La mia storia - un anno d'inferno

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 19, 2014 12:36 am

Rossa ha scritto: una strizza incredibile e umore in modalità latrina

Questa sono esattamente io ora, Rossa! Grazie per le rassicurazioni. Non mi preoccupo tanto per Pesce perché immagino che abbia visto migliaia di casi simili al mio, mi preoccupo più per me che ho la vulva in fiamme e la visita sarà dolorosissima!
Comunque non mi era mai capitato di stare così male finora, posso dire che da quando tutto questo è cominciato un anno fa è la prima volta che ho così tanto bruciore in una zona così vasta (in genere i miei bruciori erano molto circoscritti).
Manca poco sì :pugile: per fortuna!!

Ora mi faccio l'ennesima tisana e cerco di distrarmi un po'.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Rossa » mer nov 19, 2014 12:40 am

Anche io ho avuto i momenti peggiori paradossalmente da quando, tra pesce e forum, ho cominciato a lavorare per uscirne.
Pensa se manco questo c'avevamo!
La visita non sarà mai più dolorosa di uno speculum, io mi ripetevo e mi ripeto tuttora questo.
E vediamo sempre il lato positivo, va' , che già il tempo è unabbellamerda.

Alla salute :xx (è tisana)
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 19, 2014 12:47 am

Ok, allora, cerchiamo di essere positive anche se al momento tutto è una merda: a Bologna rivedrò una delle mie più care amiche e che tra una cosa e l'altra non riesco ad incontrare da due anni.
:beer: Brindiamo con una bella tisana alla malva!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » mer nov 19, 2014 12:58 am

Scusa, x non tornare indietro con la lettura, questi bruciori credi siano dovuti ad un'infezione? Xchè se si trattasse di neuropatia, potresti provare arnica, subito brucia ma poi normalmente tende a dare un po' di sollievo.
Fai anche dei bidet tiepidi e vedi se ottieni benefici.
Fai presente a Pesce che hai tanto male, sarà sicuramente delicato,affidati a lui.
In bocca al lupo!!!

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Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 19, 2014 1:25 am

pista ha scritto:questi bruciori credi siano dovuti ad un'infezione?

Non ne ho idea! Non ho avuto modo né di fare un tampone né di misurare il ph vaginale. E in genere quando i bruciori dovuti alla neuropatia non sono così estesi e così forti (in ogni caso i bruciori non sono mai stai il mio sintomo principale). Quindi sono so bene cosa pensare. È vero che mi sono appena finite le mestruazioni, ma ho subito fatto una lavanda D-Mannosio per ripristinare il ph ecc.
Crepi e grazie per i consigli Pista!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer nov 19, 2014 2:27 am

Che sia stata la lavanda invece? La butto li eh.
L'avevi fatta domenica e questi sintomi sono iniziati lunedì mattina giusto? Domenica durante la giornata e subito dopo la lavanda non hai avvertito niente di strano?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 19, 2014 10:29 am

Ondi no, non ho sentito niente di strano per tutto il giorno, ma dopo il bagno caldo e la lavanda ho fatto gli stiramenti ed effettivamente erano un po' fastidiosi, ho pensato che doveva essere perché ero ancora un po' indolenzita da post-ciclo e che erano 3/4 giorni che non ne facevo. Sarà quello?
Stamattina ancora stessi sintomi, vado di xerem a palate.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer nov 19, 2014 5:18 pm

E se invece con gli stiramenti hai irritato qualche nervo?
Xerem ti dà beneficio?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 19, 2014 7:42 pm

Anche io ho pensato agli stiramenti Ondi. Non saprei.
Xerem mi da un po' di sollievo ma la situazione non migliora per adesso :?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer nov 19, 2014 8:33 pm

Hai provato ad applicare calore?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer nov 19, 2014 9:23 pm

Sì come sempre! Il calore mi sta dando un po' più di sollievo, infatti dopo tutta la giornata di oggi fuori casa è proprio quello che mi ci vuole.

Domani è il grande giorno! Da una parte ho paura della diagnosi, di Pesce (lo so, è bravissimo e ho letto solo cose positive su di lui, ma è maschio e sapete che la prima volta coi dottori maschi io sono sempre agitata e diffidente) d'altra parte non vedo l'ora di iniziare il mio percorso di guarigione, perché lo desidero tanto e perché me lo merito. Me lo merito, cazzo. Sarà una strada lunga e difficile, ma questa è la mia vita e ora che ho gli strumenti per stare meglio, non posso fare altro che seguirla, questa strada. Da domani, vada come vada, le cose cambieranno in meglio. Vi penserò e vi aggiornerò presto. Un abbraccio a tutte :love1:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda flo67 » mer nov 19, 2014 9:44 pm

Ho avuto un attacco neuropatico circa due mesi fa come il tuo: bruciore diffuso in tutto l'ambito vestibolare, mi erano da poco finite le mestruazioni e avevo preso un sacco di umidità perché mi si era allagata casa. Con il calore, xerem, kr e riposo i sintomi sono rientrati.

