La mia storia - un anno d'inferno

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab nov 22, 2014 9:54 pm

frizzina ha scritto:pure io ero tutta un'agitazione...ero lì lì per fermare Pesce e dirgli: "un attimo! devo chiederle se è Lyra!" e sono stata tentata di chiedere alla tua amica: "è del forum?è del forum?".. ma poi ho pensato che magari lei non sapeva del forum e ho lasciato stare. Anche io ero con un'amica..


:risatona:

Io invece ero tentata di chiedere alla tua amica che ti aspettava fuori: "stai aspettando di entrare da Pesce? sei del forum? che nickname hai??" :lol:
Hai fatto bene a non chiedere alla mia amica perché non sa del forum, cioè sa di un "sito internet" ma non ho avuto modo di spiegarle tutto esattamente.

frizzina ha scritto:e dove opera questa dott?


Non lo so perché non ho ancora fatto ricerche però Fish ha detto di solito fa sedute via skype se i pazienti sono lontani. Che non è proprio il massimo, ma sempre meglio di niente considerando che la massima psicoterapeuta e sessuologa della mia zona non aveva la più pallida idea di che cosa fosse la vulvodinia... Se ti interessa ti passo il numero di telefono!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » sab nov 22, 2014 9:57 pm

Lyra7 ha scritto:pallida idea di che cosa fosse la vulvodinia...

figurati...mosche bianche..io ho fatto sedute con un'esperto..ma ti dirò...esperienza negativa...se questa le fa via skype e la consiglia Pesce..cioè..sarebbe mica male!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab nov 22, 2014 10:32 pm

Ho trovato questo: http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t963-dr-federica-zanardo-psicologa-psicoterapeuta-noale-ve-o-vulvodiniainfo
Non è esattamente dalle tue parti ma abbastanza vicino.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » sab nov 22, 2014 10:40 pm

be'nnzomma,..direi che al momento mi accontento di andare a Bologna..eh? devo accendere un mutuo sennò..

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda flo67 » dom nov 23, 2014 1:52 pm

Lyra7 ha scritto:Mi ha preso un po' in contro piede perché mi ero preparata la storia dei miei sintomi dall'inizio ad oggi mentre lui voleva sapere i miei sintomi attuali e poi mi faceva domande che saltavano da un argomento all'altro.

E' vero, è successo anche a me. Ma Pesce sa perfettamente cosa chiederti, e come. Poi alla fine collega tutti i discorsi (come le vignette "collega i puntini") fino a formulare la diagnosi, insomma è un mito non c'è che dire.
Sono contenta Lyra, ora hai pure tu la situazione chiara e puoi lavorarci sopra.
Lyra7 ha scritto:ho chiesto a Pesce cosa ne pensa se continuassi la terapia con Croci perché quest'ultimo sta ad un'oretta di macchina, mentre lui sta a tre ore di treno.

Io non ho avuto questo dilemma, ma se dovessi scegliere per me, penso che mi affiderei a Pesce, se non altro perchè 3-4 manipolazioni tutte ravvicinate è un sacrificio accettabile, tuttavia prenderei in considerazione Croci successivamente nel caso di bisogno.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » dom nov 23, 2014 6:01 pm

Ciao Lyra!
Leggo adesso perché ieri sono dovuta uscire a cena.
Sono contenta che finalmente hai una diagnosi e una cura e ancora si più di sentirti serena, soddisfatta e fiduciosa. Adesso si tratta solo di rimboccarsi le maniche e iniziare ufficialmente questo percorso :pugile:
Per quanto riguarda le terapie sicuramente è un gran sacrificio però anche secondo me avendo iniziato con lui sarebbe meglio continuare con lui. Non per sminuire croci ma avendo due approcci diversi non mischierei le due cose.
Ma Pesce ti ha detto che il laroxyl influisce su chi ha già la pressione bassa come noi? In effetti io questi cali di pressione ho iniziato ad averli più frequentemente aumentando il dosaggio. Comunque niente di trascendentale e tutto sopportabile. Io salo già molto il cibo, da piccola mangiavo anche pane e sale. Adesso no ma solo perché mi contengo :mrgreen:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Rosanna » mar nov 25, 2014 11:24 pm

