La storia di Aliruna

[pista]

Come stai?

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[Aliruna]

Ondi, prometto che ci vado. Ho quasi paura di trovarvi fuori casa con un forcone che mi punzecchia fino all'ambulatorio!
Allora, Pì, situazione metamorfosi-in-gommone: il gonfiore è pressoché rientrato, caviglie a parte. I dolori e la rigidità sono forti.

[Ondina88]

Domani chiamiamo il tuo dottore per controllare che tu sia andata
Facci sapere Ali

[Rossa]

Ali, ci pensavo oggi pomeriggio: ma l'Arnica? L'hai provata a mettere sulle zone indolenzite?

[Aliruna]

Sì! Non mi ha fatto nulla.
Ora però riprovo, tanto ho comprato il tubetto gigante, mi ci posso fare un bagno. Grazie di avermi ricordato questa cosa!

[pista]

Intanto il gonfiore è rientrato. Hai ricominciato a prendere il lyseen? Magari potrebbe aiutarti x i dolori.

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[Rossa]

Fanculo Canada! (cit.), chemminchia vuole 'sto gonfiore da te, eh? Vuoi che gonfi il gonfiore?

[Aliruna]

Il lyseen non l'ho poi ripreso perché Pesce dice che non è quello. Sentiamo domani con calma il medico, poi valuterò.

Vuoi che gonfi il gonfiore?

Se non ha un esercito di bifidus, sì, te ne prego!

[Laura69]

Ciao Ali... dicevi che sentivi anche un malessere generale. Curiosità: hai provato anche febbre? Non ti sarà venuto in mente di farlo forse...

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[Laura69]

Visto che vai dal medico... provala. Un elemento in più da dargli

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[Aliruna]

Grazie del suggerimento, Laura! Vado a provarla.

[Rosanna]

Provata?
Andata dal medico?

[Rosanna]

Ali, la butto là con un enorme beneficio del dubbio: prova a considerare anche la possibilità che si tratti di fibromialgia.
Se anche dovesse essere sappi che non è una patologia degenerativa e che quindi potrebbe restare stazionaria (seppur tra alti e bassi) per tutta la vita. Frens ne ha sofferto tanto in passato ed ora mi sembra che stia decisamente bene.

[NicoleSery]

Aliruna ti ho sognata un paio di notti fa!
Ho sognato che stavo leggendo il forum e che le altre ragazze (Pista, Rosanna, Cles ecc..) commentavano a piè di pagina ogni frase che tu scrivevi nelle varie discussioni e ti davano dei voti tipo: "Ecco quì, vedete, Aliruna come sempre è dolce e gentile" "Anche quì ha saputo rispondere con saggezza" "é bravissima a confortare" "é per questo che l'abbiamo nominata moderatrice" eccetera...

Ragazze non vi ho mai incontrate ma siete come delle VIPs per me

[SofiaF]

Ali, anche se non scrivo ti leggo e ti seguo. Ho letto con apprensione i tuoi ultimi post e aspetto anch'io di sapere come stai e come va.

[Aliruna]

Vi ringrazio dal profondo del cuore. Nicole, mi hai davvero fatto sorridere. A smentire la mia saggezza, oggi vi scrivo in preda a una profonda preoccupazione. Sono stata dal dottore, il quale si è subito allarmato. Mi ha mandato al pronto soccorso a fare una visita cardiologica urgente e un elettrocardiogramma. Sospettava problemi cardiaci dovuti al Laroxyl. Nel suo studio mi ha provato la pressione (normale), la saturazione dell'ossigeno (a suo dire molto bassa: 76) e il battito cardiaco (alto: 117). Al pronto soccorso ho fatto gli esami.
Vi riporto tutti i dati che ho (scusate in anticipo se sarà un post gigantesco).

Esame obiettivo: paziente emodinamicamente stabile; edemi declivi ai piedi, polsi periferici presenti, simmetrici, validi; dolore alla palpazione delle articolazioni; cuore con toni cardiaci tachifrequenti; torace con mv su tutti i campi

Rx torace: non evidenti lesioni parenchimali focali in atto, non evidenti falde di versamento pleurico in atto. Immagine cardiaca nella norma senza attuali segni di scompenso. Frequenza cardiaca: 105. Pressione max: 135 Pressione min: 80 Saturimetr.:100

Quindi, se ben comprendo, a parte il battito (del resto, il medico mi ha spedita al pronto soccorso come se dovessi avere un infarto da un minuto all'altro e io ho avuto la paura più folle della mia vita) mi sembra che cuore e torace sia ok.

