Vi racconto anche la mia storia

[pista]

Cara Ondi, noi ci siamo già sentite, devi attendere un po' che il laroxyl faccia effetto.
Se non ricordo male etinerv l'avevi già preso, xò bisognerebbe fare dei cicli, io proverei dobetin e poi magari prosegui con etinerv.
Sono felice che il bruciore forte sia rientrato. Santa arnica.
Un abbraccio

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[stellamarina]

Ciao Ondi, forza che sei in gambissima, ti ho dovuta rileggere perchè ti avevo letto tempo fa e non mi ricordavo piú, ne hai passate tante, non ti arrendere, continua ad avere fiducia!

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[Ondina88]

Eccomi Ros, prima di tutto ti ringrazio tantissimo per tutto il tempo che mi hai dedicato e per tutti i consigli.
Sono andata a ripescare tutti gli esami vecchi per cercare di avere un quadro della situazione più chiaro e darti risposte preciso. Parto a risponderti alle prime domande con ordine.
Il rapporto di domenica diciamo che un pò l'ho fatto come dici come senso di colpa / voglia di ritrovare il coraggio e smetterla di avere questi blocchi mentali, sia perchè comunque un pò lo desideravo e cercavo di essere rilassata. Ecco, non esplodevo dalla voglia però non ero neanche totalmente contraria. Una cosa però, non abbiamo fatto niente prima, nemmeno preliminari. Avevo visto che ero lubrificata e sono andata dritta al sodo, probabilmente sbagliando già qui.
La posizione con me sopra a volte non è per niente dolorosa quindi tenderei ad escluderlo come motivo, secondo me dipende più dalle fasi del ciclo. Anche se però devo dire che in quei rapporti in cui ho fastidi minimi (che poi ovviamente interrompo subito) se sono sopra io sento sempre un pò più fastidio rispetto a quando sono sotto. Se invece il rapporto è indolore (capita alcune volte) non sento dolore nè sopra nè sotto.
La zona periuretrale non è mai rossa, a volte la sento leggermente gonfia ma poco comunque.
Ho trovato l'esame urodinamico del 1996 che mi riportava 80 cc di residuo post minzionale: Mi scrivono "marcata incoordinazione D-S. Ristagno post minzionale 80 cc. conclusioni: vescica incoordinata con ristagno post minzionale. terapia consigliata: toilette training (erano esercizi che mi dicevano di fare che consistono nel contrarre e decontrarre la pancia, praticamente spingendola in dentro semplicemente). Valium 2-3 gtt e volte al die".
Guardando gli esami in pratica ho notato che ho iniziato ad avere questi problemi nel 1995, ho diverse urinocolture di cui alcune risultano positive però con cariche batteriche tutte molto basse, massimo 100.000 e di solito e-coli. Gli esami urodinamici riportavano residui post minzionali e poi parlavano di questa incordinazione che ti ho riportato. In un esame urine ho visto anche che avevo cristalli, chissà come me li hanno "curati". Da quello che vedo dagli esami ho preso continuamente antibiotici, anche per periodi lunghi tipo due mesi di fila e le gocce di valium ho iniziato a prenderle nel 1996, se non ho capito male da questi dati le ho prese per circa un annetto, nell'urodinamico del 1996 dice 2/3 gtt 3 volte al di e negli esami seguenti vedo che scrivono continuare terapia, non so se per caso me li hanno ridotti.
Comunque da fine 97/inizio 98 (sono stata ricoverata in ospedale a gennaio 1998 per sospetta appendicite con dolore fortissimo in zona pendice e poi è stato scoperto che era un'altra forte cistite con carica un milione di e-coli) sono stata bene e per qualche anno non ho avuto più niente fino al 2003 anno in cui un urodinamico mi riporta "volume svuotato 658 ml, residuo post minzionale circa 70 cc. Incordinazione detrusore-sfintere II grado. Vescica di aumentata capacità. consiglio toilette training". In questi anni però (2003/2004) l'urinocoltura risultava positivo con cariche molto più alte rispetto al passato (10 alla 6 e.coli di solito). Ovviamente curate anche qui con antibiotici a gogo. Poi dal 2004 al 2010 non ho più esami e da quello che mi ricordo ho avuto un altro periodo di tregua anche se comunque qualche bruciore e qualche cistite ogni tanto tornava, fino al 2010 quando è esploso tutto il delirio. Dal 2010 ad 2012 cistiti una volta al mese, anche meno tutte curate con antibiotici.
Nel 2012 ho fatto un altro esame urodinamico che non riporta residuo minzionale, dice "esame condotto fino a 302 ml di riempimento con normale compliance, sensibilità propriocettiva regolare, primo stimolo al 137 ml, volume espulso 333ml".
Questi sono stati i miei ultimi esami perchè da agosto 2012 sono approdata su questo forum e non ho più voluto vedere urologi, dottori ne esami invasivi e ho iniziato sempre a seguire tutti i nostri principi.
Quando ero piccola so che dicevo sempre che mi bruciava a fare la pipì, non mi ricordo se i bruciori erano solo durante la minzione o tutto il giorno però.
Tornando ad adesso: secondo me Ros, ho pensato, da agosto ad oggi i bruciori sono tornati ma meno forti perchè ho applicato la arnica per due mesi (da inizio agosto ad metà ottobre). Anche perchè laroxyl l'ho iniziato a fine agosto e in un mese sono arrivata a 4 gocce solo, dubito sia stato così immediato. Ho anche pensato che se fosse veramente merito della arnica in questo post ciclo sono tornati ancora così forti i bruciori perchè è il primo post ciclo in cui non ho più applicato la arnica. L'ho sospesa a metà ottobre circa.
Potrebbe essere?
Etinerv l'avevo già preso ma per un periodo ridotto, un mese se non mi sbaglio. Non mi aveva fatto nulla, però magari bisognerebbe continuarlo per cicli più lunghi?
Porru mi ha risposto che prima di iniziare o aggiungere altro vorrebbe rivedermi. Nel frattempo secondo te è il caso comunque che inizio a prendere lo stesso Etinerv e Dobetin? o dovrei chiedere a lui?
Grazie ancora Ros per tutto l'aiuto che mi stai dando