Lyra7 ha scritto: ho chiesto a Pesce cosa ne pensa se continuassi la terapia con Croci perché quest'ultimo sta ad un'oretta di macchina, mentre lui sta a tre ore di treno. Naturalmente mi ha detto che lui non consiglierebbe l'elettrostimolazione che Croci fa. D'altra parte però Pesce è davvero lontano e scomodo, inoltre non potrei fare sedute settimanali ma ne farei 3/4 nel giro di pochi giorni. Lui capisce benissimo e mi ha detto di pensarci e di fargli sapere cosa decido. Ma come faccio a decidere secondo voi? Cosa mi consigliate?

Io vado controcorrente e ti dico che continuerei da Croci. Hai già cominciato il percorso con lui (prima ancora che con pesce, ...forse questo era sfuggito a chi ti ha suggerito di andar da Pesce), ti conosce più di Pesce, in più ora prenderai i farmaci che ti daranno un netto aiuto, quindi non è detto che sia necessario andare fino a Bologna. Sarai sempre in tempo ad andarci qualora non vedessi ulteriori miglioramenti con Croci.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » mer nov 26, 2014 12:10 am

Poi se non vuoi fare l'elettrostimolazione, basta che ne parli con Mirko.
Io l'ho voluta sospendere e x lui non c'è stato nessun problema,il tempo avanzato lo dedicavamo ad esercizi di fisioterapia.

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Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 26, 2014 2:40 pm

Ondina88 ha scritto:Ma Pesce ti ha detto che il laroxyl influisce su chi ha già la pressione bassa come noi? In effetti io questi cali di pressione ho iniziato ad averli più frequentemente aumentando il dosaggio.

Sì me lo ha detto! Proprio per questo motivo mi ha anche detto che va bene anche se non arrivo alle 12 gocce, basta che arrivo al massimo che riesco a tollerare (l'ideale sarebbe 10/11 gocce) e tengo quello.

Grazie Ondi, Flo, Ros e Pista per i vostri suggerimenti (tra l'altro Pista, bella foto!!). Credo che seguirò il consiglio di Rosanna perché come dice lei ho già iniziato un percorso con Croci, ed è vero come dici tu Ondi che è meglio non mischiare le cose, ma per il momento non inizierei la la terapia manuale con Pesce per varie ragioni. Prima di tutto, fino a natale per me è impossibile andare a Bologna, quindi per le prossime 4 settimane in ogni caso sarei andata da Croci. Inoltre, dal 2 febbraio inizierò uno stage di 6 settimane a tempo pieno in un posto veramente bello ( :cup: ) e fino a metà marzo non potrò prendere vacanza per andare da Pesce, di conseguenza andrei ancora da Croci.

Ho anche pensato che andare a Bologna per 3 giorni ogni mese come mi ha proposto Pesce è molto difficile. Al di là degli impegni lavorativi ancora poco definiti (è davvero poco probabile che io possa prendere 3 giorni di vacanza ogni mese), ci sono anche i costi di albergo e pasti fuori casa (da febbraio la mia amica si trasferisce in un'altra città e non ho più un appoggio). È invece molto più probabile che io riesca a lavorare part-time (ma non è detto) e quindi prendermi un giorno a settimana per andare e tornare da Bologna in giornata (se prenoto per tempo il biglietto del treno non costa tanto). In ogni caso però secondo me non vale la pensa di iniziare le terapie manuali da Pesce a gennaio, per poi interromperle subito a febbraio per 6 settimane. Piuttosto allora continuo con Croci per dicembre, gennaio, febbraio e marzo e ad aprile valuto di nuovo la situazione, anche con Pesce, già che la prima visita di controllo sarà appunto verso aprile.
A me sembra un piano abbastanza sensato, cosa ne dite?

