speranze e paure

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Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » sab lug 26, 2014 12:18 pm

Ciao Naty. Giornate di cacca....quasi confermato il morbo di basedow (giusto per non farmi mancare nulla). Dico quasi perché l'endocrinologo vuole fare una scintigrafia di conferma per escludere del tutto che possa essere la fase di rilascio ormonale della tiroide di Hashimoto.Dopo aver letto quello che comporta il morbo di basedow sono caduta in depressione totale :-:::: Mi guardo continuamente gli occhi per la paura degli occhi a palla
Per quanto riguarda il Nac no, non l'ho più preso. il mio bruciore nell'urinare va e viene e, proprio quando decido che potrei iniziare il nac, sembra passarmi. Quindi, per ora continuo così, con dose aumentata di D-Mannosio. Non appena mi stabilizzo negli esami per la tiroide faccio il tampone vaginale, anche se ho già chiesto e tutte le gine dicono che per il vaginale non si usa lo speculum. Bah
Per l'assunzione di Nac, eventualmente, il dottor de Angelis mi suggeriva a telefono di mescolare nac e D-Mannosio insieme, ma io preferivo, come detto sopra, un vostro consiglio sull'assunzione eventuale.
I dosaggio suggerito da rosanna non si trova con i miei orari sballati. Ad ora prendo un cucchiano di D-Mannosio forte al mattino appena sveglia nella tisana di malva (ore 9/9:30), dopo un ora faccio colazione, Verso le 12.30/13 prendo una altro mezzo cucchiaino di D-Mannosio forte, dopo un ora pranzo. Verso le 18 prendo un altro mezzo cucchiaino di D-Mannosio forte. Alle 21 ceno, prima di dormire, verso l'una. Come potrei eventualemente associare Nac? P.S. finalmente i batteri si sono palesati sull'urinocultura: Stafilococco emliticus, il solito che mi accompagna ormai da un anno, Carica 500.000. Rispetto al solito 1.000.000 già è un passo avanti. Spero che il tapazole che prenderò a breve per la tiroide non mi sballi tutto. Avevo fatto tanto per non prendere più medicinali, ero riuscita anche a non prender e piu ibuprofene per il mal di testa premestruale grazie ad Adolci e ora mi piglio ste bombe di tapazole!!! :-tt Sono demoralizzata :-gulp

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer lug 30, 2014 4:15 pm

E' ufficiale: ho il morbo di basedow. Da oggi assumo tapazole, mandando a cagare tutti gli sforzi fatti per non prendere più veleni :-::::
Ragazze ho bisogno del vostro consiglio. Questa malattia è molto stronza e spesso devi fare anni di cura con il tapazole per poi scorpire, anche dopo tanti anni se sei più fortunata, che non ha funzionato perché torni ad essere ipertiroidea. Allora ho quasi pensato che è meglio agire direttamente in modo drastico, cosa che cmq dovrei fare a cura fallita. Solo il 30% guarisce son il tapazole. Allora volendo eradicare il prob alla radice l'endocrinologo mi ha dato due opzioni: l'intervento di tiroidectomia o il radioiodio. In entrambi i casi devo imbottirmi di farmaci. Nell'intervento sicuramente ti danno antibiotici, oltre all'anestesia che non è proprio una passeggiata. Nel radioiodio invece di danno una pasticca radioattiva (dicono che non è rischiosa, sarà vero?) che ti secc la tiroide. Ma dopo aver ingerito la bomba devi continuare a prendere tapazole fino a che non diventi ipo, da allora prenderai eutirox per tutta la vita. In aggiunta a questo fanno copertura cortisonica per proteggere gli occhi da un eventuale esoftalmo.
Per quanto riguarda i miei problemi urinari quale delle due strade è meno rischiosa? Quale delle due rischia di farmi ricadere nel baratro della cistite che avevo cosi bene sconfitto fino ad oggi ? Meglio antibiotici o cortisone? Come mi comporto? Il tapazole potrebbe abbassare i globuli bianchi e rendermi più incline alle nfezioni. Uffa questa proprio non ci voleva. Come mi comporto? I vostri consigli sono preziosi e il parere di Rosanna per me, ormai, vale oro. Grazie

