La storia di Aliruna

[Aliruna]

Ma magari! Se faccio le cose con qualcuno sono più costante.
Ah, Pesce mi ha consigliato la psicoterapia. Ha detto che la fibromialgia spesso insorge in manifestazioni più dolorose quando si vive un periodo stressante. Sì, io sto vivendo un periodo stressante e ammetto che a volte gestire le cose non è facile, ma so anche, visto che l'ho fatta in passato, che iniziarla senza convinzione non porta a nulla. Per il momento, la sentirei come un peso, una cosa in più da fare. Non lo so.

[Laura69]

Ma sai Ali, pensavo che il lapacho contenuto in X-flor forse non è in quantità tali da stimolare in maniera eccessiva il sistema immunitario a fronte dell'assunzione di cortisone... forse ne ripara solo gli eventuali 'danni'. Se fosse 'così' immunostimolante sarebbe una bomba! E privarsi di tutti i benefici che ti dà X-flor e che hai sperimentato per la quantità di lapacho che contiene forse è un peccato! Resta il fatto che rimangono riflessioni/intuizioni e che magari non conoscendo altre specificità (tipo appunto le proprietà del lapacho contro le artriti... o se il cortisone ti è stato dato anche come immunosoppressore per sospetta malattia autoimmune) che ci aiutino a dirimere la questione.
Chiedere in ditta o alla dottoressa stessa? Hai paura di disturbarla?

[Laura69]

Forse è proprio quel 'gestire' le cose che ti porta tanto stress? Per 'cose' intendi gestirle a livello emotivo?

[frizzina]

"E se mi riesce,io prendo un Pesce, gustoso siiiiii..."
Ciao Ali!
Oggi mi sono svegliata tristerrima ma leggere te mi fa sempre come da dopamina. Sarà che sotto sotto, noi elfi del bosco silvano, non ci arrendiamo mai, e gli uru-kai sotto al fosso fanno paura...solo che per fortuna a capo del fosso, non hai il re di Gondor "spaccotuttoiosocomesiguerreggia" ma sire Aragon...quello si che sa come si combatte! E poi cè sempre Gandalf/Pesce da attendere all'alba del terzo giorno, quando devi guardare ad est...e ricordiamolo lui combatte contro il barlog/vulvodina, ogni dì. Sono contenta che adesso hai trovato la quadra. L'importante poi, come in tutte le malattie, è non tanto ciò che si ha, ma ottenere benessere, stare bene come se non le si avesse. E questa sarebbe una vita normale. Qui combattiamo tutte insieme. E ricordati: "cosss'è tubero, eh? Tessssoro?"
Ci vediamo da Maddy che dobbiam discutere della maratona.

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[pista]

Anch'io avrei bisogno della psicoterapia, vedi l'insonnia, vedi lo stress accumulato x anni e poi scoppiato, vedi problema familiari.
Come dici tu Ali, per intraprendere anche quella strada bisogna esserne convinte, in questo momento, personalmente sto già facendo troppe cose!
Quindi ti capisco e credo anche che tu, abbia la forza x superare da sola questo "troppo tutto insieme". E poi noi ci siamo!!!
E soprattutto la psicoterapia non scappa, quando e se maturerai dentro di te il bisogno di farla, vorrà dire che sarà il momento giusto!

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[michiamoMaddalena]

Io mi offro ufficialmente come quella con cui parlare di scemenze per non pensare alla tristezza!
Quando vi svegliate "tristerrime", venite da me e parliamo di quello che vi pare: se ne capisco rispondo, se non ne capisco ascolto!
Ho lasciato la mail!
Comunque ho capito che la fibromialgia si manifesta in maniera dolorosa se si sta vivendo un periodo stressante,
ma tu non sei particolarmente più stressata A CAUSA della fibromialgia?
Il fatto è che secondo me non è così fondamentale che bisogna stare sempre cazzutissime a pensare "Adesso ti spacco la testa stupida *malattia generica*!", cioè ci si può concedere anche di lasciarsi andare e cercare di sgombrare la mente il più possibile, e viverla così, si può prendere questa decisione per un tempo indeterminato.

E come ultima cosa... Ali porca miseria che fortuna che la cura è la stessa della vulvodinia!!! Quante probabilità c'erano?!