Oltre al fatto che Croci è comodo perché più vicino, io vorrei seguire ancora un po' la strada che stiamo percorrendo insieme perché circa un mese fa, come vi ho scritto, ho avuto un miglioramento nel senso che dalla parte destra durante la terapia non sentivo più dolore. È vero che è stato solo un piccolo passettino in avanti, ma per me è stato davvero positivo, vuol dire che la terapia in qualche modo sta funzionando e che qualcosa si muove nella mia patata! :lol: Poi ho avuto un peggioramento quando è iniziato ad essere più freddo e ho dovuto saltare le terapie per un paio di settimane (senza contare che sono stata ulteriormente male dopo le mestruazioni).
Quando ho chiesto a Pesce se secondo lui andava bene che facessi la terapia manuale da Croci ma senza l'elettrostimolazione, lui mi ha detto che andare da una figura professionale non è come andare al negozio di alimentari "mi dia questo e quest'altro, questo sì e questo no" :mrgreen: Però se tu Pista mi dici che per Croci non è stato un problema sospendere l'elettrostimolazione sono più tranquilla e di sicuro gliene parlerò alla prossima seduta.

Per il resto, mi sono procurata il Lyseen e il Dorbetin, a breve li inizio (mentre per l'Etinerv devo aspettare un paio di giorni). Purtroppo non conosco nessuno che mi possa fare l'iniezione intramuscolare di Dorbetin. In realtà ci sarebbe la mamma del mio ragazzo che fa l'infermiera, però lei non sa nulla dei miei problemi di salute e sarebbe un po' difficile spiegare perché devo fare le iniezioni.

Comunque quando sono tornata da Bologna mi sono sentita come un rottame per 3 giorni, avevo male a tutti i muscoli del corpo, mi ero dimenticata di quanto fosse umida e fredda quella città! Ultimamente in generale sono ancora in una fase di peggioramento dei sintomi. Ne sto avendo alcuni che non avevo da due/tre mesi, ad esempio prurito in zona anale, spasmi/dolore all'uretra dopo la pipì, tanti crampi tipo scosse ai muscoli delle gambe e ai glutei, fastidio in vari punti della vulva (leggeri). Il bruciore per fortuna dopo tanta crema xerem è rientrato.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 26, 2014 2:46 pm

Ah dimenticavo, ho un'altra questione da sottoporvi. A natale inizierò il laroxyl. Stavo pensando che potrei aumentare gradualmente per tutto il mese di gennaio e poi restare sul numero di gocce a cui sono riuscita ad arrivare per quelle sei settimane di stage tra febbraio e marzo, perché non vorrei rischiare di aumentare le gocce e di non essere in forma primo durante quelle settimane lì. Secondo voi ha senso oppure è meglio non fare così ma iniziare il laroxyl direttamente dopo lo stage? Forse dovrei chiedere questo direttamente a Pesce ma non voglio intasarlo di email visto che è già molto impegnato.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » mer nov 26, 2014 2:54 pm

Lyra7 ha scritto:sarebbe un po' difficile spiegare perché devo fare le iniezioni.

non mi sembra necessario che tu glielo dica! Puoi dirle semplicemente,che ne so: un pò d'infiammazione ai nervi. Oppure dire: scusa ma non mi va di parlarne. Cioè hai un'infermiera a portata di mano e vuoi sbatterti a cercare un'altra soluzione, quando basterebbe raccontare una piccola bugia? Pensaci, insomma.
Lyra7 ha scritto:un piano abbastanza sensato,

direi di si.
Lyra7 ha scritto:un rottame per 3 giorni,

a chi lo dici! sarà stato il viaggio, la visita o che ho avuto bruciori vulvari per tutta la settimana.
Lyra7 ha scritto: iniziare il laroxyl direttamente dopo lo stage?

mmmh...io penso che sarebbe ideale raggiungere un tot di gocce per lo stage e poi aumentarlo dopo questo. Altrimenti vorrebbe dire che non assumerai il laroxyl ancora per un bel pò...per come sono io, io vorrei iniziare subito la cura.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » mer nov 26, 2014 3:08 pm