Re: speranze e paure

Messaggioda Rosanna » mar ago 12, 2014 4:21 pm

Giuliak ha scritto:Alla luce della sua diagnosi mi piace così così. Contraria alla TOS, diagnostica anche la contrattura del pavimento pelvico, ma consiglia detergenti per lavarsi e sostiene che Auslium serve solo come prevenzione e non per curare una cistite acuta. Ho provato a spiegarle che non è cosi ma chissà...non mi pare ci abbia creduto piu di tanto. Giudicate voi e ditemi se è il caso di consigliarla. Sicuramente è un passo avanti a chi ancora va di TOS e antibiotici a gogo. Le ho anche detto che avrei voluto fare il suo nome sul forum (che nomino ad ogni medico con cui mi trovo a parlare, nella speranza che aprano occhi e mente), pensando di farle cosa gradita, ma mi ha detto che “odia queste cose”. Bah!!

Tutto sommato sarebbe stata un valido punto di riferimento. D'altronde non si può concordare col 100% dell'approccio altrui (anche su alcuni aspetti delle terapie del Dr Pesce non concordiamo). Tuttavia se lei odia queste cose me ne guardo bene dal coinvolgerla. Che continui a nutrire odio verso ciò che rappresenta il futuro e a non trarre i benefici che potrebbe procurarle il web.
Giuliak ha scritto:Se decido di prendere il NAC come lo integro? Io pensavo di continuare con i due cucchiaiani la mattina e la sera come faccio già e inserire il NAC una alle 13 e un'altra alle 17.

la cosa importante sarebbe quella di lasciarlo agire a lungo in vescica, quindi la notte sarebbe l'ideale. Prendilo all'una prima di andare a dormire. Alle 9 prendi D-Mannosio F, alle 15 prendi ancora il Nac, alle 20 prendi AF e all'una ancora nac.
Giuliak ha scritto:ho già chiesto e tutte le gine dicono che per il vaginale non si usa lo speculum. Bah

Per il prelievo vaginale in effetti non usano lo speculum; lo usano per il prelievo cervicale (perché più profondo), ma in una donna con contrattura del Pubo-coccigeo diventa molto difficile riuscire a prelevare un po' di secrezione vaginale senza strusciare contro le pareti dell'orifizio esterno (molto più cariche di patogeni). Ma se manco sanno cosa sia una contrattura pelvica è impensabile sperare che comprendano l'importanza dello speculum nei nostri casi.
Giuliak ha scritto:Spero che il tapazole che prenderò a breve per la tiroide non mi sballi tutto.

Potrebbe anche essere che ti migliori invece molti aspetti legati a questa patologia, che indirettamente finora hanno influenzato negativamente la funzionalità urologica e che quindi anche il quadro pelvico migliori.
Giuliak ha scritto:Solo il 30% guarisce son il tapazole.

Potresti far parte di questo 30%. Secondo me vale sempre la pena fare un tentativo conservativo prima di affrontare un intervento definitivo dal quale non potrai più tornare indietro e che comunque ha dei grossissimi rischi e tanti effetti collaterali. Nel caso dell'intervento dovrai assumere a vita Eutirox e allora che fai? Risolvi una patologia provocandoti la patologia opposta?! E chi ti dice che quella sarà migliore di ciò che hai adesso? Valuta pure il fatto che il Basedow ha anche periodi di remissione in cui potresti anche non aver bisogno di terapie. Mentre l'eutirox dovrai assumerlo per sempre perché la tiroide non si riforma.
Il radioiodio ti viene bombardata una parte di tiroide, ma ti rovini gli occhi (cosa che pare avvenire molto spesso in questo tipo di terapia) e sarai schiava di nuovi controlli e di colliri vari.
Al tuo posto io andrei di Tapazole, che almeno una speranza di guarigione me la riserva e tutto sommato è la terapia meno dannosa tra le tre.
Giuliak ha scritto:Per quanto riguarda i miei problemi urinari quale delle due strade è meno rischiosa?

