La mia storia - un anno d'inferno

[frizzina]

Lyra, aggiungo questa riflessione,prima che chiuda il forum (ed io mi adoperi per spatasciarmi al più presto con scaldino e coperta termica). Stavo pensando al tuo problema di "non dire alla madre del tuo ragazzo che.." e ho ragionato sul fatto che molte di noi, se non tutte, e ci sono dentro anch'io, chi più,chi meno, ha vissuto o vive la malattia come qualcosa da nascondere. Come se fossimo "sbagliate". Perchè? Perchè io non posso sentirmi libera di dire che sono malata? semplice, perchè la gente non accetta la malattia come parte della vita normale. Normale è essere sani, perfetti, senza macchie. Poi puoi essere una pessima persona, però..intanto non ti guardano storto. Esagero?
Forse no. Se penso che io sono stata "discriminata" nelle relazioni emotive non solo per questo, ma anche per il fatto , ad esempio, che essendo senza lavoro vivo ancora con i miei. Questo forse inficia la mia validità di persona capace di dare ed amare? No. Però si preferisce la persona sana..la persona "a posto". Ecco. Questo mi ha fatto incazzare non poco. Io non vedo una malattia od un passato pesante come un difetto, se la persona in sè mi dice qualcosa. E quindi, dopo anni di omertà, di parole dette a fatica ( sai anche tu quant'è difficile spiegare ad una persona che non sa niente di questa patologia, quello che si vive? vedere queste persone che si fanno problemi per stronzate, quando il mio problema in quel momento è "che non riesco a sedermi perchè mi fa male il culo?!"..una cosa così semplice e normale..che ti viene negata...è debilitante, psicologicamente.)..dicevo, dopo anni di omertà ho detto basta. Non voglio più nascondere quello che ho, perchè anch'esso è parte di me. Ed è così, che dalla confessione in costrizione da circostanze, sono passata alla semplice affermazione. Poi magari qualcuno fa finta di niente o non capisce di cosa parlo..ma va bene. Parte di questo percorso ho capito di averlo fatto quando l'altro giorno mio fratello mi ha chiesto: "com'è andata a bologna?" (lui sapeva del viaggio, ovviamente, perchè mia madre doveva venire con me e in quei giorni era a casa sua) ed io con molta tranquillità ho spiegato le cose. A grandi linee..non ho certo detto i miei sintomi...ma ora mia fratello sa, perchè non mi siedo.Ed è stata una conquista, in ogni caso. Perchè devo smetterla di avere paura della mia malattia, come se questa mi rendesse un'appestata. No. lei è parte di me, e lo sarà ancora per un pò,spero se ne vada ma nel frattempo so che questo non mi deve far sentire diversa. E forse, anche nella vita, oltre che in un forum, troverò persone che mi accettano anche con lei addosso. In ogni caso, tutto sto casino per dire: non vergognamoci di quello che stiamo passando. Tutti si ammalano. LA nostra è solo più imbarazzante per gli altri perchè riguarda una zona che nessuno nomina tranne che per battute sessuali.. figurati. Quindi..viva la fi..!!
Non so cosa ti spinga a mentire a tua suocera..ma,vabbè, mi era venuta in mente questa cosa e volevo condividerla.
alla prossima!

[Lyra7]

Ecco qui, ho cambiato il titolo della mia storia. Fra due settimane sarà esattamente un anno che ho iniziato a stare male e ho deciso che "l'anno d'inferno" è finito. Ora ho voi, ho Pesce e ho Croci, ho tutto quello che mi serve per guarire. Oggi ho anche iniziato il Lyseen, è ufficialmente il primo giorno del mio percorso verso la guarigione!

Per tornare al tuo discorso Frizzina, non mi va di dire alla madre del mio ragazzo della malattia perché nonostante ci conosciamo ormai da 6 anni non siamo così tanto in confidenza e io sono una persona molto riservata. In più come dici tu il fatto che sia qualcosa che riguarda le zone intime non aiuta di certo a parlarne. Poi me la vedo già a sgranare gli occhi e ad esclamare "oh signur" mentre cerco di spiegarle cos'ho e mi viene il nervoso solo a pensarci. Non riuscirei a sopportare l'ennesima persona che mi guarda come se fossi pazza e che fa espressioni peggio che se avesse visto un alieno! Per questo motivo evito di parlarne, perché le volte in cui non mi sono sentita capita e non ho ricevuto la minima empatia superano di gran lunga le volte in cui le persone hanno reagito senza ferirmi, inconsciamente o meno. Nemmeno mia madre sa nulla, ma in genere a lei racconto pochissimo della mia vita per altri motivi. Le uniche persone con cui ne parlo sono quella della mia cerchia di amici strettissimi e si contano sulle dita di una mano. Tutti gli altri amici meno stretti non sanno nulla e non sento il bisogno di condividere questa cosa con loro.
Sto ancora pensando se dirlo o meno alla mamma del mio ragazzo, forse dovrei fregarmene della sua reazione e dirmi che sono fatti suoi se pensa che sono strana/pazza/sfigata. D'altra parte però è un argomento che mi tocca molto ed è un tasto dolente per me e quindi mi sentirei ferita molto facilmente. Mi do un paio di settimane per pensarci e decidere cosa fare che di sta puntura ho bisogno!

