La mia storia - un anno d'inferno

[pista]

Non è stupido, anch'io, nonostante avessi già una diagnosi tutt'altro che allegra, avevo paura ad andare da Pesce. Da un lato c'è la voglia di guarire, dall'altra la paura delle terapie,dei farmaci, delle manipolazioni.... xò deve prevalere la voglia di guarire, grazie alla quale supererai le paure, gli ostacoli, e troverai il modo x andare da Pesce o dallo specialista scelto.

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[Lyra7]

Ho chiamato Pesce... appuntamento 20 novembre

[pista]

Brava!!!!

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[Ondina88]

Evviva!

[Aliruna]

Volerà in un attimo, vedrai. Ne vale la pena. Hai fatto la cosa giusta.

[Natina]

Credo anche io, che tu abbia fatto la cosa migliore, Pesce è un grande uomo oltre che un grande medico.

[Rosanna]

Ho chiesto se conosce qualcuno che faccia l'esame del pudendo, ha risposto che non si fa, qui nel Canton Ticino nessuno lo fa.

Mi è difficile credere che in tutto il Canton Ticino non ci sia nessuna clinica che effettui un'elettromiografia!

non avevo idea che questa cosa del pudendo fosse così "discussa".

Ma infatti non è per nulla discussa! E' solo questo medico che ne discute, ma ti giuro che in 10 anni che mi occupo di queste problematica è la prima volta che vedo messa in discussione tale patologia (forse per ignoranza?).

Quindi non so cosa fare, da chi vado?

Vai a Varese da Mirko Croci. Dal Canton Ticino dovrebbe essere molto comodo da raggiungere, così non perdi molto tempo, ne' troppi soldi per lunghi viaggi. Inoltre l'onorario di Croci è decisamente inferiore rispetto a Pesce. Per di più anche lui soffre di neuropatia del pudendo e proprio per questo si occupa di queste patologie anche professionalmente.
Chi meglio di lui ti può capire, consigliare, trattare ed aiutare?
Mantieni comunque la prenotazione da Pesce e intanto fatti visitare e trattare da Croci. Poi potrai anche fare la visita da Pesce, così se c'è bisogno di una diagnosi ufficiale e di qualche farmaco puoi averli. Però il trattamento successivo potresti continuarlo con lo stesso Croci anziché andare fino a Bologna (Croci è allievo di Pesce).

Non solo per un motivo di soldi, ma anche perché non è giusto che altre persone nella mia condizione siano costrette a girare dappertutto inutilmente. Vorrei tanto potervi scrivere per dirvi che ho incontrato uno specialista nella mia zona, così risparmierei tante sofferenze alle altre donne che come me soffrono e sbattono la testa ovunque!

Io te lo auguro con tutto il cuore. Lo spero per te e tutte coloro che ne avranno bisogno in futuro. Tuttavia, se la ricerca continuerà infruttuosa prendi in considerazione Mirko, non perdere troppo tempo.

Nel frattempo farò questa risonanza magnetica per vedere cos'ha la mia gamba (il neurologo dice che quello che sento alla gamba non ha a che fare con il pudendo)

E' una buona idea. In fondo anche un'ernia o uno schiacciamento vertebrale possono alterare la funzionalità del pudendo, quindi se emerge un'alterazione anatomica di questo tipo, risolta quella avresti risolto anche i tuoi sintomi.

[Lyra7]

Mi è difficile credere che in tutto il Canton Ticino non ci sia nessuna clinica che effettui un'elettromiografia!

Non so che dire! Eppure qui nessuno sembra credere alla nevralgia del pudendo. Sono stata da un osteopata e pure lui come il neurologo non ci crede (a meno che non ci siano stati traumi, un parto, ecc).
Però facendo un po' di ricerca ho trovato la lista degli esami che fanno al Neurocentro di Lugano (l'unico in tutto il cantone) e se guardi in fondo alla prima pagina c'è proprio qualcosa che riguarda il pudendo: http://www.eoc.ch/downloadDocument?filename=neuro5Fm2Dneurol2D0015Fallegato.pdf&section=HospitalizationForm&contentDisposition=inline Che sia quello che fa al caso mio Rosanna?

