Felice di raccontarvi...

L'archivio delle storie personali

Felice di raccontarvi...

Messaggioda Gisella54 » mer ago 13, 2014 12:13 am

Care ragazze, grazie a voi ho già fatto importanti conquiste nella battaglia contro la cistite e sento
il bisogno di condividerle. Ho 60 anni, la storia è lunga, ma in maniera schematica cercherò di
raccontarmi. Sono sempre stata soggetta a cistiti, fortunatamente solo negli ultimi anni sono
diventate un incubo. Prime cistiti a 20 anni da subito insorgenza violenta e sangue dopo pochi minuti risolte nella ignoranza più assoluta (40 anni fa!) senza urinocolture nè tamponi, niente di niente, solo antibiotici, quali non ricordo , poi si Monuril e passavano. Frequenza media un paio di volte all'anno.Mai post rapporti ma legate all'intestino,al cibo,alle bevande e al freddo ai piedi. A 40 anni più consapevolezza quindi urinocolture, sempre positive ai vari patogeni, fermenti intestinali di continuo, ma sempre antibiotici. A 43 anni partorisco il mio primo e unico figlio, "il mio miracolo", una sola cistite in gravidanza risolta con Monuril, seguono cistiti un paio di volte all'anno. A 50 anni la mia "esperienza estrema", cos'ì definisco il tumore al seno. Non sapevo se avrei visto mio figlio grande.La mia storia è praticamente sovrapponibile a quella di Lucky66 , la racconterei uguale compresa la posizione dietro al capezzolo del tumore. Rosanna, condivido anche le virgole della tua idea di prevenzione in merito! Le cistiti si mantengono nella media precedente anche se più pesanti da sopportare visto il degrado fisico generale. Tre anni fa ho un lutto inoltre si palesa una situazione famigliare per me devastante e un improvviso calo di globuli bianchi (mi dicono essere la conseguenza a distanza della chemio); cistite, antib. sbagliato seguono altri 4 cicli di seguito di 10/12 gg l'uno: l'inizio dell'incubo. Tenesmo vescicale e rettale, crampi dolorosissimi all'ampolla rettale, pesantezza basso ventre, intestino distrutto, impossibilità a nutrirsi, il cibo come nemico. Seguono recidive in media ogni 2/3 mesi ; noto che devono passare 40 gg dopo l'antib perchè si attenuino i disturbi, sto relativamente bene 10 gg e poi recidiva.
Agosto 2013: recidiva, antib, impossibilità a nutrirmi, perdo 7 kg in un mese ( sono alta 1,72 x 52 kg) mi spavento!
Fortunatamente avevo trovato la forza, anche interiore, di fare un corso per imparare internet; leggo questo Forum. ditta, Dott Deangelis (persona deliziosa) assumo AF che poi sostituisco con Dmannoro su di me più efficace, vado di X-flor, Nutriflor, entrambi ottimi, lavande D-Mannosio, stick urine e tutti gli altri vostri preziosissimi accorgimenti. Si attenuano i disturbi e vado avanti 6 mesi (grande risultato). Ho una recidiva di E.C. 10 milioni la tengo a bada per 5 gg col Dmannoro (altra grande cosa io che entro 10 minuti dovevo andare di antib) poi cedo, ma col senno di poi capisco che c'è stato un errore di gestione del mannosio. Il recupero però questa volta è stato veloce (altro immenso risultato).
Situazione attuale: sono passati 6 mesi,questa volta sono attenta soprattutto ad evitare il serbatoio batterico vaginale e qui ho bisogno dei vostri suggerimenti, vi spiego. Io non ho più ormai da anni una vita sessuale attiva, insomma non l'adopero e quindi la trascuro, sbagliato. Dopo l'ultima recidiva l'ennesimo tampone recitava: niente lattobacilli, tutto negativo, sviluppo di popolazione batterica residente saprofita, ph altissimo. Sono andata di protocollo Miriam da mesi ma non riesco ad abbassare il ph,si abbassa solo 2 gg dopo Miphil e poi risale. Non vorrei creare sensibilizzazione a forza di protocollo continuo.
Temo di non essere riuscita ad evitarvi il "pappone", perdonatemi.
Grazie ragazze vi leggo quotidianamente e siete persone generose, libere e con tanto buon senso, cosa rara oggi, siete motivo di speranza. Un pensiero affettuoso a tutte quelle ragazze, anche giovanissime che lottano quotidianamente con questa patologia così poco considerata.
Rosanna, il tuo libro con i tuoi auguri di guarigione mi è arrivato proprio il giorno del mio compleanno,la coincidenza mi ha fatto commuovere. Complimenti e ammirazione per il tuo impegno.
Grazie ancora, Gisella.