[Lyra7]

Visto che bisogna pensare anche ai lati positivi delle cose spiacevoli che ci succedono, e che le malattie ci mettono in difficoltà e ci costringono a fare i conti con noi stessi, ho deciso che all'ultima apertura del forum di ogni mese scriverò come minimo due cose positive che sono derivate dai miei problemi di salute.

Pensieri positivi di novembre 2014:
1. La vestibolodinia mi ha fatto soffrire parecchio, di conseguenza ad un certo punto qualcosa in me ha fatto "click" e ho iniziato a fregarmene del giudizio delle persone, ho ridotto drasticamente la mia ansia sociale e ho acquisito un po' di sicurezza in più (non ancora a sufficienza però, vedi post precedente )
2. Presa dallo sconforto dei momenti più bui e spinta dalla necessità di occupare la mente con qualcos'altro, ho imparato a fare a maglia con youtube e nel giro di pochi mesi ho prodotto ben 3 sciarpe (e innumerevoli cose senza senso disfatte in continuazione)

E con questo abbraccio tutte Alla prossima!

[Ondina88]

Ciao Lyra, evviva per il cambio di titolo, ottima scelta
Guarda per il discorso dirlo/non dirlo da una parte ha ragione Frizzi e non c'è motivo per cui dovremmo vergognarci di una malattia che abbiamo, non l'abbiamo di certo scelta noi e i veri motivi per cui ci si deve vergognare sono altri, non di certo una patologia come la nostra. Dall'altra ti capisco perché sono anch'io una persona molto riservata. Io penso che in questo caso non ci sia un giusto e uno sbagliato, c'è solo quello che fa star bene te. Se tu pensi che dicendoglielo ti liberi di un peso e che riesci ad esorcizzare un po questo mostro allora fallo e butta fuori tutto senza problemi, non hai nessuna colpa e nessun motivo per cui essere titubante nel raccontarlo volendo vedere, se invece pensi che raccontarlo sarebbe più nocivo che tutto per paura di una reazione che potrebbe toccarti personalmente dato che stiamo parlando di un argomento per te/noi molto delicato e che ha portato tanta sofferenza nella nostra vita allora non farlo. Fai solamente la cosa che ti fa star bene. Non forzarti ne in un modo ne nell'altro. Se dovessi decidere di non dirglielo comunque la puntura ti serve lo stesso quindi potresti solamente stare sul vago e poi magari un giorno, quando e se te la sentirai, raccontare quello che ti andrà in quel momento.
Magari come ti era stato già consigliato dicendole che ti servono per una carenza della vitamina b12 che è anche la verità senza scendere per forza subito in dettagli personali e rimandando la possibilità di farlo, se ti andrà, in un secondo momento.
Bellissima l'idea di scrivere almeno due cose positive ogni mese! Complimenti bellissima idea e soprattutto complimenti per la voglia di cercare lati positivi. MOLTe volte tendiamo a vedere tutto nero non accorgendoci neanche dei lati positivi e tendendo a sminuirli od a coprirli con mille "però", "invece", "ma". È bello e sicuramente utile ogni tanto riconoscere ed evidenziare anche le cose belle

[frizzina]