Il Tapazole potrebbe aumentare il rischio di infezioni urinarie (ma non solo urinarie), ma ciò avviene solo dopo assunzione prolungata (e magari guarisci prima che si instauri questo quadro, che comunque potrebbe non presentarsi mai) e in tal caso saranno gli stessi medici a farti sospendere il farmaco per proporti l'alternativa chirurgica o radio. Inoltre hai tutte le conoscenze per rafforzare le difese locali prevenendo così le eventuali infezioni uro-genitali da immunodeficienza: ti basterà introdurre regolarmente fermenti lattici, assumerli per via orale ed osservare tutte le regole alle quali deve attenersi anche una normalissima donna in menopausa (che quindi non ha più grosse difese locali, esattamente come chi assume terapie immunosoppressive o chi prende la pillola, o chi assume antibiotici). Trovi tutte le indicazioni nella sezione menopausa (protocollo Dada).
Un consiglio: prima di fare la tua scelta prova a sentire anche il parere del Dr Vergini. Ti linko il luuunghissimo post di Stanca57 (magari leggi solo la parte finale, quella dove vedi evidenziato il suo nome):
viewtopic.php?f=116&t=725&hilit=vergini&start=60#p125348
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer ago 20, 2014 12:21 pm

Grazie Rosanna. Non so perchè, ma,ormai, solo se ho il tuo nullaosta, anche per altri problemi di salute, mi sento serena. Non mi fido più dei medici e ho sempre bisogno della tua benedizione. :-) Seguirò passo passo i tuoi consigli.
Sulla ginecologa anche io ho fatto la tua stessa riflessione perchè ci sono tante donne che soffrono di cistite e che vivono a Campobasso. Lei è l'unica che prescrive D-Mannosio e D-Mannosio Crema e, quindi, sarebbe davvero una gran cosa divulgare la notizia, sia per le donne che ne han bisogno, sia per lei stessa. Lei mi ha detto che "odia queste cose", ma se vuoi ti lascio il nome e provi tu a parlarle. Non so qual è la strada migliore e come è meglio fare, dimmi tu, come preferisci. Tu conosci meglio di me la categoria :) Certo, una che risponde così ti fa venir voglia di mandarla a quel paese.
Per la cura di tapazole, ti dico che sono un pò preoccupata. Gli endocrinologi mi fanno fare controlli ogni 10 gg per monitorare la funzionalità epatica e il valore dei globuli bianchi. L'esame del sangue fatto 10 gg fa presentava i leucociti nella norma 5,22.
L'esame del sangue fatto ieri (quindi dopo 20 gg di tapazole) , invece, ha 4, 34, di poco inferiore alla norma. Ciò vuol dire che stanno diminuendo. Speriamo di non andare incontro a leucopenia e, di conseguenza, ad infezioni varie. Venerdi ho l'app con l'endo e sentirò cosa mi dice. Ho anche la mia solita, perenne, anemia, credo che ricomincerò un ciclo di X-flor che mi aiuterebbe anche per le difese, anche se l'ho già fatto ma non ha alzato i valori. Che mi consigli?
Avevo già scritto al dottor Vergini. Dopo aver, come sempre, spulciato sul forum che per me è, ormai, una specie di bibbia, anche solo fosse per un mal di denti, avevo trovato il suo nome. Mi ha, però, risposto che per l'ipertiroidismo non esistono, al momento, alternative alla medicina allopatica e che quindi non poteva aiutarmi.
Per quanto riguarda lo schema per rafforzare le difese locali ne approfitto per chiederti una cosa che avrei sempre voluto chiedere e mi sono sempre, puntualmente, dimenticata. Se seguo il protocollo Dada o Miriam, o semplicemente metto yogurt e lactonorm una sett prima e una dopo il ciclo, a volte mi trovo in difficoltà. Spiego: se, ad esempio, sono nella sera del lactonorm e, caso vuole (anche se ultimamente raro) che quella sera io abbia un incontro ravvicinato con il mio lui, visto che dopo i rapporti metto D-Mannosio crema, posso poi, dopo un oretta, quando vado a dormire, mettere anche lactnorm, o yogurt o altro che mi necessita? Farei un miscuglio non da poco, vero?! Se invece metto xerem prima del rapporto (lo uso come lubrificante), dopo posso evitare il mannosio crema? (non so, ormai mi fa stare tranquilla metterlo dopo). Ma temo che nn sia proprio una gran cosa mettere xerem, poi D-Mannosio crema, e poi magari neoprogel o lactonorm. Scusate ma a volte rischio di fare pastrocchi e quindi non riesco a portare a termine correttamente un protocollo perchè la sera dedicata al lactonorm o ad altro salta perchè ho avuto un rapporto. Sabato parto per la vacanze e si presume (ma nn ne sono certa :--P ) che i rapporti saranno più frequenti, ma vorrei inziare ad aumentare le mie difese come da te, Rosanna consigliatomi. Voglio fare tutto nel modo più corretto. Come mi comporto in quelle sere che ho rapporti la sera, prima di dormire? Come gestisco il protocollo, tra xerem, D-Mannosio crema e tutto il resto? Scusate se sembrano domande sceme, ma davvero non so come comportarmi. Grazie Rosanna

