La storia di Aliruna

[Aliruna]

sto sospettando qualcosa, ma preferisco non sbilanciarmi

Spara, ti prego.

ma se non gli fai sapere che i sintomi continuano come può darti una mano?

Infatti lo devo chiamare oggi pomeriggio/domani mattina per riferirgli l'esito dei nuovi esami.

io proverei a chiamarli per avvisarli che nulla è migliorato nel frattempo e per sollecitare il ricovero in day hospital

Cosa che ho intenzione di fare subito.
Grazie mille.

[Aliruna]

Vi riporto gli esami che ho ritirato adesso, evidenziando i valori che non rientrano nella norma.

TRANSAMINASI GLUTOSSALACETICA (GOT): 45 (valore di riferimento: fino a 35)
TRANSAMINASI GLUT-PIRUVICA (GPT): 61 (valore di riferimento: fino a 35)

Globuli rossi: 4,310 milioni/mmc
Emoglobina 12, 3 g/dl
Ematocrito 38%
MCV vol. glob. medio: 88 fl
MCH Hb cell.re media: 29 pg
RDW distr. pop. eritr.: 13,1%
PLT piastrine 192 mila/mmc
MPV vol. piastr. medio: 10, 7 fl
P-Lcr: 30%
PDW: distr. pop. piastr. 12,7
WBC globuli bianchi: 6150 mmc
NEUTROFILI: 69
EOSINOFILI: 3
BASOFILI: 1
LINFOCITI: 19 (valore di riferimento: 24-44)
MONOCITI: 8

Numeri Assoluti
Neutrofili: 4,21 x 10^3
Eosinofili: 0,21
Basofili: 0,03
Linfociti: 1,19
Monociti: 0,51

CREATININA (nel siero): 0,53 mg/dl

eGFR - Velocità Stimata di Filtrazione Glomerulare: 132 ml/min/1,73 mq

Fattore Reumatoide: 8

Alcune considerazioni:
1) Ho dimezzato il laroxyl facendomi tornare i sintomi della vulvodinia per nulla, visto che il fegato sta come o peggio di prima.
2) Ho chiamato il San Matteo. Mi hanno detto che mi faranno sapere qualcosa entro questa settimana. Se così non fosse, a partire dalla prossima potrò ricontattarli per inviare una mail di sollecito. E meno male che per le presunte artriti reumatoidi bisogna agire tempestivamente! Ho già richiesto il nominativo di un reumatologo che mi visiti privatamente, si chiama Montecucco. Non so nulla di lui, se non che a quanto ho sentito è un esperto di artrite reumatoide. Chissà se avrà così voglia di diagnosticarmela da ignorare gli esami o se anche per lui sarà una visionaria depressa!
3) In questo momento non tollero nessuno. Tutti a guardarmi come se non avessi un cazzo, come se mi lamentassi per un cazzo, come se facessi tante storie per un cazzo. Concedetemelo: in questo momento mi fa schifo tutto. Solitamente scaraventare cose mi fa stare meglio, ma non posso, perché mi fanno male le mani. Mi fa male anche fare il dito medio a tutta la gente che mi circonda e mi tratta come una babina capricciosa, una sfigata, una menomata, a seconda delle ore della giornata.
4) Ho bisogno di una traduzione "lessico medico-italiano": cosa significa linfociti bassi? Cosa indicano le transaminasi alte? E' un valore così alto da impedirmi di continuare le cure per la vulvodinia?
5) Mondo, mi hai stufato. Sai che fai schifo? Cosa ti ho fatto?

Vado a mangiare un gelato.

[Aliruna]

Ok, dopo il gelato va un po' meglio.

[pista]

Si, il mondo a volte fa proprio schifo!! Ma ci sarà un porru,un pesce anche in questo campo e lo troveremo!!!
Non permettere a NESSUNO di dirti che non hai nulla e soprattutto non permettere agli sguardi delle persone di farti del male. Ci sei già passata con la Vulvodinia e se c'è una cosa che ho imparato è che NESSUNO deve permettersi di mettere in discussione il nostro dolore!!!
Sei una ragazza intelligente, sensibile, altruista, ironica..... e ti meriti tutto il bene di questo mondo.
X il resto non posso aiutarti, xò ti prego, non permettere a nessuno di mettere in discussione quello che senti, so che sei forte e che lo puoi fare!!!
Facci sapere cosa dice il dottore.


