La storia di Aliruna

[pista]

Cara Ali, ho avuto il cuore a mille, ti voglio sinceramente bene e saperti al pronto soccorso,giustamente spaventata e non poter far nulla mi faceva rabbia. Anche la mia nipotina sembra aver capito che qlcs non va, mi sta vicino sul divano e guarda cartoni,di solito è più vivace!!
Anche secondo me la prima cosa da fare è avvisare Pesce, anche x approfondire discorso fibriomalgia.
Ho letto qlcs prima, normalmente colpisce dopo i 40, tu sei molto giovane.
Dobbiamo aspettare Rosanna che saprà dirti come muoverti.
Ali, davvero, x qualsiasi cosa non esitare a chiamarmi.

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[SofiaF]

Ali scusa ma non mi è chiara una cosa: in base a quale parametro o quale evidenza ti hanno diagnosticato un'artrite reumatoide? Gli esami mi sembrano andare bene, hanno fatto un'ipotesi solo sulla base dei fastidi che hai avuto e in attesa del day hospital?

Posso immaginare tutta la tua preoccupazione, i medici generici spesso hanno queste reazioni eccessive che per carità a volte vanno anche bene, ma che spesso penso siano dettate dalla paura di non sapere e prendersi responsabilità.
Questa malattia non la conosco e non so veramente cosa dirti ma prima di dire che ce l'hai e di capire come muoverti io farei indagini più approfondite, magari andando anche da un medico specializzato.

Concordo sul Rossa nell'inviare subito questo referto a Pesce e fargli le domande 3-4-5.

Ti abbraccio.

[flo67]

Ali hai tutto il diritto ad essere "diversamente serena", dopo tutto il percorso che stai facendo per uscire dalla vulvodinia ci mancava pure questa rogna. Ma io credo che primo: dovranno confermarti che si tratti davvero di artrite reumatoide, secondo: nel caso fosse, si cura checcavolo! Ora qui puoi sfogarti quanto vuoi, puoi sfanculare virtualmente e non i dottori che erano incuriositi dalla "rarissima malattia pelvica" e altro ancora se vuoi.
Ros ti darà tantissime dritte e consigli, tu sei un portento di pazienza, intelligenza e dolcezza.

[Cles]

Ho letto e tutte hanno detto tutto. Io ti sono vicina e ti mando un abbraccio.

Lo so che ti può sembrare strano. Ma tu continua a sorridere. Anche se non sembra il caso in certe situazioni. Perchè le cose brutte ci sono sempre purtroppo (anche se sono sicura si risolveranno). Affrontarle col sorriso è molto meglio

PS: non nel senso che devi andare in giro col sorriso da ebete come una scema...ma di affrontare la cosa con positività!

[Aliruna]

La cosa peggiore sarebbe non riuscire a conciliare le due cure. Non saprei scegliere. Ora sto cercando di condensare in due righe la vicenda per Pesce. Dopodiché aspetto un parere di Ros, a cui ho già ampiamente rotto i maroni. Poi sento il mio medico di base e infine farò sti benedetti accertamenti. Adesso ho comprato il farmaco, Arcoxia. Non so nemmeno se sia saggio o meno prenderlo. Nel dubbio, essendo consapevole che un giorno di attesa non mi cambierà molto, attendo.

Cara Pista, ecco l'effetto collaterale: sfondo nella tua vita vera, contaminandola con ulteriori preoccupazioni che rovinano bei momenti con la tua famiglia. Nonostante la riconoscenza, non dovrebbe essere così, è ingiusto. Gioca con la tua nipotina. Vln mi ha chiamata e mi ha giustamente detto che, un po' come a sasso-foglia-forbice, pneumotorace scaccia vulvodinia. Magari anche artrite reumatoide scaccia vulvodinia. O vulvodinia scaccia artrite reumatoide. La fibromialgia ce la metto dopo, se no esplodo. Insomma, tutta sta sfiga verrà compensata con tanta fortuna in altri ambiti. Anche se credo di più che la mia immensa fortuna dal punto di vista affettivo dovesse essere riequilibrata con queste cose brutte.

Sofi: a quanto ho capito esiste una sorta di lista di elementi. Se ce ne sono almeno 4, si fa una diagnosi di artrite reumatoide. A parte questo Ra Test, io avevo altri sintomi, ovvero rigidità delle articolazioni al risveglio, dolore alla pressione, artrite alle mani, artrite simmetrica. In ogni caso, bisogna confermarla. Il farmaco è un ani-infiammatorio specifico per le articolazioni.