Lyra, io non volevo certo convincerti a dire le cose a tua suocera!
Semplicemente esprimevo un pensiero che avevo maturato in questi anni di malattia. Anch'io sono introversa (e quelle del forum che mi hanno conosciuto, possono confermarti quanto io lo sia!) e non mi sono mai lamentata davanti agli altri, eccetto forse quando era palese e non potevo nasconderlo, tipo: "perchè non ti siedi?", ma se ti dico che dire a mio fratello (fratello,eh!! mica uno sconosciuto!) quello che ho, è stato comunque difficile, puoi capire quanto questa malattia ci condiziona. Io riflettevo su questo..Il fatto che questa stronza, mina anche i rapporti interpersonali. Mette un muro davanti, perchè non sai come possono reagire gli altri. Tu sei stata "fortunata" nella sfortuna, hai iniziato a soffrire e a vivere sta cosa insieme ad un uomo accanto che dato che condivide con te la vita, ha condiviso anche questo. Ed è bello, e giusto così. Ma trovarsi single e dover dire all'uomo con cui speri di avere una relazione:" scusa non posso fare sesso, ho la patata marcia e non so quando potremo farlo"..bè..ti risparmio la descrizione dell'attimo. Anche io ho avuto una persona che ha iniziato a viverla insieme a me sta cosa, e con lui mi sono sempre sentita "normale". Però la vita ci ha fatto prendere strade diverse, perciò...ora è più difficile per me approcciarmi all'altro sesso. Ma proprio per questo ho deciso di farlo sapere. Meglio mollare la bomba subito, se uno è intelligente e soprattutto pensa che ne valga la pena, capirò che è un uomo valevole. Se fugge a gambe levate, capirò che..bè, meglio che continui a scappare.
Questo per dirti che ha ragione Ondi:

i veri motivi per cui ci si deve vergognare sono altri,

Ma purtroppo molto spesso, la vergogna di questa cosa ce la creiamo noi per prime, e questo, almeno per me, per le risposte avute in passato, quando lo confessavo.
E sono assolutamente d'accordo anche su questo:

in questo caso non ci sia un giusto e uno sbagliato, c'è solo quello che fa star bene te.

Quindi non prendere come una critica quello che ti ho detto fin'ora, era solo un mio pensiero, un dire le cose che mi passano per la testa, a voce alta.
Per il resto, come stai? ti sei abituata alla pipì all'asparago grazie ad etinerv? E il Lyseen? tutto bene?

[Lyra7]

non prendere come una critica

io non volevo certo convincerti a dire le cose a tua suocera!

Frizzina, ma figurati! Non ho inteso assolutamente il tuo pensiero in questo modo, forse non si è capito dalla mia risposta? È che stavo già per conto mio prendendo in considerazione l'idea di dirglielo.

dicendoglielo ti liberi di un peso e che riesci ad esorcizzare un po questo mostro

Esatto, è anche a questo che stavo pensando, sarebbe una liberazione da una parte, ma dall'altra credo di non essere ancora pronta al 100%.

Io penso che in questo caso non ci sia un giusto e uno sbagliato, c'è solo quello che fa star bene te.

Perfettamente d'accordo Ondi! Trovo che sia bello avere qualcuno con cui condividere la malattia e con cui potersi sfogare, ma trovo anche bello avere degli amici meno stretti con cui si esce, si chiacchiera e ci si diverte senza che loro sappiano nulla perché è anche liberatorio passare del tempo tra le persone senza parlare di medici, manipolazioni e dolori vulvari! È bello dimenticarsi della malattia per qualche ora una sera ogni tanto.

non c'è motivo per cui dovremmo vergognarci di una malattia che abbiamo

È vero, ma più che vergogna per me si tratta di senso del pudore, in fin dei conti è una zona intima su cui ricade una marea di tabu sociali purtroppo. Se invece che i genitali, avessi una malattia che riguarda che ne so... la spalla, non mi farei nessun problema a condividerla con tutti! Se ci si pensa, un conto è andare in giro a dire a qualsiasi conoscente "sai, mi fa male la spalla da mesi ormai ma i medici non sanno dirmi cos'ho", ma direste mai al portinaio (ad esempio) "sa, mi fa male l'uretra anche oggi e ho dei taglietti all'entrata vaginale"?? Sono convinta che se riuscissimo a superare questi stupidi tabu, soffriremmo molto di meno e condividendo la malattia la sentiremmo meno come un peso.

ora è più difficile per me approcciarmi all'altro sesso

Ti capisco perfettamente! Io ho condiviso la vestibolodinia col mio compagno già da subito, però c'è stato un periodo della mia vita in cui ho dovuto dire "scusa, non posso fare sesso perché ho un condiloma da hpv"... quindi figurati. Ed è vero come dici tu che in questi casi si capisce subito di che pasta è fatta la persona che ti sta davanti, e infatti quando ho conosciuto il mio ragazzo e gli ho detto così, lui non è scappato, ed è ancora qui.