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[Aliruna]

Non mi faccio assolutamente incrinare da questi dementi. Mi spiace per loro, che si sentono dèi in terra ene sanno di meno di una laureata in lettere (parlo della vulvodinia) e non hanno l'umiltà di ammetterlo. E' solo che questa ignoranza allunga i tempi e io invece ho bisogno, come del resto chiunque altro, di agire in tempi accettabili.
Il dottore risponde al telefono domattina, lo chiamo e gli riferisco tutto. Nel frattempo, ho scritto pure a Pesce. Scusate lo sfogo di prima, ma sono un po' una bomba pronta a scoppiare. Non è che io stia malissimo (la vulvodinia è molto peggio), però c'è di meglio. In compenso, oggi i piedi mi sembrano andare meglio. Me l'hanno detto tutti.

[pista]

Sfogati,sai che qui puoi farlo quando vuoi!!
Si, hai ragione, l'ignoranza ci penalizza. Sono contenta di sapere che i piedi vanno un po' meglio......sarà merito del calcio dato al mio intestino?!

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[Aliruna]

Sicuramente!!

Mi ha risposto Pesce, mi ha proposto di vederci il 6 settembre a Bologna. Ho detto sì! Mi ha suggerito di rifare gli esami per il fegato a settembre. Dice che ora era troppo presto per notare miglioramenti. E' stato davvero gentilissimo.

[pista]

Si, è stato davvero gentile! Considera che è in ferie, a me ha detto che queste due settimane non sarebbe stato rintracciabile.
Sono contenta, almeno hai un punto di riferimento.


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[pista]

Quante gocce di laroxyl prendi adesso?

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[Stefania 69]

Ok, dopo il gelato va un po' meglio.

Beh dai. Qualcosa di efficace l'abbiamo trovato allora.
E non è neanche da assumere in microdosi.

Noi ci siamo.


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[Aliruna]

Grazie! Andrò di gelato e forum. Me li prescrivo da sola.
Sì, Pesce è stato davvero super super. Non so come ringraziarlo adeguatamente. Mi inchinerò quando lo vedrò.
10 di Laroxyl, Pì!

[pista]

Non so quante ne prendevi prima ma 10 non sono proprio poche. Magari dopo un peggioramento iniziale, il fisico si abitua e la neuropatia si adegua al nuovo dosaggio!

Adesso mi prendo una libertà, anche se non sono un medico:

Ti prescrivo un mega gelato tutti i giorni!!!



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[Rosanna]

Di sicuro c'è un problema epatico (e questo è ormai chiaro).
Anche la linfocitopenia e gli edemi possono essere una conseguenza di questa alterazione epatica. Tuttavia sono un po' atipici perché di solito appaiono quando la malattia è in uno stadio molto avanzato e a questi si unisce anche l'ascite (il gonfiore addominale molto accentuato).
Ora bisogna capire se il tutto dipende dal fegato o se anche il problema epatico è una conseguenza di qualcos'altro.
Poniamo che sia questa la patologia principale da cui dipendono tutti i tuoi sintomi attuali: cosa può averla causata?
Due le possibilità:
- il Laroxyl (e allora basta sospenderlo del tutto e la patologia regredisce). Pesce non ti ha detto di sospenderlo?
- un'epatite (da verificare con markers ematici specifici delle varie epatiti)

Escludendo invece la causa epatica si potrebbero ipotizzare due altre origini di questi edemi e della linfocitopenia: la linfopatia (però non giustificherebbe le transamibasi alte) e lo scompenso cardiaco (ma gli esami che hai fatto lo hanno escluso).

Il tuo medico cosa ti ha detto?