Cara Lyra, per l'iniezione puoi semplicemente dire che hai fatto gli esami del sangue e ti hanno trovato una carenza di vitamina b12. Punto. Poi, come ha detto giustamente Frizz, hai il sacrosanto diritto alla riservatezza. Mettiti in primo piano! E devi metterti in primo piano anche per conciliare le esigenze della tua salute con la tesi e lo stage. Non sono estranea al mondo che tu affronti, tante di noi hanno fatto la tesi, l'università e percorsi impegnativi dopo, vedi Vln, vedi Rossa, vedi Xiaowei e tantissime altre che non ti sto a nominare. A parte che il laroxyl non ha effetti così devastanti da impedirti di fare uno stage, ma finché non saprai conciliare i due piani senza mettere la salute al secondo posto rimarranno sempre tanti fattori di rischio. Te lo dico col cuore e comprendendo pienamente l'importanza dell'università e di ciò che viene dopo. Ma se uno non sta bene non riesce a fare nulla, mentre un effetto collaterale è il più delle volte passeggero e gestibile. Il dosaggio dei farmaci dovrebbe dipendere, secondo me, unicamente da come ti senti e dalla risposta del tuo corpo e non dagli impegni settimanali o mensili.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer nov 26, 2014 3:24 pm

Ciao Lyra, prendendo in considerazione tutti i fattori che hai elencato direi che è un buon piano, per croci intendo.
Per quanto riguarda laroxyl concordo con le altre, capisco l'importanza dello stage ma la salute viene al primo posto. Prima inizi e prima avrai la possibilità di uscirne, più posticipi e più ritardi la guarigione. Poi laroxyl non è così invalidante, credimi. In ogni caso poi calcola che ai primi effetti collaterale puoi subito tornare al dosaggio precedente. In caso se hai paura puoi fare come me è aumentare di una sola goccia a settimana così il tuo corpo ha parecchio tempo per abituarsi ad un dosaggio superiore. Ci metterai di sicuro di più ad arrivare al dosaggio pieno, però così puoi permettere al corpo di abituarsi con tutta calma.

Re: R: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » mer nov 26, 2014 3:46 pm

Si,stai tranquilla, con Mirko puoi parlare di tutto.
Io gli avevo detto chiaramente che elettrostimolazione non mi convinceva e che temevo mi peggiorasse i sintomi e così gli ho chiesto di non farla più.
Invece molte traggono beneficio, quindi valuta tu.
Grazie x il complimento. Ciao!!!!

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Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 26, 2014 3:51 pm

frizzina ha scritto:per come sono io, io vorrei iniziare subito la cura.

Esatto, pure io!

Per le iniezioni: non sarà facile chiedere questo favore senza dare la minima spiegazione. La direi anche una piccola bugia, che mi hanno trovato una carenza di vitamina b12, che me l'hanno prescritta per il trigemino che ogni tanto mi si infiamma, ma poi come spiego perché mi hanno prescritto un farmaco italiano in Svizzera? Ci penso, magari anche insieme al mio ragazzo vediamo come chiedere questa cosa potendo preservare la mia privacy.