Se fugge a gambe levate, capirò che..bè, meglio che continui a scappare.

E il Lyseen? tutto bene?

Ho preso ieri sera una pastiglia intera dopo cena e verso la una ha iniziato a fare effetto e che dire... CHE BOTTA! Mi sentivo debole e la faccia pesantissima, mi sono messa a letto e tra il giramento di testa e il dormiveglia ho fatto dei sogni pazzeschi in cui ad un certo punto non sapevo più se stavo pensando o sognando o sognando di pensare. Insomma, mi sembrava di essermi fumata qualcosa di pesante.
Direi che oggi la pastiglia del dopo pranzo la salto e stasera vedo come me la cavo con metà pastiglia, se la reggo domani dopo pranzo ne prendo ancora metà e così via fino a raggiungere la dose intera.

[Lyra7]

Mi sono dimenticata di modificare il post con il mio nuovo e bellissimo titolo

[Xiaowei]

Magari come ti era stato già consigliato dicendole che ti servono per una carenza della vitamina b12 che è anche la verità senza scendere per forza subito in dettagli personali e rimandando la possibilità di farlo, se ti andrà, in un secondo momento.

Lyra, ti dirò, è capitata una situazione simile anche a me, in condizioni però di "emergenza".
A casa le iniezioni, quando servono, me le fa mamma, quindi no problem. Ma mi è successo proprio la scorsa estate di trovarmi fuori casa quando dovevo farle. E per la precisione ero ospite a casa degli zii del mio ragazzo, dormivo lì ecc.
Quando si è trattato di farlo, il mio ragazzo è andato a dire allo zio (che è pratico nel fare le iniezioni) che avevo appunto una carenza di vitamina b12 e che avevo bisogno di questa cosa. Tutto qua Poi probabilmente tutta la famiglia si sarà fatta il passaparola di me che mi sono fatta fare un'iniezione, ma chissene frega (qua il discorso diventerebbe più lungo e non voglio scendere troppo in dettagli; diciamo che è stato il polinomio "sicilia-quasi assenza di privacy-famiglia composta di parenti che vanno e vengono a qualsiasi ora del giorno")

[frizzina]

ma quindi non prendi il Lyseen mattina e sera? fai pranzo e sera, non è troppo ravvicinato il tempo?

[Lyra7]

Ciao Xiaowei, come ho già detto per me non sarebbe assolutamente un problema raccontare una bugia o una mezza verità, tanto più che la mamma del mio ragazzo sa che ogni tanto mi si infiamma il trigemino, quindi avrei anche la scusa perfetta. Il fatto è che vivo in Svizzera e il Dorbetin è italiano e, visto che mia suocera è infermiera e conosce molto bene i farmaci, mi ritroverei a doverle spiegare perché mi hanno prescritto un farmaco italiano, cosa che i medici di famiglia in Svizzera non fanno assolutamente. E poi anche lì, sicuramente mi chiederebbe perché le iniezioni non me le fanno dalla mia dottoressa se me le ha prescritte lei. Potrei dire per comodità, per non passare ore in sala d'aspetto solo per una puntura da venti secondi. Ma poi quando le do in mano la boccettina e mi chiede da dove viene sto Dobetin, cosa le dico?
Potrei cercare la versione svizzera e farmela prescrivere dalla mia dottoressa di famiglia, ma non è detto che lei sia d'accordo, oppure vedere se si può comprare in farmacia senza prescrizione, ma poi tutto questo mi sembra così un gran sbattimento che quasi quasi faccio prima a dire la verità e amen!
Comunque ho tutto il tempo per pensarci perché tra pochi giorni la madre del mio ragazzo parte per una vacanza, quindi fino a circa metà dicembre non se ne fa nulla. Vedremo!

ma quindi non prendi il Lyseen mattina e sera? fai pranzo e sera, non è troppo ravvicinato il tempo?

Sì Frizzina, hai ragione, non so perché mi sono confusa, devo prenderlo dopo colazione e non dopo pranzo. Comunque ieri l'ho preso solamente dopo cena e dato l'effetto che mi ha fatto direi che riprovo stasera con mezza pastiglia.

[Aliruna]

Rosanna mi disse questo, riguardo al fare "coming out", e mi sembra giusto:

Io, dopo tanta repressione, ho rifiutato quella coercizione e ho fatto outing pubblicamente. Da lì sono rinata! Ma ero pronta per farlo. Farlo prima può solo far danni.
Per questo ti dico, col cuore e con assoluta sincerità: solo se vuoi, solo se per te può avere un significato catartico

Prenditi il tempo per pensarci. Una volta fatto non si torna indietro. Fai in modo di non pentirtene.

