Vi racconto anche la mia storia

[Aliruna]

Questi sono i dubbi che ho nella mia testa ma che non voglio esprimere qui per non confondere le idee a nessun altro

Ma tu non confondi le idee a nessuno! Se hai un dubbio, è giusto che tu ne parli, per tranquillizzarti e per ragionarci insieme a noi. Un dubbio o una domanda possono anzi essere utili per chiarire alcuni aspetti ad altre persone. Che ne sai che non ci sia in giro una lettrice del forum che ha sulla punta della lingua la tua stessa domanda? E poi, devi pensare a te stessa.

un'incoordinazione tra lo sfintere e il detrursore

E perché allora non hai sempre problemi, ogni giorno? Una malformazione non si presenta puntuale come un'orologio per poi andarsene senza strascichi 20 giorni su 30.
Quanto ai farmaci, per il laroxyl bisogna ancora aspettare.

magari sono solo pensieri sbagliato che ho e che non portano a niente di buono.

Non ci sono pensieri sbagliati. Tu hai questi pensieri e se diventano assillanti è giusto esporli per parlarne insieme. Solo così portano alla chiarezza o alla fiducia, e questo è altroché qualcosa di buono!

voglio continuare a mantenere la speranza

Certo, ma la speranza, se fondata sulla chiarezza della propria condizione, è un pochino più forte.

voglio dargli fiducia e tempo.

Cosa che devi assolutamente fare, ma che non puoi fare se hai dei dubbi sulla neuropatia, perché alla fine è questo che cura il laroxyl. Ovvio, quindi, che se tu ti chiedi "Mah, avrò davvero la neuropatia?" non puoi avere piena fiducia nel farmaco, perché non sei certa che stia curando la cosa giusta. Per questo io ti do la mia umile e inutile opinione: secondo me è neuropatia.

[Natina]

Ondi io la penso esattamente come Ali. Tu devi esternare i tuoi dubbi. Non esistono domande giuste o sbagliate, se ti ronzano nella testa buttale fuori.
Anch'io credo siano i nervi a darti problemi. Scrivi a porru e chiedigli tutto.

[Ondina88]

Infatti poi escludo l'ipotesi di qualcosa alla base che non funzioni come per esempio questa incoordinazione di cui mi parlavano quando ero piccola perché i dolori penso che li avrei costanti tutti i giorni, non qualche giorno fortissimi, altri giorni sopportabili e giorni addirittura assenti. E lì accontono questo pensiero pensando che come sempre in passato mi avevano detto cavolate.
Ah tra l'altro quando ero piccola mi avevano curata ed ero stata meglio per molti anni con le gocce di valium, non so se l'avevo mai scritto.
Altra cosa che mi fa escludere questo pensiero è il fatto che io quando faccio la pipì sento sollievo e non ho mai la sensazione di vescica ancora piena, cosa che penso che avrei se avessi un residuo post minzionale importante (oltretutto dall'ultimo esame urodinamico fatto nel 2012 non risultava nessun residuo post minzionale e penso che almeno questo risultato sia affidabile. Magari con il tempo la problematica è cambiata e tutti gli esami invasivi più le cure antibiotiche fatte da piccola hanno sempre fatto si che questa parte fosse la più debole e poi crescendo con l'intensificarsi dei rapporti più un periodo di fortissimo stress che avevo avuto due anni fa mi ha portato ad avere un nuovo problema che è quello di adesso)
Invece tornando ad adesso il fatto che la arnica mi abbia dato sollievo fa pensare che sia proprio neuropatia e a maggior ragione confido nel laroxyl.
Probabilmente le cose che ho preso fino ad adesso (saginil lietofix cistiquer e anche D-Mannosio stesso) non hanno dato quella svolta appunto perché non si tratta di infiammazione ma di neuropatia e su quella non agiscono, al contrario della arnica.
Altri dubbi che ho riguardano i sintomi. Io in molte cose che descrivete non mi ritrovo. Per esempio posso indossare jeans o pantaloni stretti senza sentire dolore o fastidio, se sto tante ore seduta non è peggio per me ma indifferente, non sento formicolii o bruciori che si irradiano in altre zone del corpo. (Meglio ovviamente e spero di non tirarmeli adesso che l'ho detto)
Io ho questi fortissimi bruciori uretrali che vanno e vengono, aumentano e diminuiscono e a volte spariscono, dolore ai rapporti ma non sempre (fino ad un anno e mezzo fa circa non avevo mai sentito dolore ai rapporti), a volte forti a volte deboli e a volte per fortuna zero dolore nemmeno nelle posizioni più ostiche e ultimamente prurito all'esterno delle piccole labbra o nel solco tra grandi e piccole labbra. Probabili segnali anche questi di neuropatia.
I bruciori uretrali aumentano quando faccio la pipì e anche quando ho la vescica piena l'uretra inizia a darmi fastidio e a diventare dolorosa, ancora di più se schiaccio leggermente la vescica sento subito il riflesso forte in uretra, soprattutto nei giorni in cui ho dolore forte tipo in questi giorni.
Quando mi aveva visitata Porru mi aveva detto che secondo lui era un po di vestibolite che in qualche mese (al massimo 6) sarebbe passata e che secondo lui i nervi non erano coinvolti, ma già li ero convinta non si trattasse solo di quello infatti così è stato.
Giustamente il dottore sta andando per tentativi ed è partito da una cura più blanda e non avendo dato risultato ha capito che non era solo quello il problema ed è partito con l'artiglieria più pesante laroxyl/arnica e adesso vediamo e attendo fiduciosa di vedere come va questa cura.
Questo è un po il riassunto di tutto il mio percorso fino a qui.