[pista]

Ondi, x la voglia non preoccuparti xchè il laroxyl un po' la toglie.
Tu hai parlato con porru del tuo trascorso?
Notte

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[Ondina88]

Pisty non sono riuscita a risponderti prima perché dovevo uscire di corsa.
Etinerv si, l'avevo preso ad aprile per 4 settimane due cpr al di e poi per una settimana una cpr al dì, magari è stato troppo poco?
A Porru si avevo parlato del mio discorso raccontandogli della presunta incoordinazione, della cura con il valium il ricovero ecc ma non ha detto molto, si è concentrato più sui sintomi attuali.

Ros ho dimenticato di aggiungere che quando ero stata ricoverata a gennaio 1998 per sospetta appendicite e poi dimessa con diagnosi di infezione urinaria avevano scritto sulla cartella che lamentavo già da una settimana prima del ricovero disuria. Altro particolare, negli esami urodinamico vecchie avevano anche scritto che il flusso della pipì era doppio. Attualmente invece è un getto unico (rarissimamente è doppio) e a cascata, mai stentato.

Stella, grazie mille per le bellissime parole che hai avuto per me e per l'incoraggiamento

[Aliruna]

Secondo me un mesetto di Etinerv è poco per apprezzarne benefici, soprattutto se l'osso duro nel tuo caso è la neuropatia.Io spero tanto che oltre a Etinerv Porru ti prescriva il Dobetin.

[michiamoMaddalena]

Cacchio Ondi scusa mi dispiace tantissimo di essermi persa tutto questo!
Io ovviamente non posso dare nessun parere però ti volevo dire anch'io il fatto che due mesi di Laroxyl non sono proprio tanti, Pesce me lo dice ogni volta. È adesso che arriva il bello. Bisogna aspettare qualche altro mese per vedere effetti apprezzabili, e comunque non è detto che il miglioramento sia lineare, anzi diciamo che non lo è proprio, non è detto che prendendo le gocce allora sei immune da qualsiasi altro avvenimento che può farti peggiorare, secondo me. Sei appena arrivata a regime, bisogna dargli tempo.
Non puoi escludere la neuropatia dopo solo due mesi di Laroxyl. Però cerca di stare tranquilla ed avere fiducia nel tuo dottore. Magari ci vorrà un po' di tempo per inquadrare la cura per te, ma la si troverà sicuramente. E ripeto non pensare già da ora che quella che stai facendo sia sbagliata.
Mi dispiace un sacco per i dolori che hai, dolce Ondi... Come va oggi?

