terapia in linea con le direttive del forum potrei pensare di chiamare tutti i medici/psicologici/fisioterapisti ecc ecc che mi hanno visto in questi mesi e spargere la voce.

Per la puntura: ho trovato la soluzione! Me la fanno senza problemi allo studio medico della mia dottoressa di famiglia! Venerdì vado a fare la prima. Ho comunque intenzione di chiedere lo stesso alla madre del mio ragazzo di farmi l'iniezione, per esempio durante le vacanze di natale o se per caso non riesco ad andare dal medico. Ancora non so cosa le dirò, penso che valuterò sul momento come mi sentirò e che tipo di reazione avrà lei. Alla fine ho pensato che nonostante io e lei siamo abbastanza diverse di carattere, tra noi c'è stima e fiducia. Inoltre nel suo lavoro è molto seria e professionale, quindi secondo me potrebbe essere un'alleata in più, una persona un più che mi da una mano.

Sul fronte medicine: sono ferma a mezza pastiglia di Lyseen, domani salgo a una intera. Vado piano piano senza fretta. Etinerv non mi da nessun problema, neanche l'odore sgradevole della pipì per adesso.
Ci sto andando piano anche con gli automassaggi perché da quando ho avuto un peggioramento prima della visita con Pesce, non mi sono mai ripresa a sufficienza. Inoltre lui mi ha consigliato di essere molto delicata con gli stiramenti perché gli ho detto delle perdite di urina che mi capita di avere durante l'automassaggio. Pesce dice non è una cosa comune ma che comunque è normale avere lo stimolo di urinare quando l'uretra sta in contatto con qualcosa (in qualsiasi caso, anche con i rapporti e anche se non c'è neuropatia, è un normale riflesso), quindi vado piano piano e faccio 3-4 stiramenti per parte molto delicatamente.

In questi giorni non sto tanto bene Ho pizzicori al vestibolo, specialmente in zona uretrale. Ogni tanto male alla minzione oppure spasmi e dolore dopo. Poi mi fa male la zona del pube, a sinistra, verso l'inguine. Non credo che si tratti della vescica perché è proprio sul pube e non sopra, esattamente dove c'è il monte di venere per intenderci. Ho anche la sensazione di punture di spilli nella zona del basso ventre. Sto mettendo tanta xerem mentre invece il calore trovo che mi infastidisca un po' soprattutto l'uretra, possibile?
Inoltre ho lo stimolo abbastanza frequente che tra l'altro non è neanche una sensazione di stimolo "normale", ma una sorta di bruciore, non so come spiegarlo. Ho fatto un test delle urine per sicurezza e non c'era né nitriti né leucociti. C'erano però bilirubina, tracce di sangue e acido ascorbico, ph 6/6.5, quindi mi sono messa ad alcalinizzare. Poi ho pensato ma non è che potrebbe essere renella? O forse più semplicemente la causa di tutto potrebbe essere il fatto che sarei in ovulazione? Non ne sono sicura al 100% ma propendo di più per questa spiegazione.

[Lyra7]

E adesso veniamo ad un argomento poco carino: la cacca.
Di intestino sono abbastanza regolare nel senso che mi scarico tutti i giorni, è davvero molto raro che non vada in bagno puntualmente ogni mattina e se capita non supero mai i due giorni. Le mie feci però sono spesso dure e a palline nonostante io basi la mia alimentazione su verdure crude e cotte e cereali integrali (bevo anche 1.5 l al giorno e ho da poco ricominciato un ciclo di X-flor).
Una volta andavo regolarmente di corpo anche la sera, ma da qualche anno non più. Ora quando faccio gli stiramenti prima di andare a dormire ed inserisco un dito in vagina, sento chiaramente che il mio intestino non è vuoto. In più con lo stiramento ad ore 6 combinato ad un kr, è praticamente sicuro che abbia delle perdite di cacca. Dato che è fastidioso, cerco di fare gli stiramenti dopo aver defecato (non subito, aspetto un paio d'ore) quando il retto è vuoto. Quando invece non posso farli di giorno oppure quando sento che il retto non è vuoto anche dopo essermi scaricata, faccio gli stiramenti solo a ore 5 e 7.
Comunque questo avere molto spesso il retto non svuotato mi da un po' da pensare. Tante volte "sento" di avere il retto pieno e che è ora di scaricarlo, ma non ho lo stimolo. Allora piuttosto che spingere, un paio di volte mi sono aiutata inserendo un dito in vagina e facendo uno stiramento a ore 6 sul water e così mi sono scaricata. Non so se questa è una mossa da evitare...
Tutto questo è per dire che sospetto un rettocele, magari minimo, anche perché quando inserisco un dito in vagina sento subito un rigonfiamento nella parte posteriore e in più o un rigonfiamento anche vicino all'ano. All'inizio credevo che fosse un'emorroide, ma a quanto pare non lo è. Ho espresso questo dubbio a Pesce ma lui mi aveva già visitata e ha detto che così, ad occhio non ha visto nulla (non ha eseguito l'esame rettale). Se fosse stato qualcosa di "grave" lo avrebbe notato subito e ma comunque mi ha detto di ricordargli questa cosa alla prossima visita che controlla per bene.
A Croci mi sono completamente dimenticata di dirlo e penso che lo farò alla prossima seduta.
Fine bollettino cacca.