X Pesce non ci vuole molto, forza!!!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer nov 19, 2014 10:13 pm

Buonissima fortuna per domani Lyra, sicuramente domani per te e per il tuo percorso sarà una giornata di svolta. Aspettiamo tuoi aggiornamenti un bacio :baci:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » gio nov 20, 2014 12:33 pm

:schifezze:
Pesce non è un uomo. E' divino! E' un supereroe! Te ne accorgerai. Aspettiamo un dettagliato resoconto.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Rosanna » ven nov 21, 2014 9:24 pm

E poi molto meglio che Pesce ti abbia vista nelle tue condizioni peggiori, così vede esattamente il problema in tutto il suo "splendore".
Com'è andata?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » sab nov 22, 2014 10:49 am

Lyra, dimmi che eri tu quella ragazza molto molto bella che è entrata dopo di me,giovedì, alle 18.30 a Bologna!
Com'è andata?
:schifezze:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda thea » sab nov 22, 2014 10:59 am

Lyra, ciao. Volevo salutare e dare il mio piccolissimo confronto sull'anello anticoncezionale.
Ho provato anche io a metterlo per tre mesi, e sono stati tre mesi pieni pieni, con la candida, che non avevo più avuto da quando avevo 25 anni.
Ovviamente ho smesso.
Ìn bocca al lupo! :ciao:
[glow=red]Da donna, tutto è possibile.[/glow]

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab nov 22, 2014 8:58 pm

Eccomi qui finalmente!

Allora direi che è andata bene e che Pesce non mi ha detto nulla di inaspettato e questo è positivo!
Mi ha preso un po' in contro piede perché mi ero preparata la storia dei miei sintomi dall'inizio ad oggi mentre lui voleva sapere i miei sintomi attuali e poi mi faceva domande che saltavano da un argomento all'altro. Dato che avevo veramente tantissime cose da dire, non seguendo una certa linearità ho fatto un po' fatica a raccontare tutto e ad un certo punto ho tirato fuori i miei appunti e glieli ho letti :lol: Lui mi ha fatto notare che è vero che magari certi sintomi migliorano/peggiorano con il passare del tempo, ma che non importa se ad esempio hai avuto un sintomo solo una volta o solo per un periodo breve, lui lo considera al pari di tutti gli altri sintomi più fastidiosi o che perdurano di più.
Comunque devo dire che tra tutti i medici che ho visto finora Pesce è in assoluto quello che emotivamente/psicologicamente mi ha centrato in pieno. Mi ha rassicurata che da queste malattie si guarisce (con il dovuto impegno da parte mia, ovviamente) e addirittura è stato felice di ripetermelo una seconda volta quando gliel'ho chiesto prima di salutarci. È stato davvero molto disponibile.

La diagnosi è questa:

Obbiettività: ipersensibilità (allodinia) di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare allo swab test; muscoli del pavimento pelvici ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente.

Impressioni: sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia spontanea provocata; ipertono dei muscoli del pavimento pelvico (compresa la sindrome del piriforme) con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento, e sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo).

Terapia: dobetin 1 a settimana per 5 settimane e poi pausa di un mese
etinerv 2 al giorno
lyseen oppure expose
laroxyl 12 gocce

Per il problema laroxyl e pressione bassa mi ha detto che non fa niente se non raggiungo le 12 gocce, se sono 9/10/11 va bene lo stesso. Devo solo capire qual è il mio massimo e tenere quello. Poi per alzare la pressione mi ha consigliato di salare il cibo a manetta. Siamo d'accordo che inizierò il laroxyl dopo aver consegnato la tesi e cioè a natale.