[Rosanna]

Quindi hai cominciato ad avere problemi all'età di 16 anni circa, giusto? Quindi (a parte un bruciore non ben localizzato ne' nello spazio ne' nel tempo) non soffrivi di problemi urinari fin da bambina, rigiusto?

Ecco, non esplodevo dalla voglia però non ero neanche totalmente contraria. Una cosa però, non abbiamo fatto niente prima, nemmeno preliminari. Avevo visto che ero lubrificata e sono andata dritta al sodo, probabilmente sbagliando già qui.

Ma perché Ondi?!?!?
Ma i preliminari servono appunto per preparare la donna alla penetrazione. Non si può fare un due tre centro! Non permettere mai (neppure a te stessa) di farti trattare come fossi un buco. La tua testa è collegata a questa cavità e se la testa non è pronta (come tu stessa affermi: "un pò l'ho fatto come dici come senso di colpa / voglia di ritrovare il coraggio e smetterla di avere questi blocchi mentali, non esplodevo dalla voglia") non può mai esserlo neanche la vagina sia dal punto di vista muscolare che da quello mentale (e quindi neurologico). DEVI arrivare alla penetrazione desiderandola come null'altro al mondo in quel momento. Lui deve imparare ad aspettare, a rispettare i tuoi tempi (visto che tu non li rispetti) e a farti desiderare di essere penetrata.
Dovreste fare un po' di tantra insieme, ma proprio un corso. Proponiglielo.

La posizione con me sopra a volte non è per niente dolorosa quindi tenderei ad escluderlo come motivo

Non escluderlo. Spesso la responsabilità è della somma di più fattori. Magari non ti succede nulla se hai un rapporto in fase post mestruale in posizione tradizionale e non ti succede nulla se hai un rapporto in fase ovulatoria stando tu di sopra, ma hai una recidiva se hai un rapporto in fase post mestruale stando di sopra. Bisognerà andare per prove e tentativi.

"volume svuotato 658 ml, residuo post minzionale circa 70 cc. Incordinazione detrusore-sfintere II grado. Vescica di aumentata capacità. consiglio toilette training"

Beh, con un riempimento tale è IMPOSSIBILE riuscire a svuotare comletamente la vescica! La vescica è troppo dilatata e il detrusore non riesce a contrarsi per espellere tutta l'urina.
E infatti quando hai rifatto l'urodinamica con un riempimento "umano" della vescica (quello cioè che hai in condizioni normali), non è risultata alcuna difficoltà minzionale.

Nel 2012 ho fatto un altro esame urodinamico che non riporta residuo minzionale, dice "esame condotto fino a 302 ml di riempimento con normale compliance, sensibilità propriocettiva regolare, primo stimolo al 137 ml, volume espulso 333ml".

E' probabile che anche negli esiti delle altre urodinamiche in cui avevano riscontrato dissinergia detrusoriale compare un volume di riempimento eccessivo (che quindi non rispecchia la realtà della tua vescica).
Quindi direi che puoi stare proprio tranquilla da questo punto di vista. Per questo probabilmente Porru non ha dato alcuna importanza a quei referti, ma alla tua reale sintomatologia.
Alla luce di tutti questi particolari sai che penso? Che siano state proprio tutte quelle urodinamiche invasive a provocarti microlesioni, cicatrizzazioni e sensibilizzazioni uretrali, da cui i sintomi che accusi ora.
E quindi lo scopo che ora dobbiamo raggiungere è la desensibilizzazione dell'uretra, cosa che puoi ottenere sia coi neuromodulatori, sia con vit B12, sia con tens che aumentano la soglia del dolore locale.
Che ne dici di contattare Mirko Croci? Troppo lontano da te?

Ho anche pensato che se fosse veramente merito della arnica in questo post ciclo sono tornati ancora così forti i bruciori perchè è il primo post ciclo in cui non ho più applicato la arnica. L'ho sospesa a metà ottobre circa.
Potrebbe essere

L'arnica toglie proprio il dolore neuropatico e abbassa la soglia del dolore quindi può essere.