Buonanotte a tutte

[Aliruna]

Il fatto di sentire che l'intestino non sia vuoto premendo sulla parete vaginale secondo me può starci, soprattutto se non ti scarichi da un po'. Più che altro tempo che la tua mossa per svuotarti possa irritare, ma questa è una mia impressione e solo Rosanna potrà esprimere un giudizio affidabile. A Pesce hai parlato delle perdite fecali? In ogni caso i tuoi sono tutti sintomi e manifestazioni di un incompleto controllo del pavimento pelvico, quindi tutti gli esercizi che ben conosciamo per te sono particolarmente indicati.

[Ondina88]

Ciao Lyra,
Quasi tutte qui hanno peggioramenti durante l'ovulazione quindi direi che la tua ipotesi ci può stare.
Anch'io ho una lotta continua con l'uretra, il calore anche a me non aiuta. L'unica che mi aiuta è la arnica, l'hai mai provata? Per i bruciori neuropatici è una bomba.
Poi come sappiamo è sempre tutto soggettivo. Concentrati poi anche sul rilassamento sempre.
Ph 6/6.5 va bene, non serve alcalinizzare.
Bene per le punture, hai trovato una soluzione e per la mamma del tuo ragazzo vedi al momento quelli che ti sentì

[Lyra7]

Ciao Ali, il fatto è che io mi scarico tutti i giorni. Mi spiego meglio: mi scarico sempre la mattina e la sera, quando per me sarebbe il momento ideale per fare gli stiramenti, sento che l'intestino è pieno. Altre volte sento che è pieno dopo poche ore che mi sono scaricata, Insomma, vado tutti i giorni ma credo di non liberare l'intestino completamente.
Quella mossa lì l'ho fatto solo due volte perché avendo iniziato gli stiramenti e smosso un po' la situazione nel retto, iniziava a darmi fastidio, ma mi rendo conto che forse non è una cosa intelligente da fare. A Pesce ho detto che spesso facendo gli stiramenti sento il retto pieno, ma non gli ho detto delle perdite perché mi sono dimenticata di scriverlo nei miei appunti e tra le mille cose mi è passato di mente. Pesce non ha detto nulla in ogni caso, comunque mi sono già segnata di dirglielo la prossima volta.
Tra l'altro non saprei neanche se chiamarle "perdite" perché non è una cosa che capita fuori dal mio controllo, piuttosto direi che stirando inevitabilmente spingo fuori le feci che si trovano proprio sotto il mio dito.

Ciao Ondi! Non ho provato l'arnica, la metterò senz'altro nel prossimo ordine ditta.

[Stefania 69]

Per quello che riguarda le feci io immagino che possa essere tenesmo dovuto alla contrattura, che ti lascia scaricare quando c'e' un contenuto di feci sufficiente a provocarti un bello stimolo, mentre quelle che si formano durante la giornata non sono magari in quantita' sufficiente. E pero' si formano, perche' l'intestino che di per se sarebbe regolare, le produce correttamente.
Prova a rilassare completamente focalizzandoti anchesulla zona anale, magari migliora.