Mi ha anche detto che la zona lombare è molto contratta e che i formicolii alla gamba sono il segno di una sciatalgia causata dalla contrattura del piriforme sinistro (dice che di solito si crede che la sciatica parta esclusivamente dalla colonna vertebrale, ma non è così). Per il dolore al ginocchio invece mi ha detto che non c'entra proprio niente con il pavimento pelvico, è un problema a sé che però devo risolvere perché potrebbe influenzare i muscoli della gamba e anche, indirettamente, il perineo.
È stato molto delicato e la visita non è stata dolorosa. Mi ha fatto i complimenti per come faccio bene i kg, almeno questo dai :lol: Invece per gli automassaggi mi ha sconsigliato di fare la manovra del motorino e mi ha detto solo di fare gli stiramenti (come sto già facendo tra l'altro).

frizzina ha scritto:Lyra, dimmi che eri tu quella ragazza molto molto bella che è entrata dopo di me,giovedì, alle 18.30 a Bologna!


Ahah Frizzina! Ero io! Però ero con una mia amica quindi forse quella molto molto bella era lei e io ero quella molto molto agitata. Infatti manco ti ho vista. Cioè, ti ho guardata sicuramente, probabilmente ti ho proprio guardato in faccia e ci siamo incrociate con lo sguardo, ma avevo il cervello completamente scollegato dall'emozione e non mi ricordo niente di quegli attimi :cavoli:

Sono abbastanza contenta della visita nel senso che sono soddisfatta di Pesce e sono felice di avere un percorso da seguire con uno dei migliori medici del campo. Però sto avendo difficoltà ad accettare tutto questo, ci devo lavorare ancora. Pesce mi ha consigliato una psicoterapeuta, la dottoressa Zanardo, potrebbe essermi utile perché lei conosce molto bene la patologia.

In tutto questo però c'è un altro piccolo problemino: ho chiesto a Pesce cosa ne pensa se continuassi la terapia con Croci perché quest'ultimo sta ad un'oretta di macchina, mentre lui sta a tre ore di treno. Naturalmente mi ha detto che lui non consiglierebbe l'elettrostimolazione che Croci fa. D'altra parte però Pesce è davvero lontano e scomodo, inoltre non potrei fare sedute settimanali ma ne farei 3/4 nel giro di pochi giorni. Lui capisce benissimo e mi ha detto di pensarci e di fargli sapere cosa decido. Ma come faccio a decidere secondo voi? Cosa mi consigliate?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » sab nov 22, 2014 9:08 pm

thea ha scritto:Lyra, ciao. Volevo salutare e dare il mio piccolissimo confronto sull'anello anticoncezionale.
Ho provato anche io a metterlo per tre mesi, e sono stati tre mesi pieni pieni, con la candida, che non avevo più avuto da quando avevo 25 anni.
Ovviamente ho smesso


Ciao Thea, grazie per essere passata da qui.
L'anello vaginale non mi ha mai dato problemi di candida però lo sconsiglierei vivamente per chi soffre delle nostre patologie. A parte il metterlo/toglierlo che per forza di cose mi infastidiva, durante la terza settimana perdeva di elasticità e scendeva costantemente all'entrata della vagina, a ridosso dell'uretra, proprio dove ho il mio punto più dolente.

Rosanna ha scritto:E poi molto meglio che Pesce ti abbia vista nelle tue condizioni peggiori, così vede esattamente il problema in tutto il suo "splendore".

A questo non avevo pensato, ma hai ragione Ros!

Grazie Ali, Ondi e Flo per i vostri incoraggiamenti :flower:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda frizzina » sab nov 22, 2014 9:26 pm

Lyra7 ha scritto: Cioè, ti ho guardata sicuramente, probabilmente ti ho proprio guardato in faccia e ci siamo incrociate

tranquilla..pure io ero tutta un'agitazione...ero lì lì per fermare Pesce e dirgli: "un attimo! devo chiederle se è Lyra!" e sono stata tentata di chiedere alla tua amica: "è del forum?è del forum?".. :lol: ma poi ho pensato che magari lei non sapeva del forum e ho lasciato stare. Anche io ero con un'amica.. :mrgreen:
Le nostre diagnosi sono praticamente uguali (tranne il fatto che io non ho sindorme del piriforme, ma in compenso ho la fibromialgia.)
Lyra7 ha scritto:Poi per alzare la pressione mi ha consigliato di salare il cibo a manetta.

:mangio: io lo salo a prescindere perchè mi piace..fortunatamente la mia pressione rimane sempre corretta.
Lyra7 ha scritto:sta a tre ore di treno.

come ti capisco! tuttavia pensaci bene...anche per me è un'iper "scocciatura" (passami il termine) ma ho pensato che non c'è nulla di meglio che essere seguiti dalla stessa persona che ti ha visto. è un sacrificio economico e di tempo, senza dubbio..ma sarebbe per poco tempo.
Lyra7 ha scritto:, la dottoressa Zanardo,

e dove opera questa dott?


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