Re: R: Felice di raccontarvi...

Messaggioda pista » mer ago 13, 2014 12:54 am

Ciao, benvenuta e complimenti!!! Hai letto con attenzione il forum, hai messo in pratica i consigli ed hai affrontato momenti davvero complicati, sei un esempio x tante!!!
Il ph vaginale lo misuri a casa? Hai un tampone vaginale recente? Se non ci sono patogeni non applicherei più la crema elleffe,inoltre verifichiamo come sono messi i lattobacilli, x capire se è il caso di proseguire con quelli e con miphil.
X il ph vaginale,in passato ho avuto il tuo stesso problema, con il tempo la situazione è migliorata.
In attesa del consiglio di altre moderatrici, ti auguro la buona notte!!

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Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Aliruna » mer ago 13, 2014 1:16 am

Ciao Gisella! Benvenuta! In un solo post ci hai dimostrato quanto tu sia una lottatrice. Grazie per aver condiviso la tua storia. Da oggi si combatte insieme!
Il tuo ultimo tampone a quando risale? Come chiedeva Pista, come misuri il ph vaginale?
Quali altri accorgimenti del forum stai applicando (igiene, calore, rilassamento, kegel reverse)? Per caso ti senti contratta? Riesci a individuare e rilasciare il muscolo pubococcigeo?
I tuoi sintomi precisi quali sono attualmente?

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Gisella54 » mer ago 13, 2014 5:37 am

Pista, Aliruna ,che piacere!
Mi avete risposto nel pieno della notte , io sono qui a casa ancora con il cuore in gola che abbiamo appena sventato un'intrusione di ladri. Per fortuna tutto bene.ma questa è un'altra storia. Per il ph uso semplice cartina al tornasole e mi riesce di valutarlo abbastanza bene, lo faccio ogni due tre giorni,se ho applicato Miphil riesce a restare sotto 5 ma se metto lactonorm o normogin va subito sopra 7 e oltre e capisco che i lattobacilli non possono certo sopravviverci.L'ultimo tampone risale ad alcuni mesi fa.
Detergente esclusivamente zona ano e mi trovo una meraviglia, il calore zona pelvi o cosce non lo sopporto ,solo sui piedi, ho usato non la crema ma le candelette Elleffe che
ho sospeso da tanto, non mi sento contratta e non avrei nessun problema a fare i kegel reverse ma non li faccio.
Attualmente la massima attenzione come sempre è stata d'altra parte è la grande attenzione al cibo mi nutro di pochissimi e selezionatissimi alimenti che ho individuato giusti per me per mantenere l'intestino regolare e sfiammato (da un anno e mezzo mi aiutano molto i semi di lino macinati tutte le mattine con mezzo bicchiere di acqua e ingurgitati) pena immediata pesantezza al basso ventre, aumento tenesmo vescicale,urine torbide o con cellule di sfaldamento in sospensione e quindi giù con Dmannoro .
Buona giornata ragazze e grazie.