[flo67]

Molti sintomi Ondi sono uguali ai miei. Ne parlavamo ieri quando ci siamo messaggiate, solo che a me si riaccendono prima del ciclo e a te, in genere dopo il ciclo. A me succede raramente, a te più frequentemente ma non sempre.
Anche secondo la mia modesta riflessione si tratta di neuropatia, perciò visto che stai in cura da Porru, parlagliene e magari insieme potete arrivare a ragionare su un altro piano, diciamo, ancora più personalizzato al caso tuo.
Oggi come và? Meglio?

[Ondina88]

Ciao Flo!
Da quando ho messo la arnica ieri è migliorato molto il bruciore. C'è ancora ma più sopportabile. A parte i primi momenti in cui l'ho messa che respiravo tipo sala parto e il mio ragazzo mi guardava così
Ho scritto a Porru appena mi risponde vi riporto.
Grazie mille Flo, Ali, Naty, Pisty, Vln, Ntina, Stefy tutte quante

[Aliruna]

Come va oggi, cocca?

[Ondina88]

Noooo mi hai dato ancora del batterio
Abbastanza bene oggi grazie Ali.
Da quando ho messo la Arnica ha fatto proprio la differenza. È vero che prima avevo fatto un bagno caldo però non avevo sentito alcun beneficio anzi. Bruciori fortissimi anche durante il bagno caldo. È stato da quando ho applicato la arnica venerdì sera che sono migliorati i bruciori.
Prossimi bruciori comunque vado ancora di Arnica così faccio la prova del 9, se passano o migliorano come questa volta è lei con certezza.
Porru mi ha risposto di vedere come va a fine ciclo e si continuare pure ad applicare un pochino di arnica (l'avevo messa da agosto ai primi di ottobre due mesi di fila come mi aveva detto lui e adesso era da un mese che l'avevo sospesa). Mi ha detto di aumentare pure a 6 gocce di laroxyl (6+6) e prima di cambiare cura o aggiungere altro è meglio fare un controllo da lui.
Grazie Ali

[Natina]

Ondi sai che il calore per la neuropatia può essere fastisioso e aumentare i sintomi? Anche questo, quindi, va a favore dell ipotesi che il tutto dipenda dai nervi.

[Aliruna]

Sono contenta che tu ora stia meglio! Quindi ora aumenti a 12 al giorno? E quando pensi di prenotare per il controllo?

[Rosanna]

Oh mannaggia Ondi. Ti leggo solo ora perché eri sempre in cima.
Però devo scappare a portare Morgana a canto.
Intanto ti dico solo che ho letto e che non devi preoccuparti. Appena torno ti prometto che mi dedico esclusivamente a te almeno per un'ora e poi ti seguo ogni giorno finché non starai meglio.

[Ondina88]

Si vero Naty. Ho voluto fare la prova per poter escludere o eventualmente capire se ci fosse una componente contrattuale. A questo punto mi sento di escluderla e di attribuire la responsabilità ai nervi.
Anche perché pure la manovra del dito (con D-Mannosio in vescica) non mi ha cambiato quasi nulla.
Ali ho risposto a Porru e gli ho chiesto se sia il caso di prenotare già adesso un appuntamento con lui o se è meglio aspettare a fine ciclo, sto aspettando che mi ri-risponda.
E si, aumento a 12 gocce al giorno adesso.
Grazie Ragazze di tutti i consigli, l'aiuto e di tutto il supporto che mi avete dato in questi giorni e che continuate a darmi

Ros, non preoccuparti adesso sto meglio, grazie.
Ho avuto un po un brutto attacco e diciamo che sto cercando di fare il punto della situazione, ma non preoccuparti davvero e grazie mille per il pensiero.

[Aliruna]

Oh ma senti, prenditi l'aiuto di Ros e stai buona lì ad ascoltare quello che ti dice!
E bada di prendere appunti!

[Ondina88]

Lo prendo mooooolto volentieri l'aiuto di Ros, solo che non voglio che si preoccupi o si allarmi per me.
Quando mi rimproveri mi fai morire Ali, sei un pò la mia scagnozza

[Aliruna]

[Natina]

È vero.. i cazziatoni si Ali sono adorabili. :love:

[Ondina88]

Vero Naty? Sembra un mix tra dobberman e memole, sono adorabili

[Rosanna]

Eccomi! Tornata da canto, cucinato e cenato.
Ora rileggo tutto con calma e ti rispondo punto per punto.