Re: speranze e paure

Messaggioda Natina » mer ago 20, 2014 1:41 pm

Ciao Giulia
Per quanto riguarda la dottoressa io le direi che l D-Mannosio che lei consiglia esiste proprio grazie all amministratrice del forum di cui le parlavi. In modo che capisca la serietà di "queste cose".
Per quanto riguarda il rapporto e i vari prodotti non credo che litighino. Io in genere uso xerem come lubrificante, poi dopo il rapporto metto crema D-Mannosio per impedire ai batteri di arrivare in uretra e se dovessi inserire Lactonorm non credo ci sarebbero problemi, anche perche quando si inserisce un ovulo ci si aiuta sempre con un lubrificante, che sia xerem o D-Mannosio crema.

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer ago 20, 2014 3:50 pm

Ah, ok. Io invece pensavo che magari se c'è D-Mannosio, lactonorm o neoprogel non attecchirebbero bene, ma se tu mi dici che si può fare vado tranquilla. Per la dottoressa io le ho parlato del forum e di come Rosanna avesse dato la possibilità a tutte noi di avere una via di uscita, ma non credo che mi abbia ascoltata più di tanto. Poi le ho detto che avevo fatto il su nome sul forum, credendo di farle cosa grata, ma mi ha risposto che lei odia queste cose. Dalla risposta deduco che le mie parole siano cadute nel vuoto. io non credo di rivederla per ora, anche perchè vivo in Umbria e non credo di tornare a breve da lei. A telefono risponde la segretaria e non te la passano mai, devi andarci per forza, con appuntamento. Ma forse con Rosanna che è più del settore potrebbe parlarci, non lo so. Io se posso aiutarvi, in qualsiasi modo, sono a totale disposizione. Fatemi sapere. Baci

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer ago 20, 2014 8:14 pm

Scusate, altra domanda :)
Voi come fate al mare se vi trovate su una spiaggia dove non ci sono bagni? Quest'anno vado in salento e non so com'è la situazione, ma l'anno scorso sono andata in Sardegna e c'erano delle spiagge (meravigliose) dove però non c'era un bagno! Problemone perchè, uno, bevendo tanto, devi fare continuamente pipì. Dice, la fai in acqua. E no, perchè ogni volta che mi faccio il bagno devo cambiare il costume ed è un casino (il mio compagno mi copriva con l'asciugamano), ma era un continuo ricambio. Avete qualche trucchetto da suggerire? Perchè così davvero mi passa la voglia di andare al mare. Prima lo amavo, ora però, il solo pensiero di fare il bagno per poi dover cercare il bagno, lavarmi, cambiarmi mi fa passare la voglia. Figuriamoci se poi se devo rigettarmi in bagno per necessità! :help:

Re: speranze e paure

Messaggioda frizzina » mer ago 20, 2014 8:32 pm

Sulla ditta ci sono i "bagni portatili" pratici sacchetti usa e getta...ad urgenza sono ideali.