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda rita1960 » mer ago 13, 2014 10:09 am

Ciao Gisella, :welcome:
leggo che sei di Rimini, romagnola anche tu, io di Forlì. Vicina a me anche anagraficamente.
Non mi lancio in consigli, perchè non ne ho la competenza, ma ti posso assicurare che sei approdata al posto giusto. Qui nessuno viene lasciato solo.
La mia esperienza in questo Forum ti può testimoniare che riceverai sostegno, comprensione e non ultimo indicazioni efficaci.
Fidati di quanto Rosanna e le preziose moderatrici ti suggeriranno. Io l'ho fatto, da subito, trovando immediatamente beneficio.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo ! spero di leggere presto nella tua storia aggiornamenti positivi.
ciao
Rita

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Stefania 69 » mer ago 13, 2014 10:39 am

Ciao Gisella, bnvenuta.
Innanzitutto complimenti per i risultati che hai ottenuto finora, che giustamente tu stessa definisci immensi. Lo sono davvero un po' per la qualita' di vita recuperata un po' perche' l'assenza di episodi acuti ravvicinati ci permette di agire con la calma necessaria.

Problema vaginale: e' possibile che la tua difficolta' ad abbassare il pH derivi anche dal fatto che in menopausa gli equilibri si spostano. Non so se hai visto che c'e' una sezione apposita dove abbiamo proposto un protocollo piu' mirato per questa situazione.
Le cartine di tornasole che utilizzi hanno il range adeguato? voglio dire vanno da 1 a 14 o ancora meglio da 3 a 8 o qualcosa del genere? In quest'ultimo caso sarebbe ancora meglio perche' potresti leggere agevolmente i decimali.
Lo chiedo perche' molte delle strisce sono piu' mirate a un pH simile a quello delle urine.
In altrenativa la ditta vende anche stick appositi per la misurazione del pH vaginale, che pero' non sono inseriti nel catalogo e vanno ordinati telefonicamente.

Discorso contrattura: non e' detto che non sia presente in maniera minima anche se non te la senti (meglio, significa che ammesso che ci sia, e' leggera). Io un po' di kr per sicurezza li farei, anche solo per monitorare l'eventuale differenza dopo un periodo.

Il discorso alimentare invece mi ricorda moltissimo la mia storia.Come te sono una delle pochissime nel sito a non avere mai avuto problemi post coitali, invece quelli intestinali c'erano, e con il senno di poi capisco che c'erano da sempre. Ho risolto con un percorso medico un po' anomalo e poi non trascurando piu' l'intestino (quindi fermenti a gogo, cura della regolarita' qualche coccola tutta per lui ecc). Risultato, da dopo i 40 anni il mio intestino e' praticamente un orologio ed e' migliore di quanto non sia mai stato, questo per dirti che guarirlo completamente si puo', anche se non piu' giovanissime.

Cerchiamo di arrivare insieme a che i tuoi progressi diventino completa guarigione :ciao:

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Gisella54 » mer ago 13, 2014 3:00 pm

rita1960, non immagini che piacere il tuo benvenuto; si siamo vicine io abito sopra Riccione. Della stima che esprimi riguardo questo Forum io ne sono già largamente convinta e mi aiuta ad essere più serena.
Stefania69, la tua proposta sono pronta a coglierla a braccia aperte. Si il mio discorso intestino è problematico al di la di ogni immaginazione ma piano piano arriveremo anche a questo. Il range delle cartine va da 5 a 8 ma ti assicuro che per ora mi oriento bene, lo controllo quasi quotidianamente e raramente sono andata sotto il 6.
il protocollo menopausa l'ho preso in considerazione ma Neoprogel non posso permettermelo per gli ormoni, ho provato a chiedere a chi di dovere e storgono la bocca; appena avrò occasione riproverò a domandare.Lo yogurt l'ho messo una volta e mi irrita ,ho avuto perdite rosa, quindi alterno con un giorno di pausa come consiglia Rosanna Miphil, Lactonorm oppure Normogin oppureLactofin. E' singolare il fatto che dopo Miphil vabbè acidifico ma appena applico i lattobacilli vado subito oltre 7, se non li metto rimane più a lungo acido. Anche le lavande D-Mannosio mi danno un beneficio brevissimo. Prima o poi risolveremo l'arcano !
Grazie anche a te e a presto.