Etinerv l'avevo già preso ma per un periodo ridotto, un mese se non mi sbaglio. Non mi aveva fatto nulla, però magari bisognerebbe continuarlo per cicli più lunghi?

Sì, ma piuttosto che etinerv a questo punto andrei direttamente con la B12 (il dobetin).

Porru mi ha risposto che prima di iniziare o aggiungere altro vorrebbe rivedermi. Nel frattempo secondo te è il caso comunque che inizio a prendere lo stesso Etinerv e Dobetin? o dovrei chiedere a lui?

Quando ce l'hai la visita da lui (lo so, l'hai già scritto, ma non l'ho memorizzato ed è un casino ora andare a cercare la data).

[Ondina88]

Ri-grazie per la risposta Ros.
Diciamo che da bambina dall'età di 7 all'eta di 10 anni lamentavo sempre bruciore a fare pipì e ho tantissime urinocoltura di cui alcune negative e quelle positive quasi tutte con carica batterica di 100.000 quindi pochi. Però mi hanno sempre imbottita di antibiotici e ho fatto un'infinità di esami urodinamici quindi come dici tu sicuramente tutto questo è stato solo deletereo.
Secondo te questa dissinergia di cui parlavano non è mai esistita?
Anch'io ho visto che il volume inserito era veramente tantissimo, su un esame urodinamico parlavano di "vescica di aumentare capacità rispetto alla norma".
E i primi bruciori che avvertivo che poi mi hanno portata a ripetere un ciclo infinito di urinocolture ed esami urodinamici quando sono iniziati all'età di 7 anni da cosa sono stati causati secondo te?
Poi si, all'età di 15/16 anni dopo qualche anno di tregua sono tornati, potrebbe anche essere dovuto all'inizio dei primi rapporti. A quell'età mi ero fidanzata con un ragazzo con cui sono stata 6 anni e in quel periodo sono iniziati proprio i primi rapporti.
Magari a causa di tutte le "cure" e gli esami fatti da piccola come dici tu l'uretra è rimasta la parte più debole e non si è mai cicatrizzata del tutto e con i primi rapporti è riesploso tutto.
Stesso discorso nel 2010, all'età di 22 anni, è degenerato completamente tutto perché avevo incontrato il mio attuale fidanzato e i rapporti erano aumentati notevolmente.
Discorso preliminari hai completamente ragione, purtroppo domenica avevamo anche fretta quindi non avevamo molto tempo e pensando di essere preparata e sentendomi lubrificata siamo andati erroneamente al dunque. Non lo farò mai più garantito. Se abbiamo fretta non si fa niente.
Discorso tantra ok volentieri glielo propongo e inizio a documentarmi. E pensare che i rapporti più belli e desiderosi di tutta la mia vita (non che io abbia avuto molti partner, anzi) sono stati proprio con lui fino a due anni fa. Per due anni non avevo mai avvertito dolore ed ero sempre lubrificatissima e avevo un desiderio molto forte. Però questi due anni, dal 2010 al 2012, sono stati i peggiori in cui avevo continuamente una cistite dietro l'altra, purtroppo non conoscevo ancora questo forum e avevo tutti comportamenti sbagliati che oggi solo a pensarci mi mangio le mani.
Per quanto riguarda i rapporti allora provo a controllare tutti e due i fattori come mi hai consigliato tu e andremo per tentativi, avendo sempre l'accortezza di arrivare molto preparata e desiderosa altrimenti non inizio neanche perché poi tanto finisce solo male quindi non ha senso.
Ieri sera Porru mi ha scritto di contattarlo il 29 novembre per prendere un appuntamento con lui. Gli parlerò sicuramente sia del dobetin che delle tens allora.
Grazie mille Ros per tutto il tempo e le attenzioni che mi stai dedicando.

Ali e Maddy grazie mille anche a voi.
Oggi qualche bruciore ma sopportabile Maddy, grazie

[michiamoMaddalena]

Meno male... Sono contenta, Ondi.

[Rosanna]

Secondo te questa dissinergia di cui parlavano non è mai esistita?

No, mai.

E i primi bruciori che avvertivo che poi mi hanno portata a ripetere un ciclo infinito di urinocolture ed esami urodinamici quando sono iniziati all'età di 7 anni da cosa sono stati causati secondo te?