[Ondina88]

Grazie mille Ros

[Aliruna]

Sembra un mix tra dobberman e memole, sono adorabili

Non potrò mai fare la prof.


Attendiamo il Ros-ponso.

[Rosanna]

E veniamo al rosponso! (Tra l'altro il mio indirizzo mail contiene proprio la parola rospi (ROSanna PIancone))

Per il dolore al rapporto invece questa volta non so da cosa sia dovuto. Ero anche lubrificata e preparata, non mi aspettavo tutto questo dolore.

ma tu lo desideravi o l'hai fatto un po' per "dovere"/senso di colpa?

Ho pensato: che dipenda magari dal periodo del ciclo?
Ho notato poi che il dolore aumentava soprattutto se stavo io sopra, potrebbe essere che magari in quella posizione vengano toccati ancora di più la fascia di nervi della maledetta uretra?

Potrebbe essere, tieni controllato il tutto: posizioni e fase mestruale. Magari è solo uno dei due fattori e ti basterà escluderne uno per non avere più recidive.

Ho provato oggi pomeriggio la manovra del dito, sembrava fosse migliorato un po ma adesso sono tornati i bruciori nella loro massima forma. Ho appena fatto un bagno caldo, anzi rovente: niente ancora, nessun miglioramento. Altra conferma per cui continuo a pensare che Porru abbia ragione e che non ho contrattura. Saranno i nervi?

Direi (in accordo a chi mi ha preceduta) di sì. Se il caldo non migliora la situazione, l'arnica funziona e la manovra non ti dà beneficio direi che è proprio il caso di escludere la contrattura. Bene! Un problema in meno da affrontare.
Una domanda: ma l'aspetto della vulva nella zona periuretrale com'è: normale o è arrossata/gonfia?

non è mai esistita questa incoordinazione? Però l'esame urodinamico riportava un residuo anche di 80cc.

Secondo me no. Probabilmente ti riempivano troppo la vescica. Altrimenti avresti avuto ancora problemi di svuotamento.

E perché allora ho ancora questi problemi

Ma i vecchi problemi non li hai più (o non li hai mai avuti).

nessun farmaco ha fatto la differenza e ne ho provati di ogni dal cistiquer al lietofix alla arnica al laroxyl al pelvilen al saginil ecc.

Ma perché erano tutti farmaci non specifici per la neuropatia. Analizziamo:
cistiquer serve per l'infiammazione vescicale (che non hai), saginil e lietofix servono per l'infiammazione vulvare (che non hai) e pelvilen serve per l'infiammazione in generale (che non hai), quindi è normale che non abbiano avuto effetto. Ma è solo un bene perché indicano che non hai assolutamente problemi infiammatori, altrimenti ti avrebbero dato qualche beneficio.
Quindi abbiamo escluso sia l'infiammazione che la contrattura. E pure la vestibolite visto che non hai proprio sintomi da vv. Hai SOLO neuropatia, il che è un gran vantaggio direi rispetto a chi ha un po' di tutto.
Il Laroxyl hai appena cominciato a prenderlo. Dagli tempo. E comunque tu stessa dici che era forse da agosto che non avevi dolori così forti. Beh, questo mi sembra un miglioramento (magari dovuto proprio al Laroxyl?). Questa potrebbe essere una banalissima ricaduta come quelle che capitano a tutte (soprattutto in questo perdiodo) e che col tempo tendono a diradarsi.

I bruciori uretrali aumentano quando faccio la pipì e anche quando ho la vescica piena l'uretra inizia a darmi fastidio e a diventare dolorosa, ancora di più se schiaccio leggermente la vescica sento subito il riflesso forte in uretra, soprattutto nei giorni in cui ho dolore forte tipo in questi giorni.

Neuropatia Ondi. Questa è neuropatia pura!
A questo punto io andrei con Etinerv (non ricordo se lo avevi provato e se ti aveva dato beneficio) e Dobetin, arnica al bisogno e se riesci a fare della Tens per ridurre lo stimolo doloroso secondo me potrebbe darti molto beneficio.

io quando faccio la pipì sento sollievo e non ho mai la sensazione di vescica ancora piena, cosa che penso che avrei se avessi un residuo post minzionale importante

No, non è detto.
Però se avessi avuto un residuo importante sta tranquilla che lo si sarebbe visto assolutamente all'ultima urodinamica.

Ah tra l'altro quando ero piccola mi avevano curata ed ero stata meglio per molti anni con le gocce di valium, non so se l'avevo mai scritto.

No, non mi sembra. Ma come mai col Valium? Sospettavano una contrattura? ...Strano però che conoscessero la contrattura pelvica e come curarla (soprattutto in una bimba poi...). Quanti anni avevi? Per quanto lo hai preso? E i fastidi ti sono tornati alla sospensione del valium?
Vorrei approfondire il discorso della tua infanzia. Mi spieghi bene bene che sintomi avevi e tutto ciò che ti è stato fatto/dato?