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Stefania 69 » mer ago 13, 2014 3:31 pm

Gisella54 ha scritto:Stefania69, la tua proposta sono pronta a coglierla a braccia aperte. Si il mio discorso intestino è problematico al di la di ogni immaginazione ma piano piano arriveremo anche a questo


Io non ho una proposta per te,ognuna ha il suo percorso e quello che ha funzionato terribilmente bene con me -puoi leggerlo all'inizio della mia storia- potrebbe non essere la via piu' appropriata per te al di la' del fatto che non saprei neppure chi consigliarti per un approccio simile. Ma era per dire che metterlo a posto del tutto, anziche' limitarsi a tamponare, e' possibile.

Gisella54 ha scritto: Il range delle cartine va da 5 a 8 ma ti assicuro che per ora mi oriento bene, lo controllo quasi quotidianamente e raramente sono andata sotto il 6.


Dati i tuoi valori certamente per il momento riesci a leggere, ma 5-8 e' un range spostato per il pH vaginale, perche' ti mancano proprio tutti i valori del range corretto. Al prossimo giro mi procurerei un test dedicato che stia sui parametri giusti.

E' vero, per i neoprogel nel tuo caso c'e' il discorso ormonale da tenere in considerazione. Sarebbe bello che un medico una volta tanto si sbilanciasse e invece di storcere il naso senza pronunciarsi dicesse un bel no circostanziato o (cosa ancora piu' difficile) arrischiasse un si di cui magari e' quasi convinto ma che non si sente la responsabilita' di pronunciare.
Lo capisco anche, stiamo parlando di patologie serie.
Mi sembrava che proprio Lucky volesse interpellare i dottori in proposito...

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Gisella54 » mer ago 13, 2014 4:59 pm

[q
uote="rita1960"]Cerchiamo di arrivare insieme a che i tuoi progressi diventino completa guarigione[/quote] Intendevo questa la proposta da cogliere.

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Rosanna » gio ago 14, 2014 11:07 am

Ciao Gisella, benvenuta.
Gisella54 ha scritto:il protocollo menopausa l'ho preso in considerazione ma Neoprogel non posso permettermelo per gli ormoni

In realtà si tratta di un progestinico e non di un fitoestrogeno, quindi non dovrebbe esserci alcun problema nell'assunzione d parte di donne con pregressi carcinomi mammari, tanto più che nelle indicazioni all'uso viene proprio riportato "prevenzione di tumori mammari e genitali" (patologia infatti assente nelle controindicazioni).
Gisella54 ha scritto:Il range delle cartine va da 5 a 8 ma ti assicuro che per ora mi oriento bene

Praticamente non può mai segnalarti un giusto ph, neanche quando dovessi averlo.
Direi che sarebbe meglio sostituirlo con un rilevatore specifico tarato sul giusto range e con una sensibilità maggiore verso il ph acido.
Stefania 69 ha scritto:In altrenativa la ditta vende anche stick appositi per la misurazione del pH vaginale, che pero' non sono inseriti nel catalogo e vanno ordinati telefonicamente.

...O aggiungendo la richiesta nelle note dell'ordine on-line.
O ancora acquistandoli qui:
http://www.doctorshop.it/SchedaProdotto ... 02656&TP=1
http://www.doctorshop.it/SchedaProdotto ... 00078&TP=1
(quest'ultitimo mi sembra ancor più comodo, sono 20 guanti monouso).
In teoria è un sito riservato ai professionisti sanitari, ma abbiamo fatto delle prove e l'ordine va comunque a buon fine anche per i comuni mortali.
Gisella54 ha scritto:E' singolare il fatto che dopo Miphil vabbè acidifico ma appena applico i lattobacilli vado subito oltre 7, se non li metto rimane più a lungo acido.