Da tanti motivi che accomunano tante bambine. Ma non vuol dire che abbiano qualcosa. Spesso sono bruciori comuni che spariscono così come sono venuti senza strascichi e senza motivi anatomici.
Anche Morgana ha spesso bruciore a far la pipì, vuoi perché a sudato, vuoi per l'acqua del mare, vuoi perché è andata in bici, vuoi per altri fattori, ma mai mi sognerei di sottoporla ad urodinamiche ed esami invasivi! Lo stick è a posto, e il bruciore le passa spontaneamente dopo un bidet o dopo poche ore e questo mi basta. Ha la vulva molto sensibile e so che in futuro dovrà stare attenta a tutto ciò a cui si sta attente in questo forum, ma so anche che se la sottoponessi a terapie ed esami non farei altro che peggiorare la situazione. Seguo con estremo interesse il vostro percorso non tanto per altruismo, quanto per aiutare mia figlia. Nelle vostre sofferenze quotidiane vedo le sue sofferenze future e allora mi accanisco alla ricerca disperata di una soluzione per tutte, ma in primis per lei.
E la troverò!
Ve lo prometto.
Glielo prometto.

[Aliruna]

Te l'ho già detto che mi sento al sicuro per lei.
E anche noi che ci stiamo passando per lei ci saremo sempre.

[pista]

Ros, tua figlia grazie a te non commetterà tutta una serie di errori, di cui non siamo responsabili, un tempo x me era normale fidarmi dei dottori.
Cmq io ero molto sensibile da bambina, mia mamma mi racconta che non volevo i jeans e mio sarà mi aveva fatto fare un imbottitura x la sella della bici....
Morgana avrà la vulva sensibile ma rispettando la sua sensibilità con tutti gli accorgimenti che tu le trasmetterai, starà bene!!

Ondi, io proverei dobetin,a me porru le aveva prescritte. Tante hanno avuto benefici.
Ciao caRissima

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[LauraM]

I bruciori uretrali aumentano quando faccio la pipì e anche quando ho la vescica piena l'uretra inizia a darmi fastidio e a diventare dolorosa, ancora di più se schiaccio leggermente la vescica sento subito il riflesso forte in uretra, soprattutto nei giorni in cui ho dolore forte tipo in questi giorni.

Stessi miei sintomi Ondi, soprattutto PRIMA del ciclo! E come ti ha già detto Rosanna, è neuropatia, come mi ha pure diagnosticato Pesce (insieme ad altre cose, ahimè).
A me l'etinerv aiuta tantissimo e quando faccio la pausa dei 10 giorni (che mi ha consigliato Pesce) sento un peggioramento. Pure le punture di Dobetin mi aiutano tanto, anche se bruciano da matti e gli aghi non mi son simpatici!
Anch'io ho provato a mettere calore tra le gambe e peggiora il bruciore in uretra. Il calore è stato ottimo per la mia contrattura, ma ora che si sta un po' "smollando", evito calore diretto perchè i nervi sono ipersensibili.
Il Dobetin me lo aveva prescritto pure la mia dott.ssa di base quindi credo che potresti cominciare con le punture fin da subito, così come etinerv. Sono integratori,e, almeno che tu non sia allergica come Pista, e non lo sei, perchè aspettare la visita da Porru? È il mio modestissimo parere.
Ah, nel bugiardino di etinerv c'è scritto 1 compressa al giorno ma Pesce mi ha detto di prenderne 2 al giorno e ho notato una gran differenza in positivo.
Ti abbraccio Ondi...mi ha commosso rileggere la storia dei tuoi vecchi percorsi e dolori

[Ondina88]