Comunque ultimamente sono stata dall'osteopata e ha detto che il mio bacino ha una torsione verso sinistra e la zona lombare (sempre sinistra) tutta contratta. Poi ho fatto anche la risonanza magnetica: ho una piccola ernia dorsale che però è sul lato destro e a detta che medico che mi ha fatto l'esame (che non è lo stesso che mi ha prescritto la risonanza) non spiegherebbe i miei sintomi che sono per lo più sul lato sinistro. Inoltre la cartilagine tra la vulva e l'interno della coscia sinistra ha come una piccola "ferita" (ora non ricordo bene l'esatta parola che ha usato) e infatti mi fa male quella zona. E per finire, il medico da cui ho fatto la risonanza dice che il mio ovaio destro è un pochino grande (3,5 cm) e che sospetta un ovaio policistico. Ha mandato tutto al mio neurologo dal quale devo tornare settimana prossima per discutere dei risultati e decidere cosa fare, anche se parlando con l'assistente al telefono a quanto pare il mio fascicolo è stato già archiviato perché fondamentalmente non hanno trovato niente. Mi aspetto di andare là per farmi dire fondamentalmente nulla e sono molto amareggiata.

Ora non so bene cosa fare per quello che riguarda l'ovaio: effettivamente dopo aver smesso la pillola a giugno ho avuto le mestruazioni con mia grande sorpresa puntuali dal 18 al 22 luglio (e ancor più sorprendentemente non ho avuto dolori) e poi più niente. Anche l'anno scorso quando avevo smesso la pillola per la prima volta dopo tanti anni non ho avuto le mestruazioni per 5 mesi (poi avevo fatto un ciclo di ormoni e ho avuto il primo episodio di cistite...). Cosa mi consigliate di fare? Onestamente io non farei nulla...

Alla fine ho preso un appuntamento da Croci, ho chiamato e aveva un buco per questo giovedì, non mi aspettavo che fosse così veloce! Mi sento molto a disagio perché ha avuto dei problemi di salute e non lavorerà nello studio di Legnano per qualche settimana, quindi la visita a quanto pare si svolgerà nella sua abitazione a Samarate. Magari sono io la paranoica che esagera ma l'idea di andare a casa di uno sconosciuto a farmi guardare e toccare le parti intime non mi piace per niente. Già per farmi andare da un ginecologo maschio ce ne vuole... E non parliamo dell'idea delle manipolazioni! Non so come andrà, di sicuro mi porterò dietro il mio ragazzo e se ci sarà qualcosa semplicemente dirò che non mi sento a mio agio e che non voglio fare la visita.

[Lyra7]

Per quanto riguarda invece i sintomi ho sempre i soliti dolori anca/gluteo/inguine/ginocchio (tutto a sinistra).
Con la contrattura penso che vada un po' meglio. Mi è capitato un paio di volte di avere male nel fare la pipì. Io di solito mi siedo sempre sul water, ovunque io sia, armata dei miei copri wc sono tranquilla, ma una sera ero in giro un po' annebbiata dall'alcol e l'unico gabinetto a disposizione era disgustoso e mi stava esplodendo la vescica così ho fatto la pipì sospesa senza appoggiarmi, ed è andata bene ma quando sono tornata a casa, le due successive pipì mi hanno fatto male (la prima soprattutto).

Giusto il ieri ho finito il X-flor dopo un ciclo di 6-7 settimane, il mio intestino è ancora un po' capriccioso. Settimana scorsa ho avuto per un paio di giorni le feci molto molli, non era diarrea, ma quasi, contemporaneamente ho iniziato ad avere prurito vaginale e ho subito inserito dei fermenti. Non ho fatto un tampone perché era venerdì (perché queste cose mi capitano sempre nel fine settimana e nei festivi?!) e poi meno vedo la mia ginecologa meglio è. Comunque il prurito è scomparso in brevissimo tempo.

[Ondina88]

Potresti provare con Nutriflor allora.
Attenzione a non inserire fermenti random. Non avendo un tampone alla mano non sai se sia il caso di inserirli o meno.
A maggior ragione poi perché dagli ultimi tamponi i lattobacilli risultavano abbondanti. Un eccesso di lattobacilli può portare a citolisi occhio.
Poteva anche essere che il prurito fosse dovuto alla stimolazione del nervo pudendo a causa del passaggio delle feci semplicemente e che sarebbe comunque scomparso in poco tempo.