Flo: grazie, però mi sento più che altro un portento di sfiga!

Oh, oggi sono un po' più mielosa: vi voglio bene.

[Aliruna]

PS: non nel senso che devi andare in giro col sorriso da ebete come una scema...ma di affrontare la cosa con positività!

Ecco perché mio padre mi ha guardato male quando gli ho sorriso in cucina! Deve pensare che l'artrite colpisca il cervello. Grazie Cles, sei sempre dolcissima e delicata. Mi porti un po' di tepore.

[Ondina88]

Oh eccomi Ali è da mezz'ora che sono in ufficio a strempiare per risponderti (tutti adesso sono capitati) ed è da tutto il giorno che sono in ansia!
Allora prima cosa capisco le tue tante domande, io sarei sicuramente peggio, però prima di fasciarti la testa e farti venire ansie inutili aspettiamo l'accertamento dell'ipotetica diagnosi.
Non è detto che poi sia confermata, anzi guarda conoscendo i medici non mi stupirei (e te lo auguro con tutto il cuore) che quello che ti hanno detto oggi siano tutte cazzate.
Quindi mai fasciarsi la testa prima di averla sbattuta.
In ogni caso anche se dovesse essere una soluzione c'è e ci siamo tutte noi che ti seguiremo in qualsiasi percorso.
E invece per il battito cardiaco così alto non ti hanno dato/ detto niente?
Mi dispiace per tutto lo spavento che ti sei presa oggi, certi dottori creano allarmismi inutili facendoti venire un colpo.
Per qualsiasi cosa sai che io ci sono sempre, tu adesso cerca di stare tranquilla e non porti troppe domande, un passo alla volta.
Intanto comunque inizia ad aggiornare Pesce per sentire cosa ti dice.

Dai Ali che ce la faremo a superare anche questa, sempre ammesso che ci sia.
Ti voglio bene

[Flami]

Ali accidenti! In questo turbinio cerca però di non andare oltre con la testa. Ovvero non pensare ora quale cura fare, che cosa ti succederà, etc etc. Cerca di non dare spazio ai pensieri negativi. Pensa al qui e ora (che non é piacevole) ma cerca di non darti le martellate sui maroni.
Vedrai che piano piano le cose si dipaneranno, saranno più chiare. Mi raccomando in tutto questo preserva i tuoi occhi belli e x quello che puoi il tuo bel sorriso. Ti penso!
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[pista]

Tesoro, gli amici servono a questo!!! È giustissimo così!

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[SofiaF]

Flami da te non mi aspettavo un'espressione così colorita!!

[Flami]

scemetta

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[Vln]

Non potevo non scriverti qui. Anche se ci siamo parlate, anche se tu hai già detto quello che ti ho detto, anche se hai già risposto.
Non posso non scriverti e non so che dirti.
Se non che mi sento legata a te in una maniera speciale che so tu puoi capire. Ti aiuto in ogni cosa. Ci sono io.
Avrai tutto quello che c'è di bello nella vita, te lo garantisco. E io sarò a gioire con te.
Ti voglio bene, davvero.
Da quando ci siamo parlate non ho fatto altro che fare ricerche su internet e pensarti.
Io sono qui per te.
Chiedimi qualsiasi cosa.

[Stefania 69]

Ha ragione Flami, niente mattonate sui maroni; neppure hai ancora una diagnosi certa.
Incazzati, sfogati in qualsiasi modo tu senta tuo ma le mattonate sui maroni no, no, no e poi no.
Ne usciremo.

Un bacio

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[Rosanna]

Ho riletto tutto con più calma.
Mi sono accorta di non avere risposto a tutti i tuoi dubbi. Lo faccio qui.
Come conciliare le terapie per vulvodinia e artrite reumatoide: se risulterà che ne sei affetta può anche darsi che con la terapia per la seconda risolvi i problemi della prima.
Arcoxia: non lo conoscevo, ma ho guardato il bugiardino on-line ed ho visto che tra gli effetti collaterali ci sono i problemi epatici. Magari domani chiedi maggiori rassicurazioni al tuo medico visto che hai (leggermente) i valori epatici alterati.

Che probabilità ci sono di avere artrite reumatoide nonostante il test sul fattore reumatoide sia negativo?