Mi hanno mandato allora in reumatologia, sospettando un'artrite reumatoide. Mi hanno fatto un prelievo del sangue e ora vorrei postarvi i risultati, perché vorrei capire bene, ma in PS non c'è molto tempo da dedicare ai singoli pazienti.

RA TEST: <10 [Se ho capito bene è il test che rileva il fattore reumatoide, quindi uno dei test decisivi, anche se non rivelatore al 100%, della possibile presenza di artrite reumatoide. I valori normali sono tra 0 e 20. Quindi, se ho capito bene, è negativo]

PCRM: 0.36 [valori di riferimento: 0-0.50 Non so cosa cappero sia, ma credo sia negativo]

Poi ci sono i lunghissimi esami del sangue:
AMILASI: 38
FOSFATASI ALCALINA: 49
BILIRUBINA TOTALE: 0.36
BILIRUBINA DIRETTA: 0.12
GGT: 13
COLINESTERASI: 6373
GPT: 59 [Fattore sballato, il massimo dovrebbe essere 34. Se ho ben capito è qualcosa relativo al fegato. Mi hanno detto che potrebbe essere causato dal Laroxyl]
CK: 42
GLUCOSIO: 94
SODIO: 142
CLORO: 105
CALCIO: 9.4
UREA: 22
CREATININA: 0.70

Eritrociti: tutti i valori nella norma
Formula leucocitaria: c'è un valore sballato, quello dei linfociti [1, mentre dovrebbe essere tra 1.5 e 4]
Piastrine: tutti i valori nella norma
Coagulazione: tutti i valori nella norma

Relazione: paziente di 25 anni con dolori articolari, in particolare a mani, caviglie e ginocchia a ritmo infiammatorio, assenza di febbre, sintomi infettivi respiratori, gastrintestinali o genitourinari, obiettivamente tumefazione e dolorabilità a carico di alcune IFP ed MCP, caviglia sx. nega psoriasi IBD o familiarità, non pregresse uveiti o dattiliti, nega lombalgia infiammatoria, allergie a farmaci. In anamnesi vulvodinia in terapia con amitriptilina. Agli esami ematochimici effettuati in Ps nella norma gli indici di flogoso, in corso RA test, nella norma emocromo e funzionalità renale, lieve rialzo GOT per cui si consiglia eventuale riduzione della terapia con laroxyl, anche in considerazione della necessità di assumere FANS al momento per la sintomatologia articolare (etoricoxib 90 mg: 1cpr ogni 8 ore a stomaco pieno per due settimane e poi al bisogno).
Utile controllo transaminasi, emocromo e creatinemia tra 2 settimane. Il quadro è compatibile con una artrite infiammatoria che va indagata mediate accertamenti in regime di day service.
Diagnosi: artrite reumatoide

[Rossa]

Ali, io naturalmente aspetto Ros per i parametri del sangue e altro. Ma nel frattempo, se può esserti utile a vedere la situazione con un occhio esterno, penso che la cosa più ragionevole da fare sia scrivere a Pesce, foss'anche solo per aggiornarlo, e magari cominciare il -Art.
Nel frattempo, continuare con tutto quello che già fai, per evitare che lo stress vada a caricare di tensione anche il resto del tuo corpo, che siano pelvi, vulva o tachicardia.

E per quanto possibile, sapere ed essere sicura che qui, qualsiasi cosa, pure 'na cazzata, pure una battuta infelice o una carezzina virtuale, le troverai sempre. E da me pure un po' di sana Emmaccheccazzaggine: ovvero la reazione che mi sorge sempre spontanea quando vedo che persone valide, belle e delicate, che già lottano con una forza fottuta, c'hanno ulteriori rotture di palle. E la reazione si esplica all'incirca in questo: EMMACCHECCAZZO!

Un bacio più vero e schioccoso che ci sia.