Vediamo innanzitutto se i nuovi rivelatori del ph (che prenderai, vero?) confermano o smentiscono questi dati.
Gisella54 ha scritto:Lo yogurt l'ho messo una volta e mi irrita

Magari eri particolarmente irritata quando lo hai provato o suscettibile a quella particolare marca di yogurt. Concedigli una seconda possibilità. Cambia marca, prendi quello intero greco magari. Una rondine non fa primavera.
:):
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Gisella54 » sab ago 16, 2014 5:07 pm

Grazie Rosanna per i consigli mi organizzo a metterli in pratica.
Rosanna ha scritto:In realtà si tratta di un progestinico e non di un fitoestrogeno, quindi non dovrebbe esserci alcun problema nell'assunzione d parte di donne con pregressi carcinomi mammar
Il mio tumore era positivo ai ricettori estrogenici al 70% e a quelli progestinici al 80% .Proverò a richiedere in oncologia.
Un saluto.Gisella

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda pista » sab ago 16, 2014 5:37 pm

Ciao Gisella, ti ho approvato il post, però ti prego di non citare ultimo messaggio, per evitare di sovraccaricare il forum.
Grazie x la collaborazione

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Ondina88 » mar ago 19, 2014 9:23 pm

Ciao Gisella benvenuta anche da parte mia :welcome:

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Gisella54 » mar ago 19, 2014 10:26 pm

Grazie Ondina88 benvenuto graditissimo
sono bergamasca anch'io, vivo in Romagna ma i miei luoghi del cuore sono in alta Val Seriana. Le bergamasche sono toste!

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Xiaowei » mer ago 20, 2014 10:46 am

Ciao Gisella, scusa se mi intrufolo nella tua storia :ciao:

Ti volevo segnalare che se cerchi delle cartine tornasole "tuttofare", per me che non ho (spero per ora) problemi di cistite/infezioni da patogeni a livello vaginale ho acquistato delle cartine per pH su ebay, con range da 2.0 a 9.0, con cui monitoro una tantum la situazione. Se interessano ad altre posso fare anche una foto della scatola, dove sono indicati i vari colori corrispondenti al pH rilevato.
Assicuro che funzionano, testate sia prelevando un po' di perdite vaginali col dito che per la pipì. Dovresti trovarle abbastanza facilmente, se dovessero servirti :):

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Ondina88 » mer ago 20, 2014 2:10 pm

Ciao Gisella!
Ma dai anche tu bergamasca :wow:
Alta Val Seriana? di dove di preciso?
Io abito vicino al centro però conosco bene la Val Brembana, in estate trascorrevo le mie vacanze lì e adesso ci torno ancora ogni tanto per andare a trovare i miei amici con cui sono ancora in contatto.

Gisella54 ha scritto:Le bergamasche sono toste!

Pota certo eh ;)

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Gisella54 » mer ago 20, 2014 7:28 pm

Xiaowei, la tua segnalazione delle cartine al tornasole mi è utilissima, credo di averle individuate su ebay, costano pochi euro, voglio provare ad ordinarle. Grazie.

Ondina, la mia origine è di Leffe. Trent'anni fa era considerato uno dei paesi più ricchi d'Italia con tutte le sue industrie tessili, oggi la crisi non l'ha risparmiato. Ho una cerida da quelle parti (sai cos'è vero ?).
Ciao a tutte.

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Ondina88 » mer ago 20, 2014 7:57 pm

Sapete dirci come si chiamano quelle cartine per favore?

No, non conosco la cerida :cry:
Cos'è?
Leffe lo conosco, sono stata diverse volte perché c'era li l'ambulatorio veterinario della mia coniglietta. Bello tra l'altro come Paese!

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Gisella54 » mer ago 20, 2014 8:20 pm

Ondina, le ceride sono dei poderi di montagna con le loro case ,caratteristiche della zona . Il dubbio mi era venuto vista la tua giovane età , prova a chiedere a una persona con qualche anno in più di te; oppure chissà è un pezzo di passato che si è perso, spero proprio che non sia così.

Re: Felice di raccontarvi...

Messaggioda Ondina88 » mer ago 20, 2014 8:27 pm

Ho appena chiesto ai miei genitori, ma nessuno dei due non lo sapeva.
Magari perché noi abitiamo vicino al centro? :humm:


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