Non vorrei illuderti, ma con PCR negativa ed RA negativa io direi che si abbassa molto. ...Ma aspettiamo gli esami che farai tra due settimane, che toglieranno ogni dubbio.

3) La terapia che mi è stata prescritta è compatibile con quella per la vulvodinia?
4) Devo ridurre il laroxyl per riportare a regime i valori sballati del fegato?

L'unico che può darti una risposta sicura è Pesce.
Io credo di sì (da bugiardino), ma devi fare i conti con le GPT leggermente aumentate.

5) Cosa significa tutto questo da una prospettiva più ampia? Nel senso: vulvodinia, artrite reumatoide. Perché, in poche parole, mi auto-attacco?

Primo: nessuno ha mai dimostrato che la vulvodinia abbia un'origine autoimmunitaria.
Secondo: niente ha confermato che tu sia affetta da artrite reumatoide.
Ergo non ti stai auto-attaccando.

sintomi infettivi respiratori, gastrintestinali o genitourinari

Ma pure il raffreddore hai?

[Laura69]

Ciao Ali cara! Oggi sono riuscita a trovare il tempo per leggerti ma non per risponderti.
Finalmente eccomi!
Ho due cose da dirti... la prima è che l'artrite reumatoide, se in fase avanzata è facile da diagnosticare ma in fase iniziale sembra non lo sia affatto e anche se è vero che hai sintomi che riconducono a quel disturbo, visto che gli esami clinici sembrano tutti o quasi nella norma o di poco scostati... non abbiamo ancora la certezza che in effetti proprio di quello si tratti.
La seconda è che, nel caso in cui dovesse davvero essere, visto che è la prima volta che manifesti questi disturbi, saremmo di fronte ad una diagnosi molto precoce e, a quanto pare, una diagnosi entro 6-12 settimane dall'insorgenza dei sintomi dà la possibilità di intervenire tempestivamente e in maniera decisiva.
Ti penso tanto e ti abbraccio.
Spero ti arrivi anche il mio affetto unitamente a quello di tutto il forum.


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[Aliruna]

Io prometto di non darmi mattonate sui maroni, ma Vale, tu non leggere roba su internet. Guarda, non lo sto facendo nemmeno io, perché non mi cambia nulla. Quindi fai la tua tesi. Non ha senso, se no, che io legga la tua tesi e tu legga la roba sulle mie articolazioni!
Il vostro affetto mi sta aiutando molto, soprattutto in questo momento: la sera mi rende sempre un po' più triste.
Pista, ho letto il tuo sms. Stasera cerco di assorbire la botta. Mi informerò poi per fare una visita reumatologica seria, in cui possa avere risposte sulla artrite reumatoide e sulla fibromialgia. Grazie per tutta la tua disponibilità.
Rosanna, sono molto più tranquilla ora, mi hai dato tante risposte e rassicurazioni. Non so come tu faccia, ma trasformi la preoccupazione e la tristezza in qualcosa che va molto vicino alla serenità.
Laura, Cles, Flami, Sofia, Flo, Ondi...a chi non ho ancora detto grazie per tanto affetto e rassicurazioni?
Io domani comincio ad andare dal dottore e a farmi dare la sua opinione. Gli esporrò anche il sospetto della fibromialgia e vedremo se mi starà ad ascoltare. Nel frattempo, spero che Pesciolino mi risponda.

[pista]

Ti mando un bacio grande!!!

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[pista]

Ely questa sera rientra tardi, ti saluta tantissimissimo !!!

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[Aliruna]

Ci sono due persone allora che devo ancora ringraziare: Ely e Stefy. Grazie di aver pensato a me. Sono davvero commossa da tanta partecipazione e affetto.
Se ho dimenticato qualcuno mi scuso
Siete state fondamentali. Tempo fa avrei affrontato la cosa in modo totalmente differente, senza il vostro appoggio e le vostre rassicurazioni. Ho alcune persone-guida nella mia vita. Voi tutte, insieme, siete per me un'altra di queste guide autorevoli, rassicuranti e indispensabili.

[Aliruna]

E invece per il battito cardiaco così alto non ti hanno dato/ detto niente?

Ondi, mi era sfuggito questo post! Sì, certo, mi hanno detto che era l'agitazione. Grazie mille per il supporto con il tuo telefonino e scusa se ti ho fatto venire la tachicardia. Effetto collaterale della mia vicinanza. Un bacione e non ti preoccupare: non era il laroxyl.