Ali capisco benissimo cosa mi vuoi dire. Ma infatti questa è una delle cose più difficili per me, bilanciare il tutto e trovare un'equilibrio tra la malattia e il resto della vita. Lo so che il laroxyl e gli altri farmci non mi impediranno nè di fare lo stage nè di scrivere la tesi, ma per me gestire tutto questo a livello emotivo è davvero tanto. Lo so che in pratica non è niente di impossibile e che con un po' di accorgimenti ci si organizza. Però emotivamente faccio fatica a gestire tutto questo con equilibrio, ho passato e sto passando tutt'ora tantissimi periodi in cui non riesco a fare niente perché mi sento schiacciata dalla malattia e penso solo a quella. Parlo tanto della tesi e del lavoro perché è quello su cui mi vorrei/dovrei concentrare, ma ci riesco pochissimo. Per questo motivo cerco in un qualche modo di ridurre al minimo "le cose della malattia" durante certe settimane cruciali (le prossime 4 in cui devo scrivere 3/4 della tesi e le 6 dello stage), anche perché mi dico che sono periodi brevi in cui mentalmente, ma soprattutto emotivamente, devo esserci. Questo non vuol dire che durante quei periodi io non metta in pratica tutti gli accorgimenti che sto facendo da quando sono arrivata qui e quelli che mi hanno suggerito Croci e Pesce. Questa malattia mi sta consumando tante energie e ho paura di non poter gestire tutto insieme, quindi cerco di limitare il più possibile l'accavallamento degli impegni e delle cose su cui essere concentrata.
Questo è appunto una grande difficoltà che sto avendo da quando è cominciato tutto un anno fa. Gestire emotivamente la malattia e il percorso che sto facendo nella mia vita più in generale. Da quando sono tornata dalla visita con Pesce, mi ripeto tutti i giorni che posso, anzi devo vivere la mia vita pienamente nonostante la malattia. Che devo imparare ad essere felice nonostante la malattia. Che nella vita farò quello che voglio e raggiungerò i miei obiettivi, nonostante la malattia. Che ora che sono cresciuta e che mi sto costruendo una vita mia, non permetterò mai più a nessuno di decidere per me, posso finalmente vivere alle mie condizioni, nonostante la malattia.
Come ho già detto qualche post fa, io vengo da una situazione famigliare molto difficile e sono cresciuta praticamente senza senza sostegno. Di conseguenza ho sempre faticato tantissimo nella vita, per tutto. E avere questo tipo di problemi di salute, proprio ora che sto per iniziare ad essere una giovane adulta indipendente, è molto difficile da accettare. Però credo anche di stare imparando una lezione preziosissima da tutto questo, e cioè che la vita è una sola e che cascasse il mondo seguirò il percorso che io voglio seguire, sarò serena e mi godrò sta cazzo di vita.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 26, 2014 3:54 pm

Ondina88 ha scritto: Prima inizi e prima avrai la possibilità di uscirne, più posticipi e più ritardi la guarigione. Poi laroxyl non è così invalidante, credimi. In ogni caso poi calcola che ai primi effetti collaterale puoi subito tornare al dosaggio precedente. In caso se hai paura puoi fare come me è aumentare di una sola goccia a settimana così il tuo corpo ha parecchio tempo per abituarsi ad un dosaggio superiore. Ci metterai di sicuro di più ad arrivare al dosaggio pieno, però così puoi permettere al corpo di abituarsi con tutta calma.

Esatto Ondi, ho pensato la stessa cosa, che è meglio iniziare subito e magari aumentare gradualmente piuttosto che posticipare l'inizio e rimandare tutto di qualche mese.

Grazie Pista, se so che anche tu hai fatto così mi sento molto più tranquilla!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » mer nov 26, 2014 3:54 pm

Lyra7 ha scritto:una delle cose più difficili per me, bilanciare il tutto e trovare un'equilibrio tra la malattia e il resto della vita.

Io non ho dubbi che ce la farai. Ogni persona, che ha obiettivi, che ha in cuore, passione e testardaggine, prima o poi i suoi ostacoli, li supera. è chi si arrende, chi rimane sulla soglia della porta, chi preferisce adagiarsi nella sua negatività,che non fa un solo passo. Quelli si,che non progrediscono.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 26, 2014 4:10 pm

Grazie Frizzina! Hai ragione, bisogna sempre mettersi in gioco, anche se forse è una delle cose più difficili da fare.
Grazie a tutte, non sapete quanto sia importante il vostro sostengo! :love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » mer nov 26, 2014 4:49 pm

Questo forum è qui anche per questo! tutte ci aiutiamo a vicenda! :love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer nov 26, 2014 5:27 pm

Ci vorrà tempo prima che tutto questo passi, ma questo non vuol dire che tu non possa continuare la tua vita anzi DEVI continuarla. La malattia fa parte in questo momento ancora della nostra quotidianità ma non sarà così per sempre e soprattutto non deve essere il nostro tutto e non dobbiamo permetterle di privarci di qualsiasi cosa, anche perché non ce ne sarebbe neppure motivo. Questo non vuol dire non seguire gli accorgimenti anzi, sappiamo quanto siano fondamentali la costanza, la pazienza e a volte anche i sacrifici e su questo punto dobbiamo insistere tanto. Questo però non vuol dire trascurare o sacrificare tutto il resto. Come in tutte le cose si tratta solo di trovare il giusto equilibrio. :potpot:


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