[frizzina]

cosa le dico?

ti prego fammi la puntura e non farmi troppe domande?
Davvero sarebbe così curiosa di sapere da dove viene il farmaco e perchè?

dato l'effetto

pensa se ne prendevi due in un giorno!
Vedi, arriva Ariluna e dice cose sagge.

[Lyra7]

Mi sono dimenticata del titolo ancora una volta

pensa se ne prendevi due in un giorno!

Meno male l'ho presa la sera e non di mattina! Comunque anche oggi non è che stia proprio benissimo, mi sento debole ed è come se avessi la faccia pesante e la testa ovattata.

Saggia Ali

Prenditi il tempo per pensarci

Assolutamente!

ti prego fammi la puntura e non farmi troppe domande?
Davvero sarebbe così curiosa di sapere da dove viene il farmaco e perchè?

Anche questa è un'opzione! Non saprei proprio dire come potrebbe prenderla in questo caso. Potrebbe mettersi il cuore in pace come potrebbe voler sapere il perché a tutti i costi. La conosco da un po' ormai, ma non così bene da poter immaginare a come potrebbe reagire in questa situazione. Poi in fondo è solo vitamina B12... mica le starei chiedendo di farmi iniezioni di morfina!!

[frizzina]

iniezioni di morfina!!

io mi farei pure quelle se servisse!!

[Aliruna]

Vedi, arriva Ariluna e dice cose sagge.

Ma erano parole di Ros!
A questo punto, Lyra, visto che sei ancora indecisa, cerca di trovare qualcun altro che le sappia fare. E se il tuo ragazzo chiedesse a sua madre di insegnargli? Se gli chiede perché, lui può sempre dire che fa sempre comodo saperle fare. Poi potrà farle lui a te.

[Ondina88]

In caso estremo se tu dovessi decidere di raccontarLe solo della carenza e lei dovesse proprio chiederti come mai un farmaco italiano potresti dire che il tuo dottore ti ha consigliato quello perché a suo parere è più completo di qualsiasi farmaco equivalente svizzero e se poi insiste con le domande puoi fare la finta tonta dicendo che così ha deciso il medico e che tu vuoi fidarti di lui così le fai capire, senza essere sgarbata, che il discorso finisce li e non vuoi altre domande.
Anche se secondo me Lyra in questo caso ci sono troppe pippe, nel senso non farti tutti questi problemi. Capisco la riservatezza appunto perché si tratta di una parte intima, però non ne vale neanche la pena farsi tutte queste paranoie altrimenti finisce che ti fai venire l'ansia pure per questo e l'ultima cosa di cui abbiamo bisogno nel nostro percorso è di crearci paranoie inutili.
Non farti troppi problemi, se decidessi l'opzione carenza di vitamina b12 dalle una risposta educata ma nello stesso tempo anche piuttosto secca facendole capire che vuoi chiudere l'argomento. A quel punto penso proprio che non insisterebbe e rispetterebbe la tua privacy. Poi magari invece non ti chiederà nemmeno nulla e ci stiamo creando paranoie inutilmente per quello ti suggerisco di non andare troppo avanti con questi pensieri
Nessuno ti può obbligare a dire nulla, sta solo a te decide se, quanto, quando cosa e come dire.

[Lyra7]

Certo, ci penso ancora un po' e poi vedo il da farsi, la cosa non mi preoccupa perché tanto in un modo o nell'altro una soluzione si trova Nel frattempo lunedì posso sempre dare un colpo di telefono allo studio medico della mia dottoressa per vedere se magari mi fanno l'iniezione lì. Vi farò sapere!

[Lyra7]

Dimentico sempre il titolo nuovo, vabbé come non detto
A settimana prossima ragazze

[flo67]

Poi magari invece non ti chiederà nemmeno nulla e ci stiamo creando paranoie inutilmente

infatti ho pensato alla stessa cosa, magari il problema è meno grande di quello che in effetti potrebbe essere.
Se capitasse a me non mi farei nessuna pippa mentale, ho bisogno delle punture, stop.
Io le ho sempre fatte a parenti ed amici (mia madre me le insegnò che avevo 18 anni) perchè ogni tanto capita che bisogna "mostrare la chiappa" per scopi di salute, suvvia!

[Ondina88]

Ok aspettiamo tue notizie allora.
Buon week end Lyra