[Laura69]

Ti leggo sempre Ali.
Faccio tante ricerche quando scrivi parole che non conosco e imparo cose... il ché non è di nessun aiuto!
Posso chiederti chi sono quei tutti che ti guardano come se non avessi nulla... o come una bambina capricciosa, o sfigata, ecc ecc? Di chi parliamo?

P.s. per la granita... avrei cambiato gusto... la vorrei al gusto piedidiAli! Magari quando ci vediamo... a un prossimo raduno!

[elygely]

Ali, passo per un abbraccio veloce e farti i miei "in bocca al lupo" ..............

[Aliruna]

Pesce non ti ha detto di sospenderlo?

No, Pesce mi ha detto di assestarmi sulle 10 gocce e che ci vediamo il 6 settembre.

epatite

Mio padre l'ha avuta. E' un dato importante? Per l'epatite ci sono altri sintomi a cui dovrei badare o particolari precauzioni?

Il tuo medico cosa ti ha detto?

Risponde domani mattina dalle 9 alle 10. Vi terrò informate.

Posso chiederti chi sono quei tutti che ti guardano come se non avessi nulla

Ovviamente sono i miei, che passano dal panico e dall'invadenza a momenti di superficialità estrema.

la vorrei al gusto piedidiAli!

Che roba fetish!

[stefy81]

Ali forza...avrai presto una risposta.
Pesce è stato davvero gentile. Non arrenderti, non sei sola.
un abbraccio

[Aliruna]

Se è il laroxyl, prenderò un altro farmaco, fino a quando non troverò quello che mi guarisce. Se non è il laroxyl, farò tutti gli esami e capiremo di cosa si tratta. Sono due frasi semplici. Devo continuare a ripetermele nella testa, convincendomi che anche metterle in atto sia semplice, che ho passato di peggio, che posso stare meglio. Ancora una volta, un bel calcio, lontano da me, alla fine della vulvodinia. Ancora tempo, ancora vita che intanto scorre, ancora limitazioni e dolori. Guarigione a data da destinarsi. Lontano lontano.

[stefy81]

In maniera diversa ti comprendo, benissimo.
Due frasi semplici ma durissime da accettare e matabolizzare.
La strada la vedi ancora in salita. Quanto è dura.
Alla fine della vulvodinia Ali...pensa a questo e pensa che la maledetta eri riuscita a sconfiggerla. Sei forte ( e so che dentro te penserai che sei solo stufa). Starai bene Ali ( si ma quando? penserai tu). Quando un anno e mezzo fa credevo di essere semi guarita ecco: la batosta..E non trovavo più nulla a cui aggrapparmi: stefano, la mia famiglia, il mio lavoro, i miei ragazzi. Quanti doni belli di cui non riuscivo e non potevo più godere. È dura ancora perché nn sono in forma, perchè l'ansia mi divora. Ma quella vita che tu dici scorrere è degna di essere vissuta anche se dura.
Pensa Ali pensa che c'è Pesce..pensa che potrebbe bastare cambiare il laroxyl pensa che potrebbe servire una cura semplice ma mirata pensa che sei slla fine della vulvodinia e quel calcio lo puoi e devi dare solo tu. A chi non ti crede, alla malattia, ai medici incompetenti.
Sai cosa mi ha scritto su un tema una mia bimba una volta ( bimba dai trascorsi non proprio belli?)
che la vita non smette mai di essere meravigliosa.
Ci vogliamo credere, Ali?
Ti abbraccio e ti tengo per mano.

[Stefania 69]

Eh no, Ali.
Questo discorso è una reazione umanissima da parte tua, ma in realtà non puoi sapere cosa succederà domani.
Ora i sintomi sono tornati, per aver scalato il farmaco, certo, ma anche e forse soprattutto per il tuo stato di tensione di questi giorni.
Nessuno oggi può dirci se risolto questo problema ed eventualmente cambiato farmaco (perché non è detto che sia necessario) la guarigione sarà davvero lontana lontana. Io non lo credo.
Con questo non voglio pungolarti ad essere positiva per forza e in ogni istante, solo di non abbandonarti a scenari cupi che non hanno nessuna ragione di essere più probabili di altri più favorevoli.

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