[frizzina]

Ciao Ly!
Allora, ti parlo per la mia esperienza..Anche io ho un rettocele e mettendo un dito in vagina sento il gonfiore delle feci sulla parete vaginale. Anche io mi scarico tutti i giorni e spesso, nei momenti difficili utilizzo la manovra che dici tu: spingo col dito verso il basso le feci, per sentire meglio lo stimolo. è una tecnica che mi ha insegnato la mia gastoenterologa. Ovviamente io l'ho fatta poche volte, perchè un pò mi da fastidio. Come te vado in bagno ogni giorno e spesso sento che non sono totalmente svuotata, specie quando la cacca è dura e si spacca in pezzi quando esce. Quando è così sento più fatica. E anche se vado ogni gg, quel gonfiore si riempie subito (eh..feci viaggiatrici!)
Allora, tutto ciò per dire che i sintomi che hai sono normali con un rettocele. Ho chiesto a Pesce se influiva in qualche modo e lui ha detto di no. In effetti, chissà da quanto ce l'ho e non ho mai avuto problemi legati alla sfera sessuale.
Quello che posso consigliarti è: devi lavorare sull'intestino, in modo da portare le feci da essere "capretta" a "salsiccia morbida". Questo perchè se è in salsiccia morbida (ed ora entriamo nell'entusiasmante mondo della cacca) esce fuori tutta intera, e il sacco creato dal rettocele si svuota del tutto, senza lasciare pezzi internamente,che ti danno fastidio.
Come posizione sul water io, senza sapere nè leggere nè scrivere, (poi Ros confermò l'utilità) avevo adottato quella da distesa..ovvero mi poggiavo con la schiena tutta, al tappo del wc, sul muro. Quindi con un angolo tra gambe e busto non più a 90° ma superiore (una semi seduta, insomma, col culo in avanti) in questo modo il rettocele si comprime in maniere diversa e dovresti sentire meglio lo stimolo. Poi un giorno per caso, ho provato quella che dice Pista : seduta, col busto in avanti, (angolo tra busto e gambe minore di 90°) avambracci poggiate alle cosce e schiena piegata ad U verso le gambe, come se volesse fare la "gobba". (Spero si capisca). Ho notato, che in quel modo riesco a spingere solo con la respirazione, e non con i muscoli anali/pavimento pelvico..come di solito viene naturale, e anche oggi ho fatto la cacca così! (ed era ovviamente morbida, quindi nessuna fatica, tranne quella data dall'ano un pò stretto...ma si sa,la contrattura c'è).
Rare sono le volte in cui provo la sensazione di mancato svuotamento, ma ti dico, appunto perchè io continuo a far di tutto per mantenere le feci morbide.
Poi, facendo gli esercizi che mi aveva consigliato la fisioterapia, utilizzando un tutore, avevo notato un ulteriore miglioramento, forse perchè facendoli la parete muscolare "sfondata" dal rettocele, aveva riacquistato un pò di tono.
Ora non posso più fare quel tipo di esercizi, e neanche tu, credo, poichè dobbiamo solo rilassare, ma chissà, forse un giorno riuscirò anche a riprenderli senza problemi ed allora mi adopererò con più costanza e meglio, per ridare un pò di forza e tono a quella parete muscolare.
Ottimo per la puntura!

Vi parlo col cuore in mano, sia per le cose belle che per quelle brutte.

Quando fai cacca, mi raccomando, xerem nel didietro!

[frizzina]

Lyra7 ha scritto:
Vi parlo col cuore in mano, sia per le cose belle che per quelle brutte.


Quando fai cacca, mi raccomando, xerem nel didietro!

ehm...non è che le due risposte sono collegate!

[frizzina]

Oddio,mi scappa di nuovo!
Vado gioiosamente a rifarla!

[Flami]

Lyra io ricordo che lo stiramento a ore 6 non va fatto, proprio perché c'è il retto....

[Aliruna]

mettendo un dito in vagina sento il gonfiore delle feci sulla parete vaginale

A volte è capitato anche a me di sentirlo un poco. Però non ho problemi intestinali. Mi devo preoccupare?
Comunque sono contenta che tu abbia trovato la soluzione per le iniezioni, Lyra!
Per quanto riguarda la manovra, ho trovato questo nella storia di Frizz, a proposito del rettocele:

Significa che dovrò prendere gel per la cacca tutta la vita? che alla fine dovrò operarmi per forza e chissà quali conseguenze? che avrò difficoltà a cagare e magari da vecchia mi verranno pure i fecalomi? Magari mi verrà qualcos'altro legato ad esso?

E pensare più semplicemente che potrebbe anche ridimensionarsi o comunque non peggiorare per il resto della vita?
Pensavo... E se quando evacui provassi ad inserire un dito in vagina spingendo contro la parete sfiancata? Magari aiuta ad eliminare le feci con maggior facilità e ti eviterebbe l'uso di lassativi.