[Aliruna]

Un grazie gigante a tutte voi che mi siete state vicino. Sono stata tanto spaventata, ora è subentrata un po' di preoccupazione, soprattutto perché in questo campo mi muovo alla cieca. So che siete state in pensiero, sono molto dispiaciuta. Credo di non essermi mai presa tanta paura, visto come me l'ha messa giù il medico. Comprendo che sia meglio sopravvalutare piuttosto che il contrario, ma causarmi un mezzo infarto con eccessivo allarmismo facendomi portare di corsa al PS non è stato il massimo. Detto questo, l'artrite reumatoide è una cosa seria. Ora cercherò di documentarmi, francamente non so se sul forum ci siano già stati casi simili. Le mie domande sono le seguenti (non a voi, quelle a cui cercherò di dare una risposta nelle prossime ore e nei prossimi giorni):
1) Cosa devo aspettarmi relativamente alla qualità della vita nei prossimi anni?
2) Che probabilità ci sono di avere artrite reumatoide nonostante il test sul fattore reumatoide sia negativo?
3) La terapia che mi è stata prescritta è compatibile con quella per la vulvodinia?
4) Devo ridurre il laroxyl per riportare a regime i valori sballati del fegato?
5) Cosa significa tutto questo da una prospettiva più ampia? Nel senso: vulvodinia, artrite reumatoide. Perché, in poche parole, mi auto-attacco?

A metà agosto verrò probabilmente ricoverata un giorno per fare vari accertamenti. Chiederò se è possibile indagare anche per la fibromialgia.

[Aliruna]

Rossa, ti ringrazio, schiocco pure io in risposta, probabilmente più con le dita che con le labbra. Emmacheccazzo è stato nella mia testa da stamattina. Anzi, un po' nella testa di tutti. Quando mi hanno chiesto se a parte la vulvodinia avessi altre patologie, ho risposto: perché, non basta? Mi sono sentita dire che "caspita, grazie di avermela fatta conoscere, è una malattia rarissima questa vul-vulvodi-vulvodinia, ha un'incidenza così bassa!" (grazie, sì, sono un fenomeno da baraccone, ma solo perché sei ignorante), che "ma no, vulvodinia non è una malattia, è un sintomo!" (le spiace verificare che io non abbia un'insufficienza cardiaca e poi, forse, magari parliamo di questioni terminologiche?), che "bisogna essere sicuri che sia vulvodinia e non una semplice infezione, ma lei ha una diagnosi?" (non c'è risposta se non "vaffanculo"). Mi sento un po' come un pezzettino di terra su cui continuano ad abbattersi dei fulmini. Passi una volta, già la probabilità è scarsa ma ok, ma due volte è troppo. Insomma, d'accordo: ora riuscirò a ridimensionare, a razionalizzare, a capire e a rimediare, anche per questa nuova rogna. Però mi bastava la vulvodinia! Mi bastava per una vita intera. Nessuno voleva credere che non avessi preso antidolorifici per le articolazioni. A me nemmeno era venuto in mente! Io il dolore lo capisco e oramai lo sopporto. Lo conosco, ma per me è solo un segnale. Al segnale ho risposto, sono andata dal medico e ora ecco che qualcosa non va. Ma non sono una pazza contraria ai farmaci che soffre per nulla. Semplicemente ormai il male mi fa scrollare le spalle. Voglio solo le risposte, voglio solo stare bene. Eppure appena mi avvicino e allungo la mano per prendere il mio premio, tac, arriva qualcosa di brutto che con un calcio mi allontana il traguardo ancora un po'. Già pensavo di guarire dalla vulvodinia e darci dentro come una contorsionista, e invece mi incriccherò come una novantenne.

[Rossa]

Lo so. O meglio, lo posso immaginare.
Per quanto poco possa saperne, però, è una patologia che PUO' regredire e POTRA' essere messa k.o. Nella megasfiga con contorno di sconforto, la piccola fortuna è che l'hai scoperto nel momento in cui Ettorino&Ros hanno messo a punto e in commercio qualcosa che potrà, magari, bloccarla prima e meglio.

Ma quanto è difficile vedere il lato positivo adesso?
E mi pare pure ridicolo provare a farlo vedere a te.

Ma non demordere Ali, lo devi fare per te stessa.