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Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer ago 20, 2014 8:42 pm

Sto guardando sul sito della ditta ma non li trovo

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer ago 20, 2014 8:47 pm

trovata sezione sul forum, studio :book:

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer ago 20, 2014 8:54 pm

Dubito che mi riesca far pipi in in questi sacchetti. Figuriamoci, io se non mi siedo non riesco a farla. E poi resta il problema del costume da cambiare. Magari inventeranno una cabina portatile dove potersi cambiare. Fatto sta, ragazze, che con questo problema il piacere del mare non è più quello di una volta, quando ti facevi il bagno, tutte le volte che volevi e poi ti stendevi al sole! Vabbuò, pazienza, in qualche modo farò. Una spiaggia nudista? :lol:

Re: speranze e paure

Messaggioda frizzina » mer ago 20, 2014 8:55 pm

http://www.ditta.com/categorie.php?start=10&tid=10

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Re: speranze e paure

Messaggioda frizzina » mer ago 20, 2014 8:56 pm

"Pronto wc"

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Re: speranze e paure

Messaggioda frizzina » mer ago 20, 2014 9:03 pm

Purtroppo a volte bisogna scendere a patti. Vorrà dire che ti porterai una sacca piena di costumi di ricambio, al tuo ragazzo verranno grossi bicipiti per tenerti su l asciugamano tutte le volte...ma pptrai stare al mare! E godertelo in un modo un pò strano.

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Re: R: speranze e paure

Messaggioda Stefania 69 » mer ago 20, 2014 10:24 pm

Premetto che io il costume quando e se me lo cambio lo faccio alla tedesca seduta sull'asciugamano anche in spiagge affollate e si fa prima a farlo che a dirlo, ma capisco che non tutte possano essere a loro agio.
Basta che ti compri una gonnellina a mini pareo o un copricostume e il gioco è fatto.
Così puoi farla tranquillamente in acqua



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Re: R: speranze e paure

Messaggioda pista » mer ago 20, 2014 11:20 pm

Io faccio come Stefi

Re: speranze e paure

Messaggioda Aliruna » gio ago 21, 2014 7:37 pm

Oppure cerchi una spiaggia attrezzata con il bagno. So che sono più affollate, ma se per te è impossibile gestire diversamente la situazione bisogna cercare delle strutture adeguate ai nostri limiti temporanei.

Re: speranze e paure

Messaggioda Rosanna » ven ago 22, 2014 8:52 pm

Giuliak ha scritto:ci sono tante donne che soffrono di cistite e che vivono a Campobasso. Lei è l'unica che prescrive D-Mannosio e D-Mannosio Crema e, quindi, sarebbe davvero una gran cosa divulgare la notizia

Sarebbe una gran cosa anche se non prescrivesse D-Mannosio perché quel che mi è piaciuto è proprio il suo approccio decisamente superiore a tantissimi suoi colleghi. Potresti mediare tu e chiederle il permesso per inserirla tra i consigliati? Intanto lasciami pure il nome (anche pubblicamente, non c'è problema) che faccio una ricerca.
Giuliak ha scritto:L'esame del sangue fatto ieri (quindi dopo 20 gg di tapazole) , invece, ha 4, 34, di poco inferiore alla norma. Ciò vuol dire che stanno diminuendo.

Difficile dopo così poco tempo (ma non impossibile). Magari dipende da altro ed è solo un abbassamento momentaneo. Vediamo ai prossimi controlli.
Giuliak ha scritto:anemia, credo che ricomincerò un ciclo di X-flor che mi aiuterebbe anche per le difese, anche se l'ho già fatto ma non ha alzato i valori. Che mi consigli?