[Aliruna]

Per le tue preoccupazioni su Mirko Croci, non temere. Se hai letto le storie delle sue pazienti (Pista, Stefy, etc.), sai già che è adorato dalle sue pazienti per la sua professionalità, competenza e sensibilità. Se riceve a casa sua (dove ha allestito un ambulatorio), è perché, pur avendo problemi di salute, non vuole compromettere le terapie in corso delle sue pazienti. Sii quindi felice del buco che si è liberato così prontamente e della possibilità di avere una diagnosi così tempestiva.

[stefy81]

Confermo. Sono stata ieri da Mirko . È a casa ora ma ha uno studio. È bravissimo. Io non aspetterei.

[Lyra7]

Sì, apprezzo molto che nonostante abbia problemi di salute non rinunci a continuare il suo lavoro, è solo che quando si tratta di medici/professionisti della salute uomini io sono sempre molto a disagio, specialmente se non li conosco, se devo mostrare le parti intime, se è la prima volta, se non conosco il luogo e altre paranoie mie! Grazie mille delle rassicurazioni, domani andrò e vi farò sapere!

[pista]

Confermo, Mirko è bravo professionalmente ed anche umanamente. Non temere, ha la capacità di metterti a tuo agio.

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[Rosanna]

Anche io sono stata a casa sua e confermo che ha uno studio (che divide col fratello, anch'egli fisioterapista) nella villa in cui abita coi suoi genitori. Quindi se non ti fidi di lui sappi che in casa ci sono anche i suoi.

se guardi in fondo alla prima pagina c'è proprio qualcosa che riguarda il pudendo Che sia quello che fa al caso mio Rosanna?

Direi proprio di sì! Prova a contattarli.

Cosa mi consigliate di fare? Onestamente io non farei nulla...

Per le ovaie anche io non farei assolutamente nulla. Per riprendersi dallo squilibrio della pillola ci vogliono mesi e a volte anni. Se assumi altri ormoni per riequilibrare non fai altro che sballare ulteriormente. Aspetta con pazienza che ti tornino spontaneamente e non farti più prescrivere nulla.

[Ondina88]

Come è andata la visita da Croci?

[Lyra7]

Ecco finalmente riesco a scrivervi due righe veloci per aggiornarvi. Magari questo sabato vi scrivo meglio

Allora la visita con Croci è andata bene direi. La prima visita costa 150 euro, mentre le successive 106 quindi forse è il caso di aggiornare la sua sezione.
Lui è stato molto professionale e mi ha ascoltata, mi ha fatto una buona impressione. Alla descrizione dei miei sintomi ha detto che sono tutti molto comuni.
È stata dura però. Uscita da lì ho fatto un gran pianto, un po' per i 106 euro a settimana che non so come farò a pagare e un po' perché quando mi ha detto che secondo lui ci vorranno dai 3 ai 6 mesi per avere dei risultati, per me è stato un duro colpo. Non che mi sia mai aspettata di guarire in una settimana, anzi. Ma è stata una realizzazione pesante da accettare.

Prova a contattarli

Non mi prendono senza che un neurologo mi prescriva l'esame. Ho fatto vedere il foglio al neurologo l'altro giorno (senza stare a ricriminare sul fatto che la prima volta aveva detto che nessuno faceva quell'esame ecc...) e lui dice che sarebbe una possibilità, ma che dato che è un esame difficile e doloroso, non se la sente di prescrivermelo e lo terrebbe come ultima possibilità. Piuttosto, dice, mi farebbe vedere da un "super specialista" (parole sue) e se quest'ultimo dice che c'è da fare l'esame, me lo fa fare. Però questo specialista non si sa chi potrebbe essere, bisogna cercarlo, allora con il mio medico di famiglia si sono messi d'accordo per fare delle telefonate ecc... secondo me non si caverà un ragno dal buco e mi faranno solo perdere tempo.

Poi ho anche ritirato il referto della risonanza magnetica e il mio medico di famiglia, su consiglio del neurologo, vorrebbero mandarmi dal ginecologo perché sospettano/voglio escludere l'endometriosi. Io non so molto di questa patologia, ma non ho disturbi legati al ciclo (a parte il fatto che sia irregolare per il momento).
Copio qui la parte del referto che li ha fatto temere per l'endometriosi:

Corona periferica di follicoli nell'ovaio destro misurante 3,5 cm, probabilmente presente anche dal lato opposto (ovaio sx non completamente visibile). Liquido libero nel Douglas. Cavum endometriale contenente liquido (fase luteale?). Articolazioni sacro-illiache normali con discreta lesione focale intra-ossea dal lato iliaco sinistro magari da encondroma.