[pista]

Ma a me viene spontaneo chiedermi se anche la Vulvodinia è autoimmune. So che ci sono pareri discordanti in merito.
Voi non ve lo siete mai chiesto?

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[frizzina]

Come odio quando scrivo un papiro e perché schiaccio il tasto sbagliato, torno alla home del cel e perdo tuttooooooooo!!!! Aaaarghhhhh... riscrivo dopo!!

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[frizzina]

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[elygely]

aliruna, ma un problema a carattere linfatico è da escludere? dico una scemenza lo so ............

[Laura69]

So che ci sono pareri discordanti in merito. Voi non ve lo siete mai chiesto?

Qui e anche altrove se ne era parlato
viewtopic.php?f=198&t=3168&p=167610&hilit=vulvodinia+autoimmune#p167610

È una neuropatia periferica.
Può essere in comorbilità con malattie autoimmuni ma insorge anche in assenza di queste... a seguito di eventi traumatici, infiammazioni prolungate, utilizzo di farmaci, contrattura pelvica e compressione dei nervi... e altre che ora non mi vengono in mente.
Si intensifica e amplia, ad opera dei mastociti, la sensibilità al dolore ma non mi sembra ci sia un 'autoattacco' come nelle malattie autoimmuni.
Del resto il fatto che molte rispondano bene ai trattamenti con neuromodulatori (e non con immunomodulatori) è un fatto.

[Flami]

Ciao ali, ti seguo e sono anche un pò come dire "alterata" che una ragazza bella, ironica ed in gamba come te stia passando tutto questo! Ma tu sei forte e sono convinta che questo sia il momento più difficile e comunque concediti anche qualche "cedimento", altrimenti ti esaurisci! Pista scusami ma Ros ha scritto più volte che la vulvodinia NON é una malattia autoimmune. Secondo me x la sanità mentale di ali, non mettiamo troppa carne al fuoco!
Come ti hanno detto le altre, fortuna che la fibromialgia si può curare con gli stessi farmaci della vulvodinia.
Ti mando un abbraccio forte, coraggio! :*

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[Laura69]

Dimentico sempre qualcosa... è vecchiaia!
Io ho mentalmente (nel senso che non gliel'ho spiegato) 'diagnosticato' a mia mamma un tot di neuropatie (tutti i mille malanni che le causano dolore e per i quali è stata sottoposta a mille esami senza mai avere una diagnosi) perciò penso che nel mio caso la componente genetica non sia da sottovalutare

[pista]

avevo bisogno di ulteriore rassicurazione, ho sempre pensato che non sia autoimmune, ho letto molto al riguardo, anche il post che mi hai indicato tu.
Anzi, ho sempre sostenuto che la vulvodinia sia in parte genetica,mia nonna soffriva spesso di cistiti, irritazioni, insomma era molto delicata, come me.
A volte, la paura, l'angoscia mi porta a sentirmi spaesata...
Grazie Laura!!!!

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[pista]

Scusatemi voi, come ho spiegato prima è una domanda che mi sono posta a causa della paura e dell'ansia.
Non era certo mia intenzione creare problemi ad Ali.
Ali, ti chiedo scusa se istintivamente ho scritto quel post proprio nella tua storia.
Poi come tu sai,anche a me Pesce ha diagnosticato un inizio di fibriomalgia e gli altri disturbi che ho, colon irritabile insonnia, problema ad un orecchio,è tutto collegato.
Cmq non mi devo preoccupare,ho solo dei sintomi leggeri e anche tu! E poi appunto, la cura è la stessa!!!
Scusate il mio momento ansioso.

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[pista]

Che poi se si possono curare con gli stessi farmaci allora magari anche fibriomalgia non è autoimmune!!!

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[frizzina]

Mi sa che finisco pure io nel club fibromialgiche leggere....i tuoi sintomi li ho pure io pista!

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[frizzina]

A parte l orecchio....in compenso ne ho altri. Inspiegabili direi e siccome transitori e che peggiorano in periodo di stress...mi sembra fattibile..

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[pista]

Motivo in più x fare quella famosa festa a casa di Maddi!!!.visto che la cura è la stessa, vorrà dire che quando guariremo abbiamo due motivi x festeggiare!!!!

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[frizzina]

Eeeh....spetta però! Prima devo passare da Pesce...

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