Ancora X-flor, oppure lattoferrina da sola. Se non funziona unisci a questa anche il ferro.
Giuliak ha scritto:visto che dopo i rapporti metto D-Mannosio crema, posso poi, dopo un oretta, quando vado a dormire, mettere anche lactnorm, o yogurt o altro che mi necessita? Farei un miscuglio non da poco, vero?!

No, ma io direi che potresti tranquillamente saltare quel giorno e ricominciare il protocollo il giorno successivo dal punto in cui lo avevi interrotto.
Giuliak ha scritto:Se invece metto xerem prima del rapporto (lo uso come lubrificante), dopo posso evitare il mannosio crema?

Msbaux faceva di meglio: inseriva entrambi durante il rapporto: metà di uno unito a metà dell'altro e dopo non metteva più nulla.
Giuliak ha scritto: Fatto sta, ragazze, che con questo problema il piacere del mare non è più quello di una volta, quando ti facevi il bagno, tutte le volte che volevi e poi ti stendevi al sole! Vabbuò, pazienza, in qualche modo farò. Una spiaggia nudista?

Vacanza in montagna? Pensa ai vantaggi: tante passeggiate rilassanti, rinvigorenti e sciogli ciccia; niente acqua fredda e costumi da cambiare, niente afa estiva, niente sudore irritapatate, niente sabbia nel costume, aria pulita. E che si vuole di più? Io dall'anno prossimo sarò in montagna in estate.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer set 03, 2014 7:19 pm

Salve a tutte ragazze, ciao Rosanna :ciao:
Tornata ieri dalle vacanze al mare. Meraviglioso Salento! Seconda estate senza cistite, senza antibiotici e senza alcun fastidio :::::
GRAZIE!!!! DAL PROFONDO DEL MIO CUORE!!! Ovviamente ho seguito tutti gli accorgimenti e, per quanto fastidiosi, nulla in confronto alle cistiti di quando ancora non vi conoscevo
Spero un giorno di poter scrivervi anche senza D-Mannosio e senza batteri. Intanto ora che son tornata vorrei provare a ridurre la dose perchè ormai è un anno e mezzo che vado avanti a due cucchiaini e mezzo di D-Mannosio forte al giorno e temo sia un pò troppo. Ma ci vado cauta ancora, ho ancora paura, sto esagerando?
Rosanna, per quanto concerne la gine, posso provare a chiederglielo, se me la passano a telefono (cosa alquanto improbabile) ma posso provare, lo faccio volentieri. La volta che andai a visita già le dissi che avevo intensione di fare il suo nome, le parlai del forum e di te, ma, a parte la sensazione che mi abbia ascoltata poco, mi rispose che "odiava queste cose". Però posso ritentare. Lei si chiama Dottoressa Ignazia Roccu, visita presso il centro Artemisia di Campobasso. Magari potresti provare a contattarla, forse con te, che sei del settore, si apre di più. Io, comunque, se tu vuoi, posso provare a chiamarla.
Per quanto riguarda il tapazole, al momento non ho avuto nessun grave effetto collaterale. L'endo mi aveva detto, prima di partire, di chiamarlo immediatamente se avessi avuto un forte mal di gola o una febbre alta. Fortunatamente non è stato cosi, anche se un pò di bruciore di gola ce lo avevo, ogni tanto. Avevo il terrore che, nell'eventualità da lui paventata, mi si proponessero antibiotici :hurted:
Domattina ritiro l'esito del prelievo di stamattina e vediamo se i leucociti sono ancora diminuiti. Speriamo bene. Vi tengo aggiornate. Baci a tutte

Re: speranze e paure

Messaggioda Natina » mer set 03, 2014 7:55 pm

Ciao Giulia, sono contenta che in vacanza sia andato tutto bene, d'altronde se assecondiamo il nostro corpo e ci prendiamo cura di lui, con i giusti mezzi, non può essere il contrario.
Per l D-Mannosio non è un problema se prendi una dose alta da molto tempo, ma secondo me puoi cominciare a scalare piano piano, e se i fastidi dovessero tornare puoi tornare benissimo alla dose iniziale. Puoi essere molto elastica e fare delle prove.
Facci sapere cosa riportano le analisi. :)


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