Non so cosa pensare. Secondo il neurologo tutto ok. Secondo il medico di famiglia bisogna escludere l'endometriosi.

Inoltre riporto anche la parte che riguarda la risonanza magnetica lombare:
Iniziale degenerazione nel disco L5-S1 con tendenza per iperlordosi ed una minima anterolistesi di L5 su S1. Protrusione centrale in contatto con il plesso epidurale ma non con le principali strutture neurali. Tra le faccette articolari piccole falde di liquido da sovraccarico senza significato. Canale spinale ampio. Aspetto normale delle articolazioni sacro-iliache e del sacro.

Il medico di famiglia mi farebbe fare della fisioterapia per la degenerazione del disco, il fatto è che ora non posso mettermi a fare svariate terapie tutte insieme. Non so bene cosa fare, la prossima volta che vedo Croci gli chiedo cosa ne pensa.

Fatto questo aggiornamento mi butto sul divano che sono proprio cotta, anche se vorrei tanto scrivere del mio stato d'animo degli ultimi giorni. Se non mi addormento magari dopo lo faccio, nel frattempo un saluto a tutte

[Ondina88]

e un po' perché quando mi ha detto che secondo lui ci vorranno dai 3 ai 6 mesi per avere dei risultati, per me è stato un duro colpo.

Dovresti esserne felicissima invece!
Insomma, sappiamo che per il nostro percorso ci vuole tempo e dai 3 ai 6 mesi diciamo che è un tempo molto buono.
Io personalmente farei la firma per sentirmi rispondere così e penso anche tante altre!
Cerca di esserne contenta invece, vuol dire prima di tutto che puoi guarire e già questo è un grandissimo punto di partenza e poi come tempo non è per niente eccessivo quindi non vederlo in modo negativo, anzi!

[Lyra7]

Lo so Ondina, lo so infatti!!! Ne parlavo col mio ragazzo quando dopo la visita con Croci ero in lacrime e sono stata molto triste anche per tutto il giorno successivo. Lui non capiva come potessi essere giù perché avevo finalmente trovato qualcuno che mi potesse aiutare. Il fatto è che, nonostante sapessi che non sarei mai guarita in tempi brevi, avere una stima temporale reale mi ha fatto realizzare improvvisamente che ho una strada lunghissima davanti a me! Un conto è quando non sai bene cos'hai, sai che sarà lunga, ma non sai lunga quanto o perlomeno è solo un'idea, qualcosa di astratto. Invece sentirselo dire è tutta un'altra cosa, è stato come un pugno in faccia! Quando si dice la verità fa male...
Per non parlare dei costi poi, se penso che devo spendere 426 euro al mese per i prossimi (come minimo) 3 mesi... Anzi, facciamo che non ci penso

[Ondina88]

Per quanto riguardo il punto di vista economico hai pienamente ragione e ti capisco/capiamo pienamente. Purtroppo adesso le cose stanno così e tutte le spese mediche sono a nostro carico, speriamo in futuro di poter ottenere un aiuto. Però pensa ad una cosa se alla fine guarirai, anzi mi correggo, quando alla fine guarirai non penserai tra te e te che sono stati i soldi spesi meglio in assoluto e che se dovessi tornare indietro li spenderesti di nuovo tutti fino all'ultimo centesimo? Sono una spesa grossa lo so e bisogna fare i sacrifici mortali so anche questo, però per guarire ne valgono pienamente la pena.
Mentre per quanto riguarda la tempistica non sarebbe stato peggio sentirsi dire ancora "non so cosa hai?" E dover ricominciare tutto da capo? Oppure sentirsi dire "non guarirai mai?". Alla fine tu sai che potrai guarire 3/4/5/6 mesi non sono molti, passeranno alla svelta vedrai e poi comunque noterai anche miglioramenti un po alla volta, ogni giorno sempre di più. Lui parla della guarigione totale, ma i passi avanti si fanno tutti i giorni, nonostante i momento di stand by o i passetto indietro che fanno parte del percorso.