[Lyra7]

ti lascia scaricare quando c'e' un contenuto di feci sufficiente a provocarti un bello stimolo, mentre quelle che si formano durante la giornata non sono magari in quantita' sufficiente. E pero' si formano, perche' l'intestino che di per se sarebbe regolare, le produce correttamente.
Prova a rilassare completamente focalizzandoti anchesulla zona anale, magari migliora.

Ciao Stefania, spesso ho proprio quella sensazione lì, che la quantità di feci sia troppo poca per darmi uno stimolo sufficiente. Molto spesso quando faccio i kr e do il comando rilascia, mi accorgo di avere il retto pieno, ma non ho lo stimolo! Tra l'altro pare che i fasci dell'elevatore dell'ano siano quelli messi meglio fra tutti i muscoli del pavimento pelvico, Croci li trova più morbidi degli altri ed effettivamente sono quelli che mi fanno meno male durante le manipolazioni, l'ultima volta addirittura non mi facevano male per niente.

Lyra7 ha scritto:
Vi parlo col cuore in mano, sia per le cose belle che per quelle brutte.
Quando fai cacca, mi raccomando, xerem nel didietro!

Ciao Frizz, mi hai fatto morire Grazie per tutti i consigli!

non sono totalmente svuotata, specie quando la cacca è dura e si spacca in pezzi quando esce.

hai centrato in pieno il problema, è proprio questo. Stamattina sono riuscita a farla a "salsiccia morbida" e scommetto che più tardi quando farò gli stiramenti avrò il retto vuoto. La posizione di Pista se non sbaglio dovrebbe essere un adattamento sul wc della posizione alla turca, o "naturale", cioè quella che si assume quando si fanno i bisogni all'aperto per intenderci. Mi sembra di aver letto da qualche parte che è la posizione ottimale per scaricarsi e che quella classica seduta al wc costringa a spingere in un modo un po' innaturale. Sicuramente la proverò!

Lyra io ricordo che lo stiramento a ore 6 non va fatto, proprio perché c'è il retto....

Ciao Flami, io all'inizio facevo lo stiramento a ore 6 su indicazione di Croci. Poi ho smesso perché appunto il retto non completamente svuotato mi da fastidio. Ho detto a Croci che li facevo solo a ore 5 e 7 e ha detto che va bene, anche Pesce ha detto che va bene così. Comunque quando il rigonfiamento è particolarmente grande, mi da fastidio anche fare gli stiramenti laterali.

[Lyra7]

A volte è capitato anche a me di sentirlo un poco.

Ciao Ali, non sono sicura di aver ragione e aspetto che qualcuno di più esperto mi corregga, ma io credo che un poco in fondo sia normale. Alla fine retto e vagina sono lì uno di fianco all'altro e quando le feci sono grosse credo che si possano sentire senza che questo indichi un problema... No? Poi il caso mio e di Frizz sono diversi perché non riusciamo a svuotarci completamente a causa dell (ipotetico nel mio caso) rettocele.
La mossa di spingere la parete sfiancata con il dito la riserverei a momenti critici. Anche se non dovrebbe fare danni credo che sia meglio puntare sull'ammorbidire le feci di modo che l'intestino faccio tutto da sé.

[Aliruna]

Sono convinta anche io che sia preferibile puntare ad ammorbidire le feci, più che altro perché si rischia magari di irritare un po' le mucose o i nervi, ma vado davvero a impressioni. Credo che risolvendo la contrattura e ridefinendo gli stimoli con l'aiuto della terapia farmacologica e manuale tutto si riassesterà. Ci vuole sicuramente tempo, ma il fatto che tu ti sia accorta di queste cose indica una grande consapevolezza del tuo corpo e quindi hai la strada spianata.

[frizzina]

mi accorgo di avere il retto pieno, ma non ho lo stimolo

A me capita una cosa simile. Nel senso sento arrivare la cacca, ma una volta all'ano perdo lo stimolo e non sento. Pesce mi ha detto che è questione di nervi. Infatti, questo succede quando sono particolarmente contratta ed infiammata.
Nei periodi buoni, rettocele o meno, io non ho problemi a fare la cacca, quindi, direi di pensare si alla cosa,ma non fissarti tanto.

[Ondina88]

Anche secondo me un pochino è normale che si senta il retro pieno se si inserisce un dito in vagina.
Almeno anche a me è successo di sentirlo poi una volta svuotata non si sentiva più.
Per ammorbidire le feci magari, ipotesi, bere un pochino di più? O bevi già molto?