Sicuramente Morgana non potrebbe essere in mani migliori, è fortunatissima ad avere te per mamma Ros e sono sicura che tu non permetterai mai di farle passare il nostro calvario.
A questo punto probabilmente se avessi avuto anch'io una mamma preparata come te oggi non mi ritroverei in questa situazione. Non che sia colpa di mia mamma ovviamente che, fidandosi dei dottori e non avendo competenze come la maggior parte delle persone, ha cercato di fare tutto quello che pensava potesse aiutarmi. Anzi, mi ricordo quando ero piccola la prima volta che mi aveva vista fare l'esame urodinamico con l'inserimento del catetere vedendomi soffrire si è messa a piangere perché avevo solo 7 anni e le dispiaceva vedermi sottoporre ad esami così invasivi.
Va be chiusa parentesi.
Tutti i sintomi che ho oggi quindi sono causati proprio da tutti quegli esami, se non li avessi fatti, insieme anche ai chili di antibiotici presi, oggi quasi sicuramente non avrei questi problemi. E io che mi sono sempre chiesta dove fosse finita questa incoordinazione, adesso scopro che non è mai esistita.
Infatti tutti gli urinocoltura che avevo fatto dai 7 ai 9 anni segnavano cariche batteriche bassissime quasi sempre. Probabilmente i bruciori erano semplici bruciori che capitano spesso alle bambine, niente di più.
Grazie per tutto l'aiuto che mi hai dato Ros, adesso attendo la visita da Porru e gli proporrò tutto quello che mi hai consigliato.
Sono sicura che ce la farai ad aiutare Morgana e anche tutte noi, io non ho il minimo dubbio e noi ti seguiamo in questo percorso cercando di fare il possibile per poterti aiutare e poter aiutare anche la piccola Morgana a non ripetere i nostri errori. Nessuna di noi ha le tue competenze e la tua preparazione, ma nel nostro piccolo cerchiamo di fare il massimo che ci è possibile per sostenere questo tuo e nostro percorso.
Grazie di cuore per tutto l'aiuto e il tempo che mi stai dedicando

Grazie anche a Pisty LauraM per il vostro passaggio e i vostri preziosi consigli.
Oltre a tutte voi ragazze che mi state sempre vicine e che ci siete sempre quando ho bisogno dalla prima all'ultima

[Rosanna]

E come sta andando? Come stai ondi?

[Ondina88]

Ieri sono tornati ancora un po di bruciori, ho messo la arnica e sono migliorati. Oggi stessa scena anche se adesso, ho messo la arnica oggi pomeriggio, qualcosa è rimasto però comunque tutto sopportabile. Niente in confronto a settimana scorsa, grazie Ros.
Una domanda: ma dato che abbiamo detto che i bruciori che ho dipendono dagli esami invasivi del passato i nervi come sono collegati in questo discorso secondo te? Può essere che mi abbiamo compromesso in qualche modo i nervi? Le creme cicatrizzanti e lenitive che ho messo in effetti non sono mai servite a niente, non avrebbero potuto aiutarmi a cicatrizzare appunto l'uretra?
Ah ieri ho aumentato laroxyl di una goccia e nel prossimo ordine ho intenzione di prendere etinerv.
Grazie Ros.

[Rosanna]

abbiamo detto che i bruciori che ho dipendono dagli esami invasivi del passato

Lo abbiamo solo ipotizzato.

i nervi come sono collegati in questo discorso secondo te? Può essere che mi abbiamo compromesso in qualche modo i nervi?

I nervi profondi no, ma le terminazioni nervose più superficiali (quelle presenti sulle mucose) sì.
Le lesioni (così come le infiammazioni) provocano un aumento di terminazioni nervose e ciò rende la zona molto più sensibile.
Poi con il perdurare delle lesioni e delle infiammazioni il dolore si sposta dalla periferia e diventa sempre più centrale (http://cistite.info/joomla/index.php/le ... omatologia).

Le creme cicatrizzanti e lenitive che ho messo in effetti non sono mai servite a niente, non avrebbero potuto aiutarmi a cicatrizzare appunto l'uretra?

no. Le lesioni che si hanno a causa dell'inserimento di catetere e di endoscopi sono lungo tutto il decorso dell'uretra, dall'esterno fino alla vescica e la crema la mettevi solo esternamente, non riusciba a raggiungere tutta l'uretra.

[Ondina88]

Grazie, tutto chiarissimo adesso.
Anche secondo me è proprio così. Ieri sera ancora bruciore forte, ho applicato per la seconda volta nella giornata la arnica e il bruciore si è subito notevolmente ridotto anche questa volta.
Direi che non ci sono dubbi a questo punto che siano proprio i nervi.
Grazie Ros

[Rosanna]

Ma la smetti di ringraziarmi?
Qui se c'è qualcuno che deve ringraziarti sono io!